Sticken für ein Kinderlächeln

Niclas

Name: Niclas

geboren am: 17.01.2002

Mama und Papa: Claudia + Marcus

Geschwister: Tobias (17 Jahre) und Kira (12 Jahre)

Niclas Geschichte

Wir sind eine 5köpfige Familie, bestehend aus meinem Mann Marcus, Mama Claudia, meinem Sohn Tobias, meiner Tochter Kira, und meinem Kämpfer Niclas.

Unser Sohn Niclas ist am 17.01.02 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft auf die Welt gekommen.
Als man ihn mir auf den Bauch legte viel mir gleich auf, das er doch sehr blau war.
Die Hebamme beruhigte mich und so nahm ich ihn mit aufs Zimmer.
Am nächsten Tag wollte ich nach Hause, und nahm noch eine Untersuchung der Kinderärztin mit.
Diese überwies mich wegen einem lauten Herzgeräusch zum Kardiologen, der wiederum sofort den Notarzt kommen ließ und uns in die Medizinische Hochschule Hannover überwies.
Dort stand schon ein OP Team für uns bereit, welches aber nicht einspringen konnte, weil eine OP noch nicht möglich war.

Diagnose nach den ersten 5 Wochen Klinikaufenthalt lautete:
Hochgradige rechtsventrikuläre Ausflussbahnobstruktion mit valvulärer und subvalvulärer Pulmonalstenose und hypoplastischem Pulmonalarterienstamm, rechtsventrikuläre Hypertonie, perimambranöser VSD, persistierendes Foramen ovale, Nierenangnesie links, bei leichter Nierenhypertonie rechts, arterieller Hypertonus unklarer Ätiologie.

Niclas bekam Blausuchtsanfälle, und eine Herzkatheteruntersuchung.
Wir wurden mit Pulsoxymeter nach Hause entlassen.
Niemand konnte uns sagen, ob für 2 Tage, oder 2 Monate.
Wir sollten ihn “fettfüttern”.

Ich gab mein Möglichstes und habe ihn fast rund um die Uhr gestillt, und gepflegt.
Er wuchs und wurde kräftiger.
Wir waren ca. 6 Monate zuhause (mit wöchentlichen Untersuchungen).
Dann kam der erste Infekt und gleichzeitig setzten Herzrhytmusstörungen ein.
Ab diesem Zeitpunkt waren wir nur noch stationär, bzw. täglich ambulant in der Klinik.
Der Herzrhythmus ging dann bis auf 45 Schläge pro Minute zurück.
Er hatt einen AV Block 2.Grades.
Dies hieß die OP und ein Schrittmacher waren unumgänglich.
Ein 2. HK folgte und wir bekamen einen Termin bei Prof. Ziemer in Tübingen.
Er nahm sich unser Sorgenkind vor, und nach erfolgreicher OP, jedoch vielen Komplikationen nach OP, ging es tatsächlich aufwärts.

Also, das war ein kurz gefasster Teil eins seiner Krankheit.
Wobei ich Rotaviren, Sepsis, Leistenbruch, Thromboseneigung und Co alles aussen vor lasse, was er so mitgenommen hat.
Das Herz läuft momentan sehr gut.
Niclas benötigt noch eine neue Pulmonalklappe, aber was sonst herztechnisch noch auf uns zukommt wissen wir noch nicht.

Nachdem also Niclas mit dem Herzen soweit fit war, wollte man dem hohen Blutdruck auf den Grund gehen und schauen ob es nicht doch evtl. eine zweite verkümmerte Niere irgendwo gibt.
(Gibt es nicht)

Dabei ist man über die Leber gestolpert, die doch deutlich umgebaut war.
Auf der Leberstation hat man uns beruhigt, das er sicherlich kein Leberkind wäre.
O-Ton:So sieht Keins aus.
Na, da waren wir aber erleichtert. Alles wird gut…
Nach der Leberbiopsie dann Ernüchterung.
Die Ärztin sagte uns es würde ihr leid tun, aber Niclas wird das Kindesalter mit dieser Leber nicht überstehen.
Er hat bereits Ösophagusvarizen und könnte jederzeit Blut brechen oder im Stuhl haben.
Dies hörten wir 2004 und nachdem Niclas laut unserer Kardiologin in der MHH einen Herzfehler hat, den es so nicht gibt, war die Prognose natürlich wenig aufbauend.

Eine weitere Welt brach zusammen!
Allerdings wären wir nicht so ein wilder Haufen, wenn wir nur schwarz sehen würden.
Im Gegenteil, unser Sohn hat schon einige Male gezeigt das er leben will!!
Wir sind allgemein so eingestellt, das wir unseren Sohn ganz normal nach seinen Leistungsgrenzen alles machen lassen (und diese ist unverständlicher Weise extrem hoch ;o) ), denn ich denke die harte Zeit kommt wieder, in der er nichts machen kann.
Er soll sein Leben in der krankenhausfreien Zeit geniessen und alles machen dürfen.
Niemand weiß wieviel Zeit uns überhaupt bleibt.
Also geniessen.
Bisher sind wir damit sehr sehr gut gefahren.
Niemand versteht warum er sich schon soooo lange hält.
Mir ist das eigentlich auch egal, denn dieses Kind schafft sooooo viel und wir sind so dankbar dafür, das er uns so manchen trüben Gedanken an das was noch kommt einfach verdrängen lässt.

Niclas Homepage:
http://niclas-leben.repage4.de

Motivwünsche:

Niclas liebt seinen Affen (Ich schick mal ein Foto mit. Wenn das jemand hinbekäme, wär das ein Hammer), interessiert sich für Dinos, alles rund um Flughafen und Flugzeuge, liebt Calliou, Wickie und natürlich wie alle anderen hier Fussball ;o)