Dimitri
Name: Dimitri
geboren am: 07.11.2002
Mama und Papa: Tatjana + Waldemar
Geschwister: David (fast 5 Jahre) auch Kilä-Kind
Dimitris Geschichte
Unser Wunsch ging am 7 November 2002 in Erfüllung, unser lang und sehnsüchtig erwarteter Sohn Dimitri erblickte die Welt, die Freude die wir damals empfunden gab’s keine Grenze.
Bis zum seinen 2 Lebensmonat verlief seine Entwicklung altersentsprechend, zumindest nach Aussage damaligen Kinderärztin.
Meine Mutter stellte jedoch fest, dass Dimitri seine linke Körperhälfte überhaupt nich wahr nimmt und auch nicht bewegt.
Darauf hin wendeten wir uns erneut an den Kinderarzt, worauf er uns mitteilte, ich sei eine überfürsorgliche Mutter, das Kind sei nur zu faul.
Daraufhin nahm ich Arztwechsel vor, um eine zweite Meinung einzuholen.
Bis zu Dimitris 2. Lebensjahr haben wir 6 Ärzte gewechselt, weil keiner uns eindeutig sagen konnte, an was Dimitri leidet oder was ihn fehlt.
Durch Zufall lernten wir einen Kinderarzt kennen, der uns ernst genommen hat und nun bereits seit. ca. 6 Jahren unsere beiden Söhne betreut.
Im Alter von 6 Monaten, haben wir Dimitri zum ersten Mal im Sozialpädiatrischen Zentrum vorgestellt, was da raus kam war sehr erschütternd. Doch es war nur der Anfang der langen Reise, die wir erst begonnen hatten.
Die Ärzte stellten fest, dass Dimitri eine Plexus Parese hat, mit Verdacht auf einen Schlaganfall.
Das konnten die Ärzte nicht genau sagen, weil dafür eine CT- und MRT Untersuchung dringend notwendig gewesen wäre, auf die wir dann letztendlich fast 4 Jahre gewartet haben.
Die Ärzte schoben die Untersuchung immer weit von sich und erklärten uns immer, bei jeden neuen Termin, dass es bald so weit ist.
An dem Tag haben wir auch erfahren, dass Dimitri nie laufen wird und auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird.
Dank des lieben Gottes, ist es nicht der Fall, wie durch einen Wunder fing Dimitri mit ca. 11 Monaten an alleine zu sitzen und mit ca. 14 Monaten alleine zu laufen.
Er bekam damals Frühförderung und Krankengymnastik nach Bobath.
Dimitri hat eine lebendige, freudige Natur, er ist eine sehr starke Persönlichkeit und er weiß genau was er will und versucht jeden einzelnen Tag etwas Neues dazu zu lernen, trotz aller Schwierigkeiten, die er durch seine körperliche Behinderung hat.
Er gibt nicht auf, was uns sehr stark macht und uns unglaubliche Kraft gibt, weiter zu machen.
Am 15 November 2006, eine Woche nach seinen vierten Geburtstag, mitten in der Nacht ca. 3:00 erlitt der Dimitri einen epileptischen Grandmal Anfall.
Was danach kam war noch grausamer, denn Dimitri konnte seine komplette linke Körperhälfte nicht mehr bewegen, er nahm diese nicht mehr wahr.
Auf Grund dessen kamen wir ins Sozialpädiatrische Zentrum und wurden notfallmäßig auf der Neurologischen Station aufgenommen.
Nach einer ausführlichen Anamnese, wurde bei Dimitri noch am gleichen Tag unter Narkose eine CT-Untersuchung durchgeführt.
Sie zeigte dass Dimitri noch vorgeburtlich einen Schlaganfall (Mediainfarkt) erlitten hat.
Wir waren ca. drei Wochen in diesem Krankenhaus, die Erinnerungen an diese Zeit sind bei mir eher negativ als positiv, ich ging damals durch die Hölle und war der festen Überzeugung, dass wir von allen guten Dingen verlassen wurden.
Die Ärzte knallten uns eine Diagnose nach der anderen vor den Kopf und für mich brach die Welt mit jeder neue Information, die wir bekamen, zusammen.
Nach ca. einer Woche des Krankenhausaufenthaltes führten sie eine MRT-Untersuchung bei Dimitri durch und dabei kam raus, das seine gesamte rechte Gehirnhälfte vernarbt sei und dafür verantwortlich ist, das Dimitri die eine Epilepsie und Lähmungserscheinungen an der komplette linke Körperhälfte hat.
