(21.10.2004)
Marina mit ihren Geschwistern Bastian und Carolin
In der 32. SSW hat man durch eine Ultraschalluntersuchung festgestellt, daß irgend etwas mit unserem Baby nicht so ist wie es sein sollte. Es war eine zu große Wasseransammlung im Kopf. Aber man hat uns nach sämtlichen Untersuchungen wieder beruhigt und gesagt das am Rücken nix zu sehen ist.
Marina kam dann am 14.06.2003, vier Wochen zu früh, ganz normal zur Welt.
Und da kam die zunächst niederschmetternde Diagnose:
Spina Bifida (offener Rücken)
Hydrocephalus
Arnold-Chiarie-Malformation
Neurogene Reflexblase.
Wir haben natürlich nur "Bahnhof" verstanden.
Auf gut deutsch heißt das für unsere Maus:
daß sie teilweise gelähmt ist
(bei ihr sind Gott sei Dank nur die Füße betroffen),
daß bei ihr das Hirnwasser nicht richtig ablaufen kann
(ihr wurde eine künstliche Ableitung - Ventil, Shunt - gelegt),
daß sie ihre Blase und auch ihren Mastdarm nicht kontrollieren kann
(sie muß katheterisiert werden
und jeden zweiten Tag muß ich ihr den Darm ausräumen)
und was das ACM noch für Auswirkungen haben kann, wissen wir noch nicht.
Marina hat jetzt schon 4 große OP`s hinter sich.
Einen Tag nach ihrer Geburt wurde der Rücken geschlossen.
10 Tage später wurde ihr erster Shunt gelegt.
Am 27. November war ein kleiner Schlauch in ihrem Kopf verstopft
und mußte ausgetauscht werden.
Nur 4 Tage später funktionierte der Shunt schon wieder nicht
und mußte komplett ausgetauscht werden.
Aber unsere Kleine war ganz tapfer.
Mittlerweile haben wir uns wieder gefangen.
Weil wir sehen wie toll sich unsere Kleine entwickelt.
Sie kann sich seit heute, dank gaaaaaaaaanz vieler Krankengymnastik,
vom Rücken auf den Bauch drehen.
Auch stehen die Chancen ganz gut, daß Marina einmal laufen kann
(zwar mit Hilfsmitteln aber immerhin).
Und ansonsten ist sie der Sonnenschein unserer Familie.
Als Motive würden uns Schmetterlinge, Blumen, ein kleiner Schutzengel, Sonne, Mond und Sterne gut gefallen.
Auch würden wir uns über einen kleinen Wunsch von jeder Stickerin freuen
( zBsp. Mut, Kraft, Fröhlichkeit......
halt alles was man so zum durchhalten im Krankenhaus so braucht).
Die Farben sollten kräftig und kunterbunt wie das Leben sein.
****************************
Die Decke wurde am 21.10.2004 von mir (tanni) genäht.
****************************
Außerdem haben sich noch diese Kissen für Bastian und Carolin mit auf den Weg gemacht!
Vielen Dank an Stickfranzi und ? (jemand aus Senden), die die Quadrate bestickt haben!
Bastians Kissen wurde von mir genäht.
****************************
Hallo Tanni und all ihr fleißigen Stickerinnen!!!!
Gestern haben wir vor unserer Haustür ein Paket von euch gefunden.
(Es lag wirklich einfach so vor unserer Tür,
wir waren zu Hause aber es hat niemand geklingelt)
Und was soll ich sagen?
Wir waren total begeistert.
Vielen, vielen Dank an alle die sich an Marinas Quilt beteiligt haben.
Ihr habt etwas ganz großes geleistet. Er ist einfach wunderschön.
Er glitzert sogar.
Genau das richtige für meine kleine Prinzessin.
Und ein Quadrat schöner als das andere.
Auch vielen Dank für die netten Worte, die ihr uns geschrieben habt.
Carolin hat ein paar Tränen verloren, als wir ihr sagten,
dass diese schöne Decke Marina gehört.
Sie hat sich auch erst nicht mit ihrem Kissen trösten lassen.
Aber wir haben ihr gesagt, dass Marina ihr den Quilt mal leiht,
und dann war sie auch zufrieden.
Abends ist sie dann seelig mit ihrem Kissen
und Marinas Quilt eingeschlafen.
Heut früh hat sie ihn dann ganz brav wieder zu Marina gebracht
und ihr den Quilt wieder zurück gegeben.
Bastian hat sich auch über sein Kissen gefreut
und es Abends gleich mit ins Bett genommen.
Aber damit es ja nicht zerknittert und weiterhin so schön ausschaut,
hat er es nur neben sich gestellt.
Ich möchte euch kurz erzählen wie sich Marina
in der Zwischenzeit entwickelt hat,
denn bei ihrer Anmeldung war sie ja noch so klein.
Marina hat im März 2004 nochmal einen kleinen
und Gott sei Dank auch relativ harmlosen Krankenhausaufenthalt
hinter sich bringen müssen.
Sie hat durch eine Magen-Darm-Grippe so viel Flüssigkeit verloren,
dass sie an den Tropf musste um eine Überdrainage zu vermeiden.
Sie hat auch nach drei Tagen wieder nach Hause dürfen,
weil sie sich schnell wieder erholt hat.
Seid dem macht sie nur noch Fortschritte.
Sie hat mit 8 Monaten gelernt sich vom Rücken auf den Bauch,
und wieder zurück, zu drehen.
Mit 10 Monaten kam sie in den Vierfüßlerstand,
mit 11 Monaten kämpfte sie sich das erste mal vorwärts
und pünktlich an ihrem ersten Geburtstag
hat sie sich das erste mal alleine hingesetzt.
Heut zieht sie sich überall hoch und stellt sich hin.
Da ihre Fußgelenke das wegen der Lähmung nicht ganz so mitmachen,
hat sie ein paar Nanci-Hilton-Orthesen bekommen.
Mit denen werden die Gelenke stabilisiert.
Sie macht am Tisch auch schon ein paar Schrittchen vorwärts.
Wir sind darüber sehr glücklich und hoffen, dass sie sich weiter so gut entwickeln wird.
Nochmals vielen Dank an euch alle. Und macht weiter so !!!
Schenkt noch mehr Kindern ein Lächeln !!!!
Liebe Grüße Von Claudia, Marina, Carolin, Bastian und natürlich Papa Armin
