(20.12.2004)
Cedric mit seiner Schwester Calandra
(Da mir Cedrics Mama, aus verständlichen Gründen,
keine Geschichte aufschreiben konnte,
habe ich diesmal eine Ausnahme gemacht
und den Text direkt von Cedrics HP "genommen"
und hier hineinkopiert.
Ich habe den Text nicht bearbeitet,
denn ich glaube da sollte man nicht drin rumpfuschen!)
Cedric Benjamin wurde am 24.03.1995 in Bremervörde (Niedersachsen)
per Kaiserschnitt geboren.
Er wog 3750 g und war 54 cm groß.
Als ich ihn nach dem "aufwachen" zum ersten mal sah dachte ich:
"Mein Gott, der sieht ja aus wie ein Hamster"
Woraufhin mein Mann Jürgen meinte "Hm, für mich sah er aus wie ein Boxer".
Cedric hatte bei seiner Geburt einen sehr sehr kräftigen Brustkorb,
dicke runde Hamsterbäckchen (Wangen),
einen großen Kopf und so gut wie keine Haare
(er hatte schon welche, aber die waren so hell,
dass man sie nur aus der Nähe sehen konnte.
Er war ein äußerst liebebedürftiges Baby.
Nachts wurden die Kinder ins Säuglingszimmer gebracht
und dort hörte ich ihn weinen bis die Schwester erbarmen zeigte
(jaja, das heulen konnte er von Anfang an).
Da es mir trotz Sectio (es war ja meine zweite) hervorragend ging
(an dieser Stelle ein großes Lob an den Chirurgen)
beschloß ich am 3. Tag nach Sectio nach Hause zu gehen.
Meine Mutter war bei uns zu Besuch und wir beiden wurde
nach Strich und Faden verwöhnt.
Auch Calandra war glücklich dass Mama und der "neue Puter Sedick"
(ist das nicht süß?) endlich zu Hause waren.
Cedric entwickelte sich langsam aber sicher.
Er wollte immer auf dem Arm getragen werden.
Meine Eltern hatten erbarmen mit mir uns schenkten uns ein Tragetuch –
so war es doch einfacher den Haushalt mit dem "Bärchen"
auf dem Arm zu erledigen.
Cedric lernte erst mit ca. 5 Monaten zu sitzen
und seine Flasche zu halten – und das auch nur,
weil meine Mutter ihn samt Flasche im Laufstall
"parkte" um das Essen zu machen
(wir waren geschäftlich unterwegs und Mama war aus
Frankfurt gekommen um Babysitter zu machen).
Nachdem Cedric eine Weile gebrüllt hatte legte er sich entspannt zurück,
nahm die Flasche und trank sie leer.
Kurze Zeit später konnte er schon krabbeln.
Sein erstes Ziel war sein Bobbycar.
Und so kam es dass er sein Bobbycar schon lange
vor dem Laufenlernen "beherrschte".
Die Kinder spielten ganz toll zusammen.
Calandra liebte ihren Bruder über alles
und ich hatte niemals das Gefühl dass sie eifersüchtig auf ihn war,
ganz im Gegenteil.
Ihre Freude war riesig, als Cedric endlich mit ca. 14 oder 15 Monaten
das Laufen lernte.
Von da an ging es den lieben langen Tag quer über die Möbel –
oder die beiden tobten sich in unserem großen Garten aus.
Sie waren zusammen immer fröhlich und echte Chaoten.
Die beiden zeigten uns die Schwachstellen unserer "Behausung".
So verbrachten wir Stunden damit diese Schwachstellen zu sichern.
Wir entdeckten sie alle rechtzeitig – bis auf eine .....
Der Unfall
Der 09. April 1997 war der erste sonnige Tag des Jahres.
So Ein Wetter hätten wir gerne zu Ostern letzte Woche gehabt.
Dann hätten wir die Ostereier nicht im Kamin suchen müssen.
Die Kinder waren heute gut gelaunt und wollten nach raus.
Ich zog beide warm an und wir verbrachten den größten Teil des Tages draußen.
Während die beiden um mich herumtobten, den neuen Traktor ausprobierten,
den Hänger des Bobbycars mit Sand füllten
(und diesen auf der Terrasse wieder ausleerten)
saß ich auf der Terrasse und machte Bestellungen
für unser kleines Geschäft fertig.
