(22.11.2004)
Emma wurde am 24.01.2003 nach problemloser Schwangerschaft geboren.
Die Geburt dauerte nur drei Stunden (obwohl Emma falsch herum lag),
Emmas Apgarwerte waren prima und wir wollten gerade nach Hause gehen,
als der Arzt bei der abschließenden Untersuchung feststellte,
dass Emma keinen Darmausgang hatte.
Emma wurde sofort in die Kinderklinik verlegt
und zahllose weitere Untersuchungen durchgeführt,
die zunächst aber zum Glück keine weiteren Befunde ergaben.
Unter anderem wurde auch Blut für eine genetische Untersuchung abgenommen.
Nach ein paar Wochen fanden wir heraus,
dass dieser Test einen Verdacht für ein bestimmtes Syndrom geliefert hatte.
Der fehlende Darmausgang wurde in einer aufwendigen Operation rekonstruiert und Emma wurde ein Stück Haut zur weiteren Untersuchung des Verdachts entnommen.
Nach einigen Wochen stand dann im Mai 2003 die Diagnose fest:
Pallister-Killian-Syndrom (Tetrasomie 12p).
Hierbei handelt es sich um eine sehr schwere,
extrem seltene genetische Störung.
50% der Kinder mit diesem Befund sterben vor,
während oder kurz nach der Geburt.
Emma ist in diesem Sinne eine Überlebende.
Der Selbsthilfegruppe sind in Europa nur 20 weitere Betroffene bekannt.
Emma wird wohl nichts von dem lernen, was andere Kinder können.
Sie wird nicht laufen, krabbeln oder sitzen können.
Sie wird nicht sauber werden
und immer mit pürierter Kost gefüttert werden müssen.
Sie wird nicht sprechen lernen und schwer geistig behindert sein.
Sie ist nach objektiven Untersuchungen fast vollständig taub,
subjektiv sind jedoch alle, die mit ihr Kontakt haben,
der Meinung, sie hört.
Was sie sieht, wissen wir nicht, aber sie reagiert auf bunte Farben.
Sie hat einen leichten Herzfehler, der später eventuell operiert werden muss.
Höchstwahrscheinlich wird sie noch im Kleinkindalter Epilepsie bekommen.
Trotz allem ist sie ein fröhliches, ausgeglichenes Kind,
das viel lacht.
Sie ist jetzt 14 Monate alt, aber auf dem Stand eines zwei Monate alten Säuglings.
Was Emma mag, weiß ich nicht.
Ich denke, klare Farben wären schön,
allgemeine Motive sicher besser als Winnie Pooh und ähnliches.
Schön wäre auch ihr Name, damit ihre Schwester Ellen,
drei Jahre alt, weiß, wem die Decke gehört.
Hier noch ein Link über das PKS-Syndrom:
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Die Decke wurde am 22.11.2004 von mir (tanni) genäht.
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Außerdem bekommt Ellen dieses Winnie-Set!
Vielen Dank an Tina, die sich darum gekümmert hat!
"Liebe tanni,
erst jetzt komme ich dazu, mich für den wunderschönen Quilt zu bedanken,
der schon Anfang Dezember hier für Emma ankam.
Er ist noch so viel schöner als auf dem Foto, die Farben sind viel klarer.
Der Quilt kam dann auch sofort zum Einsatz,
da wir fast den gesamten Dezember
immer wieder tageweise mit Emma ins Krankenhaus mussten.
Sowohl die Schwestern als auch die anderen Kinder und deren Mütter
haben den Quilt sehr bewundert.
Schön ist es, dass Emmas Name so oft darauf steht, so wusste jeder gleich, wer da im Bett liegt und Emma wurde bekannt als das Mädchen mit der tollen Decke.
Manchmal habe ich den Quilt genommen und mich trösten lassen, ich fühlte mich dann nicht so allein.
Ellen war begeistert von ihrem Winnie Pooh Teller samt Besteck und will am liebsten alles davon essen, so dass ich ihn immer gleich wieder abwaschen muß.
Ein riesengroßes Danke schön an alle Stickerinnen
und dir für die Mühe und natürlich auch für die netten Worte.
Ich schicke dir noch ein Bild von Emma mit,
auf dem man sieht, wie fröhlich sie sein kann."
