Nach einer traumhaften Schwangerschaft wurde am 25. September 2000 ganz schnell
und komplikationslos unser erstes Wunschkind Florian geboren.
Ein gesundes Kind - welch' ein Segen.
Die ersten wundervollen Wochen vergingen,
er war bis dahin ein recht pflegeleichtes und sehr fröhliches Baby,
nichts auffälliges.
Wenn da nicht das Hinterköpfchen immer "platter" geworden wäre.
Anfangs dachten wir noch
es käme durch seine starre Schlafhaltung auf dem Rücken
- von der wir ihn auch nicht abbrachten.
Aber sein Köpfchen veränderte sich immer mehr
und es lies uns keine Ruhe mehr und wir baten unseren Kinderarzt um "Hilfe".
Dieser war zwar auch der Meinung es wäre plattgelegen, aber um eine Fehlbildung auszuschließen überwies er uns sicherheitshalber ins Institut für craniofaciale Fehlbildung.
Im Alter von 4 Monaten hatte Florian dort seinen ersten Termin.
Zu diesem Zeitpunkt waren die Experten sich noch nicht 100%ig einig
ob es sich um einen vorzeitigen Nahtverschluß handele oder nicht.
Wir einigten uns auf einen Beobachtungszeitraum von weiteren 4 Monaten.
In dieser Zeit wurde Florian wesentlich mobiler und in uns keimte die Hoffnung,
daß sich nun auch sein Kopfform ändern würde.
Aber leider passierte das nicht.
Als wir im Mai '01 dann zur erneuten Kontrolle kam,
konnte nun die Diagnose Lambdanahtsynostose
(der Überbegriff lautet Craniosynostose -
und der Laie würde sagen vorzeitige Verknöcherung der
hinteren Schädelnaht/Fontanelle) gefestigt werden.
Da Florian bis zu diesem Zeitpunkt keine neurologischen Ausfälle hatte
und man davon ausging, daß es auch zu keinen kommen würde,
war uns die OP freigestellt.
Da standen wir nun mit einer Diagnose und einer möglichen Vorgehensweise,
aber keinerlei Unterstützung seitens der Ärzte.
Auch weitere Betroffene konnte man nicht ausfindig machen,
da diese Art von Fehlbildung sehr, sehr selten ist.
Im Internet fand man 2001 auch überhaupt nichts.
So standen wir nun da und sollten innerhalb 14 Tage eine Entscheidung fällen.
Denn wenn wir uns für eine OP entscheiden würden,
so musste diese vor dem 1. Geburtstag gemacht werden,
da zu dem Zeitpunkt die Knochenstruktur noch nicht so fest ist
und Heilungsprozeß und mögliche Komplikationen als schnell bzw.
gering eingestuft wurden.
Da unser Florian aber bereits 8 Monate alt war
drängte die Zeit.
Die Zeit der Entscheidungsfindung war für mich eine der furchtbarsten Momente,
ich hatte stets das Gefühl egal wie wir uns entscheiden, wir machen es falsch.
Wir haben eine Entscheidung getroffen -
für uns - aber hauptsächlich und in erster Linie für Florian:
wir lassen operieren!!!
Florian einen Tag vor der OP in seinem Krankenhausbettchen.
Er war zu diesem Zeitpunkt 9,5 Monate alt.
Und mein knuffiges, stets fröhliches Baby.
Schweren Herzen und unter vielen Tränen gaben wir ihn am 17.07.2001
für endlos lange 8 Stunden in den OP.
Die OP verlief gut,
Florian verlor zwar sehr viel Blut und musste mit
Bluttransfusionen wieder "hochgepäppelt" werden.
Aber es ging ihm den Umständen entsprechend gut.
Bei dieser OP wurde Florian von der verschlossenen Schädelnaht
ein Stück entfernt um sie wieder zu öffnen.
Damit das ganze einen Gewissen halt hatte,
verwendete man sich selbstauflösende Platten.
So das es mit einer OP getan ist.
Mein knuffiges, fröhliches Baby auf der Intensivstation 3 Tage nach der OP.
Es schien so als ob das Baby im OP geblieben wäre
und ich ein reiferes Kind bekommen hätte.
Diese OP hat doch seine Babyzeit stark verkürzt - jedenfalls schien es mir so.
Nach 8 Tagen Krankenhausaufenthalt durften wir mit Florian gemeinsam nach Hause.
Wir waren glücklich.
Die ersten Tage mit ihm zu Hause waren zwar anstrengend,
aber auch einfach nur schön ihn wieder bei uns zu haben.
Doch er wurde von Tag zu Tag anstrengender und weinte täglich mehr
und auch die Nächte gestalteten sich immer katastrophaler.
