(23.11.2004)
Julia mit ihren Schwestern Pia und Lara
Bei mir wurde in der 25. SSW bei einer Ultraschalluntersuchung festgestellt,
daß bei unserem Baby die Gehirnkammern erweitert sind.
Mein Frauenarzt hat mich dann gleich an einen Pränataldiagnostiker verwiesen,
der dann das gleiche diagnostiziert hat.
Er hat uns eine Fruchtwasseruntersuchung empfohlen,
aber da wurde nichts gefunden.
Weiter ging es mit wöchentlichen (!) Ultraschalluntersuchungen,
um den Kopfumfang des Babys zu kontrollieren.
Glücklicherweise hat sich aber nie was verschlechtert,
so daß ich die Schwangerschaft bis zum Ende fortführen konnte.
Von Hydrocephalus war eigentlich nie die Rede, auch eine Spina bifida wurde ausgeschlossen, wir mußten einfach die Geburt abwarten, ob sie einen Hydrocephalus entwickelt oder nicht.
So kam also der 15.03.02 und Julia kam als ganz normale Spontangeburt zur Welt, wog 2980g und war 51 cm groß, Kopfumfang 34 cm, also ganz normal.
Was aber nicht normal war, war eine etwa walnußgroße Cele,
die sie am Hinterkopf im Bereich der kleinen Fontanelle hatte,
sah wie ein Geschwür aus.
Julia kam dann gleich in die Kinderklinik, bekam eine Kernspintomographie,
Ultraschalls etc.
Die Diagnose:
Okzipitale Encephalocele
Hydrocephalus internus
Julia hat während der Geburt wahrscheinlich großen Hirndruck gehabt, deshalb sah es in ihrem Kopf nach der Geburt ziemlich "wild" aus, sie hatte große Wasseransammlungen.
Tja, dann gab es zwei Ärzte auf der Intensivstation,
die uns dann gleich gesagt haben,
daß sich Julia niemals normal entwickeln kann.
Sie wird nicht sitzen, krabbeln, laufen können,
von der geistigen Entwicklung ganz abgesehen.
Ob wir noch die Möglichkeit hätten,
unser Haus behindertengerecht umzubauen,
waren die letzten Worte, die wir uns angehört haben.
Dabei waren diese beiden Ärzte keine Chirurgen
und kennen den Hydrocephalus eigentlich nur von Schulbüchern.
Glücklicherweise kam dann aber gleich der Chefarzt, Prof. Kellnar,
ich muß ihn hier namentlich erwähnen,
weil es einfach ein so warmherziger toller Chirurg ist,
der an Julia "gute Arbeit " verrichtet hat
und bei dem wir noch jetzt in Behandlung sind.
Er sagte nur, daß wir die Entwicklung von Julia abwarten sollen
und daß man nicht gleich sagen kann und soll,
daß Julia schwerstbehindert sei.
Er behandelt sie wie ein eigenes Kind, sie ist immer die "Prinzessin", total süß.
Also dieser Prof. hat uns dann nochmal genau aufgeklärt über die Cele, daß es eine Fehlbildung sei und daß Julia wohl einen Hydrocephalus entwickelt.
Die erste Operation war dann am 18.03.02,
da wurde ihr die Cele entfernt,
leider mußte ihr nach zwei Wochen auch noch der Shunt gelegt werden,
da der Kopfumfang nach der ersten OP doch ganz schön zugenommen hat.
Nach genau 4 Wochen wurden wir entlassen
und Julia hat sich eigentlich ganz normal entwickelt,
hat schön getrunken und zugenommen,
war einfach ein ganz normales, friedliches Baby.
Leider bekam sie dann ab Julia 2002 schleichenden Hirndruck,
der lange nicht richtig diagnostiziert wurde,
erst nach langem Drängen von mir,
nachdem ihr Kopfumfang stark zugenommen hatte.
Sie hatte aber keine akute Hirndrucksymptomatik,
wurde im Oktober 2002 nochmals eine Kernspintomographie durchgeführt
und da waren die Ventrikel wieder deutlich erweitert.
Dann kam also die 3. Operation und der Shunt wurde komplett ausgetauscht.
Seitdem geht es Julia sehr gut,
hat sich weitestgehend normal entwickelt,
kann sehr wohl sitzen, krabbeln
und auch Laufen konnte sie mit 20 Monaten.
Der lange Hirndruck hat sie zwar etwas zurückgeworfen,
aber auch das wird sie aufholen.
Geistig ist Julia völlig normal entwickelt,
redet sehr viel, kann Fragen stellen,
ihre Lieblingsfrage ist "wo sind die Teletubbies?" und "wo ist Lara, auch Pia??", süß.
Julia bekam von Geburt an Krankengymnastik nach Bobath, jetzt bekommt sie Ergotherapie und ich gehe mit ihr in eine Spielgruppe und zum Mutter-Kind-Turnen, was für ihre Grobmotorik super ist.
Was aber das Wichtigste für Julia's Entwicklung ist,
sind ihre beiden großen Schwestern, Lara und Pia,
die behandeln sie völlig normal
und Julia muß sich auch ganz schön durchsetzen gegen die beiden!!!
Julia ist unser absoluter Sonnenschein
und wir möchten sie gegen nichts auf der Welt wieder eintauschen!!!
Julia steht absolut auf Teletubbies, Pimbolis, Winnie Pooh und seine Freunde, auch Tiere, vorallem Elefanten, liebt sie. Ihre Lieblingsfarbe ist rot, sie liebt aber alle kräftigen Farben.
Wir freuen uns schon riesig auf die Decke, bin soooo gespannt darauf.
Viele liebe Grüße
Nadja
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Die Decke wurde am 24.11.2004 von mir (tanni) genäht.
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Außerdem bekommen Julia, Lara und Pia diese Handtücher!
Vielen Dank an Erika, die sich darum gekümmert hat!
"Liebe Tanni,
am Mittwoch morgen hat der Postbote ein Riesenpaket gebracht :-))))).
Ich habe Julia gleich geholt und wir haben das Paket zusammen geöffnet.
Der Quilt ist ja sooooo schön, viel schöner noch als auf den Bildern.
Julia findet die Decke auch super, ihre normale Bettdecke wurde jetzt aus dem Bett
verbannt, es wird nur noch mit dem Quilt geschlafen.
Vielen vielen Dank dafür!!!
Auch für die netten Briefe, ich werde sie gut aufbewahren.
Als Julia dann noch das Teletubbie-Handtuch entdeckte, war für sie die Welt
mehr als in Ordnung, wie man auf den Bildern sehen kann.
Auch von Lara und Pia soll ich vielen Dank für die süßen Handtücher ausrichten,
leider wollten sie sich nicht damit fotografieren lassen (Zickenalarm!!!).
Ein Riesen Dank auch an die fleissigen Stickerinnen, die Quadrate sind soooo schön geworden und ich weiß selber, wieviel Arbeit das ist :-))))
Viele liebe Grüße
Nadja mit Julia, Lara und Pia "
