(21.10.2004)
4 Wochen alt
5 Wochen alt
7 Wochen alt
Hier ist Laura fast drei Monate alt
und trägt einen original Baby Born Schlafanzug!
Laura Anfang Juni 04
Lauras Schwester Dana
Laura Ende Juni 04
Laura wurde am 15.12.2000 per Notsectio in der SSW 27+0 geboren,
kor. 820g (starke Wassereinlagerungen), 37cm, ANS 4°,
sofort nach der Geburt intubiert und beatmet.
Laura stieg verhältnismäßig schnell auf CPap Beatmung um,
benötigte diese aber insgesamt über 2 Monate.
Dann war sie sogar mal eine kurze Phase ganz ohne
zusätzliche Sauerstoffgaben ausgekommen.
Entlassen wurde sie letztendlich am 30.04.01, allerdings war sie in ihrem ersten Lebensjahr fast ausschließlich im KH, das heißt auch nach der Entlassung war sie nach 10 Tagen schon wieder mit fraglichem Krampfanfall stationär, weitere 2 Wochen später wurde sie an einer reisengroßen Nabelhernie operiert.
Und das Jahr zog durch Land und eh wir uns versahen war Laura schon 1 jahr alt und hatte von 365 möglichen Tagen, gut über 2 Drittel im KH verbracht.
Ihre Diagnosen:
Sauerstoffmagel, Hirnblutung 1°, dadurch ausgeprägte muskuläre Hypotonie,
Laura kann nur kurze Strecken laufen, ist Orthesenversorgt.
Sie hat eine cerebrale Bewegungsstörung und leidet an Wahrnehmungsstörungen,
Neurodermitis, Asthma bronchiale sowie an multiplen Allergien.
Laura bekommt seit sie auf der Welt ist Krankengymnastik, dazugekommen sind im Laufe der Zeit Atemgymnastik sowie Frühförderung seit sie 8 Monate alt ist.
Schwere bis heute O2 pflichtige BPD.
Bis heute über 30 Pneumonien,
davon 4 oder 5 mal RSV Bronchiolitis! Und die RS Viren troz vollständiger
Impfserien :-(
Februar ´03 brochoskopisch nachgewiesener multipler Lungenschaden,
Lungenüberblähung, weiterhin bis heute O2 Bedarf.
Durch den Lungenschaden
entwickelte sich eine pulmonale Hypertonie (die macht uns die größten
Sorgen, da es eine lebensbedrohliche Diagnose ist) mit
Rechtsherzhypertrophie.
Jetzt muß sie zur Herzentlastung schon ab einer
Sättigung von unter 95% zusätzlich O2 bekommen ...
das ist leider/natürlich
fast immer der Fall.
Laura hat oft schlechte Phasen, die mit starker
Obstruktion, Atemnot und Verschleimung einhergehen.
Dann muß das kleine Herz
auf Grund der PH noch mehr Leistung bringen als es ohnehin schon muß, so das
es zu einem Herzversagen kommen könnte.
Laura ist dadurch oft sehr schlapp
und schläft viel, sie kann nur kurze Strecken gehen. Die Länge der
Wegstrecke, die sie zurücklegen kann, hängt auch stark mit der Lungensituation
zusammen, geht es schlecht, dann schafft sie nicht mal 50 Meter.
Gerade in der Woche ab 03.06.04 bis Ende letzer Woche hatte Laura wieder
eine schwere Krise, sie brauchte sehr viel O2, inhalierte, zusätzlich zu all
den anderen Medikamenten die sie sowieso schon bekommt, mit Adrenalin, bei
drohendem Herzversagen, da das Herz so überlastet ist.
Aber es schwankt eben
immer wieder, es war einen Moment gerade etwas besser, das heißt wir konnten
den zusätzlichen O2 Bedarf 1/8 L bis gar nichts reduzieren.
Aber seit heute
Abend ist es wieder schlechter geworden, sie liegt schon wieder bei einem
Bedarf von 1 Liter O2 zusätzlich.
Sie ist total obstruktiv und hat Atemnot.
Wir hoffen und glauben aber immer noch an/auf Besserung, denn so ein Kind
kann doch auch mal für eine positive Überraschung gut sein :-)
Wir sitzen hier und haben solche Angst, das es das Herzchen unserer kleinen Maus irgendwann einfach nicht mehr schafft zu kämpfen.