Die Ärzte stellten damals auch fest, dass Dimitri am linken Auge nur eine Sehfähigkeit von 10% hat und eine Wahrscheinlichkeit, dass er noch einen Schlaganfall bekommen könnte, sehr hoch sei.
Ich war am Boden zerstört und gleichzeitig sehr wütend, weil es so lange dauern musste und das Kind solch Ausmaße an Schäden erleiden musste, weil die Ärzte nicht zur richtigen Zeit kompetent gehandelt hatten, sondern alles darauf geschoben haben, das ich viel zu fürsorglich sei und mir alles einbilden würde.
Auf meine Frage, wie sie mir das erklären wollen, das es ca. 3 1/2 Jahre dauerte bis das Kind richtig untersucht wurde, teilte mir der Arzt mit, ich soll mich nicht so aufregen.
Wir sollten froh sein, dass unser Kind noch lebt, denn bei so einem Mediainfarkt kommen die Kinder nicht lebendig auf die Welt, sondern sie versterben noch in der Mutterleib.
Es wäre jetzt zu spät sich darüber zu unterhalten, was nicht gelaufen ist, wir sollten schauen, was man jetzt machen könnte, damit es nicht noch schlimmer wird.
Letzt endlich wurde Dimitri Medikamentös wegen seiner fokalen Epilepsie eingestellt und wir wurden nach dem ca. 3 wöchigen Krankenhausaufenthalt nach Hause entlassen.
In den letzten 3 Jahren wurde die Dosierung 2-mal erhöht, Dimitri bekommt ein starken Anti-Epilleptikum.
Der Nachteil dieses Medikamentes ist, das es sehr stark die Konzentration beeinträchtigt, was bei Dimitri in massivem Ausmaß der Fall ist.
Das Medikament kann weder reduziert, noch abgesetzt werden, weil Dimitri sonst bis zu 20 Anfälle am Tag hätte.
Das ist für seine Hemiparese eher kontraproduktiv.
So muss er höchst wahrscheinlich diese Medikamente sein ganzes Leben nehmen, weil die Vernarbung im Gehirn nicht verwächst und primär diese Anfälle auslöst.
Nach dem was passiert ist, war ich äußerst verbittert und wütend auf das Krankenhaus, die Ärzte, die eine Zusammenarbeit sehr erschwerten, weil ich kein Vertrauen in diesen SPZ hatte und eher Angst um meinen Kind hatte.
Ich konnte das an meinem eigenen Leibe erleben, denn mir wurde von den Ärzten mit Nachdruck empfohlen eine Psychotherapie aufzunehmen, weil ich laut den Neurologe nicht ganz bei Sinnen sei.
Vor ca. 1,5 Jahren wechselten wir mit der Unterstützung von einer Sozialarbeiterin, dem Kinderarzt und und dem Jugendamt das SPZ.
Ich freue mich sehr darüber, weil es ist wie eine andere Welt ist.
Es sind tolle Ärzte, die dort arbeiten und sich um die Eltern und Kindern mit ihren Nöten liebevoll kümmern.
Dimitri besucht seit August 2009 eine tolle Schule für körperbehinderte Kinder, was ihn sehr gut tut.
Davor besuchte er 2 Jahre lang einen Heilpädagogische Kindergarten.
Die Menschen, die dort arbeiten sind Engel, die so viel Liebe, Verständnis, Zuwendung den Kinder und Eltern entgegen bringen, das ist einfach unglaublich toll und wir waren sehr traurig darüber, das Dimitri den verlassen musste, doch so ist das Leben.
Man schlägt immer wieder ein neues Kapitel auf und versucht dieses, so schön, wie es nur geht zu leben.
Im September 2009 wurde bei einer kardiologischen Untersuchung festgestellt, das Dimitri eine angeborene Herzfehler hat.
Der war höchstwahrscheinlich auch der Auslöser für den Mediainfarkt, das weiß jedoch keiner so genau, weil der Infarkt den Dimitri hatte, hat sich in der große Arterie im Gehirn ereignet.