Gegen 16.00 Uhr wurde es Zeit die Bestellungen telefonisch durch zu geben.
Ich sammelte die Kinder ein und verschloß die Terrassentür.
Cedric hat heute ein neues Wort gelernt : Haus ("Auß").
Und so sauste er dauernd um mich rum und rief "Mama – bau "Auß" !!!
Also bauten wir noch schnell einen Duploturm.
Dann sagte ich den beiden dass ich noch schnell telefonieren muß
und danach würden wir Milchholen gehen.
Das war bei uns ein festes Ritual.
Jeden Abend gingen wir mit der Milchkanne bewaffnet
zum Bauern und holten frische Milch.
Ich sagte den beiden sie könnten die Milchkanne schon mal holen gehen
(sie stand bei uns immer in der Küche).
Dann huschte ich schnell zum Telefon.
Die beiden liefen los.
Kurz darauf polterten sie ins Büro und platzten mitten in die erste Bestellung.
Cedric hatte die Milchkanne in der Hand und grinste breit:
"Mama – Atto (Auto)", sagte der Krümel.
"Wir sind fertig. Komm schon Mama", das war Calandra.
Da ich noch einen Moment brauchte,
schickte ich die beiden nebenan in ihr Zimmer zum spielen.
Die Tür fiel ins Schloß und ich hörte wie die beiden
anstatt in ihr Zimmer zu gehen nach unten gingen.
Auch nicht schlimm, dann spielen sie halt im Wohnzimmer.
Das Haus war ja zu.
Ich hörte beide unten quicken und lachen und gab gerade meine
letzte Bestellung auf als es unten still wurde.
Na bravo – hoffentlich fällt denen nicht wieder
irgend so ein Blödsinn ein dachte ich.
Ich beeilte mich mit meiner Bestellung und flitzte sofort nach unten.
Als ich ankam sah ich den Grund für die plötzliche Ruhe.
Die schwere Terassentür stand einen kleinen Spalt offen
und die Mini–Monster waren verschwunden.
Nun – kein Grund zur Panik.
Unser Grundstück war insgesamt 5000 qm groß
und wir hatten die Zäune erst vor 2 Wochen kontrolliert.
Durch das Tor konnten sie auch nicht entfleucht sein,
denn diesen Schwachpunkt hat man vom Büro aus im Blick.
Also mussten sie irgendwo im Garten stecken.
Ich schnappte mir noch schnell eine Zigarette und ging nach draußen.
Kein Laut war zu hören.
Das Feuerzeug klang ungewöhnlich laut.
Kein Vogel sang, kein Blatt rauschte.
Niemand war zu sehen – selbst unsere beiden Hunde waren verschollen.
Ein ganz mulmiges Gefühl beschlich mich.
Ich rannte ums Haus. – Nichts !
Wo steckten die beiden bloß?
"Calandra", rief ich !
"Ja"!, tönte es leise zurück.
Da schlug mir das Herz endgültig bis zum Hals.
Die Stimme kam vom Nachbargrundstück her.
Ich rannte los – unter den Tannen durch zum Zaun.
Da sah ich meine Maus.
Splitterfasernackt – aber unversehrt.
Gott sei Dank – alles o.k.!!!
Wie ist sie da bloß rübergekommen???
" Wo ist Cedi?", fragte ich sie und suchte die Gegend nach dem Krümel ab.
Und da kam der entsetzlichste Satz
den ich in meinem ganzen bisherigen Leben gehört habt.
"Der Cedi ist im Wasser."
Ich kletterte über den Stacheldrahtzaun und lies meine Augen
über den riesigen See schweifen.
Nichts – oder ?
Da – auf der gegenüberliegenden Seite trieb ein Wasserball
auf der Oberfläche – von Cedi keine Spur – schlechter Scherz.
Ich wollte Calandra schon schimpfen,
als mein Gehirn endlich schaltete – das war KEIN lila Wasserball –
das war CEDIS Hose !!!
Mein Herz begann zu rasen.
Ich rannte um den See herum.
Da sah ich ihn.
Er trieb leblos auf der Wasseroberfläche.
Die Hose hatte sich mit Luft gefüllt und hielt ihn an der Oberfläche.
Ich wollte sofort reinspringen –
oder schreien – oder telefonieren – oder ..... !!!