Im Jan 04 kamen noch multiple Allergien, sowie das Asthma bronchiale dazu.
Das gab uns und Laura mal wieder den Rest.
Laura hatte ein VSD, ein PFO sowie einen pers. ductus botalli, ist im August
02 im Klinikum Links der Weser in Bremen operiert worden.
Laura hat einen
SBA und ist nach Diagnosestellung auf Anraten der KK (!) der Pflegestufe 2
zugeordnet worden (war vorher in der 1).
Was Laura sehr gut kann und wo sie überhaupt keine Probleme hat ist das
Sprechen und ihr Sprachverständnis, sie plappert den lieben langen Tag lang.
Geistig ist sie also absolut fit und darauf sind wir Megastolz.
Wir haben im Mai/Juni 2002 eine Familien-Reha in der Sanitas Klinik
Bromerhof gemacht, leider wurde Laura während des Aufenthaltes schwer krank
und lag erst in Ravensburg und dann in Kempten auf der pädiatrischen
Intensivstation, bis zur Verlegung in die wohnortnahe Klinik.
Laura war von
4 Wochen Kur fast 14 Tage auf der Intensivsation im Krankenhaus.
Wir haben jetzt erneut einen Kurantrag gestellt und warten auf ein
Antwortschreiben der KK. Die Aussichten für die Genehmigung einer Familien
Reha sind zwar immer alles andere als rosig, aber wir werden kämpfen. Wir
haben in der Kurklinik einen Aufnahme-Termin am 14.12.2004....einfach mal
Abstand vom Alltag, Erfahrungaustausch mit Gleichbetroffenen, psychische
Betreuung...ein Traum
Eine andere, die in den letzten Jahren noch sehr gelitten hat, das ist unsere
heute 7 jährige Tochter Dana. Sie war knapp 4 Jahre alt als Laura geboren
wurde und mußte dann so schnell, so groß und so vernünftig sein. Sie zeigte
nie Eifersucht, sie liebt ihre Schwester über alles, aber sie hat sich durch
diese schwere Erkrankung ihrer Schwester zu einen ernsten Mädchen
entwickelt... sie ist einfach viel zu kurz gekommen.
Und ich habe es einfach
nicht geschafft ihren Bedürfnissen gerecht zu werden... wir waren ständig im
Krankenhaus bei Laura und sie durfte nicht mit, weil die Schwestern und
Ärzte es nicht wollten :-(
Sie hat die Schwestern und Ärzte aus Wut und
Unverständnis damals regelrecht tyrannisiert, eigentlich zu Recht wie ich
meine.
Wir wußten ja lange Zeit nicht, ob wir Laura überhaupt mit nach Hause
nehmen würden, und Dana durfte Ihre Schwester einfach nicht richtig
kennenlernen... höchstens mal ein kurzer Blick durch die Glasscheibe.
Wenn
ich mir vorstelle, das ich nur hätte vor dieser Scheibe stehen dürfen, ich
wäre durchgedreht.
Dana gehört doch genauso dazu.... die meisten Kliniken
sehen das heute genauso, aber eben leider nicht alle, und nicht die in der
wir waren.
Das ist die Diagnosenwelt in Kürze...
Und trotz all ihren Erkrankungen ist Laura lebensfroh und fast immer gut drauf:-)
Wir sind sehr glücklich mit ihr und freuen uns das wir sie haben dürfen.
Sie kommt im August 2004 als I-Kind in einen Integrationskindergarten.
Noch ein Nachtrag:
Laura bekam nach der schlechten
Phase von Anfang Juni nach 2 Tagen Besserung einen Spontan Pneumothorax, kam
umgehend notfallmäßig am 15.06.04 in die Kinderklinik auf die Pneumologische
Kinderstation, ist jetzt wieder entlassen und erholt sich von dem Pneu.
Und die Familien Reha ist genehmigt.
Wir fahren als komplette Familie am
14.12.2004 zur Kur Richtung Bromerhof.
Es ist für uns erst mal wieder wie ein Licht am Ende des Tunnels.
