BENJAMINS QUILT IST FERTIG!!!

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(03.01.2006)

Das ist die Seite für Benjamin

Benjamins Geschichte:

"Hallo, ich möchte mich vorstellen. Ich heiße Benjamin Elias Johnson und wurde am 25.2.99 geboren.

Mit 10 Monaten konnte ich nicht krabbeln und alleine sitzen, aber laut meinem Kinderarzt sei das für einen Jungen nicht ungewöhnlich.
Als ich ein Jahr alt war, bekam ich ständig Infektionen und Mittelohrentzündungen.
Zu diesem Zeitpunkt fingen viele Probleme für mich an. Immer wenn Mama mich füttern bzw. ein Fläschchen geben wollte, fing ich zu weinen und schreien an, obwohl ich eigentlich hungrig war.
Mama dachte ich hätte wieder eine Ohrinfektion und brachte mich zum Kinderarzt.
Dies entsprach zwar den Tatsachen, war aber nicht der Grund für meine Probleme.
Dem Kinderarzt fiel auf, dass ich nicht alters-gemäß in meiner Grob- und Feinmotorik entwickelt war.

Ich wurde in eine Kinderneurologische Klinik eingewiesen um mich untersuchen zu lassen.
Ich musste dort einige Male stationär bleiben.
Es wurden viele Laboruntersuchungen gemacht: unter Vollnarkose ein MRT meines Kopfes und schließlich eine Muskelbiopsie.
Zu diesem Zeitpunkt deutete vieles darauf hin, dass ich unter einer mitochondrialen Stoffwechselerkrankung litt.
Das Muskelbiopsat wurde in eine Spezialklinik nach Holland gesandt.
Nach fast neun Monaten bekamen meine Eltern das Ergebnis.
Es hieß ich hätte eine sehr seltene mitochondriale Stoffwechselerkrankung mit dem Namen Pyruvatdehydrogenase Mangel.
Diese Erkrankung ist noch nicht sehr lange erforscht. Die Auswirkungen sind sehr unterschiedlich, die Betroffenen sind entweder motorisch, geistig, sprachlich oder mehrfach unterschiedlich schwer in ihrem Leben beeinträchtigt.
Eine Neigung zur Krampfanfälligkeit besteht bei dieser Erkrankung.
Grundlegend ist, dass der Stoffwechsel Kohlehydrate, die zu Zucker (Glukose) verwandelt werden, nicht verarbeiten kann.
Dies ist aber notwendig, um Energie für die Zellen zu gewinnen.
Eine Behandlung gibt es nicht.
Mann kann mit verschiedenen Vitaminen und Co-Enzymen versuchen den Stoffwechsel positiv zu beeinflussen.
Zusätzlich gibt es noch die Möglichkeit sich ketogen zu ernähren.
Da der Körper auch imstande ist, Energie aus Fetten zu gewinnen, versucht man mit dieser fettreichen und kohlehydratarmen Diät den Stoffwechsel zu begünstigen.

Seitdem sind nunmehr fast fünf Jahre vergangen und ich musste mich noch weiteren Untersuchungen zur Spezifizierung der Mitochondriopathie unterziehen.
Es wurden noch eine Hautbiopsie und eine DNA Analyse gemacht.
Jedoch konnte die seinerzeit vermutete Stoffwechselerkrankung nicht verifiziert werden.
Der Pädiater vermutet nun eine seltene Ausprägung des PDH-Mangels: ein Mosaikmuster, d.h. nicht alle Zellen sind betroffen.
Weltweit konnte so ein Fall erst einmal postmortem durch einen Spezialisten auf diesem Gebiet nachgewiesen werden.
Man schlug meinen Eltern vor, eine erneute Muskelbiopsie machen zu lassen.
Dieses Mal sollte das direkt in Nijmegen geschehen, den dann bestünde kein Risiko beim Versand von gefrorenem Gewebe.
Meine Eltern stimmten diesem Eingriff jedoch nicht zu.
Warum?
Die Wahrscheinlichkeit hier ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen ist äußerst gering und sie wollen mir diesen operativen Eingriff sowie den Aufenthalt in der Spezialklinik in Holland ersparen.
Außerdem sind meine Laborwerte schon seit langem im Normbereich, obwohl die ketogene Diät seit 2 Jahren und mein Vitamincocktail seit einem halben Jahr abgesetzt wurden.

