(Januar 2005)
Unsere Maus kam am 13.03.2001 nach einer unauffälligen Schwangerschaft
per Kaiserschnitt zur Welt, weil sie in der BEL lag.
Aber schon 5 Stunden nach Ihrer Geburt
kam sie nach einer Untersuchung nicht zurück zu mir,
weil Sie unter Temperatur war und nach dem Versuch,
ihr etwas zu Essen zu geben blau anlief.
Es war nun morgens 4 Uhr
und ich lag alleine in meinem Zimmer
und hatte weder die Möglickeit meine Mama noch Sharleens Papa anzurufen.
Um 7 Uhr raffte ich mich unter Schmerzen auf
und weckte meine Bettnachbarin, um sie zu bitten,
ob ich ihr Telefon mal benutzen dürfte.
Ich rief unter Tränen bei meiner Mama an,
die sich sofort zu uns auf den Weg machte.
Als sie da war, besorgte sie einen Rollstuhl, um mich zur Intensivstation
zu bringen, wo meine Kleine ganz alleine in dem Inkubator lag.
Als ich sie so sah,
war ich mehr als unglücklich.
Diese Situation war neu und schrecklich für mich,
weil sie an so vielen Kabeln und Infusionen hing,
wodurch man sie kaum sah.
Man hatte ihr eine Magensonde gelegt,
weil sie nicht alleine Essen konnte
und auf Intensiv stellten sie fest, daß sie unterzuckert war
und somit hing sie noch an einem Glucosetropf für 7 Tage.
Im KH wurde auch ein Chromosomenanalyse gemacht,
aber dabei kam nichts raus.
Die Ärzte im KH meinten, daß Sharleen einen Virus hatte,
der Blind- und Taubheit zur Folge hätte,
was sich aber nicht bestätigte.
Bis zu diesem Ergebnis aber mußten wir lange 5 Tage warten und bangen.
Sharleen bekam dann auch eine Brille und Hörgeräte, aber mein mütterlicher Instinkt sagte mir bald, daß wir diese Dinge für Sharleen nicht benötigen und so ist es auch; Sharleen kann sehr gut sehen und hören.
Auch machen wir seit langer Zeit keine Krankengymnastik mehr, weil ich dabei keine Fortschritte bei Sharleen feststellen konnte. Schon kurze Zeit danach begann Sharleen, sich langsam aber sicher besser zu bewegen und heute kann sie sitzen, ohne daß es ihr jemals gezeigt wurde.
Das gibt Hoffnung!
Obwohl keiner weiß, was Sharleen mal können wird.
Sitzen kann sie und alles weitere besteht in unserer Hoffnung
und wir wünschen uns für sie, daß sie für sich ein "normales" Leben leben kann.
Ein Leben, mit dem sie glücklich ist und kein anderer....
Am 25.10.2002 bekamen wir den Anruf von unserem Humangenetiker
Dr. Meineke, der uns die Nachricht überbrachte,
daß Sharleen einen Defekt am 9. Chromosom hat,
genannt 9p- Syndrom.
Somit waren wir nun mit Diagnose, nach der wir uns so lange sehnten,
doch danach stellte ich fest, daß sich auch dadurch nichts ändert.
Denn man weiß ja, daß keine Behinderung einer anderen gleicht,
selbst wenn das gleiche Chromosom betroffen ist.
Ausser Sharleen gibt es in Deutschland noch 2 Kinder und in Österreich 1 Kind, die das 9p- Syndrom haben.
In den USA ist dieser Chromosomdefekt weitaus bekannter.
Sharleen`s Diagnosen:
- Psychomotorische Retardierung
- ausgeprägte allgemeine Muskelhypotonie
- leichter Makrozepahlus
- einige Dysplastische Stigmata
- Hirnblutung I.Grades
- sowie eine Wachtums- und Myelinisierungsstörung des Gehirns
Zur Zeit haben wir die Pflegestufe 2.
Um euch noch ein wenig über Sharleen zu erzählen, wie sie eigentlich ist und lebt, möchte ich mit einem Beitrag beginnen, den ich geschrieben habe.
... endlich habe ich das "anders sein" von Sharleen akzeptiert!
Es tut gut für, sich selbst festzustellen, daß man sein Kind nun ganz und gar, mit allem was anders ist und manchen fremd erscheinen mag, nun endlich akzeptiert hat.
Lang war die Zeit, in der ich mir Vorwürfe gemacht habe, warum ich Sharleen nicht so akzeptieren konnte, aber nun weiß ich, daß dies ein Prozess ist, der seine Zeit braucht.
Sharleen`s Ergotherapeutin sagte mal so schön zu mir:
"Es gibt selten solche Mütter, wie Sie es sind,
die Ihr Kind dort abholen, wo es steht
und die so mutig ist wie eine Löwin,
die sich allem entgegen stellt, so wie Sie."
Das macht stolz und gibt Kraft zum Weitermachen;
Weitermachen für meine kleine Sharleen,
die außer mir niemanden hat, der sie so bedingungslos liebt.
Ich sage mir immer wieder,
wenn ich nicht stark bin für uns zwei, wer ist es dann?
Niemand außer mir kann all dies bedingungslos tun,
ich bin ihre Mama und bin sehr, sehr stolz darauf.
Ich wurde gerade gefragt,
ob ich gerne tauschen würde, um
Mutter eines nicht behinderten Kindes zu sein.
