Maxi
Name: Maxi
geboren am: 22.06.1989
Mama und Papa: Elke und Joachim
Geschwister: Lisa (23 J.), Michael (28 J.) und Jasmin (24 J.)
Maxis Geschichte
Geschrieben von seiner Schwester Lisa:
Mein Bruder Maximilian wurde am 22.Juni 1989 als letztes von vier Kindern in Rothenburg o.d.T. geboren.
Sein Papa ist Lehrrettungsassistent, seine Mama Hausfrau, Lektorin und Suchtberaterin.
Durch einen Sauerstoffmangel während der Geburt wurden viele Teile seines Gehirns zerstört und sein Zustand war lebensbedrohlich.
Er wurde per Hubschrauber in eine größere Klinik geflogen und verbrachte dort sein ersten Lebensmonate angeschlossen an zahlreiche Schläuche.
Die Behinderung die er durch den Sauerstoffmangel davontrug war schwer.
Er hat nie gelernt zu sprechen und zu laufen, das Essen bereitete ihm von Anfang an große Schwierigkeiten, wodurch er schon sehr bald durch eine PEG Sonde ernährt wurde und sein Schlafzentrum wurde zerstört.
Dies bedeutet dass er nur mit Hilfe von Chloralhydrat schlafen kann, dann jedoch auch nur ca. 3-4 Stunden am Stück.
Wacht er dann wieder auf wird er aus dem Bett genommen, etwas aufbehalten und durch eine weitere Chloralhydratgabe wieder in den Schlaf gebracht.
Um bei der Versorgung von Maxi Entlastung zu bekommen bekamen wir nach gut einem Jahr eine Zivildienststelle in unserer Familie.
Die jungen Männer wurden in die Familie integriert und wir hatten immer viel Spaß miteinander.
Nach 16 Jahren mit Zivis, die Maxi später dann in den Kindergarten und die Schule begleiteten, mussten wir uns etwas Neues überlegen, da es immer schwerer wurde jemand für diese Stelle zu finden.
Wir fanden zwei junge Frauen, die jeweils ein Jahr bei uns ein Praktikum absolvierten.
Maxi genoss die Zeit mit den Mädels sehr, die damals in seinem Alter waren.
Jedoch auch hier fanden sich schwer Nachfolger, die ihn in die Schule begleiten und wir stellten einen Antrag auf Pflegestunden.
Nun werden wir seit ungefähr 2 Jahren von einem Pflegedienst betreut, der mittlerweile auch zwei Nächte die Woche die Betreuung übernimmt.
Maxi geht zurzeit in die Berufsschulstufe der Franziskus-Schule in Bad Windsheim, hat jedoch auch schon für die Zeit nach der Schule in einer Förderstätte in Rothenburg Praktika absolviert.
Maxi ist ein sehr fröhliches Kind und lacht viel.
Als kleinstes von vier Kindern musste er auch schon immer viel Blödsinn mit machen und genoss den Trubel daheim sehr.
Mit drei älteren Geschwistern, Zivis, Freunden und Nachbarn war bei uns immer viel Action.
Mittlerweile ist es daheim ruhiger geworden, da unser großer Bruder (28) in Köln studiert und unsere große Schwester (24) in Würzburg arbeitet.
Ich bin 23 und studiere normalerweise in Nürnberg und komme am Wochenende heim.
Zurzeit mache ich ein Praxissemester im Kinder-und Jugendhospiz in Olpe.
Maxi liebt seine Familie, wir lieben ihn und sind froh ihn daheim bei uns zu haben.
Maxi ist ein kleiner Rocker und durch und durch ein Teenager.
Er ist ein großer American Football Fan und besucht unseren Verein, die „Franken Knights“ so oft es geht.
Er genießt die Zeit daheim, fährt aber auch gerne mal weg.
Er war schon öfters zu Gast im Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf und im Bärenherz in Leipzig.
Er steht auf die Wilden Kerle, Rock Musik und war letztes Jahr auch ein Tag lang mit Mama und Pflegerin auf dem Taubertal Open Air in Rothenburg.
Er ist sehr verwöhnt und sitzt am liebsten bei Mama oder mir auf dem Schoß und kuschelt.
Außerdem liebt er Frauengespräche und ist dann immer muxmäuschenstill.
Er mag keine Bärchen oder anderes kindisches Zeugs.
Seine Lieblingsfarben sind grün und orange, wobei rot und schwarz (Franken Knights Farben) auch immer gut ankommen.
Sein Lieblingsbuch ist „Weißt du eigentlich wie lieb ich dich hab“ und er sammelt alles von „Keinohrhase“ und „Zweiohrküken“.
Außerdem hat er gerne viele Schutzengel um sich herum.
Wir sind sehr dankbar über jedes geschenkte Lebensjahr mit ihm und feiern seine Geburtstage jedes Jahr groß.
Mit 18 wollte Maxi eigentlich als Pilot zur Bundeswehr und hat sich über den Einzugsbescheid zum Wehrdienst schon sehr gefreut.
Leider sind seine Augen nicht so gut und er wurde nicht genommen 
Außerdem geht es Maxi immer wieder sehr schlecht und das letzte Jahr und vor allem dieses Jahr waren nicht einfach für uns.
Seit letztem Jahr braucht er nachts Sauerstoff und wir haben es am Anfang mit Sauerstoffflaschen probiert.
Diesen hat er jedoch schlecht vertragen und wir waren im Frühjahr 2009 ständig im Krankenhaus in Bad Mergentheim da Maxi immer wieder Blut gehustet und erbrochen hat.
Seit wir ein Gerät haben das den Sauerstoff aus der Luft nimmt sind diese Probleme glücklicherweise nicht mehr aufgetreten.
Zudem krampft Maxi seit letztem Jahr und hat mehrmals täglich kleine Anfälle …
Vor 6 Wochen erkrankte Maxi an einer starken Lungenentzündung und verbrachte 3 Wochen auf der Intensivstation.
Mit Mama ununterbrochen an seiner Seite.
Seit der Lungenentzündung ist seine Atmung stark beeinträchtigt und er braucht nun auch tagsüber Sauerstoff.
Zudem versuchen die Ärzte seitdem die Krämpfe und seine starke Spastik in den Griff zu bekommen, was aber zur Folge hat das er viele verschiedene Medikamente bekommt, die er in ihrer Summe schlecht verträgt.
Er lagert ständig Wasser ein und sein Herz verträgt das alles nicht so gut.
Er muss deshalb ständig wieder ins Krankenhaus und war die letzten 6 Wochen 3 Tage zuhause.
Um sich etwas zu erholen und Kraft zu schöpfen ging Maxi mit Mama und Papa letzte Woche direkt vom Krankenhaus ins Kinderhospiz in Leipzig.
Doch auch dort verschlechterte sich sein Zustand wieder und er liegt seit Montag in Halle im Uniklinikum auf Intensiv.
Seine Blutwerte sacken ständig ab und er muss genau überwacht werden.
Wir alle freuen uns sehr dass wir noch einen der begehrten Love Quilts ergattert haben und sind schon sehr gespannt auf den Quilt.
Ich finde es einfach großartig was ihr hier macht und möchte mich schon einmal herzlichst für alles bedanken!
Außerdem sind wir sehr dankbar dass wir Maxi haben und möchten die Erfahrungen und Erlebnisse mit und durch ihn nicht missen!
Danke schon einmal für alles!
Lisa mit Maxi und Familie
Maxis Quilt ist fertig!