Seit mehreren Jahren bekomme ich regelmäßig Therapien verordnet um meine motorischen Fähigkeiten zu verbessern.
In erster Linie Krankengymnastik und Ergotherapie und später kam noch Logopädie dazu.
Ich habe krabbeln, stehen und mit 2,5 Jahren laufen gelernt.
Mit 2,5 Jahren kam erstmals der Verdacht auf Autismus auf, woraufhin ich zur Abklärung in ein Autismus Zentrum ging.
Hier wurde ich mit 3 Jahren auf frühkindlichen Autismus diagnostiziert.
Ein Jahr später bestätigte die Uniklinik Frankfurt (Kinder- und Jugendpsychiatrie) diese Diagnose.
Leider konnte mir damals keine Autismustherapie angeboten werden.
Die Wartezeiten im ATZ Langen betrugen ca. zwei Jahre.
Meine Mutter erkundigte sich über die bestehenden Möglichkeiten.
So konnte ich mit UK (Unterstützter Kommunikation und TEACCH) anfangen.

Im Jahre 2002 hörten meine Eltern von der Delphintherapie und dass Kindern wie mir damit geholfen werden könne.
Sie informierten sich und befragten Eltern, deren Kinder so eine Therapie bereits mitgemacht hatten.
Schnell war der Entschluß gefasst und so konnte ich im Oktober 2003 an der Delphintherapie bei DHT in Key Largo teilnehmen.
Meine Eltern waren von der Therapie sehr beeindruckt.
Natürlich ist kein Wunder geschehen, ich habe damals noch nicht gelernt zu sprechen.
Aber sehr viele kleine Details sind meinen Eltern schon aufgefallen.
Der individuelle Therapieansatz für mich bei DHT basierte unter anderem auf meiner Wahrnehmungsförderung, Steigerung meiner Aufmerksamkeit, sensorische Integration sowie auf Verhaltenstherapie und der Interaktion mit den Delphinen als Verstärker für erwünschtes Verhalten.
Hinzu kamen noch kommunikations- bzw sprachanbahnende Maßnahmen.
Hauptsächlich ist meinen Eltern aufgefallen, dass ich mittlerweile über ein recht gutes Sprachverständnis verfügte, den Sinn von Kommunikation verstand und dass sich mein Sozialverhalten verbessert hatte.
Ich war aufmerksamer geworden, meine Unzufriedenheit trat seltener auf, ich imitierte vermehrt und versuchte Laute zu produzieren.
Aus diesem Grund waren meine Eltern überzeugt, dass eine Wiederholung der Delphintherapie für mich sinnvoll wäre.
Irgendwie haben sie es geschafft und ich konnte im darauffolgenden Jahr wieder zu den Delphinen nach Florida.

Innerhalb dieses Jahres, bevor ich zum zweiten Mal zur Delphintherapie fuhr, ist meine Mutter im Internet auf eine Therapieform für autistische Kinder gestossen.
Es handelt sich um ABA (Applied Behavior Analysis), zu Deutsch "angewandte Verhaltenstherapie".
Nach anfänglicher Skepsis hinsichtlich der Durchführbarkeit (hohe Anzahl an wöchtentlichen Therapiestunden, idealerweise 30 Stunden), haben sich meine Eltern entschlossen hiermit anzufangen.
Sie fanden einen Anbieter in Bremen, der sie in die Grundlagen der Verhaltenstherapie einwies (2 Workshops a 2 Tage sowie 2 Heimtrainings) und der ein Therapieprogramm für mich erstellte.
Um dieses intensive Programm überhaupt durchführen zu können, suchten meine Eltern vorher sog. Co-Therapeuten (Studenten/Praktikanten).
Auch die Großeltern und ein Freund halfen mit.
So konnten wir dann täglich jeweils für ca. 3 Stunden arbeiten.
Diese Therapie mache ich nun seit 1,5 Jahren.
Sie hat mir sehr geholfen.
Ich habe vor ca. einem Jahr begonnen zu sprechen.
Mittlerweile kann ich mich in 3-5 Wortsätzen äußern.
Ich habe zunächst Imitationen, auch verbale, gelernt.
Außerdem lernte Zuordnungsaufgaben, Sortieren, Kategorien bilden, Attribute und Präpositionen.
Zur Zeit arbeite ich an Rechenaufgaben (addieren und subtrahieren im Zahlenraum bis 30 - ich bin erst 5 Jahre) und konjugieren von Verben in der 1., 2. und 3. Person (Ich-Du-er-sie).
Um hier ins Detail zu gehen würde meinen langen Bericht noch mehr sprengen.
Wer hier Interesse hat, kann sich über ABA im Internet informieren.

