Hallo,
meine Name ist Daniel Eric und ich wurde am
07.08.1998 in Rijeka in Kroatien geboren.
Meine damaligen Eltern waren sehr traurig
und hatten große Angst vor der Zukunft,
als bei mir im Alter von 9 Wochen festgestellt wurde,
dass ich blind bin und ein Syndrom mit dem komplizierten Namen
Septo optische Dysplasie oder auch De Morsier Syndrom habe.
Ich wollte niemanden traurig machen
und fühlte mich selbst auch ängstlich und unsicher.
Also suchte ich mir meinen neuen Papa und meine neue Mama,
die schon etwas älter waren und viel Freude an Herausforderungen hatten.
Vor allem aber habe ich mir vom ersten Augenblick an
einen Platz mitten in ihren Herzen erobert
und da bin ich seither geborgen und sicher.
Sie adoptierten mich und seit ich ein halbes Jahr alt bin
lebe ich bei ihnen im schönen Rheinland
und wir sind eine ziemlich eingeschworene Gemeinschaft.
Geschwister habe ich keine.
In den folgenden Jahren entdeckten die Ärzte dann,
dass es doch ein paar mehr Dinge sind,
die nicht so recht funktionieren wollen
und so nehme ich inzwischen mehrmals täglich verschiedene Hormone
als Tabletten und als Spritze ein,
weil sie mein Körper nicht ausreichend produziert.
Dann ist da noch die Neurodermitis,
die sich aber nicht sehen lässt,
wenn ich all die Lebensmittel meide, auf die ich allergisch reagiere.
Außerdem klappen die Befehle zwischen meinem Gehirn
und meinen Muskeln nicht so recht,
weshalb ich so komplizierte Bewegungsabläufe
wie das Laufen noch nicht alleine schaffe.
Sprechen kann ich inzwischen ganz gut,
hat länger gedauert ist noch immer so,
dass manches schwer zu verstehen ist,
aber die Leute, die mich kennen kommen damit meistens ganz gut klar.
Seit Juni 2002 gehe ich in eine Kindertagesstätte, wo ich in einer heilpädagogischen Gruppe zusammen mit 7 anderen Kindern gut betreut werde und verschiedene Therapien habe, wie Frühförderung der Blindenschule, Krankengymnastik und Sprachtherapie.
In diesem Jahr 2005 passiert was ganz Besonderes!
Da werde ich Schulkind und gehe ab September
in die Blindenschule in Neuwied und ins dortige Internat,
weil die Schule zu weit weg ist,
um jeden Tag nach Hause zu fahren.
Ich war dort schon für einige Tage zu Besuch mit meiner Mama,
wir fanden es sehr schön und bald fahre ich noch mal hin mit meinem Papa.
Ich weiß wohl, dass meine Eltern mich vermissen werden,
aber sie müssen halt langsam lernen,
dass ich nicht mehr ihr kleines Baby bin.
Damit ihnen die Trennung nicht so schwer fällt,
habe ich meiner Mama erlaubt,
dass sie mich Montags hinbringen darf
und auch Freitags wieder abholen, das wird sie etwas trösten ;-)
Was ich gerne mag:
Ist vor allem die Musik, ich liebe Kinderlieder
und viele andere Arten schöner Musik.
Selbst so komplizierte Namen wie Luciano Pavarotti
und Montserrat Caballé versuche ich,
sehr zum Vergnügen meiner Eltern, auszusprechen.
Dann mag ich noch ganz besonders Monja,
das Therapiepferd auf dem ich manchmal reite
und überhaupt mag ich gern die Stimmen der Tiere
und kann auch Hunde, Katzen, Pferde, Kühe, Elefanten, Affen, Vögel
und alles mögliche ganz gut nachahmen.
Nur zu nahe kommen dürfen sie mir alle nicht, dann bekomme ich Angst.
Was ein Quilt ist, weiß ich noch nicht, aber ich hoffe, dass ich es bald erfahren werde.
Schwarz/weiß interessiert mich nicht,
aber über Farben rede ich gern mit meinen Eltern,
auch wenn ich sie nicht sehen kann.
Es kann also ruhig schön bunt sein
und alle Motive die was mit Tieren oder Musik zu tun haben
würden sehr gut zu mir passen.
Wenn ihr mehr über die Septo optische Dysplasie wissen wollt, könnt ihr die Homepage unserer Selbsthilfegruppe, der Focus Families Deutschland besuchen:
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Die Decke wurde am 22.01.2006 von
mir (tanni) genäht.
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Hallo Tanni und all die anderen fleißigen Stickerinnen,
so sieht Daniel aus wenn er sich über seinen tollen Quilt freut.
Er ist jetzt schon ein Lieblingsstück und Daniel besteht darauf,
dass er sich mit dem Quilt zudecken möchte,
wenn er tagsüber mal ein Päuschen macht.
Auch für mich ist es schön, wenn Daniel in der Woche im Internat ist dann gehe ich manchmal in sein Zimmer und da liegt dann der wunderschöne Quilt auf dem Kojenbett ausgebreitet, wie ein Stück zu Hause, das hier auf ihn wartet.
Hier ist Daniel an seiner großen Trommel,
wo er zu dem Lied "Der Elefant ist dick und schwer"
das "bumm, bumm, bumm" trommelt.
Das Lied hat ihm Uta als CD und als Textblatt mit dem Quilt mitgeschickt,
eine wirklich tolle Idee!
Daniel liebt Musik in jeder Form, er hat riesigen Spaß dabei
und wartet immer ganz gespannt auf den Moment,
wo er mit voller Wucht seine drei Trommelschläge loswerden kann.
Dann strahlt er über das ganze Gesicht.
Wir sind glücklich, dass wir klangresistente und tolerante Nachbarn haben :-)
Die vielen lieben Wünsche und Gedanken,
die dem Päckchen von den Stickerinnen beigelegt waren
haben uns sehr bewegt und wir danken allen, die sich beteiligt haben.
Ihr füllt ein schönes Wort von Erich Kästner mit Leben:
Es gibt nichts Gutes, außer man tut es.
Schön, dass es euch gibt.
Daniel und seine Eltern