Ich riß mir die schweren Winterkleider vom Leib und watete ins Wasser.
Da ich ein sehr schlechter Schwimmer bin,
musste ich trotz aller Panik vorsichtig sein.
Es ging nur ein paar Schritte seicht rein,
dann fiel der See jäh ab und ich musste schwimmen.
Als ich Cedi erreicht hatte wollte ich ihn umdrehen
(er lag mit dem Gesicht nach unten), aber er war zu schwer.
So griff ich nach der Jacke und zog ihn hinter mir her.
Anabell, unser West Highland–Terrier versuchte mir zu helfen.
Die Bissspuren in der Jacke zeigten dass sie es wohl schon vor
mir allein versucht hatte,
aber sie war halt nur ein kleiner Hund.
Ich erreichte das Ufer und versuchte Cedi hoch zu heben.
Er war so schwer wie ein Zementsack.
Ich musste ihn hochwuchten.
Dann kletterte ich selbst an Land,
sprang in meine Klamotten und versuchte ihn zu reanimieren.
Nichts geschah – ich brauchte dringend Hilfe,
aber das Haus mit dem See war ein Ferienhaus und stand die meiste Zeit leer.
Eine Nachbarin (3 Grundstücke a 5000 qm weiter)
war Kinderkrankenschwester.
Da musste ich hin.
Ich hob Cedi hoch – seinen Bauch
auf meiner Handfläche damit das Wasser rauslaufen konnte
und rannte los.
Cedi war irrsinnig schwer.
Leider war die Nachbarin nicht zu Hause.
Ein anderer schaute warum ich so brüllte.
Ich wies ihn an den Notarzt zu rufen und gab ihm den Text vor:
2–jähriger Junge – Ertrunken – Leblos– Adresse...
– Wir brauchen einen Hubschrauber mit Beatmungsgerät!
Während der Nachbar die Rettung rief,
begann ich wieder mit der Mund–zu–Mund–Beatmung
und der Herz–Druck–Massage.
Ich hatte keine Ahnung ob das alles richtig war,
aber ich versuchte mein bestes.
Die Zeit verrann – kein Hubschrauber in Sicht.
Der Nachbar rief noch einmal den Notruf an
und fragte wo der Hubschrauber denn bliebe.
Nichts – und mir ging langsam die Puste aus.
Plötzlich öffnete Cedric kurz die Augen
sah mich für einen winzigen Bruchteil an –
und dann brach das Augenlicht.
Die Augen wurden leer.
Mein Kind war tod.
Ich beendete die Reanimationsversuche.
Es war zu spät.
Er hatte sich entschieden und ich musste es wohl akzeptieren.
Genau in diesem Moment kam die Rettung.
Nein – KEIN Hubschrauber und auch KEIN Rettungswagen.
Ein einfacher Krankenwagen kam des Weges.
Ich sagte den Santätern dass sie zu spät seien,
das Kind habe sich entschieden
und sie sollten es bitte akzeptieren.
Ein Polizist zog mich weg.
Sagte ich stünde unter Schock (ach ne) und wüsste nicht was ich sage.
Der Notarzt nahm die Reanimation wieder auf.
Obwohl Cedric nahezu Schockgefrostet war,
wurden verschiedene Zugänge gelegt und Medikamente i.V. gespritzt!!!!
Eine Beatmung war nur per Ambubeutel möglich,
da die KTW über kein Beatmungsgerät verfügt.
Cedric wurde in den KTW gelegt –
einen Hubschrauber habe ich NIE gesehen
obwohl die nächste Klinik 25 km weg war
und wir mitten auf dem Land wohnten.
Im Krankenwagen erwärmten sie Cedric auf einem
WÄRMEBRETT am GESAMTEN Körper so schnell,
dass er Verbrennungen davon trug.
Wir quälten uns langsam durch den dichten Berufsverkehr.
Als wir endlich in der Klinik in Stade (Niedersachsen) ankamen,
war die Notschranke geschlossen, kein Notarztteam war bereit,
niemand erwartete uns.
Super – so gingen insgesamt gut 1 ½ bis 2 Stunden verloren,
bis Cedric endlich richtig beatmet wurde.