Ich konnte diese Frage mit einem klaren NEIN beantworten,
weil ich diese Erfahrung und das, was ich alles schon gelernt habe
und das, was ich noch vor mir habe,
nie mehr missen möchte!
Ich habe wundervolle Menschen kennen gelernt,
die ich ohne Sharleen niemals kennen gelernt hätte.
Ich habe mich von Menschen trennen müssen,
weil Sie unsere Situation nicht verstehen konnten.
Ich habe gelernt, gewisse Dinge anders zu sehen
und kleine Dinge wirklich schätzen zu können.
Ich habe gelernt, was wirklich wichtig ist im Leben.
Ich bin meiner Tochter mehr als dankbar dafür,
daß Sie mir diesen Weg ermöglicht hat.
Noch weiß sie es nicht, aber wenn sie alt genug ist, dies zu verstehen werde ich mich bei Ihr bedanken; bedanken für diesen Weg, auf dem ich viel lernen mußte, auf dem ich viel auf der Strecke lassen musste, auf dem ich Menschen fand, die mir so viel bedeuten, auf dem ich erfahren musste, wie schrecklich Menschen sein können. Aber am allerwichtigsten ist, daß ich auf diesem Weg meine Tochter gefunden habe.
Ich habe es endlich akzeptiert.
Ich bin an dem Punkt, an dem ich es von ganzem Herzen akzeptiere und sie auch so wie sie ist, respektiere und ich wünsche mir, daß unsere Mitmenschen dies auch lernen, damit es unseren Besonderen Kindern einfacher gemacht wird, ihr Leben bewältigen zu können, ob mit oder ohne unsere Hilfe.
Sharleen ist ein sehr glückliches und zufriedenes Mädchen, die für ihr Leben gerne lacht und die sich am liebsten mit sich selber beschäftigt. Man sagt auch, daß sie "Autistische Züge" besitzt.
Sharleen mag alles an Spielzeug, das leuchtet, Musik macht und vibriert.
Ich wünsche mir für Sharleen auf jedem Quadrat
den Namen und Wohnort dessen, der das Quadrat für sie gemacht hat
und zusätzlich einen Wunsch wie:
Glück, Mut, Kraft.......
eben alles was unsere besonderen Mäuse so brauchen können.
Da Sharleen sich selber keine Motive wünschen kann, möchte ich das für Sie tun.
Lauras Stern, Teddy`s, Sonnen, ihren Namen oder ein "S" und Marienkäfer.
Als Farben wünschen wir uns weiss, rosa, pink und rot, denn in diesen Farben ist ihr Zimmer und diese besondere Decke soll schön dazu passen.
Ich möchte nun noch ein paar persönliche Worte an die Stickerinnen und an Dich, Tanni, richten.
Als ich Deine e-Mail erhalten habe und sie durchlas, kamen mir die Tränen vor Rührung.
Ich bin begeistert von dieser Idee und wünschte es gäbe mehr solcher Menschen wie euch, die unseren Besonderen Kindern diese Aufmerksamkeit zukommen lassen und uns das Gefühl geben, das es "OK" ist, ein Besonderes Kind zu haben.
Mir fehlen die richtigen Worte und ich möchte abschließend nur eine gaaaanz liebes DANKE loswerden.
Danke für diese schöne Idee.
Ich freu mich riesig doll auf Sharleen`s ganz besondere Decke.
Liebe Grüße Vanessa & Sharleen
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Die Decke wurde im Januar 2005 von mir (tanni) genäht.
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"Hallo liebe Stickerinnen und liebe Tanni,
Ich bin Sprachlos, schreibe diese Zeilen an euch mit Tränen in den Augen.
Mir fehlen die Worte zu dieser soooo Wundervollen Decke, die es so nie ein 2 tes
Mal geben wird,
die Sharleen ihr Lebenlang begleit
und mir täglich ein Lächeln aufs Gesicht zaubern wird.
Es ist eine Leistung von euch die mit Geld nie zu Bezahlen wäre,
jetzt wo die Decke da ist kann ich auch so empfinden wie die anderen Mütter,
die „Ihre“ Decken schon erhalten haben,
das Gefühl wen du das Paket öffnest ist Wahnsinn
(viel schöner als Weihnachten)
und die Briefe die Sharleen und Ich bekommen haben,
haben mich erst Richtig zum Weinen gebracht.
Vielen Dank an all die die an Sharleen`s Quilt mitgewirkt haben und uns damit eine Riesen Freude machen.
Zu Sharleen möchte Ich schreiben, das Sie nicht wirklich mitbekommt
das Sie jetzt diese tolle Decke von euch bekommen hat.
Sharleen verarbeitet das nicht, für sie ist es so als sei die Decke eben einfach da.
Aber die Decke wird sie nun Nacht für Nacht warm halten, und am Tag auf dem Boden begleiten.
Diese Decke wird ab jetzt ihr Wegbegleiter, den sie bisher noch nicht hatte.
Aber Ich dürft mir glauben, mir habt ihr in diesen 4 Jahren in den Sharleen auf der Welt ist die allergrößte Freude damit bereitet.
Vielen vielen Dank an euch alle für diese Traumhafte Decke!
Fühlt euch alle mal fest gedrückt…
am liebsten würde ich es bei jedem von euch Persönlich machen.
DANKE, DANKE, DANKE an euch alle…
Gaaaanz liebe Grüße aus Hamburg Vanessa & Sharleen"
