Fabian Sch.
Name: Fabian
geboren am: 16.04.2002
Mama und Papa: Marion und Arndt
Geschwister: Jana
Fabians Geschichte
Mein Name ist Kerstin.
Meine Familie und ich, das sind: mein Mann Michael, unsere große Tochter Dana und unser Nesthäckchen Laura (ein ehemaliges Extrem-Frühchen, die im Oktober 2004 auch eine wunderschöne Kuscheldecke von Lovequilt erhalten durfte) und ich, Kerstin, die Mama, wir haben die Familie Sch. während einer Familien-Reha von Dez. 2008 bis Jan. 2009 im Bromerhof im Allgäu kennenlernen dürfen.
Wir fanden die Familie sehr sympathisch und haben unter anderem sehr gute Gespräche miteinander geführt.
Das Kennenlernen und die nette Gesellschaft war nur von kurzer Dauer, denn so eine Reha ist nach kurzen 3 Wochen schon zu Ende.
Leider wohnen wir auch sehr weit auseinander, ca. 800 km sind kein Ziel für eine Tagesfahrt.
Aber: Über das Internet/e-mail hielten wir Kontakt.
Die Stärke und Zuversicht der lieben Eltern von Fabian hat uns tief berührt und uns auch nachhaltig bestärkt.
Das Schicksal des kleinen Fabian hat uns sehr bewegt, und wir haben überlegt, wie wir ihm etwas Gutes tun können, etwas besonders Gutes.
Wir überlegten lange …. inzwischen war Marion, die Mama von Fabian, erneut schwanger und wir freuten uns über mails mit Neuigkeiten aus dem Familienleben sowie über ein Ultraschallbild vom werdenden süßen Nachwuchs.
Aber auch diese Schwangerschaft gestaltete sich sehr kompliziert.
Es sollte wieder ein ganz besonderes Kind geboren werden.
Am 25.08.2009 war es soweit: Fabian bekam ein kleines Schwesterchen.
Jana ist auch zu früh geboren, und leider auch schwer krank.
Sie lag und liegt immer wieder viele Monate in der Klinik.
Jetzt machte ich mir für 2 besondere Kinder Gedanken für eine ganz besondere Gabe.
Und plötzlich kam mir die Idee:
Eine tolle Kuscheldecke von Lovequilt, Sticken für ein Kinderlächeln, das ist genau DAS richtige!
Ein Begleiter IN allen Lebenslagen und FÜR alle Lebenslagen.
Zum Kuschlen, zudecken, drauf liegen, trösten, einkuscheln, und für manch andere individuelle Aufgaben.
Auch im Krankenhaus ist sie ein Idealer Begleiter: über die langweilige Klinikbettwäsche gelegt ein wahrlich schöner Blickfang, einfach universell TOLL.
Und so habe ich mich an Tanni und ihre fleissigen Helferinnen gewendet.
Es ist wunderbar, wenn sich auch diese beiden besonderen Kindern und auch ihre lieben Eltern über so eine wunderschöne Decke freuen dürfen.
Hier kommt nun die Geschichte von Fabian.
Ich habe sie stark verkürzt zusammengefasst, damit ihr ihn ein wenig kennenlernen könnt.
Ausführlich kennenlernen könnt ihr Fabian und auch Jana auf der vom Papa liebevoll gestalteten Homepage:
Fabian wurde am 16.04.2002 als Extremfrühchen mit einem Geburtsgewicht von nur 410g und einer Größe von 25 cm geboren.
Er war für die Schwangerschaftswoche viel zu klein und zu leicht, medizinisch: fetale Retardierung.
Zu deutsch, das Kind ist vom Wachstum des Kopfes der Schwangerschaftswoche entsprechend, der Körper aber mehrere Wochen hinterher.
Fabian war lange beatmet, auch mehrmals hochfrequent, ausserdem nach Entlassung Heimsauerstoffversorgung und Monitoring.
Er hatte die typischen Extremfrühchenkrankheiten wie z.B. vielerlei Infektionen, Sättigungsabfälle, Blutdruckschwankungen, offener Ductus botalli, Leistenhernie mit operativer Versorgung, Ödembildungen, Rotavireninfektion, Herz-Atemstillstände, Pilzinfektionen, usw.
Leider hat Fabian auch folgenschwere Dauer-Diagnosen bzw. Erkrankungen davongetragen, wie z.B. Epilepsie, starke Entwicklungsverzögerung bzw. Störung, Muskelhyhotonie, Blindheit, u.a.
Ausserdem benötigt Fabian einige Hilfsmittel wie z.B.: Orthesen, Reha-Buggy, Reha-Fahrrad, Pflegebett, PEG-Sonde, u.a.
Durch die lange Zeit mit Sauerstoff zählte Fabian zur Risikogruppe für eine Fehlentwicklung im Auge.
Dabei können Blutgefäße falsch wachsen und Schäden an der Netzhaut verursachen.