Bis wir an einem Punkt angelangt war, das er gar nicht mehr schlafen wollte
und nur noch weinte.
Da wurde es uns unheimlich
und wir nahmen Kontakt mit Florians Neurochirurgen auf.
Sie untersuchten ihn und stellten fest,
daß die selbstauflösenden Platten den Druck nicht stattgehalten haben
und vermutlich alle samt zerbrochen waren.
Florian war halt schon sehr mobil, eigentlich zu mobil.
Dieses bedeutet nun für Florian und uns erneut OP.
Und somit kam Florian am 31.07.2001 erneut für 5 Stunden in den OP.
Man entnahm die zerbrochenen Platten und tauschte diese gegen Titanplatten aus.
Auch diese OP verlief gut.
Rückblickend gesehen, war es zwar eine wahnsinnig
(vorallem nervlich) anstrengende und angespannte Zeit.
Aber mit einem Blick auf die Vergleichsfotos
(links im Alter von 4 Monaten ohne OP / rechts im Alter von 10 Monaten nach 2 OPs)
finden wir, hat sich unsere Entscheidung doch gelohnt.
Florian wurde im November 2001 dann ein drittes Mal operiert
um die Titanplatten endgültig zu entfernen.
Diese OP verlief ebenfalls gut, obgleich sie sich schwieriger
als vermutet gestaltete da Florian so eine feste Knochenstruktur hat.
Auch war dieser dritte Krankenhausaufenthalt für ihn sehr schmerzhaft
und das nicht nur körperlich.
Als die OPs überstanden waren durften Florian
und Mama zu einer Mutter-Kind-Kur zur Erholung fahren.
Florian galt inzwischen als gesund.
Diese Kur war wunderschön, aber dort bemerkte ich eigentlich erstmalig unbewußt,
daß mein Kind anstrengender war als andere gleichaltrige,
habe dem aber nicht viel Bedeutung beigemessen.
Im November 2003 wurde ich nun schwanger mit unserem 2. Wunschkind.
Diese Schwangerschaft verlief alles andere als schön
und zu dem bekam ich massive Probleme mit Florian.
Der Kindergarten beklagte sich fast täglich über ihn
und bat um ein jugendpsychiatrisches Gutachten.
Bei diesem Gutachten stellte man erstmalig den Verdacht,
daß Florian an Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom mit Hyperaktivität erkrankt ist.
Aufgrund der Schwangerschaft bzw. bevorstehenden Geburt,
nahmen wir das hin unternamen aber nichts.
Im Kindergarten eskalierte es immer mehr,
Florians Erzieherin fühlte sich außer Stande mit Florian klar zukommen.
Nachdem am 4. August 2004 nun unser zweiter Sohn, Alexander, geboren wurde,
bin ich verstärkt damit beschäftigt,
alles zu tun das es Florian
(und uns natürlich auch) mit der inzwischen gefestigten ADHS Diagnose gut geht.
Denn natürlich sind seine (und auch unsere)
sozialen Kontakte auf ein minimum geschrumpft
und wir arbeiten verstärkt daran,
daß sich auch das bald wieder zum positiven ändert.
Inzwischen ist unser Alexander 14 Wochen alt
und auch bei ihm fängt sich das Hinterköpfchen langsam an zu verändern
(obgleich es bei Florian im Vergleichszeitraum schon völlig platt war).
Ich schicke momentan, mehr als einmal täglich ein Stoßgebet gen höhere Mächte.
Eigentlich handelt es sich bei dieser Art von Fehlbildung,
die Florian hatte um keinen Genetischen Fehler
und somit wäre das Wiederholungsrisiko auch enorm gering.
Zu dem hat Alexander das KISS-Syndrom diagnoziert bekommen
und von daher (was meine Hoffnung ist) könnte der asymmetrische Hinterkopf
auch daher kommen.
Ich hoffe, daß sich Florians Geschichte in Alexander nicht noch einmal wiederholt.
Sollte unsere Geschichte tatsächlich bei Euch aufgenommen werden
und es gibt liebe Menschen, die unseren Florian gern besticken möchten.
So würden wir uns sehr darüber freuen.
Da ich selbst Handarbeiten mache und auch liebe,
weiß ich um dessen Wert ganz besonders zu schätzen.
Florians absolute Lieblingsfarbe ist:
hellblau bzw. alle Blautöne,
desweiteren mag er alle kräftigen Farben wie rot, grün, gelb.
Ansonsten ist er ein riesengroßer Eisenbahnfan.
Steht auf ICE und Dampflokomotiven.
An Tieren bevorzugt er: Katzen.
Comicfiguren: Ernie & Bert.
Außerdem mag er (ebenfalls wie ich) Hexen.
