Lili
Name: Lili
geboren am: 29.09.2005
Mama und Papa: Sabine + Nico
Geschwister: Linus (6 Jahre), Lena (8 Jahre)
Lilis Geschichte
Lili wurde am 29. September 2005 als unser drittes Kind geboren.
Lili kam zum Termin, wog 3720 Gramm und war 51 cm lang.
Das Stillen ging prima und sie absolvierte die U1, U2 und U3 problemlos – sie war nur eine bisschen „schlapp“.
Mit acht Wochen bekam Lili dann epileptische Anfälle und kam sofort ins Krankenhaus.
Ihr EEG war schlecht, ansonsten konnte aber nichts konkretes festgestellt werden (Ultraschall, MRI, Stoffwechselerkrankungen).
Es viel jedoch auf, das sie nicht richtig fixierte und an Muskelhypothonie litt.
Sie wurde medikamentös eingestellt und als „geheilt“ entlassen.
Nach zwei Wochen kamen die Anfälle dann wieder.
Vier Monate später war Lili dann mit einem anderen Medikament anfallsfrei.
In der ganzen Zeit entwickelte sich Lili kaum.
Auch danach ging es sehr langsam voran.
Vor zwei Jahren sind wir in die USA gezogen und habe einige Tests wiederholt.
Aber auch hier konnte keine Diagnose gestellt werden.
Wir vermuten, dass es ein Gendefekt ist.
Alle genetischen Tests haben allerdings bisher nichts ergeben.
Wir hatte großes Glück in unserer Nähe eine gute „School“ für Lili zu finden.
Seit sie drei Jahre alt ist, ist sie dort von 8:45 bis 14:45.
Für 12 Kinder gibt es 4 Lehrer/Betreuer und sie erhält dort zusätzlich Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und Sehförderung.
Alle die dort arbeiten sind sehr nett und unheimlich engagiert.
Viele Kinder kommen mit dem Bus und müssen über ein Stunde dorthin fahren (one-way)!
Heute ist Lili 3,5 Jahre alt und hat sich langsam weiterentwickelt.
Seit Lili 2,5 Jahre alt ist läuft sie.
Sie spricht nicht, kann aber einige wenige Wörter verstehen.
Lili isst nach wie vor nur breiige Nahrung und muss gefüttert werden.
Lili liebt ihre Geschwister.
Linus ist ein wilder Junge, aber mit Lili ist er immer sehr lieb und bringt sie oft zum Lachen.
Lena unterstützt schon tatkräftig den Babysitter, wenn wir mal abends weggehen.
Sie füttert Lili dann und legt sich zu ihr ins Bett.
Lena ist immer eine große Hilfe für mich!
Wir hoffen, dass Lili irgendwann anfängt zu sprechen und selbstständiger werden kann.
Lilis Quilt ist angekommen!
“Hallo Nadja, Yvonne, Bella, Ilona, Antje, Yvonne, Ute, Martina, Wilma, Renate, Jana, Sassy und Anita!
Ist Lilis Quilt aber schön geworden!!!!
Die ganze Familie hat sich riesig darüber gefreut und
besonders natürlich Lili, wie Ihr auf den Fotos sehen
könnt.
Vielen, vielen Dank an die lieben Stickerinnen und
besonders natürlich an Dich Nadja.
Du hast mich immer wieder daran erinnert
doch endlich Lilis Geschichte aufzuschreiben
und am Ende hast auch den Quilt genäht!
Vielen, vielen Dank auch für das schöne Kissen, die
Kirschkernkissen und die Täschchen für Lena und Linus.
Es haben sich alle sehr gefreut.
Danke auch für die lieben Briefe die dabei waren.
Leider habe ich nicht von allen eine Adresse oder Email-Adresse -
vielleicht könnt Ihr das ja weiterleiten.
Ganz liebe Grüsse,
Sabine”
