Sticken für ein Kinderlächeln

Johanna

Name: Johanna Lilly

geboren am: 30.05.2008

Mama: Marina

Johannas Geschichte

Nach 10 Jahren vielem hin und her, einer geplatzten Hochzeit (weil er wieder eine andere hatte) und einem letzten, auch gescheitertem Versuch, eine Beziehung zu Johanna´s Vater aufzubauen, wurde ich unverhofft schwanger.
Das war erst mal ein riesen Schock für uns.
Aber wir haben uns zusammen gesetzt und uns gegen eine Beziehung und für Johanna entschieden, was wunderbar klappt und wir nie bereut haben.

Schon in der 12. SSW hat man aufgrund der tiefen Nackenfalte vermutet, dass mit der kleinen Maus etwas nicht stimmt.
Deswegen hat man eine choizottenbiopsie gemacht um einen Gendefekt auszuschließen.
Dieser war zum Glück negativ, aber man konnte schon erkennen das ihr Herz langsamer schlug als normal.
Damit war die schöne Schwangerschaft vorbei!
In der 26.SSW fiel meinem Gynäkologen eine Fehlbildung an ihrem Herzen auf.
Dann begann der run zu den verschiedensten Untersuchungen und Ärzten.
Man stellte fest, dass sie einen ziemlich komplexen Herzfehler (kompletter AV-Kanal, Linksisomeriesyndrom….) hat.
Ich musste von nun an jede Woche zum Arzt, wurde von A nach B geschickt und wusste oft weder ein noch aus.

In der 36. SSW, am 30.05.2008 um 11.34 Uhr war sie dann endlich da (per Kaiserschnitt) und ich war so glücklich!!!
Sie wurde direkt auf die Intensivstation hochgebracht und aufgrund ihrer guten Verfassung durfte sie diese am nächsten Tag wieder verlassen.

Die erste Woche hat sie sich so gut gemacht, das man geglaubt hatte ich könne sie in der nächsten erst mal mit nach Hause nehmen und sie müsse erst mit 3 Monaten operiert werden.
Johanna´s Zustand verschlechterte sich aber in der 2. Woche so sehr, das sie wieder hoch auf die Intensivstation und direkt intubiert werden musste noch bevor sie in den OP kam.

Wir (ihr Vater und ich) haben sie um 7.00 Uhr in den OP gebracht und um 22.00 Uhr konnten wir erst wieder zu ihr.
Danach folgten 5 Monate mehr ab´s wie auf´s, zwei Schritte vor, drei wieder zurück…
Laktat werte von bis zu 40, mehrere gescheiterte extubationsversuche, Reanimationen, Herzschrittmacherausfall > Not-OP..
Ich habe sooft gesagt bekommen, das Johanna es womöglich nicht schafft, dass ich nach 5 Monaten Dauer-Intensivstation-Aufenthalt fast schon selbst nicht mehr daran geglaubt habe, meine kleine Prinzessin jemals mit nach hause nehmen zu können.

Dann hat sie ein Tracheostoma und eine Heimbeatmungsmaschine bekommen und durfte am 3. November 2008 das erste Mal nach Hause. Ich war so stolz auf sie!!!!
Und nach dem wir 2 Wochen zu Hause waren bin ich das erste Mal mit Ihr bei uns in Gronau durch die Innenstadt gelaufen!!!!
Kann gar nicht sagen was für ein Gefühl das war.
Hätte laut schreien können:
“Seht her!! Das ist meine kleine Prinzessin! Sie ist endlich zu Hause und ich bin die glücklichste und stolzeste Mama auf der ganzen weiten Welt!!!”

Die nächsten 3 Monate waren dann wieder schlimmer.
Johanna ist immer häufiger blau angelaufen und hat trotz Beatmung keine Luft bekommen, worauf viele weitere Krankenhausaufenthalte folgten.
Johanna´s Herzklappen sind sehr verkümmert und es besteht dadurch eine schwere Insuffizienz, desweiteren hat sie einen Lungenarterienhochdruck und viele kleinere Probleme.
Trotz allem ist Johanna ein so liebes und glückliches Kind.
Sie hat immer ein Lächeln für dich über und ist so aufgeweckt und neugierig auf neues.
Sie hat so viel Spaß, strahlt so viel Lebensfreude aus, dass man kaum glauben kann das sie so krank ist und es sein kann das sie auf Grund ihrer Krankheit im Verlaufe von Wochen bis vielen Monaten versterben kann.
Sobald gutes Wetter ist, machen wir Ausflüge in den Zoo, Märchenwald oder in den Park.
Möchte ihr gerne noch so viel von der Welt zeigen.
Am liebsten spielt sie mit ihrem Trapez und guckt Werbung im TV, dann ist alles andere abgeschrieben.
Sie liebt es wenn ich für sie faxen mache und ihr schief vorsinge und sie im Takt mitwippen kann.
Clowns findet sie auch ganz lustig und alles was Krach macht.
Sie ist ein richtiger Engel und das hübscheste Kind auf der ganzen Welt.
Aber das sagt glaube ich jede Mutter von ihrem Kind.
Aus jedem noch so kleinen Fortschritt den sie macht, machen wir ein kleines Fest.
Kurzum: Wir genießen jeden Tag den wir noch zusammen haben und ich versuche ihr alles was ihr irgendwie Spaß machen könnte zu ermöglichen.

Viele Grüße

Johanna und Marina