Und falls jemand gern mit Buchstaben arbeitet,
sein Spitzname ist von der Schwangerschaft bis heute:
Murkel (Inzwischen zwar mehr Murkel-Flo).
Eine Elfe/Schutzengel wäre auch ein sehr hübsches Motiv.
Ratsuchende können sich gerne bei Florians Mama Annette
per Email melden!
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Die Decke wurde im September 2005 von
mir (tanni) genäht.
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Außerdem macht sich noch dieses Schmusekissen mit auf den Weg!
Vielen Dank Manuela!
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Liebe Tanni,
Liebe Almuth von der Nordsee
Liebe Anja aus Nürnberg
Dear Beverly from New Mexico
Liebe Birgit aus Wilthen
Liebe Hella aus Nordenham
Liebe Irma aus Dunningen
Liebe Karin aus Essen
Liebe Manuela aus dem Schwarzwald
Liebe Marion aus Berlin
Liebe Nadja aus Karlsfeld
Liebe Renate aus Aachen
Liebe Teasie aus Wiesmoor
seit Tagen überlege ich schon, was ich Euch bloß schreiben kann/soll.
Aber mir will einfach nichts einfallen,
was nur im Geringsten das wiedergeben kann, was ich empfunden habe
(und auch immer noch empfinde
beim Anblick dieses atemberaubend schönen Quilts.
Ich habe ja nun "fast" jeden Schritt mit verfolgen können,
wie unser Quilt Stück für Stück wuchs und dachte eigentlich,
dass ich nicht mehr so ganz aus dem Häuschen geraten werde,
wenn er hier eintrifft.
Aber dem war überhaupt nicht so.
Ganz im Gegenteil, ich war total aufgeregt und gespannt
und als Florian ihn endlich aus dem Karton nahm,
ging mir nur noch durch den Kopf
"und es ist immer wieder ein Wunder,
was Menschen nur mit ihren Händen (Händekraft) schaffen können!".
Florians Kuscheldecke ist in "Echt" viel,
viel schöner als es die Bilder im Internet eigentlich vermitteln können.
Florian kann dessen Wert und Bedeutung leider
(noch) nicht im Geringsten ermessen.
Das zeigte auch seine erste Reaktion
(liebe Stickerinnen verzeiht mir meine Ehrlichkeit -
es ist nicht bös gemeint - sondern soll auch euch ein Schmunzeln hervorrufen
- ich musste es jedenfalls)
er schaute sich Quadrat für Quadrat an und sagte dann:
"Die haben Ernie & Bert vergessen!".
Ich habe ihm dann gesagt, das Ihr Ernie und Bert NICHT vergessen habt,
sondern das die zwei in einem der Züge sitzen.
Das hat ihn dann wieder versöhnt.
Und als neugierige Mama interessierte mich nun,
ob er eins der Quadrate favorisierte.
Daraufhin besah er sich jedes Quadrat noch einmal und meinte dann:
Mir gefallen ALLE am Besten!
Inzwischen haben wir einiges an Überlegung durch,
wie der Quilt zu bekuscheln ist.
Als richtige Decke würde Florian ihn gern nutzen,
aber da er nachts doch sehr schwitzt
und zu dem auch das Bett stark zerwühlt,
ist mir der schöne Quilt wirklich zu schade,
denn ich möchte, dass er ganz lange was von hat.
Als zweite Überlegung dachten wir ihn als Wandbehang an die Wand zu hängen,
so dass er ihn immer ansehen kann.
Aber das widerum war uns dann zu wenig.
Und nun ist es Kuscheldecke im Wahrsten Sinne des Wortes.
Florian darf am Abend in Schlafsachen noch ein wenig TV gucken
und da kam ihm der Quilt jetzt wie gerufen.
Denn ab sofort hat er eine TV-Kuscheldecke,
wie sie sonst keiner hat.
*bisschen-neidisch-bin* ;-)
Aber schaut euch die Bilder an. (Alexander kuschelte sich gleich richtig rein).
Ich hatte gehofft ganz viele Bilder für euch machen zu können. Im Endeffekt habe ich das auch gemacht, nur das davon ganz viele nicht brauchbar sind. Die Schönsten könnt ihr aber dennoch ansehen, sofern Tanni euch läßt :-P
Ich möchte an dieser Stelle jeder Einzelnen,
die für uns so ein wunderschönes Quadrat gestickt hat
und nicht zuletzt Tanni, die daraus diese wunderschöne Kuscheldecke
ge-zaubert-näht hat ganz doll Dankeschön sagen.
Am Liebsten möchte ich jede dafür einmal kräftig abdrücken.
Ihr seit wundervoll.
Und dennoch gewährt mir an Eine unter euch eine besonderes Dankeschön.
Dieses Dankeschön möchte ich an Renate aus Aachen richten.
