Hallo,
ich heiße Antje bin 36, mein Mann Ulrich 40
und unsere Zwillis sind Florian und Sebastian (9.6.2000).
Die eineiigen Zwillis wurden in der 29. Woche mit einem Gewicht von
1345g und 1375g und 39 / 40 cm Länge per Kaiserschnitt geholt.
Diagnose:
Verdacht auf beginnende Gestose.
So wie es aussieht eine falsche Entscheidung (Verfahren läuft).
Ich kam einige Tage vorher mit Unterleibschmerzen (Nierengegend) in die Klinik.
Ich hatte eine Harnwegsinfektion, bekam gegen meinen Wunsch Ampicillin,
wogegen ich nach 10 Tagen (11.6.00) eine verspätete All. Reaktion zeigte.
Bei der Geburt entfernte man die dabei festgestellten Myome (deshalb die Schmerzen in der Nierengegend).
Nach 3 Tagen auf der Intensiv verschlechterte sich der Gesundheitszustand,
da der Ductus sich wieder geöffnet hatte.
Man machte eine "riskante" Therapie, indem man Kortison spritze
(ist für solche Kleinchen nicht zugelassen).
Diese Entscheidung trafen die Ärzte / Professor.
Nach 10 Wochen kam bei der Abschlußuntersuchung dann der Hammer:
Unser Flo hatte eine Hirnblutung, Stufe 1, Ventrikel und kleine Zysten im Kopf (Motorikzentrum).
Nach etwa 4 Wochen begannen die Probleme.
Er wollte nicht mehr saugen,
wurde immer unruhiger und weinerlicher,
machte "Klappmesser".
9 Wochen lang rannten wir zum Kinderarzt und in die Notfallambulanz;
deren Diagnosen:
Schreibaby, 3 Monatskolliken, Therapie Legfax u.ä..
Dann stationärer Aufenthalt; Diagnose:
Verdacht Auf Stoffwechselstörung.
Im Dezember 2000 wurde dann Mrt Balkenmangel,
Gehirn nicht altersgerecht und Verblassung des Sehnervs festgestellt.
Wegen des gestörten Trinkverhaltens wurde das Zugenbändchen durchgeschnitten.
Brachte keine Besserung, also Magensonde durch die Nase.
Die Folge war ständiges Spucken
und Florian entwickelte eine Abneigung gegen Essen
womit wir noch heute kämpfen (Magersucht).
Mit der Stoffwechseluntersuchung kamen sie nicht weiter,
deshalb nahm ich Kontakt mit der Uni Heidelberg auf.
Im SPZ Wiesbaden hatte man auch keine andere Erklärung
für das Verlernen des Kopfhaltens / Greifen und Trinkvermögens ... .
Sebastian wurde erst gar nicht angeschaut.
Im Februar 2001 stellte ein andere Neurologe (auf Anraten der Augenärztin aufgesucht) die BNS-Krämpfe fest.
Er meinte zu unseren Schilderungen:
Klappmesser, schreien, verlernen von Fähigkeiten seien typische Anzeichen
für Krämpfe und es hätte unbedingt ein EEG gemacht werden müssen.
Die hatte die Klinik trotz 4 stationärer Aufenthalte nie gemacht..
Der Neurologe meinte seine Geburtsschäden wären ohne die Anfälle
nicht so gravieren gewesen, da nur ein kleiner Teil betroffen war
und eine andere Region die Aufgaben übernommen hätte.
Wir sind 2 Tage nach diesem Besuch in der Uni Heidelberg
(Moro-Haus) aufgenommen worden.
Diese stellten das Nichtvorhandesein einer Stoffwechselstörung fest
und begannen mit dem Therapieversuchen.
Wir haben etliche Medis durchprobiert,
bis wir mit einem Coctail eine fast Krampffreiheit erreichten.
Während den wochenlangen KH-Aufenhalten, wurde Sebastian
(war mitaufgenommen) auch mal in Augenschein genommen.
Dabei stellten sie bei ihm motorische Probleme fest.
Sebastian konnte mit 12 Monaten seine Beine nicht assynchron benutzen
und hatte Probleme mit sitzen, krabbeln, konnte erst recht nicht stehen.
Im September 2001 hatten wir im neuen Spz (Ffm) unseren 1. Termin.
Bei Sebastian wurde eine CP in den Beinen festgestellt, sonst gab es keine weiteren Untersuchungen.
Seit Anfang 2002 bekam Florian Topamx, mit guten Erfolg.
Im Sommer 2002 waren wir für 14 Tage in Behandlung zur Akkupunktur in Dänemark.
Es wurde die allgemeine Gehirnentwicklung stimmuliert.
Schon nach der ersten Behandlung konnten wir eine Veränderung feststellen.
Florian schlug mit einen Spielzeug auf die Liege, wurde ausgeglichener.
Nach 3 Tagen konnte wir ihm erstmals etwas pürrierte Nahrung füttern.
Die Menge konnten wir immer weiter steigern.
Vor und nach der Behandlung waren wir bei unserer Kia und auch diese stellte erstaunt die Veränderungen fest.
Das EEG im Januar 2003 zeigte so erstaunliche Verbesserung,
daß ein Ausschleichversuch unternommen wurde:
mit eindeutigen Erfolg.
Bis heute anfallsfrei,
das EEG zeigt natürlich noch das Florian ein Krampfkind ist,
jedoch sind die guten Signale sprunghaft mehr geworden.
Nun komm ich zu heutigen Stand:
Florian:
kann klasse pürierte Nahrung essen (ißt und trinkt mit "Widerwillen), geht gerne in den Kiga, fängt (zwar undeutlich) zu sprechen an, ist wesentlich aktiver und zeigt seine Wünsche und Freuden, leider kann er sein Kopf nicht halten und hat auch Probleme mit dem Greifen, er ist ein Liegekind probiert aber seinen Kopf zu heben.
Er kann grelle Farben (Neon) und starke Kontraste sehen und liebt diese Neonfarben und reagiert sehr stark auf Tiere.
Sebastian kann ohne Schuhe einigermaßen laufen,
hat eine CP, dreht seinen Fuß immer so merkwürdig ein
und läuft auf den Spitzen, seine mentale Entwicklung ist wesentlich weiter
als die motorischen (Hände).
Ob er einen Balkenmangel hat, keine Ahnung.
Sebastians Lieblingsfarbe ist gelb,
er hat Tiere wie sein Bruder unheimlich gerne.
Er ist ein großer Fan von "der Maus"
und "Bob der Baumeister" und sehr interessiert an Technik
und dem menschlichen Körper.
Er fragt uns im wahrsten Sinne des Wortes Löcher in den Bauch.
Gruß Antje
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Die Decken wurden im Juni von
Dane genäht.
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"Die Quilts sind bei uns angekommen.
Florian und Sebastian haben sich ganz toll gefreut.
Zufälligerweise sind auch die Lieblingsfarben der Beiden richtig zugeordnet:
Sebastian liebt gelb und Florian grün.
Nochmals Vielen Dank!"
