Sticken für ein Kinderlächeln

Marie-Sophie

Name: Marie-Sophie

geboren am: 20.03.2009

Mama und Papa: Katrin + Dirk

Geschwister: Fabian (5 Jahre)

Marie-Sophies Geschichte

Ich weiß nicht so recht wo ich anfangen soll, aber ich glaube es ist das beste am Anfang.

Nach dem meine erste Ehe gescheitert war und ich meinen neuen Mann Dirk schon einige Wochen kannte, wohnte ich wieder in Greifwals mit meinem Sohn Fabian.
Später kamen dann Dirk und ich (es war der 20.03.07 ) zusammen.
Ich beschloss dann nach Wismar zu ziehen.
Im Laufe des Jahres planten wir dann unser Kind, was sich nicht so schnell verwirklichen lies.
Ich nahm die Pille bis Dezember dann war sie leer.
Ich kaufte einen Schwangerschaftstest nach dem anderen … alle negativ ….

Am 5.6.08 ca eine Stunde bevor ich zur Arbeit musste, ging es mir sehr sehr schlecht.
Ich hatte sehr starke Kopfschmerzen, Übelkeit, extremen Schüttelfrost und sehr hohes Fieber (41,5 Grad) und starke Nackenschmerzen.
Ich rief an und sagte das ich krank sei und nicht kommen kann.
Fabi war, Gott sei dank, bei seinem Vater.
Mir ging es sehr schlecht, ich versuchte zu schlafen, aber mit dem Fieber klappte das nicht wirklich.
Dirk kam dann endlich gegen drei nach Hause und fragte was los ist. Ich sagte ihm was los war und fand mich dann im Auto wieder auf dem weg ins KH.
Die Schwestern und Ärtze warteten nicht lange und stellten eine Untersuchung nach der anderen an.
Ich musste zum Röntgen und die Standardfrage ist ja “sind sie schwanger?”
Ich antwortete nein, denke nicht.
Nach dem Röntgen von meinem Nacken, alles ok.
Die eine Neurologin machte dann eine Punktion, denn es bestand schon Lebensgefahr, weil sich das keiner erklären konnte bis zu diesem Zeitpunkt wo das alles bei mir her kam.

Rückenmarkswasser war auch ok. mir wurden diverse Zugänge gelegt und dann brachte man mich auf mein Zimmer wo ich schlafen konnte, hing aber am Tropf.
Am nächsten morgen kam dann der Arzt zu mir “Herzlichen Glückwunsch sie sind schwanger.
Nach den Blutwerten in der 2-3 Woche.
Sie haben nachher einenTermin beim Frauenarzt, der sich alles anschaut!”

Ich war total aus dem Häuschen, rief meinen Mann an, meine Familie, Freunde, alle freuten sich mit.
Bis dahin war alles gut.
Bei der Untersuchung später sagte der Frauenarzt das er noch nichts finden könnte, wäre aber in dem Zeitraum normal, aber es sind leichte Schmierblutungen, die noch kommen könnten, und wenn das passiert werde ich auf die Gyn verlegt.
Ich ging zurück auf mein Zimmer und alles war so wie immer.
Bis zur Nacht, ich wachte auf von extremen Unterbauchschmerzen und als ich die Decke zurück machte sah ich das ich in meinem eigenen Blut lag.
Ich rief sofort die Schwester und ging ins Bad.
Das wurde nicht besser mit dem Sturzbluten.
Kam dann auf die Gyn und hatte bis zum morgen strengste Bettruhe.
Ich rief meinen Mann Dirk an und erzählte ihm was los war.
Er kam am nächsten Vormittag zu mir.
Als er da war kam der Arzt nochmal und sagte uns die traurige Nachricht das der Hormonwert rapide abgesackt sei und die eine sofortige Notop machen müssten um mich zu schützen.