Renate ich danke Dir für 6 Jahre wundervolle Internet-Freundschaft,
in der Du immer für mich da warst, wann immer ich Dich brauchte.
Ich danke Dir für Dein stets offenes Ohr vor,
während und nach Florians Operationen.
Ich glaube kein Aussenstehender stand uns in dieser Zeit so nah
und so bedingunglos bei, wie Du es getan hast.
Deswegen bedeutet MIR gerade Dein Schutzengel für unseren Murkel besonders viel.
Und ich empfinde es als eine sehr, sehr große Geste,
die Du ihm (und auch uns) damit nochmal entgegen gebracht hast.
Das werde ich Dir nie vergessen!
Wir lieben Dich.
Und außerdem nochmal ein Dankeschön an Manuela aus dem Schwarzwald,
die Alexander so ein schönes Kuschelkissen stickte und nähte.
Beide Kinder haben bemerkt, das die Katze auch auf dem Quilt ist
und sich über ihren "Fund" gefreut.
Des Weiteren möchte ich mich auch bei Cheyenne aus dem Schwarzwald
und Sebastian aus Nürnberg bedanken,
die so schön für Florian (und mich) gemalt haben.
Mich haben diese Kinderzeichnungen besonders gefreut,
denn unser Florian kann überhaupt nicht malen
und bisher habe ich von ihm noch keine gemalten Bilder bekommen.
Vielen Dank auch für die zahlreichen Briefe und Karten.
Ich werde sie für Florian sehr gut verwahren,
so dass er sie später, sofern er es besser versteht,
selbst noch einmal lesen kann.
Gern möchte ich euch auch kurz mal berichten,
was bei uns in der Zwischenzeit so los war/ist.
Und deswegen fange ich gleich mal mit den positiven Nachrichten an.
Bei unserem Alexander hat sich der Verdacht der vorzeitigen Verknöcherung
der Schädelnaht glücklicherweise nicht bestätigt
und sein Köpfchen hat sich nach erfolgreicher osteopathischer Behandlung
(er hatte das KISS-Syndrom) wirklich von alleine wieder ausgeformt.
Das war für uns eine der schönsten Nachrichten, die wir bekommen konnten.
Alexander entwickelt sich bisher richtig toll,
läuft inzwischen und fängt langsam an Unsinn zu machen. ;-)
Florian geht es soweit gut,
wir haben mit ihm inzwischen eine 5-wöchige Reha-Maßnahme für ADHS-Kinder
an der Nordsee verbracht und versuchen nun das "Erlernte"
in unseren Alltag zu integrieren.
Inzwischen ist für uns nun klar, dass er vom ADHS ziemlich stark betroffen ist.
Er ist der klassische Fall wie er im Buche steht.
Hinzu kommt das ich selbst bei dieser Reha-Maßnahme
mit der Nase drauf gestossen wurde, das ich (vermutlich) selbst ADSlerin bin.
Und somit wird es hier nie langweilig.
Zum Einen kämpfe ich um weitere Therapiemöglichkeiten
für Florian ausschöpfen zu können, was aber fast unmöglich ist,
da die Gesundheitsreform uns mehr als ein Bein stellt.
Und zum Anderen versuche ich für mich selbst Diagnostik und Therapie anzuleiern.
Außerdem muss ich mich nebenbei noch um Schulformalitäten kümmern,
denn unser Florian muss leider im kommenden Jahr
(dank des neuen Berliner Schulgesetzes :-( ) eingeschult werden.
Damit tun wir uns nun noch besonders schwer,
denn aus ärztlich/therapeutischer Sicht ist er noch nicht schulfähig.
Es gibt aber lt. Gesetz keine Rückstellungen mehr,
auch nicht wegen gesundheitlicher Beeinträchtigung.
Somit sind mein Mann und ich momentan fürchterlich am Rotieren,
denn wir möchten für ihn eine gute Schule finden.
Leider rinnt uns die Zeit davon,
denn die Schulanmeldungen laufen schon in der Zeit vom 31.10 bis 11.11.
So dass wir hier noch reichlich um die Ohren haben
und ich wünsche und hoffe,
dass wir Ende November endlich mal zur Ruhe kommen können,
so dass ich den Kopf mal wieder freier bekomme
und vielleicht auch mal ein Quadrat sticken kann.
Soviel in aller Kürze von uns *huuuuuuuuuuust* und mein Kontakt Angebot steht nach wie vor. Wenn es Fragen gibt mailt mir einfach.
An alle einen dicken virtuellen Knuddler, ihr seit einfach pfundig und wir können euch gar nicht genug Dankeschön sagen.
Viele liebe Grüße
Florian M. sowie Alexander mit Mama (Netti) und Papa (Markus)