Damit diese Entwicklung rechtzeitig erkannt werden konnte wurde Fabian in regelmäßigen Abständen vom Augenarzt untersucht.
Obwohl die Entwicklung seiner Augen über Monate als in Ordnung bezeichnet wurde, haben Augenärzte am 09.08.2002 eine schnell behandlungsbedürftige Frühgeborenenretinopathie (gestörte Gefäßentwicklung im Auge) festgestellt.
Fabian hatte in Regensburg im August 2002 eine Augenuntersuchung, die sein ganzes Leben bestimmen sollte.
Was alles im Detail festgestellt wurde, war in diesem Moment eigentlich egal.
Fakt ist, dass Fabian wahrscheinlich nie richtig sehen können würde. Wir haben trotzdem die Augenoperation machen lassen, da es der einzige Strohhalm war, an dem wir uns festhalten konnten.
Das Sehzentrum war bei Fabian aufgrund seiner Frühgeburtlichkeit unterentwickelt.
Dazu kam die zu spät entdeckte oder behandelte Retinopathie. Möglicherweise hatte sich diese Retinopathie auch sehr schnell entwickelt.
Nach 4 Wochen Hoffen und Bangen hatten wir seit dem 13.09.2002 leider die traurige Gewissheit, dass Fabian auf dem linken Auge nicht richtig sehen können würde.
Die Netzhaut war geschrumpft und hatte sich dadurch abgelöst.
Am rechten Auge lag die Netzhaut zwar noch teilweise an, aber die Augenärzte prophezeiten hier auch keine bessere Entwicklung.
Langsam stabilisierte sich der Zustand von Fabian, so daß er nach 172 Tagen mit Sauerstoff, Monitor und Magensonde, am 05.10.2002, die Kinderklinik in Erlangen mit einem Gewicht von 1960g verlassen durfte.
5 1/2 lange Monate, die unser Leben entscheidend verändert haben.
Aus einem Häufchen Elend mit 410g ist ein großartiges Kind geworden, dass viele schwere Stunden überstehen musste und auf das wir unheimlich stolz sind.
Dass es unser Kleiner überhaupt soweit geschafft hat, ist allein der Verdienst der Stationen NEO 1 und NEO 2 der Kinderklinik Erlangen.
Leider löste sich im Verlauf auch noch die Netzhaut noch von dem rechten Auge.
Damit würde Fabian wohl wahrscheinlich endgültig nicht sehen können.
Ein kleiner Funken Hoffnung lag ja bis zu dem Zeitpunkt noch auf dem rechten Auge.
An seinem ersten Geburtstag, am 16.04.2003 wog Fabian 4210g.
Im Verlauf der nächsten Monate folgten wieder zahlreiche Infektionen, die Lunge war weiterhin sehr schwer geschädigt und Fabian bekam nach langen Überlegungen eine PEG-Sonde, da die Ernährungs.-bzw. Trinksituation sich nicht besserte.
Im September 2003 in der Uniklinik Regensburg: Eine Kontrolluntersuchung hatte leider keine neuen positiven Erkenntnisse gebracht. Auf dem rechten Auge ist Fabian definitiv blind, auf dem linken Auge ist theoretisch auch kein Sehen möglich, ein Restsehen kann jedoch nicht ausgeschlossen werden.
Im Laufe der nächsten Jahre wurde aber festgestellt, das Fabian definitiv auf beiden Augen nicht sehen kann, ausserdem hat sich ein grauer Star gebildet, und der Augeninnendruck ist stark erhöht, was Fabian große Schmerzen bereitet.
Entlastende Augentropfen nutzen nicht wirklich. Evtl. müssen die Augäpfel entfernt werden.
Insgesamt hat Fabian sich, trotz seiner schweren Erkrankungen zu einem fröhlichen und aktiven Jungen entwickelt.
Er ist großer Bruder, ein Schulkind und liebt Musik und Kinderlieder-Cd´s, ausserdem mag er Bewegungsspiele, Tanzen, Wippen, Schaukeln, er geht Reiten, usw.
Fabians Quilt ist angekommen!
Zitat von der Homepage:
“Wir möchten an dieser Stelle nur ganz kurz mal Danke sagen.
Die Decken sind so wahnsinnig schön geworden, dass ich unbedingt eine extra Seite mit vielen Bildern erstellen muss.
Leider habe ich das in den letzten Wochen nicht mehr geschafft.
Trotzdem möchten wir allen Beteiligten von ganzem Herzen danken und Euch alle für Eure Mühe ganz fest drücken.
Wir waren sprachlos über so viel Liebe im Detail.
Fabi hat jedes einzelne Quadrat mit seinen Fingern erkundet und Jana hatte ihre Blumen schon zum fressen gern.
Vielen, vielen lieben Dank dafür.
Soweit nur in Kürze, im Januar gibt es ganz viele tolle Bilder, versprochen.”