Keine halbe Stunde später lag ich auf dem Op-Tisch.
Als ich wieder bei mir auf dem Zimmer war, waren vier Stunden vergangen.
Dirk hatte inzwischen meine Eltern informiert, die sofort von Greifswald nach Wismar kamen.
Der Arzt kam nochmal rein und sagte einen Tag später und ich wäre gestorben.
Ich war wohl schon in der 5. Woche schwanger als ich es verloren habe.
Es sei ein Großteil mit meiner normalen Regelblutung abgegangen im Mai, aber der Rest blieb drin und verursachte eine sehr schwere Vergiftung und ich habe selbst noch bei der OP sehr viel Blut verloren.
Ich fing an zu weinen und Dirk auch, aber er konnte sich schnell wieder beruhigen und versuchte das bei mir auch.
Dann waren meine Eltern und meine Omi da.
Ich konnte nicht reden, mir liefen nur die Tränen übers Gesicht.
Meine Eltern nachmen mich in die Arme und versuchten zu trösten, aber es ging nicht.
Ich bekam immer noch hochdosiertes Antibiotika bis Sonntag dem 8.6. dann wurde ich endlich entlassen.
Wurde danch noch eine Weile krank geschrieben, weil ich auf Arbeit zusammen gebrochen bin

Anfang Juli hatte ich nochmal einen Termin bei meinem Frauenarzt und fragte wann ich wieder schwanger könnte und er sagte zu mir das muss ich selbst entscheiden, wie ich mich fühle und dazu bereit bin. Dirk und ich probierten nach dem Gespräch weiter.
Zwei Wochen später wollte ich unbedingt im Internet nach Babymöbeln in weiß/rosa schauen und Dirk erklärte mich schon für verrückt.
Mir wurde regelmäßig schlecht und ich machte Ende Juli, nachdem meine Regel drei Tage überfällig war einen Test.
Dieser war positiv, wenn auch nur ganz blaß ich rief Dirk an, weil er ja auf Arbeit war.
Er war total aus dem Häuschen und ich auch.
Wir freuten uns sehr.
Ich machte sofort einen Termin bei meinem Frauenarzt und der schaute auch nach ob was zu finden war.
Ganz klein kaum sichtbar.
Er nahm noch Blut ab um ganz sicher zu gehen.
Die eine Woche wollte gar nicht vergehen bis ich anrufen und nach dem Ergebnis fragen sollte.
Endlich war der 8.8.08 da.
Ich rief an und es kam “Herzlichen Glückwunsch Frau Sch. sie sind in der 6. Woche schwanger.”
Ich jubelte total laut auf und die Leute die an mir vorbei liefen schauten mich ungläubig an.
Ich fuhr sofort zu Dirk seiner Arbeit ud sagte ihm das.
Er freute sich auch total.
Dann hatte mein Frauenarzt Urlaub und ich total Angst das ich das Kind wieder verlieren würde wir weihten Fabi aber sofort mit ein das er “großer Bruder wird”.
Er wollte unbedingt ein Brüderchen haben. *gg*
Er fand das klasse das Mama ein Baby im Bauch hatte und erzählte es überall stolz herum.
Am 28.8. kam ich aber wieder mit leichten Blutungen ins KH aber alles war gut und ich konnte bald wieder gehen, kam wohl vom Streß auf Arbeit.
Bekam dann im Oktober ein Arbeitsverbot nach sechs Wochen krank. Die Schwangerschaft so war super alles verlief normal, mir war jeden Tag schlecht, konnte kaum essen und trinken, aber der Bauch wuchs und das war wichtig.
Wir hatten dann im Novemder den Termin zur Feindiagnostik, auch da war nichts auffällig und alles gut, zwar fast zwei Wochen zu klein meinte der Oberarzt aber nichts schlimmes.
Der Geburtstermin kann ja noch verschoben werden (es war der 5.4.09) und wie wussten endlich was es werden sollte ein Mädchen, sagte dann zu meinem Mann “also hat mich mein Rosatick doch nicht im Stich gelassen” alles war ok bis zum 12.3.09 da waren auf einmal Püppi ihre Herztöne nicht so wie sie sein sollten, sondern ein bisschen schneller.
Der Arzt sagte nur Dienstag wieder zur Kontrolle, da war ich aber schon in der 38 Woche.
Dienstag war es auch nicht besser und ich sollte ins KH.
Ich rief meinen Vater an ob er Fabi holen könnte, denn Dirk musste ja arbeiten.
Er holte ihn ab.
Dienstagabend war noch alles gut.
Durch mein Asthma muss ich dazu sagen, hatte ich eh immer ein bisschen Schwierigkeiten mit meiner Luft und der große schwere Bauch tat sein übriges.
Mittwoch ging es mir dann selber schlechter.
