(Januar 2005)
Unsere kleine Julia wurde am 03.07.03 geboren.
Sie kam per Kaiserschnitt zur Welt, da sie in Beckenendlage lag.
Die Schwangerschaft war völlig ohne Probleme verlaufen
und es wurde uns bei jedem Arztbesuch gesagt:
"Alles in Ordnung mit dem Baby."
Um so größer war dann der Schock, als ich aus der Vollnarkose erwachte und wir die Diagnose erhielten:
"Ihre Tochter hat Spina Bifida, das ist ein offener Rücken."
Außerdem noch einen Hydrocephalus,
Arnold-Chiarie-Malformation und
Klumpfüsse....
Sie wurde sofort in ein anderes Krankenhaus verlegt,
in eine andere Stadt.
Einen Tag nach ihrer Geburt wurde sie bereits das erste Mal operiert.
Es war eine sehr große Operation, bei der ihr Rücken verschlossen wurde.
Ich habe meine Tochter Julia erst vier Tage nach ihrer Geburt
das erste Mal gesehen.
Die restlichen sechs Wochen im Krankenhaus
durfte ich aber bei ihr bleiben.
Sie wurde in ihrer zweiten Lebenswoche am Kopf operiert.
Ihr wurde ein Ventil zum ableiten des Nervenwassers (Shunt) gelegt.
Da die ca. 10 cm große Wunde am Rücken sich nicht schließen wollte,
wurde sie im Alter von vier Wochen
noch einmal am Rücken operiert.
Erst danach ging es langsam aufwärts.
Nach sieben Wochen Krankenhausaufenthalt
durften wir unsere kleine Julia nach Hause nehmen.
Heute geht es ihr gut.
Sie ist ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen
und unser ganzer Sonnenschein!
Wenn sie lacht und ihre Augen dabei leuchten wie zwei kleine Sterne,
dann sind viele unserer Sorgen vergessen....
Wir wissen nicht, was die Zukunft bringt und wie sie sich,
vor allem körperlich entwickelt.
Da ihre Beine gelähmt sind, wird sie später im Rollstuhl sitzen.
Möglicherweise kann sie mit Orthesen ein paar Schritte laufen,
das wird man sehen.
Da ihre Darm- und Blasenmuskulatur schlaff ist,
wird sie immer Windeln tragen.
Wie sich die Feinmotorik entwickelt
und ob sich die Arnold-Chiarie-Malformation irgendwie auswirkt,
muß man abwarten.
Wir hoffen, daß Julia von allen Komplikationen, die es bei Spina Bifida geben kann, verschont bleibt.
Wir lieben Julia sehr und könnten uns ein Leben ohne sie nicht mehr vorstellen!
Über einen schönen Quilt für Julia würden wir uns sehr freuen.
Als Motive haben wir uns Teddybären ausgesucht.
Da ich, als ihre Mami, ein großer Teddybären Fan bin
und auch Julia schon viele Teddys besitzt.
Der Quilt sollte farbenfroh und fröhlich sein,
so wie unsere kleine Tochter.
Über ein paar persönliche Worte und Wünsche für Julia von jeder Stickerin würden wir uns sehr freuen.
Vielen Dank im voraus!
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Die Decke wurde im Januar 2005 von Regina genäht.
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"Hallo liebe Tanni, Regina und alle fleißigen Stickerinnen,
heute morgen war es endlich soweit!
Endlich habe ich das lang ersehnte Päckchen bekommen!
Meine Freude war übergroß als ich es geöffnet habe
und ich diesen wunderschönen Quilt in den Händen hielt!
Julia hat gestaunt, ein Leuchten und Strahlen ging über ihr Gesichtchen
und dann ein begeistertes:
"Bääääääääääääääääär!"
Natürlich haben wir gleich ein paar Bilder mit Julia,
dem Quilt und ihren beiden Lieblingsbären "Billy" und "Teddy" gemacht.
Julia konnte sich überhaupt nicht mehr von ihrer neuen Kuscheldecke trennen
und wollte die ganze Zeit darauf sitzen....
Der Quilt wird das neue Schmuckstück in ihrem Kinderzimmer
und wird Julia ihr ganzes Leben lang begleiten!
Er ist so schön, ich schaue ihn immer wieder an
und mir fehlen einfach die Worte um meinen Dank und die Freude daran auszudrücken...
Ein ganz herzlicher Dank geht an Tanni, Regina (von ihr wurde dieser tolle Quilt genäht) und an die fleißigen Stickerinnen Theresa, Chris, Dani, Ingrid, Kerstin, Teasie, Irma, Sabine, Saskia, Taty, Ute und Elisabeth.
Ihr habt es alle ganz super gemacht und man sieht mit wieviel Liebe ihr die süßen Bärchen gestickt habt!!!!!!!
Ich möchte euch gerne etwas über Julias Fortschritte im letzten Jahr berichten.
Inzwischen ist sie schon eine "kleine Dame" geworden und 18 Monate alt.
Lange haben wir darauf gewartet, daß sie sich von alleine umdrehen,
sitzen und fortbewegen lernt....
Mit 12 Monaten war es dann endlich soweit!
Innerhalb weniger Wochen hat sie nicht nur das drehen,
sondern auch das sitzen und sogar krabbeln gelernt!!!!!!!!!
Mittlerweile sitzt sie sogar frei und krabbelt durch die ganze Wohnung,
wenn sie will ist sie recht schnell dabei...
Sie tut es auf ihre Art und Weise,
aber für uns ist das ein wunderbares Geschenk,
dachten wir doch lange Zeit, daß es ihr nicht möglich sein werde....
Demnächst bekommt sie ihre ersten Orthesen.
Sie kann damit stehen und lernt hoffentlich auch ein paar Schritte damit zu laufen.
Ansonsten wird sie einen Rollstuhl bekommen,
damit sie sich draußen auch selbständig bewegen kann und nicht nur im Buggy sitzt.
Julia redet wie ein Wasserfall,
weiß alles und muß ihren Kommentar zu allem geben!
Sie hat bereits mit 7 ½ Monaten das erste Wort: "Mama" gesprochen.
In der Zwischenzeit kann sie recht gut ihre Wünsche ausdrücken und läßt uns alle tüchtig rennen! Kicher!
Sie ist ein richtiger Goldschatz und ihr Lachen bezaubert uns jeden Tag!
Für nichts in der Welt würden wir Julia wieder hergeben!
Liebe Grüße von Tanja"
