Jana
Name: Jana
geboren am: 25.08.09
Mama und Papa: Marion und Arndt
Geschwister: Fabian Sch.
Janas Geschichte
Mein Name ist Kerstin.
Meine Familie und ich, das sind: mein Mann Michael, unsere große Tochter Dana und unser Nesthäckchen Laura (ein ehemaliges Extrem-Frühchen, die im Oktober 2004 auch eine wunderschöne Kuscheldecke von lovequilt erhalten durfte) und ich, Kerstin, die Mama, wir haben die Familie Scheffler während einer Familien-Reha von Dez. 2008 bis Jan. 2009 im Bromerhof im Allgäu kennenlernen dürfen.
Wir fanden die Familie sehr sympathisch und haben unter anderem sehr gute Gespräche miteinander geführt.
Das Kennenlernen und die nette Gesellschaft war nur von kurzer Dauer, denn so eine Reha ist nach kurzen 3 Wochen schon zu Ende.
Leider wohnen wir auch sehr weit auseinander, ca. 800 km sind kein Ziel für eine Tagesfahrt.
Aber: Über das Internet/e-mail hielten wir Kontakt.
Die Stärke und Zuversicht der lieben Eltern von Fabian und Jana hat uns tief berührt und uns auch nachhaltig bestärkt.
Schon das Schicksal von Fabian hat uns sehr bewegt, und wir haben überlegt, wie wir etwas Gutes tun können, etwas besonders Gutes.
Wir überlegten lange …. inzwischen war Marion, die Mama von Fabian, erneut schwanger und wir freuten uns über Mails mit Neuigkeiten aus dem Familienleben sowie über ein Ultraschallbild vom werdenden, süßen Nachwuchs.
Aber auch diese Schwangerschaft gestaltete sich sehr kompliziert. Es sollte wieder ein ganz besonderes Kind geboren werden.
Am 25.08.2009 war es soweit: Jana wurde geboren.
Auch Jana ist zu früh auf die Welt gekommen, und leider ist sie auch schwer krank.
Sie lag und liegt immer wieder viele Monate in der Klinik.
Jetzt machte ich mir für 2 besondere Kinder Gedanken für eine ganz besondere Gabe.
Und plötzlich kam mir die Idee: Eine tolle Kuscheldecke von Lovequilt, Sticken für ein Kinderlächeln, das ist genau DAS Richtige!
Ein Begleiter IN allen Lebenslagen und FÜR alle Lebenslagen.
Zum Kuschlen, zudecken, drauf liegen, trösten, einkuscheln, und für manch andere individuelle Aufgaben.
Auch im Krankenhaus ist sie ein Idealer Begleiter: über die langweilige Klinikbettwäsche gelegt ein wahrlich schöner Blickfang, einfach universell TOLL.
Und so habe ich mich an Tanni und ihre fleissigen Helferinnen gewendet. Es ist wunderbar, wenn sich auch diese beiden besonderen Kindern und auch ihre lieben Eltern über so eine wunderschöne Decke freuen dürfen.
Hier kommt nun die Geschichte von Jana.
Ich habe sie stark verkürzt zusammengefasst, damit ihr Sie ein wenig kennenlernen könnt.
Ausführlich kennenlernen könnt ihr Jana und auch Fabian auf der vom Papa liebevoll gestalteten Homepage:
www.familiescheffler.de
Im Gesprächskreis während der Rehabilitationsmaßnahme haben wir uns mit Marion und Arndt auch über folgendes Thema unterhalten: Ein Thema, welches beide gleichermaßen beschäftigte:
Wollen wir es wagen, ein zweites Kind zu bekommen?
Fabian war ja “nur” durch die Frühgeburt so schwer behindert, eine genetische Disponente wurde ausgeschlossen, da wäre eine zweite Schwangerschaft doch eigentlich kein Problem.
Ein gesundes Geschwisterchen würde ihn in der Entwicklung schnell überholen könnte ihn später animieren und fordern, so das Fabian vielleicht tolle Fortschritte machen kann.
Ein gesundes Kind würde, nach der anstrengenden ersten Zeit, viel schneller wesentlich “pflegeleichter” sein.
Es sprach alles dafür.
Wir alle haben die beiden ermutigt, Ihnen Mut zugesprochen es noch einmal zu wagen.
Heute wissen wir, dass das Thema “Geschwisterprojekt” schnell bis sehr schnell in die Tat umgesetzt wurde;-)
Ziemlich schnell nach Beendigung der Rehamaßnahme, als wir aber schon wieder ein paar Wochen zu Hause waren, da kam DIE Nachricht:
Fabian bekommt ein Geschwisterchen!
