(25.11.2004)
In der 34. Schwangerschaftwoche wurde uns auf vielen Umwegen mitgeteilt,
dass unser erstes Kind mit einer Fehlbilung zur Welt kommen wird.
Zum Glück sind wir nach einer langen Odyssee an einen sehr lieben Pränataldiagnostiker
geraten, der uns sehr einfühlsam die Diagnose erklärte und das ganze Bild
dieser Behinderungsform darstellte !!!!
Am 3. Juli 2002 wurde dann unser erstes Kind geboren.
Stjarna Marie Joke!!!
Sie kam mit einem offenen Rücken ( spina bifida ) und einem
Wasserköpfchen ( Hydrocephalus ) zur Welt !!!
Vor dieser Entbindung hatte ich große Angst,
denn noch am Abend davor "bot" man uns an, unser Kind
einfach sterben zu lassen und so einen langen und schmerzhaften Weg nicht
gehen zu müssen.
Durch diese Aussage bakam ich so große Angst, "Was machen
die nun mit meinem Kind?" , "Tun die Ärzte auch alles Notwendige?" ........
Noch bevor ich überhaupt realisieren konnte, dass ich ein Kind geboren habe
.... war sie auch schon weg ....
Ich durfte sie nicht sehen ... warum?
Dann wurde sie sofort in der Kinderchirurgie operiert und in dieser OP wurde ihr
Rücken geschlossen.
Dabei zeigte sich das ganze Ausmaß ihrer Fehlbildung,
die von massivem Ausmaß war!!!
In dieser OP erlitt sie ein Multiorganversagen und einen Herzstillstand.
Sie kämpfte um ihr Leben.
Uns machte man jedoch keinerlei Hoffnung auf ein Leben!!!
Noch am gleichen Abend hielten wir die Nottaufe und ich verabschiedete mich mit den Worten
"Mein kleines Sternchen, wenn du wirklich gehen will dann laß ich dich gehen, aber wenn du leben willst dann werden wir mit dir um dein Leben kämpfen!"
Und das haben wir dann auch getan!!
Noch in der selben Nacht musste sie wieder operiert werden
und sie verlor sehr viel Blut!!!
Dann bekam sie lange Zeit immer wieder Blutplasma
und ihr Zustand war sehr kritisch!!!
Sie wurde beatmet und sondiert und immer wieder die Nachricht, "es sieht sehr schlecht
aus".
Wir sind keinen Tag von ihrer Seite gewichen und haben ihr immer
wieder unsere Liebe gezeigt!!!
Auf eingene Gefahr hin haben wir bewirkt, dass Stjarna trotz Beatmung
auf meinen Arm durfte und von diesem Tag an ging
es bergauf!!!
So konnte sie ihre Mama und unsere Liebe spüren!!! Und das gab ihr Kraft !!!
Wir, Mama, Papa und unser kleines Sternchen, haben gekämpft und getan, was in unseren Kräften lag ......
........ nach 6 Monaten Krankenhaus und 13 Operationen durften wir Weihnachten 2002 die Klinik verlassen!!!
Dieses Weihnachten werde ich nie vergessen!!!!
Die Zeit zu Hause war für alle eine Herausforderung und es gab gute und auch
viele schlechte Tage darunter!!!
Wir mussten mit ihr vieles erlernen, was
für andere Kinder so selbstvertständlich ist; essen, trinken, Bewegung,
Spiel, Ruhen .......
Stjarna bekommt Krankengymnastik, Frühförderung und
heilpädagogisches Reiten.
Im Sommer 2003 stellte sich eine Epilepsie ein.
Mittlerweile ist sie medikamentös eingestellt
und es treten keine Krämpfe mehr auf.
Stjarna hat sich bis heute so toll entwickelt und kann Dinge, die nie jemand
für möglich gehalten hatte!!!
Sie hat die ersten Monate ihres Lebens
gekämpft und das tut sie heute auch noch jeden Tag.
Sie will weiterkommen,
will lernen, will alles sehen und begreifen, ausprobieren und sie lebt so
gerne!!!
Sie ist ein so glückliches Kind!!!
Es gibt bei uns keinen Tag mit schlechter Laune und Murren!!!
Stjarna wird nie laufen können und im Sitzen wird sie immer eine Hilfe
benötigen.
Sie ist in ihrer Entwicklung verzögert und es wird sicher Dinge
geben, die sie nicht können wird oder nur sehr schlecht ....... aber sie
lebt und ist ein glückliches Kind mit Eltern, die sie lieben!!!
Wir sind so stolz auf unser Sternchen!!!
Sie hat uns bisher so viel im
Leben geschenkt und auch vielen anderen Menschen!!!
Stjarna kommt aus dem isländischen und bedeutet "kleiner Stern", Marie kommt von der Gottesmutter Maria und Joke ist die holländische Johanna. Dies ist auch ihre Namenspatin, Johanna von Orleons !!!
Stjarna liebt die Farbe blau, sie hat wunderschöne blaue Augen!!!
Sie liebt Tiere und ganz besonders Pferde ..
aber ihr liebstes Tier ist "Piep";
ein Rotkehlchen mit einem "verkrüppelten" Beinchen, der kommt sogar auf
ihren Kinderwagen, wenn sie im Garten ist und begleitet uns an Sonnentagen
immer im Garten .... ihr Schutzengel?
"Hallo Tanni,
wie versprochen, schicke ich dir noch mal ein paar neue Bilder von Stjarna und ihrem kleine Bruder Jesse !!!
Leider geht es Stjarna im Moment nicht so sehr gut ...
es steht bald wieder eine große OP ins Haus ...
aber auch das werden wir wieder schaffen ...
ihr Bruder tut ihr so sehr gut ...
Stjarna ist die große Schwester und kümmert sich lieb um ihn
und wird viel viel selbständiger und reifer durch Jesse ...
Stjarna wurde im Dezember 2005 nochmal am Kopf operiert,
es wurde eine große Zyste entfernt ... seitdem fängt sie an zu sprechen,
sie kann fast frei sitzen, motorisch ist sie viel fitter
und auch sonst sind in vielen Bereichen Fortschritte zu verzeichnen !!!
und ihren Quilt liebt sie immer noch und teilt ihn mittlerweile mit ihrem Jesse !!!!!
Liebe Grüße an alle lieben Stickerinnen !!!!"
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Die Decke wurde am 25.11.2004 von
mir (tanni) genäht.
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"Das Paket ist angekommen und was soll ich sagen ...
Mama hatte Tränen in den Augen und Stjarna fand die Verpackung am allerbestern !!!!!
Wir haben uns dann zusammen den Quilt angeschaut und Stjarna hat ihren Piep entdeckt und viele, viele leuchtende Sterne !!!
Die gemalten Kinderbilder haben wir zusammen eingerahmt und ins Kinderzimmer gehängt ..... und die wunderschöne gestickte Karte mit unserem Piep tront nun auch über Stjarnas Bett !!!!
Ich bin so glücklich und es ist so schön, dass es so etwas gibt !!!
Hier sind unsere Kinder Kinder und nicht ein medizinisches Etwas !!!!"
