(20.12.2004)
Lara kam am 29.10.02 mit einer offenen Stelle am Rücken zur Welt. Wir hatten davon bereits in der Schwangerschaft erfahren. Doch, weil wir erst Horrormeldungen bekommen hatten, das unser Kind vielleicht gar nicht lebensfähig ist ... u.s.w., waren wir total froh, dass die Diagnose "nur" Spina Bifida lautete.
Alles war gut organisiert. D.h. wir lernten den Prof., der Lara operieren
würde, auch schon vor der Geburt kennen.
Lara wurde am Rücken operiert als sie 4 Stunden alt war.
Ich konnte sie leider erst am übernächsten Tag sehen,
weil es mir nach meiner OP nicht so gut ging. Aber ich hatte ihr Foto an
meinem Bett hängen und sobald es einigermassen ging, war ich ständig bei
unserer kleinen, süssen Tochter.
Es lief eigentlich ganz gut, aber nach 1
Woche stellte sich doch raus, dass sie nochmal am Kopf operiert werden
müsse. Also wurde ein sog. Shunt gelegt bevor Lara Hirndruck entwickeln
konnte. Wir durften sie nach insgesamt 3 Wochen mit nach Hause nehmen.
Die erste Zeit lief sehr gut.
Komisch war nur, dass sie beim Atmen ganz
laute Geräusche machte. Die Ärzte dachten es sei ein weicher Kehldeckel.
Beim Spazierengehen und so haben Leute komische Bemerkungen deswegen gemacht
- aber das war mir egal! Sollen die Leute doch denken was sie wollen.
Als
Lara dann ungefähr 6 Monate alt war wurde festgestellt, dass es wohl doch
kein weicher Kehldeckel war, der die immer lauter werdenden Atemgeräusche
verursachte.
So war sie im Mai 2003 für 14 Tage in der Klinik.
Danach ging
es kurze Zeit wieder besser.
Doch 2 Wochen später wurde es richtig schlimm.
Lara musste sich unheimlich anstrengen überhaupt Luft zu bekommen. Gegessen
hat sie gar nicht mehr und so haben wir sie am 14.06.03 wieder in die Klinik
gebracht.
Sie war dort 2 Wochen auf Intensivstation und wurde dann in eine
andere Kinderklinik verlegt. Dort wollten die Ärzte einen Luftröhrenschnitt
machen.
Aber wir hatten uns inzwischen mit "unserem" Prof. und Neurologen in
Würzburg besprochen. Wir wollten die Ursache beheben lassen, warum Lara so
schlecht Luft bekommt und hatten uns dafür für eine weitere Kopf-OP
entschieden.
Am 4.7.03 war das soweit. Die OP ist recht gut verlaufen. Aber
es war eine ganz schreckliche Zeit. Insgesamt mussten wir fast 4 Monate in
der Klinik bleiben, bis wir Lara endlich wieder mit nach Hause nehmen
konnten.
Da sie lange Zeit beatmet war und doch viel durchgemacht hatte, hat Lara
fast nichts mehr selbst essen wollen. Darum musste sie über eine
Nasen-Magensonde ernährt werden.
Die nächsten Monate zu Hause waren dann
echt schön. Ok, anstrengend, weil Lara das sondierte Essen oft hochgewürgt
hatte und selbst überhaupt nicht mehr essen wollte - ausserdem hatte sie
noch unheimlich viele Ängste von der Klinikzeit behalten, d.h. einschlafen
nur mit Handhalten und im Papa/Mama-Bett.
Im Januar 2004 entschlossen wir uns dann für ein ambulantes Sondenentwöhnungsprogramm. Schliesslich sollte Lara wieder "normal" essen. Doch irgendwas ging schief und so sind wir am 07.02. mit dem Rettungshubschrauber in die Klinik gebracht worden. Es war wohl ziemlich knapp - Lara hatte bestimmt ganz viele Schutzengel - doch nach 6 Wochen durften wir wieder nach Hause.
Ohne Folgeschäden (man wusste am Anfang nicht, ob Sauerstoffmangel ihrem Gehirn geschadet hat) aber mit einer Magensonde über den Bauchraum (PEG) ist Lara seit Ende März wieder daheim.
Sie ist ein total liebes und gescheites Mädchen, aber muss (vor allem) in
ihrer motorischen Entwicklung noch ne Menge nachholen. Andere "gesunde"
Kinder in ihrem Alter laufen schon - Lara fängt jetzt erst an zu robben.
Wir
hoffen, dass unsere Kleine trotz ihrer Behinderung irgendwann mal beginnt zu
laufen.