Wir haben uns so sehr gefreut für Marion, Arndt und Fabian. Sämtliche zur Verfügung stehende Daumen wurden stark gedrückt, dafür, das diese Schwangerschaft normal und Bilderbuchmäßig verlaufen würde.
Erst verlief eben auch alles normal, doch dann gab es erste Unregelmäßigkeiten im Ultraschall.
Wie ein roter Faden zogen sich diese Auffälligkeiten durch alle Untersuchungen, die dann in Spezialuntersuchungen ausarten sollten.
Irgendwann stand fest, das die kleine Jana nicht gesund geboren werden würde.
Es hieß sie hätte eine Fehlbildung am Auge und im/am Gehirn.
Jana ging es im Verlauf der Schwangerschaft recht gut und ihre Vitalwerte waren stabil.
Dann änderten die Befunde sich.
Das Fruchtwasser verringerte sich, es kam auch noch zu einem Blasensprung und so wurde ein Kaiserschnitt unumgänglich, kein unnötiges Risiko für Jana und Mama Marion.
Fast bis zum Termin blieb Jana im Bauch, und am 25.08.2009 war es dann soweit: Jana wurde geboren.
Eine süße kleine Schwester für Fabian.
Ihre Geburtsmaße: 2560g bei einer Länge von 49cm, das liest sich doch ganz gut;-)
Eine erste neue Diagnose stand sofort nach der Geburt fest:
Janas Nase war nicht durchgängig, sie war zugewachsen.
Man hat behutsam versucht sie zu öffnen.
Links ging es nicht, rechts ein wenig, aber immerhin so, dass ein Tubus die Nase frei hält damit Jana atmen kann.
Es kamen im Verlauf immer neue Diagnosen hinzu, und es kam in den folgenden Monaten immer wieder zu auf und ab´s.
Nun ist Jana schon fast 8 Monate alt.
Sie ist ein Intensivkind, welches eine komplexe Fehlbildung der linken Gesicht- und Gehirnhälfte hat.
Leider sind auch noch schwere Krampfanfälle in Form einer therapieresistenten Epilepsie dazugekommen, die manchmal mehrfach täglich auftreten.
Auf Grund dieser schweren Epilepsie war Jana war seit ihrer Geburt nur kurz zu Hause.
Immer wieder muß sie zur stationären Behandlung in die Klinik.
Im Laufe der Monate hatte es sich so schwierig gestaltet, das Jana in der Klinik in Bethel war, wo die kranke linke Hirnhälfte komplett entnommen werden sollte.
Dieses Vorhaben gestaltete sich wesentlich schwieriger als vorher gedacht, denn ein MRT zeigte das komplette Ausmaß der linksseitigen Hirnfehlbildung.
Die Operation wurde abgesagt, weil sie zu riskant für Jana ist.
Dann wurde der Fall Jana von Spezialisten in den USA begutachtet und dort nach einer Behandlungsmöglichkeit gesucht.
Und dort wurde eine Lösung gefunden.
Im Gegensatz zur ursprünglich geplanten Entnahme der linken Hirnhälfte wird bei dieser Operation der Hirnstamm diskonnektiert.
Als Aufnahmetermin ist zunächst der 06.05.2010 geplant.
Die Operation wird dann am 11.05.2010 stattfinden.
Da Jana sich aber gar nicht mehr weiterentwickelt, bemüht sich die Klinik, den Termin noch etwas vorzuziehen.
Jana und ihre Familie haben eine unvorstellbare schwere Zeit vor sich.
Wir drücken der kleinen süßen Maus die Daumen und senden einen riesigen Berg Kraft, Hoffnung, Mut und Zuversicht an die Familie.
Janas Quilt ist angekommen!
Zitat von der Homepage:
“Wir möchten an dieser Stelle nur ganz kurz mal Danke sagen.
Die Decken sind so wahnsinnig schön geworden, dass ich unbedingt eine extra Seite mit vielen Bildern erstellen muss.
Leider habe ich das in den letzten Wochen nicht mehr geschafft.
Trotzdem möchten wir allen Beteiligten von ganzem Herzen danken und Euch alle für Eure Mühe ganz fest drücken.
Wir waren sprachlos über so viel Liebe im Detail.
Fabi hat jedes einzelne Quadrat mit seinen Fingern erkundet und Jana hatte ihre Blumen schon zum fressen gern.
Vielen, vielen lieben Dank dafür.
Soweit nur in Kürze, im Januar gibt es ganz viele tolle Bilder, versprochen.”
