(Januar 2005)
Siro mit seinem großen Bruder Marvin
und seinem kleinen Bruder Joris
Die Geburt von Siro erlebte ich als sehr schön.
Obwohl er eine Gesichtslage war und daher mit der Schulter hängen blieb.
Die Schwangerschaft verlief problemlos.
Gleich nach der Geburt hatte er seinen ersten Epi Anfall.
Auf die Frage meines Mannes tröstete man ihn,
"dies sei nur von der Geburt, eine normale Reaktion".
Während des ganzen Wochenbettes hatte er nun solche Anfälle,
auch auf mehrmaliges darauf Hinweisen wurden wir
" beruhigt"...
Man ermahnte mich lediglich ihn doch endlich mehr zu wecken
um ihn zu stillen!
Logischerweise trank er durch den Tiefschlaf nichts.
Jede Mutter weiss, dass man sowieso sein Bestes tut um das Baby zu stillen,
aber wir hatten keine Chance ihn wach zu kriegen.
Nach einer katastrophalen ersten Nacht zu Hause,
er hatte inzwischen alle 15 Minuten einen Anfall,
riefen wir unsere Mütterberatungschwester an.
Lange genug hatte sie auf einer Intensivstation gearbeitet
um zu erkennen was Siro wirklich hatte.
Sie telefonierte sofort mit unserem Kinderarzt,
darauf ging alles ziemlich schnell.
Während den zwei Monaten auf der Neonatalogie wurden
diverse Untersuchungen vorgenommen.
Allerdings blieben alle ohne Befund
-- bis heute--.
Das Einstellen der Medikamente war das andere Problem.
Nicht eines half, bis er mit 14 Monaten Topamax bekam.
Von stündlich mehrminütigen Anfällen
hatte er innerhalb ein paar Tagen keinen mehr!!!
Heute geht es ihm gut, meistens ist er gut gelaunt
und lacht viel.
Er isst immer noch Püriertes, trinken kann er nur aus der Flasche.
Sein Magenreflux wurde 2001 erfolgreich operiert, leider kommen aber bereits wieder die ersten Beschwerden.
Inzwischen hat er auch gelernt mit seinem Rollator zu steuern,
das ermöglicht ihm einiges mehr an Freiheit.
Geistig realisiert er nicht ( noch nicht??) viel.
So erkennt er uns Eltern nur von der Stimme
oder vom Sehen her.
Wenn ich ihm erzähle der Papi kommt, reagiert er nicht,
erst wenn er ihn hört oder sieht,
dann allerdings mit viel Freude.
Siro spielt am liebsten mit Wasser, Licht/musikspielsachen, Autos( die Räder!) , schaukeln e.t.c.
Mit seiner Sehbehinderung
( 10 % resp. 20% Sehkraft)
kann er erstaunlich gut umgehen.
Siro ist ein sehr aufwendiges Kind.
Trotzdem, behaupte ich, tut er uns und unserer ganzen Umgebung nur gut.
So kamen viele überhaupt in Kontakt mit einem behinderten Kind
und lernen damit umzugehen.
Die vielen Kinder in unserem Quartier reagiern alle nur positiv.
Klar kommen von denen manchmal Sprüche, aber die sind nie böse gemeint.
Ganz liebe Grüsse
Flavia
Hier geht es zu Siros Homepage:
SIRO
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Die Decke wurde im Januar 2005 von Regina genäht.
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Außerdem haben sich noch diese Handtücher für Joris und Marvin mit auf den Weg gemacht!
Vielen Dank an Monika, die sich darum gekümmert hat! :o)
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"Mit riesiger Freude haben wir die wunderschöne Decke für Siro erhalten
dazu die schönen Handtücher für Marvin und Joris.
Wir sind sehr bewegt dass sich so viele unendgeltlich
für eine so tolle Sache eingesetzt haben!!
Ganz herzlichen Dank an alle !!
Wir werden sie in Ehren halten!!
Ganz liebe Grüsse
Flavia, Maurus, Marvin, Siro und Joris"