Hier kommt jetzt noch ein "ganz normaler" Tagesablauf:
5.50
Uhr mein Wecker läutet. Nicht etwa weil ich zu meinem Sohn muß, nein - meine Tochter muß zur Schule. Ich lagere nur schnell meinen Sohn um (ca. 15 Min.) und wecke meine Tochter.
6:40
Uhr meine Tochter ist unterwegs zur Schule.
Sie muß seit ihrem 6. Lebensjahr diesen Weg bei Wind
und Wetter alleine gehen,
da ich keine Möglichkeit habe sie zur Schule zu bringen.
Ich gehe zu meinem Sohn, mache ggf. Kind und Bett frisch.
Beides ist von den nächtlichen Krämpfen "klatschnaß".
Nun kann ich mich nochmal kurz hinlegen -
eigentlich meine wichtigste und längste Schlafphase !
8.30 Uhr
mein Wecker läutet wieder. Diesmal muß ich entgültig aufstehen.
Mein Sohn wird auch wieder wach.
Schnell noch die Zähne geputzt und einen Schuß kaltes Wasser ins Gesicht
und los gehts.
Sohnemann ist natürlich schon wieder durchgeschwitzt.
Also erstmal Kind frischmachen und umkleiden,
dann das Bett frisch machen.
Nun lege ich ihn auf mehrere Einwegunterlagen
damit er einmal eine Stunde ohne Windeln ist
und sich die Haut im Windelbereich erholen kann.
Er erhält erste Nahrung per Spritze in die Magensonde
sowie die Medikamente. (insges. ca. 45 Min.).
Ich schließe eine Flasche mit 250 ml Tee an die Schwerkraftsondierung an.
Diese Methode toleriert er nur für diese 1. Flasche des Tages.
Jegliche weitere Flüssigkeit (ca. 1200 ml tgl.) und Nahrung
(ca. 600 ml tgl.= 1600 kcal pürierte Kost)
sondiere ich per Hand (immer 40 - 50 ml).
Nun habe ich ca. 1 Stunde "Zeit".
In dieser Stunde habe ich die Wahl entweder zu duschen
oder z.B. die Waschmaschine zu füllen,
den Trockner zu leeren,
Spülmaschine aus- und einzuräumen, durchsaugen.
etc oder ich "darf" die Stunde wieder mit endlosen
Telefonaten mit ämtern, Behörden, ärzten,
etc sowie dem dazu gehörigen Papierkrieg verbringen.
Zwischendurch muß ich permanent meinen Sohn kontrollieren und ggf.
Schleim aus dem Mund absaugen, Unterlagen austauschen, etc.
Allerdings - das duschen klappt sowieso nur wenn er "gut drauf ist",
d.h. nicht blau wird, nicht kreidebleich ist, kein Fieber hat, etc.,
ansonsten ist die Gefahr zu groß,
daß er z.B. während des Duschens Sauerstoff bräuchte,
in einen Anfall rutscht oder schlimmeres passiert.
Somit bleibt mir das duschen oft tagelang versagt,
Baden ist für mich niemals möglich.
10.30 Uhr
ich muß das Haupt-Frühstück für meinen Sohn zubereiten.
Er erhält pürierte Kost
(z.B. 1 weiches Brötchen mit Butter Marmelade und einem Pfirsich).
Das ganze wird mit heißer Milch püriert.
Nun mache ich erstmal Eßtraining mit ihm.
Mittlerweile ißt er häufig einige Löffel seines Essens selbst.
Anschließend muß ich damit beginnen meinen Sohn zu waschen.
Dies dauert ca. 1 ½ Stunden mit sämtlichen med.
Maßnahmen, Einreibungen, etc. sowie dem sondieren der Nahrung.
(An den Tagen an welchen wir bereits um 11.00 Uhr die erste
Therapie haben muß ich 1 Stunde früher aufstehen
also um 7.30 Uhr! Liegen z.B. Arzttermine oder
anderes noch früher so gehe ich oft gar nicht ins Bett
und mache notgedrungen 48 Stunden am Stück.)
12.30
Uhr nun hole ich meinen Sohn aus dem Bett,
beginne mit der Massage und versuche die steifen Glieder zu bewegen.
Ich "spiele" mit ihm, bewege ihn, zeige ihm Bilder, etc.
Inzwischen merkt man es recht deutlich ob er etwas toll findet oder nicht.
