Lucia Faye
Name: Lucia Faye
geboren am: 30.10.2009
Mama und Papa: Saskia & Max
Geschwister: Damian Finley (Kilä-Kind 2009)
Lucias Geschichte
Nachdem wir mit Damian schon so einiges mitgemacht hatten, stand uns zunächst nicht der Kopf nach einem Geschwisterkind.
Ich ging wieder arbeiten, Damian war bei einer Tagesmutter in besten Händen und auch eine tolle große Wohnung war gefunden.
Im Februar blieb dann die Periode aus, was ich aber auf Stress und eine relativ große Gewichtsabnahme schob.
Im März stand dann aber schon der Papa auf glühenden Kohlen und am 08. April beim Frauenarzt wurde dann die Schwangerschaft bestätigt.
Für uns war das nun ein Riesen Schock.
Da wir wussten das Damians Gendefekt (22q11) vom Vater vererbt wurde, standen wir nun vor der 50/50 Chance, ein potentiell gesundes, bzw. „krankes“ Kind zu bekommen.
Die zeitnah durchgeführte Amniozentese (Fruchtwasserpunktion) brachte nach unendlichen 4 Wochen Wartezeit, die traurige Wahrheit. Auch unsere Tochter (verriet der Gentest) sollte das Syndrom haben. Unsere Ärztin beruhigte uns und besorgte gleich darauf einen Termin in der Feindiagnostik.
Zunächst wollten wir bei bestehendem Gendefekt die Schwangerschaft abbrechen, da ich die gleiche Geschichte wie bei Damian rein psychisch wahrscheinlich nicht durchgestanden hätte.
Beim Feinultraschall gab es dann die erste Entwarnung.
KEIN (derzeit erkennbarer) Herzfehler, Organe sehen gut aus und auch von der allgemeinen Entwicklung war alles OK.
Da ich zu diesem Zeitpunkt schon die ersten Bewegungen spürte und es klinisch auch gut aussah, wollten wir unsere kleine Maus!
Fort an bestand der Terminplan neben der Arbeit aus Frauenarztbesuchen alle 2 Wochen und dem Feinultraschall alle 4 Wochen.
Der Entbindungstermin war für den 04.11. bestimmt.
Leider kam dann auch wieder meine Gerinnungsstörung zum Tragen und die letzten 3 Monate musste ich mir wieder täglich, im letzten Schwangerschaftsmonat sogar 2 mal täglich die Heparin-Spritze geben. Nicht schön, aber was tut man nicht alles.
Etwa im letzen Schwangerschaftsviertel stieg dann auch die Angst in mir hoch.
Was wenn es wieder so abläuft wie bei Damian?
Was wenn sie auf die Kinderstation verlegt wird und nicht bei mir sein kann?
Werde ich die Geburt überhaupt „miterleben“?
Nach Gesprächen mit Ärzten, Hebammen und Bekannten, haben wir uns dann doch für einen geplanten Kaiserschnitt entschieden, welcher am 30.10. stattfinden sollte.
An diesem Freitag fuhren wir in die Klinik und nach einem letzten Ultraschall ging es gegen 10:00 Uhr endlich los.
Zunächst noch PDA legen und dann um 10:28 Uhr war sie da.
Ich habe zunächst nur einen kurzen leisen Schrei gehört und Lucia wurde gleich zum Kinderarzt gebracht.
Kurz danach wurde sie uns gezeigt und Papa durfte mit zur U1 – 3000g schwer, 49 cm groß.
Während ich noch auf dem OP-Tisch lag, kam der Kinderarzt noch mal und sagte, das soweit alles in Ordnung ist und sie in den nächsten Tagen dann näher untersucht wird.
Mir flossen die Tränen ….
Zurück im Kreissaal konnte ich die Kleine auch das erste Mal anlegen und welch schönes Gefühl das war.
Bei Damian klappte das Stillen durch die OP’s gar nicht und umso schöner war es jetzt.
Beim Wickeln fielen mir dann ihre Füße auf.
Bedingt durch den Platz im Mutterleib, hatte sie eine Klumpfusshaltung. Dieser wurde am 3. Tag von den Orthopäden angeschaut und ganz schnell hatte unsere kleine Maus Gipsfüßchen.
Meine 3000g schwere Tochter wog plötzlich 4,5 kg …
Einen Tag später stand dann die Radiologie und Kardiologie an.
Beim Röntgen konnte kein Thymusschatten nachgewiesen werden, das heißt, ihre Thymusdrüse fehlt und somit ist die Immunabwehr sehr stark eingeschränkt.
Bei der Kardiologie konnte kein Defekt festgestellt werden, lediglich war ihr Foramen Ovale noch offen, welches sich eigentlich nach der Geburt schnell schließen soll.
Einen Tag nach unserer Entlassung wurden wir wieder in die Orthopädie bestellt und die Oberärztin selbst hat sich die Füßchen angeschaut. Also Gips ab und er blieb auch ab.
Anscheinend hatte der andere Arzt es etwas zu gut gemeint, aber Krankengymnastik wäre wohl auch ausreichend.
Kurz darauf wartete auch die Immunambulanz auf uns.
Schon vom Oberarzt erwartet ging es zur Untersuchung und Blutabnahme.
Uns wurde hier eine Antibiotikatherapie verordnet, mit Aussicht auf eine Immunglobulinbehandlung.
Nach einem guten dreiviertel Jahr mit lediglich zwei Erkältungen (trotz des Winters!) und Krankengymnastik 2 mal die Woche und vielen Terminen, geht es Lucia sehr gut.
Inzwischen warten wir auf die Blutergebnisse der Immunambulanz, womit wir vor der Frage der Immunglobuline stehen.
Lucia’s Füße machen tolle Fortschritte.
Sie kann schon auf ihren Fußsohlen stehen und auch wenn sie liegt streckt sie die Füße gerade …
Sobald sie ins Laufalter kommt, wird sie eventuell Einlagen brauchen, aber das ist noch eine Weile hin.
Sie fängt auch an zu krabbeln und verblüfft mit ihrer normalen Entwicklung wieder die Ärzte …
Unsere größte „Sorge“ ist derzeit ihr Gewicht.
Wie für DiGeorge-Kinder sehr verbreitet, hat sie Probleme mit der Gewichtszunahme.
Da wir bei Damian nie das Problem hatten (trotz Herzfehler) ist dies nun auch Neuland für uns.
Lucia wog mit einem halben Jahr und 67 cm 6030g.
Kurz nach Ostern hatte sie sich selbst abgestillt, was ich sehr schade fand und auch etwas zu schnell, aber inzwischen haben wir es mit der Flasche gut im Griff und der Papa freut sich, das er auch mal füttern darf.
Seit sie 8 Monate ist, klappt es auch mit dem Brei und inzwischen stehen wir knapp vor der 7 kg Marke …
Bei unserem letzten Kontrolltermin bei Damians Kardiologen stellten wir auch Lucia vor, wegen dem Foramen Ovale.
Leider stellte sich dabei ein ausgewachsener ASD heraus, der nun zunächst beobachtet werden muss und eventuell per Herzkatheder verschlossen wird …
Alles in allem geht es ihr gut und gerade durch ihren Bruder wissen wir nun einen ruhigen Start ins Leben zu schätzen.
Sowohl für Damian, als auch für Lucia bringt ihre Beziehung zueinander bisher nur Vorteile.
Vielleicht war es ein Wink des Schicksals das wir so Zeitnah ein zweites Kind bekommen haben.
Lucias Quilt ist fertig!
