Nina
Name: Nina
geboren am: 27.02.1992
Mama und Papa: Iris und Waldemar
Geschwister: Steven (25 J.), Dennis (21 J.)
Ninas Geschichte
Genau auf Weiberfastnacht, am 27.02.1992, kam unsere Tochter per Kaiserschnitt zur Welt.
Sie wog 3600gr und war 52cm groß.
Ein Wunschkind, wie alle unsere Kinder.
Nina entwickelte sich zunächst vollkommen normal.
Sie war zwar ein kleiner Schreihals, erreichte aber die Meilensteine innerhalb ihrer Entwicklung, die sie erreichen sollte.
Was nicht so in Gang kam war die Sprache.
Wir hofften, dass sich das geben würde, sobald Nina in den Kindergarten gehen würde.
Leider wurden unsere Hoffnungen enttäuscht.
So begann die Suche nach der Ursache, die leider für einige Jahre ohne Erfolg blieb.
Nina war unglaublich unruhig, sie schlief sehr schlecht, fand keine Ruhe mehr.
Sie konnte sich aber doch recht gut im Kindergarten eingliedern und hatte eine schöne Zeit dort.
Nach dem Kindergarten ging Nina zunächst auf eine Förderschule.
Es stellte sich ziemlich schnell heraus, dass unser Kind dort überfordert war und so kam sie schließlich auf eine Schule für geistig und körperlich behinderte Kinder.
Nina’s Unruhe steigerte sich weiterhin, sie wurde immer ängstlicher und auch aggressiver.
Ich glaube Nina bemerkte wie sich ihre Welt zu ändern begann und natürlich verstand sie es nicht, genauso wenig wie wir.
Nina wurde nur noch halbtags beschult, da die Schule sich außerstande sah, Nina unter Kontrolle zu bringen, wie sie es nannten.
Wir setzten eine Schulbegleitung für unser Kind durch, die sich ständig und einzig um Nina kümmerte.
So erreichten wir zumindest, dass Nina wieder gerne zur Schule ging, sich wohl fühlte und vor der Inkompetenz des Lehrpersonals geschützt war.
Dann kam der Sommer 2000 und Nina stellte das Schlafen für 6 Wochen komplett ein.
Ihre Sprache baute weiter ab genau so wie ihr Sprachverständnis.
Wir waren so verzweifelt.
Was passierte nur mit unserem Kind?
Nina war so verwirrt, vollkommen durcheinander, getrieben und so voller Angst.
Ihre schon so kleine Welt veränderte sich mehr und mehr, alles war schwierig und unverständlich für Nina.
Sie konnte nur noch einfachste Bedürfnisse verbalisieren und alles andere blieb auf der Strecke.
Unser Kind veränderte sich immer mehr, sie verlor immer mehr Fertigkeiten und niemand konnte uns sagen warum.
Anfang des Jahres 2002 fand ich endlich einen Kinderneurologen, der bereit war, sich meine Schlußfolgerungen, die ich nach langer Internet Recherche gezogen hatte, anzuhören.
Zur Debatte standen das sog. Rhett Syndrom und einige Stoffwechselkrankheiten.
Dr. Brandt hielt das Rhett Syndrom für wahrscheinlicher und so schickte er uns nach Göttingen, Fachklinik für das Rhett Syndrom in NRW.
Es stellte sich allerdings sehr schnell heraus, dass Nina kein Rhett-Mädchen war.
Der dortige Arzt tippte auf eine Stoffwechselerkrankung, er nahm Urin von Nina und das war es erst mal.
Am 8.11. 2002 bekamen wir einen Anruf aus dem Labor in Frankfurt und man teile uns kurz und knapp mit, dass unsere Tochter am sog. Sanfilippo Syndrom ( MPS 3, Mukopolysaccharidose Typ 3a) litt und das sie noch vor oder spätestens nach Eintritt in die Pupertät sterben würde.
Wir waren so fassungslos und gelähmt.
Ich rief die Klinik in Göttingen an.
Fragte nach Hilfe, Unterstützung, nach Therapien.
Ich bekam nichts davon, nur den Rat Nina wegzugeben.
MPS 3 Kinder wären so schwierig und pflegeaufwändig.
Das würden die meisten Eltern tun.
Ich möchte wetten, dass er meine Antwort bis heute nicht vergessen hat!
Das Sanfilippo Syndrom ist eine Stoffwechselkrankheit, basierend auf einem gentischen Defekt, eine Speicherkrankeit und gehört immer noch zu den nicht behandelbaren Erkrankungen.
Es gibt keine Therapie.
Mit viel Liebe, Geduld und dem Einsatz von teilweise medizinisch umstrittenen Therapien wie der Delphintherapie und anderen alternativen Heilmethoden ist Nina trotz MPS 3 noch recht fit.
Sie ist zwar geistig behindert, teilweise im Rolli und die Sprache ist komplett verschwunden, doch zeigt sie uns immer wieder, dass noch viel in ihr steckt.
Nina ist nun fast 18 Jahre alt, wunderschön, liebevoll und stark.
Es ist unglaublich, aber seit ca. 5 Jahren kommen wieder kleine kleine Fortschritte, die uns so viel Kraft und Mut geben.
Wir haben mit Nina zusammen wieder das Lachen gelernt und das Leben jede Minute zu geniessen.
Wir sind dankbar, dass sie noch da ist und hoffen, dass es noch viele Jahre so bleibt.
Ninas Quilt ist fertig!