Er zeigt dies durch Mimik und Laute an.
Zwischendurch muß er immer wieder sondiert
oder abgesaugt werden oder er braucht eine neue Windel.
Meist muß ich ihn beim Wickeln komplett umziehen
und frisch machen, da durch die starke Spastik die Windeln häufig auslaufen.
Ab ca. 13.30 Uhr
setze ich ihn in die Sitzschale und beginne mit dem Mittagessen.
Mein Sohn bekommt seine Nahrung separat zubereitet.
Immer wieder muß ich ihn sondieren und absaugen.
Er bekommt häufig unvermittelt schwere Krämpfe.
Hierbei biegt sich sein Körper zu einer "Brücke" durch.
Wenn dies geschieht muß ich ihn sofort aus der Sitzschale nehmen,
da diese leider starr ist.
14.30 Uhr
Meine Tochter ist aus der Schule zurück und hat nun Hunger.
Während Sie mit dem essen beginnt mache ich mit meinem Sohn
wieder Eßtraining.
Anschließend kann ich schnell etwas essen.
Danach lege ich meinen Sohn zur Mittagsruhe ins Bett,
fülle die nächste Waschmaschine,
räume die Küche wieder auf, sondiere,
bearbeite Post, sondiere, checke mein Internet ......
Etwa 30 min. gönne ich mir dann etwas "Ruhe" -
nur von regelmäßigem sondieren und absaugen unterbrochen.
Dann ist die nächste Trocknerladung fällig.
16.00 Uhr
ich mache meinen Sohn (und meist auch das Bett) frisch
und rüste zum spazierengehen (zumindest an "guten" Tagen).
Bis alle notwendigen Gerätschaften incl.
Kind eingepackt sind vergeht etwa eine halbe Stunde,
im Winter dauert es noch länger.
Nun packe ich die Kinder und Hunde ein und gehe (wenn möglich) spazieren
(und natürlich auf dem Rückweg wenn mögl. ein paar Kleinigkeiten einkaufen).
Für meinen Sohn sind diese Spaziergänge die Krönung.
Lange können wir nicht mehr raus,
da meine Tochter mich ja auch noch braucht.
Ich nehme meinen Sohn auf den Schoß
und versuche die durch den Spaziergang steif gewordenen Arme
und Beine zu lockern.
Nebenbei sondiere ich,
sauge ab und kontrolliere die Hausaufgaben meiner Tochter
oder übe mit ihr z.B. Englisch-Vokabeln.
Drei Mal pro Woche haben wir Therapie
(Mittwoch Ergotherapie, Donnerstag Krankengymnastik,
tja - und Montags die Fußreflexzonentherapie,
die von der Kasse NICHT bezahlt wird).
Die restlichen Therapien muß ich machen,
da die Therapeuten keinen weiteren Termin mehr frei haben.
Unsere Vojta-Therapeutin ist leider nach Afrika umgesiedelt
und wird dort ein paar Jahre bleiben *heul*
An diesen Tagen kann ich dann noch ein paar anfallende
Arbeiten in Ruhe erledigen und muß nicht ständig das
"schaff ich's rechtzeitig zur Sitzschale Spiel" machen .
19.00 Uhr
Nun wird es Zeit das Abendessen zu machen. Auch hier ist nochmal Eßtraining angesagt.
Um 20.00 Uhr
esse ich dann eine Kleinigkeit, meist vor dem PC um die dort angelaufenen Arbeiten zu erledigen.
Um ca. 21.00
Uhr beginne ich meinen Sohn zu waschen. Wieder dauert es insgesamt ca. 1 ½ Stunden. Anschließend nehme ich ihn wieder auf den Arm damit er sich strecken kann, aufstoßen kann, etc.
Um ca. 23.30 Uhr
lege ich ihn wieder ins Bett.
Meine Tochter geht inzwischen alleine zu Bett.
Anschließend stelle ich die Medikamente für die Nacht
und den nächsten morgen.
Nur das ewige joggen zwischen Tätigkeit und absaugen,
sondieren, etc. sind etwas anstrengend.
Da er i.d.R. ab dem Zeitpunkt des hinlegens schreit
und krampft wie irr,
darf ich ihn so um
ca. 0.30 Uhr
wieder komplett frisch machen und meist auch das Bett.
