Yannis
Name: Yannis
geboren am: 31.05.2009
Mama und Papa: Steffi und Florian
Geschwister: Simon (3 Jahre), Lukas (Zwillingsbruder von Yannis)
Yannis Geschichte
Nach einer nahezu prolemlosen Schwangerschaft wurden unsere Zwillinge vier Wochen zu früh geboren, waren aber recht gut drauf.
Yannis hatte zwar sogenannte Anpassungsstörungen, die aber als harmlos eingestuft wurden, er sollte lediglich zur Überwachung kurz auf die Kinderstation.
Dort bekam er Gelbsucht und musste unter die Lampe – alles jedoch nicht besonders auffällig.
Nach einer Woche sind wir nach Hause und waren erst einmal überglücklich alle daheim zu sein.
Alles lief dann erstmal gut – keine Auffälligkeiten.
Nach vier Wochen mussten wir leider nochmal ins Krankenhaus – Yannis hatte einen Leistenbruch, der operiert werden musste.
Wieder daheim war alles beim alten – alles schien gut zu sein.
Als Lukas dann so langsam anfing seinen Kopf zu heben und zu Lächeln, fing die Geschichte aber langsam an seltsam zu werden.
Yannis machte das nicht.
Zuerst tat man es ab – Frühgeburt – die OP – jedes Kind ist anders … aber mit 3 Monaten wurde ich zusehens misstrauischer und hatte das Gefühl, da stimmt was nicht.
Beim Arzt bekam ich dann Krankengymnastik verordnet.
Noch bevor wir den ersten Termin warnehmen konnten, waren wir aber schon im Krankenhaus – Yannis hatte heftige Krämpfe – einen Status epilepticus und musste medikamentös erstmal die Anfälle loswerden.
Dann begann die Odysee der Diagnose-Stellung und obwohl die Ärzte wirklich fix waren – nach vier Wochen hatten wir die Diagnose der sehr seltenen Stoffwechselkrankheit – Menkes-Syndrom – war diese Zeit für uns alle sehr anstrengend.
Das Menkes-Syndrom beschreibt eine Kuofer-Speicher-Krankheit. Kupfer hat viele wichtige Aufgaben, vor allem Enzyme für Gehirn, Muskeln etc. am laufen zu halten – das funktioniert bei Yannis nicht, deshalb ist er hypoton mit mittlerweile mäßiger Kopfkontrolle, stark entwicklungsverzögert (er reagiert kaum, hält nur wenig Blickkontakt, mittlerweile kann er Spielzeug mit den Augen zwar verfolgen, von greifen oder festhalten ist er noch weit entfernt und was für uns das “schlimmste” ist – er lächelt nicht, ab und zu huscht im ein leichtes Grinsen über die Wangen – das sind unsere Glücksmomente mit ihm)
Nun, nachdem wir schon etliche Monate in der Gewissheit leben, dass Yannis nicht sehr lange bei uns bleibt versuchen wir uns alle damit zu arangieren und dennoch alle zusammen ein schönes Leben zu leben.
Yannis bekommt eine Therapie mit subkutanen Kupfer-Gaben und Krampfmedikamente sowie Krankengymnastik und viel Liebe von Simon, noch etwas unbeholfene Tätschelchen von seinem Zwillingsbruder und natürlich Zuwendung und Aufmerksamkeit und Pflege von Mama, Papa, den Omas, Opas, Tanten usw.
In letzter Zeit belohnt er uns damit, dass er sehr zufrieden aus der Wäsche schaut, für ein richtiges Lächeln reicht es leider noch nicht – vielleicht kann da ja der potentielle Quilt was erreichen 
Yannis Quilt ist fertig!