Ich hatte Luftnot, Herzrasen und ein viel zu hohen Puls.
Bei Püppi war das nicht anders.
Donnerstag war es dann genauso und Freitag wurde sie dann per Kaiserschnitt auf die Welt geholt.
Es war der perfekte Tag für so ein kleines Wesen.
Es war strahlend blauer Himmel, die Sonne schien und Dirk und ich waren an dem Tag ganz genau zwei Jahre zusammen.
Als ich auf mein Zimmer war, saß Dirk schon da und weinte vor Freude und teilte mir alle Daten mit.
49cm groß, 2810g schwer und Kopfumfang war 33cm.
Rundum ein schönes Mädchen, sie hieß nun Marie-Sophie
Sie musste aber noch auf die Babyintensivstation, erstens wegen dem Kaiserschnitt, weil ich eine Vollnarkose hatte und zweitens weil Püppi nicht der 38. SSW entsprach, sondern gerade mal der 36. SSW und Unreifezeichen hatte.
Sie musste an den cpap, wurde an eine Magensonde gelegt und verkabelt und bekam Infusionen kein schöner Anblick, als ich sie zum ersten mal sah musste ich weinen.
Sowas kleines und zerbrechliches mir ging es dabei auch nicht wirklich gut, obwohl ich schon am nächsten Tag gelaufen bin.
Am 25.3 hätte ich entlassen werden können ohne Püppi, aber die sollte ja am 26.03. nach Hause kommen und so blieb ich da.
Die U1 verlief soweit normal, aber durch den Hörtest ist sie gefallen. Die Schwestern sagen das passiert manchmal.
Soll das aber bei der U2 angeben.
Es war sehr kalt als wir nach Hause durften, es war Schneeregen ud minus 4Grad.
Ich wusste nicht was ich Püppi anziehen sollte alle Sachen waren viel zu groß und dann am 27. wieder los shoppen für die Kleine.
Die Tage waren gut, nur das sie immer wieder spuckte und kalt war, egal wie warm wie Wohnung war.
Ich konnte machen was ich wollte am 30. haben wir sie wieder ins KH gebracht, weil es ihr deutlich schlechter ging.
Sie hatte nochmal 200g abgenommen und wog nur noch 2490g.
Sie wurde beim Blutabnehmen ganz ruhig, weil ihr wohl die Kraft fehlte.
Die Schwestern stellten sie auf Pre Nahrung um.
Diese bekam ihr besser, sie trank dann auf einmal 80ml.
Vorher gerade mal 50ml und die Hälfte kam wieder raus (war Muttermilch was sie vorher hatte).
Dann ging es ihr von Tag zu Tag besser.
Mitte April ist sie dann nochmal rein, die Kleine hatte eine Erkältung und verschluckte sich immer wieder und bekam kaum Luft.
Und es wurde eine Nabelop gemacht, weil der Nabelbruch zu groß war.
Am nächsten Tag ging es ihr dann besser.
Die Ärtzin die Püppi aufgenommen hat, kam dann einen Tag später zu mir und fragte mich ob sie mal einen Gentest mit Püppi machen könnte.
Ich schaute sie verdutzt an, fragte warum und sie erklärte mir alles was ihr aufgefallen war bis dahin, die Muskelschwäche, dann die viel zu kleinen und engen Gehörgänge und die kleinen Augen und die Zehe, weil die so komisch stehen.
Sie hat aber diesbezüglich schon in ihre Bücher geschaut und nichts gefunden.
Ich solle mir keine Sorgen machen.
Ich stimmte den Test zu.
Zwei Tage später war Püppi dann wieder zu Hause und ich vergaß den Test bis zum 4.5.09, da blieb meine Welt kurz stehen.
Die Ärztin die den Test gemacht hatte wollte uns unbedingt sehen, mir aber nicht verraten was los ist, nur das was gefunden wurde.
Ich fing an zu weinen und wollte wissen war es war.
Das 18q Deletionssyndrom, was sehr selten ist und immer wieder verschiedene Varianten wenn es auftritt.
Es sind gerade mal 100 Fälle in Deutschland dokumentiert.
Das war wie ein Schlag ins Gesicht, denn wir fanden das Püppi normal aussieht.
Wir wissen nicht wie sich das bei ihr auswirkt.
Momentan scheint alles normal zu sein. Bis auf ihre Muskelschwäche, wo sie einmal die Woche zur Therapie muss, ihre zu engen und kleinen Gehörgänge (sie kann nicht alles hören, zum Beispiel schnipsen oder klatschen neben dem Ohr) aber auf erzählen reagiert sie und auch auf Musik.
Ihre Zehen haben eine Überspannung, was auch bei der Therapie mit gemacht wird und sie muss jetzt immer wieder regelmäßig nach Greifswald zur HNO-Klinik wegen dem Hören.