Er bekommt anschließend etwas Valium und mit ein wenig Glück
schläft er dann so gegen 1.30 Uhr sogar ein.
Wir haben meist 2 Varianten in der Nacht.
1.
schreien ab 23.30 Uhr - 0.30 alles frisch machen
- Valium - schlafen bis ca. 6.00
(oft allerdings auch nur bis 5.00 Uhr oder früher)
- frisch machen und nochmal schlafen bis ca. 8.30-9.30 Uhr.
In diesen Nächten kann ich dann oft so ab ca. 2.00 Uhr bis 5.50 Uhr schlafen
- sind immerhin fast 4 Stunden am Stück !!!!!
(Somit hat sich unsere Nachtproblematik inzwischen deutlich verbessert).
2.
Beginn wie oben jedoch Valium ohne Wirkung - schreien, krampfen,
erbrechen bis ca. 2.30- alles komplett frisch machen -
Bett putzen - 2. x Valium - weiter bis ca. 3.30 Uhr
nochmal alles komplett frisch machen 3. x Valium - weiter bis ca.
4.30 Uhr - nochmal alles komplett frisch machen -
schreien bis 6.00 Uhr - schlafen oft bis gegen Mittag
oder bis er geweckt werden muß.
(nur ich nicht da mein 2. Wecker um 8.30 Uhr klingelt,
wobei es dann doch mal passiert das er bis 9.30 braucht
bis er mich wach bekommt XD ).
Tja - das mit den Motiven ist nicht so ganz einfach.
Wachkoma = Wahrnehmungsgestört.
D.h. er kann nicht sehen, hören, fühlen, schmecken.... wie wir.
Alles kommt irgendwie anders an.
Ich hab keine Ahnung ob er überhaupt ein Bild erkennen kann.
Gehör und Tastsinn sind schon besser.
Abgesehen davon daß er sich gar nicht bewegen kann,
kann er unterschiedliche Materialien und Strukturen fühlen.
Nur sehen kann er eigentlich nicht so wirklich.
Mit Brille ist es zwar schon so, als ob er etwas erkennen kann,
aber daß muß dann richtig groß und deutlich sein.
Ein Foto, etc. sieht er nicht.
Grelle Farben sieht er, wobei er auf grün besser reagiert als auf rot.
Somit weiß ich nicht wirklich was er schön findet.
Als er noch gesund war liebte er (wie fast alle kleinen Jungs)
Autos und Traktoren.
In Florida hat er super auf die Delfine reagiert,
die er m.E. auch sehen oder zumindest erahnen konnte.
Früher liebte er auch sein Bärchen.
Durch seine blonden Haare haben wir ihn immer Goldbärchen genannt *grins*.
Hunde hatten wir schon immer gehabt und früher auch Katzen
und ein (Pensions)-Pony.
Das Pony mochte er auch gerne leiden.
Und die Schafe von Nachbars fand er klasse.
Die hießen immer Wiehihi-Mäh-Kuh
(bei ihm war alles was kein Wau war ne Kuh - kA warum !).
Tja - und das aller aller aller liebste Spielzeug war
sein grünes Polizei-Bobbycar!
Das haben wir bis heute aufgehoben.
Hier geht es zu Cedrics Homepage:
****************************
Die Decke wurde am 20.12.2004 von mir (tanni) genäht.
****************************
Außerdem bekommt Calandra dieses Handtuch!
Vielen Dank an Erika, die sich darum gekümmert hat!
"Der Quilt kam pünktlich zu Weihnachten.
Wir haben ihn dann gleich unter den Baum gepackt.
Mann war das eine Freude beim Auspacken.
Wir waren alle total verblüfft. Sowas tolles.
Sogar Cedi hat gestrahlt wie ein Honigkuchenpferd
(und heißt es immer er sei blind *tststs*).
Auch Calandra war begeistert von Ihrem tollen Handtuch.
Die beiliegenden Briefe und Bilder haben uns dann entgültig zum Heulen gebracht.
Mann - sowas liebes, das hätte ich nie erwartet.
Möchte mich an dieser Stelle ganz ganz dolle bei allen bedanken.
So ein herrliches Überraschungspaket haben wir vorher noch nie erhalten.
Vielen, vielen, vielen....... Dank !
Begeisterte Dankesgrüße Bettina, Cedric & Calandra"