Dimitri leidet unter folgende Erkrankungen:
Unitalerale spastische Hemiparese links nach einen intrauterinem Hirninfarkt, leichte Torsionsslkoliose thorakolumbal, Symptomatische fokale Epilepsie, Hyperopie und Astigmatismus beidseitig, Vorhoffseptumdefekt (Persistierende Foramen ovale).
Seit November 2009 hat Dimitri Pflegestufe 1, weil er sich immer noch, auf Grund der Lähmung und der Kontrakturbildung am linken Handgelenk, nicht allein versorgen kann, weder an– noch ausziehen.
Er bekommt im März 2010 eine für das linke Handgelenk angepasste Schiene, wir hoffen dass es danach besser wird.
Trotz allem sehen wir sehr positiv in die Zukunft, weil wir zwei tolle Kinder haben.
Auch meinen Mann möchte und keine einzige Sekunde missen.
Unsere Kinder sind zwei tolle Persönlichkeiten, die mit allen Sorgen und Nöten, die sie haben, auf ihre Art umgehen und uns Erwachsenen zeigen, wie schön das Leben ist.
Das man stark sein kann und immer positiv denken muss, dann kommt am Ende auch der Erfolg.
Wir freuen uns über jeder Kleinigkeit die Dimitri gelernt hat, weil es für uns ein tolles Ereignis ist und für Dimitri ein Schritt in die Selbstständigkeit.
Z.B. hat er im Sommer klettern gelernt, für uns war es das Ereignis des Jahres und für Dimitri ein Erfolgserlebnis, weil er nur die rechte Hand vollständig benutzt.
Die Linke benutzt er nur als Hifshand, er ignoriert sie und akzeptiert sie wegen der zunehmende Kontarkturbildung an Handgelenk und des schwachen Muskeltonus nicht, was uns sehr zu schaffen macht.
Er sagt immer wieder, wir sollen sie abschneiden, weil sie kaputt sei und nur stören würde.
Ich danke euch von ganzen Herzen, das ich unsere Geschichte erzählen durfte.
Dimitris Quilt ist angekommen!
“Hallo Bella und all ihr anderen fleissigen & lieben Stickerinnen!
Am 27. Mai als wir nach Hause kamen, lag einen Postbenachrichtigung für ein Paken in unseren Briefkasten. Ich holte den Paket bei den Nachbarn & freute mich im Stillen sehr darüber, weil es war eine Überschung für die beiden Mäuse.
Als Dimitri & David hörten das es ein Paket für sie sei, machten sie ganz große Augen und begannen sofort es auszupacken.
Die Augen, die sie machten als die beide die Decke in den Händen hielten hättet ihr sehen mögen – die beiden strahlten über die vielen schönen Stickereien und zählten auf was sie da alles entdecken konnten. Wir haben mit meinen Mann die Briefe von den fleissigen & lieben Stickerinen vorgelesen & mit den beiden die Quadrate auf den Decken angeschaut, dabei waren die beiden sichtlich überrascht wie viele Menschen, die die wir nicht kennen, sich so viel Mühe gemacht haben ein großartiges Geschenk für die Beiden zu machen.
Gleich musste die Decke auch Oma, der Oma & die Tante gezeigt werden und dann gings schnurstracks ins Kinderzimmer und aufs Bett.
Und da liegt sie nun, eure Decke und darf nicht mehr entfernt werden!
David kuschelt sich in die Decke ein & liebt es darauf zu liegen und bestaunt immer wieder die Bilder.
Dimitri freut sich auch sehr, er achtet jedoch darauf, das diese immer schön sauber bleibt. Ihr habt den beiden und uns eine echte Freude gemacht.
Die Decke soll für die Beiden (zusammen mit allen Sachen die den Dimitri & David wichtig sind, und die sich später in einer Erinnerungsschatzkiste befinden) an deren Kindheit erinnern.
Auch die tolle Briefe von den tollen Menschen, die an uns geschrieben haben, werden sich dann in der Schatzkiste befinden.
Das alles soll Dimitri & David daran erinnern wie wichtig die beide für uns sind und immer sein werden.
Wir danken euch allen, auch im Namen von Dimitri & David für die Wundervolle Decken, die ihr uns geschenkt habt….. ”
Anbei übersenden wir an euch ein Paar Bielder die wir gemacht haben, um die Freude mit euch teilen zu können!!!
Danke! Danke! Danke!
Mit lieben Grüßen,
Tatjana, Waldemar, Dimitri & David !!!”
