*David, Luca L. und Marcel
Name: *David, Luca L. und Marcel
geboren am: *David: 18.06.2007, Luca: 06.06.2004 und Marcel: 11.01.2008
Mama und Papa: Johanna + Jochen
Geschwister: Lara (8 Jahre)
*Davids, Lucas und Marcels Geschichten
David:
David wurde in der 28 SSW am 18.6.2007 geboren.
Er wog 990g und war 39 cm lang.
Die Schwangerschaft verlief ständig mit Komplikationen wie Blutungen, zu wenig Fruchtwasser, vorzeitigen Wehen bis ein Kaiserschnitt gemacht werden mußte, denn der Muttermund öffnete sich und die Geburtwehen setzten ein.
David lag aber in Beckenendlage.
David wurde nach der Geburt sofort beatmet.
Am Muttermund fand man Bakterien, die bei David im Mutterleib eine Lungenentzündung verursachten.
In den nächsten Tagen verteilten sich die Bakterien im ganzen Körper, da das Immunsystem eines so kleinen Frühchen gar nicht vorhanden ist.
David bekam eine Blutvergiftung.
Er erlitt schwere Gehirnblutungen und mehrmalige Lungenrisse.
Seine Lunge war völlig zerstört und wohl nie mehr funktionsfähig.
Die Ärzte kamen mit den Medikamenten an ihre Grenzen und ihm ging es täglich schlechter.
Er wurde sogar einmal reanimiert, weil sein Herz nicht mehr schlagen wollte.
Wir entschieden zusammen mit den Ärzten die Therapie abzubrechen um David viele Schmerzen zu ersparen.
Es war nur eine Frage der Zeit, paar Stunden vielleicht noch.
Wir begleiteten ihn auf seinem letzen Weg und waren dabei als David starb.
Ich sag ihm ein Lied vor und streichelte ihn.
Er starb sehr schnell und wir konnten gar nicht so schnell begreifen, was um uns herum passierte.
David starb am 24.6.07 sechs Tage nach seiner Geburt.
Luca:
Luca wurde am 6.6.2004 in der 34SSW geboren.
Er wog 2420g und war 48 cm groß.
Auch Luca hatte nach der Geburt eine Infektion und müsste eine Woche lang künstlich beatmet werden.
Doch er erholte sich rasch von seinem schwerem Start und konnte nach drei Wochen entlassen werden.
Luca bekam mit 5 Monaten einen epileptischen Anfall.
Daraufhin wurde er von Kopf bis Fuß untersucht und es wurden Atemaussetzer festgestellt.
Er bekam einen Monitor mit, denn wir mit 13 Monaten wieder abgaben.
Es gab aber Gott sei Dank keine großen Atemaussetzer und er entwickelte sich gut.
Schon im Babyalter merkten wir, dass Luca anders ist.
Er brauchte nicht viel Nähe, er beschäftige sich sehr lange mit sich selbst oder mit immer den gleichen Spielsachen.
Mit zwei Jahren wurde er richtig auffällig, er bestand auf seine Routinen und wehrte sich gegen Körperkontakt.
Gleichaltrige interessierten ihn nie.
Er verbrachten Stunden in der Ecke mit nur einem Schnürchen, dass er hoch warf und wieder fing.
Mit drei Jahren wurde er noch seltsamer.
Er baute Puzzle mit 120 Teilen zusammen.
Er hatte eine immense Ausdauer und sprach kaum.
Er reagierte oft nicht und schien sehr verträumt.
Er kam in den Kiga und dort merkte man sofort, dass er nie mit Kindern spielte und immer allein in der Bauecke baute.
Er antworte auch nicht auf Fragen oder völlig unsinnig.
Er lies sich nicht anfassen und meidete stark den Blickkontakt.
Mit Vier erlernte Luca 120 Dinosauriernamen und wußte alles bis ins Detail über Dinos.
Er beschäftigte sich stundenlang mit Dinos und reihte nächtelang Dinos oder Autos aneinander.
Er fing an immer das gleiche Essen zu wollen und redete ununterbrochen, aber nur über Dinos.
Dann spezialisierte er sich auf Insekten und das gleiche ging mit Insekten weiter.
Er erlernte schwierigste lateinische Insektennamen und beschäftigte sich die meisten Zeit mit sich selbst und den Insekten.
Rollenspiele verstand er nicht und hatte weiterhin keine Freund im Kiga.
Mit 4,5 Jahren ließen wir Luca von einer autismusspezifischen Kinderpsychiatrie testen und es war schnell klar.
Luca ist frühkindlicher Autist mit überdurchschnittlicher Intelligenz. Luca ist ein ganz klassischer Autist mit vielen typischen Merkmalen. Nun bekommt Luca verschiedene Therapie, die ihm gut helfen.
Nächstes Jahr wird Luca in einer Körperbehinderten Förderschule eingeschult und er freut sich auf die Schule.
Marcel:
Marcel wurde am 11.1.2008 geboren mit 2865g und 50 cm.
Marcel kam im April 2008 zu uns ganz plötzlich von einem Tag auf den anderen.
Marcel ist unser Pflegekind.
Er entwickelte sich langsam.
Er lächelte zum ersten mal mit 12 Wochen.
Er lernte sitzen und krabbeln mit 13 Monaten.
Er schien sich immer langsamer zu entwicklen.
Mit 10 Monaten bekam er seine ersten epileptischen Anfälle und er hatte sehr oft spastische Bronhitis.
Er wurde gründlich untersucht und seine Epilespie wurde medikamentös behandelt.
Anfallsfrei ist er bis jetzt leider nicht.
Er hatte inzwischen 15 Bronchitis mit 2 Lungenentzündungen und 3 Asthmaanfällen.
Er hat schon so viele Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen hinter sich.
Letzendlich brachte der Gentest die Erklärung.
Marcel hat einen seltenen Gendefekt.
Prognosen kann uns keiner geben.
Das Einzige was uns gesagt wurde, dass er geistig behindert ist und die Epilepsie wird wohl bleiben.
Wir hoffen, dass er nächstes Jahr das Laufen erlernt und die ersten Worte vielleicht kommen.
Ansonsten ist Marcel ein ganz hübsches und sonniges kleines Kerlchen. Er hat einen starken Lebenswillen und ein richtiger kleiner Lausbub.
Es wäre schön, wenn man für alle Kinder (auch Lara) zusammen eine Decke machen würden, sie dafür etwas größer ist, so dass wir alle beim Vorlesen vorm Kamin darauf kuscheln können und jeder selbst seine Eckchen raussuchen kann.
Grundfarbe wäre Orange oder Gelb schön.
Die Familienkuscheldecke ist fertig!