Doch unser grösster Wunsch ist, dass sie nie wieder so lange in die Klinik muss und schon gar nicht mit dem Helikopter notfallmässig!
Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt und über jedes Lächeln von ihr.
Am liebsten mag Lara im Moment Prinzessin Lillifee
und das 99. Schaf
(2 Kinderbücher),
aber auch sonst alle möglichen Tiere wie
Maulwurf, Maus, Schwein, Hase, ....
Ein Schutzengel wäre auch noch sehr schön!
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Die Decke wurde am 20.12.2004 von Bianca genäht.
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Lara ist seit dem 23.05.07 ein Sternenkind und sie fehlt uns sooooo sehr!
Weihnachten 2004 haben wir die Kinderlächeln-Decke bekommen und wir haben sie zu allen Arztterminen oder halt vor allem als Krabbeldecke gebraucht !
2005 war ein relativ gutes Jahr für Lara und uns.
Sie musste nur ganz selten in die Klinik und es gab keine einzige OP!!!
Ab September "ging" sie in den Kindergarten
und die Zeit mit den anderen Kindern tat ihr richtig gut.
Lara hat ganz toll sprechen gelernt, nur richtig krabbeln und laufen konnte sie nie.
2006 waren wir noch öfter in der Kinderklinik als die Jahre davor.
2 OPs standen an (Beinbruch und Harnleiter-OP).
2 mal mussten wir wieder mit dem Hubschrauber ins Krankenhaus gebracht werden.
In diesem Jahr fingen dann auch die Probleme mit Nieren und Blase an.
Doch trotz allem, war unsere kleine Maus weiterhin superfröhlich.
2007 begann eigentlich ganz gut.
Die Blasenprobleme hatten die Docs einigermassen im Griff
und Lara bekam ihren ersten Rolli!
Endlich konnte sie selbständig fast überall hinkommen.
Sie war richtig wild und hatte im März deshalb auch ihren ersten Rolli-Unfall.
Eine aufgesprungene Lippe, Schürfwunden im Gesicht und Verdacht auf Gehirnerschütterung.
Ein Arzt in der Notaufnahme sagte damals zu mir:
" .... endlich hat Lara mal was ganz Normales".
18.05.2007 Gegen Mittag kam aus dem Kindergarten ein Anruf,
dass Lara plötzlich müde sei und schlecht war es ihr wohl auch.
Ich bin sofort hin und konnte eigentlich nichts tun,
als sie in meinen Armen ins Koma fiel.
Wieder ein Flug mit dem Rettungshubschrauber.
Wir dachten sie hätte ein Problem mit dem Shuntsystem und waren relativ ruhig.
Es war der Kopf - aber leider nicht etwas "Harmloses".
Bis heute weiss man nicht genau, warum oder wie es passiert ist.
Laras Gehirn war von einer Sekunde auf die nächste nicht mehr durchblutet -
d.h. sie war ohne Maschinen nicht mehr lebensfähig.
Einige Tage wurden verschiedene Tests gemacht und die brachten auch Klarheit darüber,
dass unser Sonnenschein nicht mehr hier bei uns bleiben könnte.
Am 23.05. durfte ich Lara auf den Schoss nehmen,
ihr Papa hielt ihre Hand und um 15 Uhr wurden die Geräte abgeschalten
und sie konnte zu den Engeln gehen.
Es war ganz ruhig und sie sah so friedlich aus, als ihr Herz für immer aufhörte zu schlagen.
Ihr Leben war von Geburt an aufregend
und mit Schmerzen und ständigen Aufenthalten in der Kinderklinik verbunden.
Bestimmt geht es ihr da wo sie jetzt ist besser als hier.
Das ist unser einziger Trost und die Dankbarkeit dafür,
dass wir 4 1/2 Jahre unser Engelchen bei uns haben durften.
Das Motto bei Laras Abschiedsfeier war:
Ich schenk Dir einen Regenbogen.
Dieses Lied hat sie kurz vor ihrem Tod für mich zum Muttertag gelernt.
Und bis heute hat sie uns schon gaaaaaanz viele Regenbogen geschenkt,
damit wir nicht so traurig sein müssen.
Zu den Bildern:
1. Lara fast 3 Jahre
2. Feier zum 3.Geburtstag im Mini-Kindergarten
3. 1.Türkei-Urlaub 2006 - bevor der grosse Klinik-Marathon begann
4. Lara schon fast 4 Jahre alt im 2.Türkei-Urlaub 2006 - unser letzter gemeinsamer Urlaub !!!
5. superstolz und richtig gross in ihrem Mama-Muh-Rolli - 4 Jahre alt
6. eines der letzen Fotos von Lara - 4 Jahre alt