Hier möchte ich noch einige Links bekanntgeben:

- www.earlyautismprojekt.de
- die private Homepage von Kathlen Simmer
- sowie www.autismusaba.de

Zu guter Letzt kann man mich auch auf meiner Homepage besuchen.

(bis Ende 2003 aktualisiert)

Hier kann man einiges über Mitochondriopathien, Autismus, Delphintherapie und gut versteckt auch über ABA lesen (zu finden unter 2. Delphintherapie - erste Erfolge zeichnen sich ab).
Leider kommt meine Mama nicht mehr dazu, meine HP auf dem aktuellem Stand zu halten, denn sie organisiert meine ABA Therapie, stellt Arbeitsmaterialien her und arbeitet selbst mit mir.
Außerdem müssen sich meine Eltern seit fast 2 Jahren mit dem Sozialamt über die Kostenübernahme (Eingliederungshilfe nach �39, 40 BSHG) streiten.
Derzeit ist eine Klage vorm Verwaltungsgericht eingereicht.
Bislang kommen also hier bei meiner Therapie noch der Effekt hinzu, möglichst kostensparend zu arbeiten, was leider auch zu Lasten der Qualität geht.
Will man jedoch ein gutes Co-Therapeutenteam, wöchtentlich 30 Stunden arbeiten und laufend durch einen Fachmann supervidiert werden, kommen jährlich leicht 10.000 Euro und mehr zusammen.

Seid lieb gegrüsst von Benny"

Bennys Lieblingsfarbe ist blau.
Seine Lieblingstiere sind:
Delphine und Orcas, seit diesem Sommer auch Pferde (er macht trotz seiner Allergien nun heiltherapeutisches Reiten).

BENJAMINS QUILT!

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Die Decke wurde am 03.01.2006 von Martina genäht.
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"Liebe Martina, Liebe Tanni,

heute kam ein an Benjamin und mich adressiertes Paket an. Zuerst konnte ich nichts mit dem Absender anfangen, doch dann schwante es mir.
Als Benny dann im Bett war, habe ich es aufgemacht und reingeguckt.

Das Quilt ist wunderschön, ebenfalls die vielen lieben Karten und Briefe von allen Stickerinnen.
Ich weiß einfach nicht was ich sagen soll. So überwältigt bin ich.
Ich verstehe immer noch nicht womit wir das verdient haben von ganz fremden Menschen.
Einen ganz herzlichen, lieben Dank!

Benjamin hat im Februar Geburtstag. Er muss noch ein bißchen warten, bis er das Quilt bekommt. Mittlerweile freut er sich über seinen Geburtstag und hat an seinen Geschenken und auch am Auspacken viel Freude. Das ist für einen Autisten nicht selbstverständlich. Durch die Therapie, die wir machen, haben wir durch langsame Schritte Benjamin den Sinn von und die Freude an Geschenken beibringen können. Noch vor 2 oder 3 Jahren interessierte sich Benny nicht sonderlich daran.

Ich möchte hier noch allen ganz lieb danken:
der 12-jährigen Dominique, dem 7-jährigen Mario, Claudia, Simone, Birgid, Kerstin und auch Euch beide, Martina und Tanni.

Mit etwas persönlichen würde ich Euch allen gerne danken. Mir fällt jetzt ganz spontan die Geschichte von Bennys Therapie und Entwicklung innerhalb der letzten 3 Jahren. Diesen Bericht schreibe ich gerade für das Autismus-Heft des Bundesverbands Autismus Deutschland e.V. (ehemals Hilfe für das autistische Kind e.V). Laßt es mich wissen ob Interesse daran besteht und dann schicke ich ihn.