Laura liebt die Janosch-Tigerente
(dies war ihr erstes Kuscheltier, ein etwa
13 cm "großes" mit Reis gefülltes Tigerentchen, sie bekam es von uns zur
Geburt geschenkt und ohne die Ente geht heute nichts mehr, Kind und Ente
haben schon viel zusammen erlebt, und die Tigerente ist der beste Tröster)
Pferde
(ja, auch sie liebt es auf dem Pferderücken zu sitzen :-),
sowie eine
klare Nacht mit Mond und Sternen
(sie ist ja Nachts sehr oft wach und sieht
dann durch ihr Fenster nach draussen in den Himmel, und findet den Mond und
Sterne sooo schön),
und auch sie mag die Diddl Maus ganz gern und hat einen
Diddl Schutzengel-Teddy über Ihrem Bettchen hängen :-)
... so ist das, wenn
kleine Mädchen große Schwestern haben, da ist sie auch schon mit 3,5 Jahren
ein Diddlfan ;-)
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Die Decke wurde am 21.10.2004 von Dane genäht.
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Außerdem hat sich noch dieses Kissen für Dana mit auf den Weg gemacht.
Vielen Dank an Dane, die es gestickt und genäht hat! :o)
Und dann sind auch noch diese Handtücher mit im Packet gewesen:
Vielen Dank an Erika! :o)
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"Hallo Tanni :-)
Heute war der Postbote gegen 12.05 Uhr da, und er hatte dieses mal recht "schwer" zu schleppen :-)
Ich legte das Paket mit dem Absender von Dane auf den Tisch und legte die
Kamera griffbereit dazu.
Um 12.55 Uhr kamen dann meine beiden Mäuse aus der
Schule und aus dem Kindergarten nach Hause.
Sie staunten nicht schlecht über so ein großes Paket...und sie wußten ja
nicht was es denn sein könnte...ich hatte nichts verraten.
Dann durften sie
auspacken, und es war herrlich anzusehen, mit wieviel Freude sie dabei
waren.
Ich habe den beiden dann ein wenig geholfen und Laura hatte sogleich
die Tigerentenstickereien auf dem Quilt entdeckt, sie war ausser sich vor
Freude. Auch all die anderen tollen Stickbilder, erst jetzt kann man erahnen
wieviel Arbeit in jedem einzelnen Quadrat steckt, vielen DANK!
Als dann auch noch ein Handtuch mit der Tigerente aus dem Paket gefallen ist, da was das Glück perfekt :-)
Dana erging es nicht anders, sie bekam das schönste
einmaligeste Diddl Kissen der Welt geschenkt, einfach so, sie war sprachlos.
Und auch das tolle ganz persönliche DANA-Handtuch mit Pferdestickerei
gefällt ihr sehr.
Und dann waren da noch 2 niedliche Schutzengelchen, die hängen schon im Kinderzimmer über den Bettchen meiner Mädels.
Und zu guter Letzt die liebevollen Briefe, Dana und Laura wollten das ich sie vorlese, aber ich konnte es vor Aufregeung und Tränen in den Augen....ich bin in dieser "Sache" ja ziemlich nahe am Wasser gebaut... fast gar nicht, so habe ich mich über all die guten Wünsche und Grüße für Laura und uns gefreut.
Laura hat es sich sogleich in Ihrer Kuschelecke (Küche) auf dem Lammfell mit ihrer neuen Super tollen "Knopfdecke"...so nennt sie sie, weil bei dem Diddlmaus Qudrat ein Knopf drauf genäht ist :-) gemütlich gemacht und den Ort für den Mittagsschlaf vom Bett in die Küche verlegt :-)).
Ich habe natürlich auch einige Fotos beim Auspacken mitgeschossen, die möchte ich Euch, all Ihr Lieben Menschen/Stickerinnen, nicht vorenthalten, denn Bilder sagen mehr als tausend Worte!
Vielen lieben Dank an Euch alle.
Kerstin mit Dana und Laura
Übrigens habe auch ich mir nun ein Stück Aida Sticktuch und etwas Stick-Zubehör gekauft und immer wenn ein wenig Zeit ist, dann werde ich an einem Bildchen sticken, es wird sicher eine Weile dauern, denn ich habe noch gar keine Ahnung wie´s geht, aber dann werde ich auch ein Quadrat einschicken, welches dann auf einem Love Quilt verarbeitet werden kann."
