Sticken für ein Kinderlächeln

Daniel

Name: Daniel

geboren am: 11.05.2007

Mama und Papa: Sylvia + Holger

Geschwister: Patrick (7 Jahre) und Sternenbruder Julian

Daniels Geschichte

Geboren wurde er am 11.05.2007 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft 2 Tage vor errechnetem Termin.
Die Geburt war super schnell.
In nur 40 Minuten und nur 4 Wehen war er da.
Eine lange Geburt hätte er vermutlich auch nicht überstanden.
Die ersten 18 Tage waren superschön.
Zu schön, um wahr zu sein.
Er war sehr ruhig, schlief viel.
Trank ganz gut eigentlich.
Und dann wurde er plötzlich kalt, weiss und apatisch.
Ich holte den Thermometer… 35 grad Körpertemperatur.
Mein siebter Sinn sagte mir, da stimmt was nicht.
Rief sofort den Arzt an, der uns sofort kommen liess und dann sofort den Krankenwagen bestellte.

Daniels Atmung wurde so schlecht dass er sofort auf Intensiv kam und intubiert wurde.
Die Diagnose: hochgradige Aortenisthmusstenose mit hypoplastischem Aortenbogen.
Der Grund, warum man das nicht früher merken konnte, war dass der Ductus Botalli, der sich normalerweise nach der Geburt schliesst durch die veränderten Druckverhältnisse ganze 18 Tage geöffnet war und somit der Blutkreislauf gewährleistet war.
Als der sich dann plötzlich schloss, bekam Daniel eine Art Kreislaufzusammenbruch und hatte zudem akutes Nierenversagen und keine wahrnehmbaren Leistenpulse mehr.

Seine lebensrettende Op musste so schnell wie möglich geschehen, es war ein Wettlauf gegen die Zeit.

Während der 5 stündigen Herz-Not-Op an der Herz-Lungen-Maschine, ohne die er jetzt nicht mehr am Leben wäre, wurde ein Nerv in der Speiseröhre beschädigt.
Daniel wurde danach noch lange sondiert und ist jetzt auch noch sehr beeinträchtigt.
Er schluckt kaum und ist grenzwertig dünn.
Mit 2 ¼ Jahren wiegt er nur 9,2 kilo.
Essen ist bei uns ein täglicher Kampf.

Er hat während der langen Krankenhauszeit ein schweres Trauma erlitten und ist seither stark psychomotorisch retardiert.
Er sprícht noch nichts und er hat auch erst vor kurzem mit laufen begonnen.
Wie seine weitere Entwicklung sein wird, kann niemand voraussagen.
Wir haben einen Diagnostikmarathon hinter uns, es wurden diverse Syndrome getestet aber da ist alles negativ.
U.a. lag der verdacht auf das Angelman Syndrom, das William Beurens Syndrom und das diGeorge Syndrom vor, ebenso wurde auf das Fragile x Syndrome getestet.

Daniel hatte durch die Magensonden eine Entzündung in der Speiseröhre und ein starkes Reflux Problem, also Magensäurerückfluss. Dadurch hat er weit über das erste Lebensjahr hinaus eigentlich nur geweint und geschrien.
Unsere Nerven lagen alle mehr als blank.

Daniel bekommt nun Ergotherapie und Frühförderung.
In wiefern er einen Regelkindergarten besuchen kann, wissen wir nicht.

Motivwünsche:

Daniel liebt Elche.
Vermutlich liegt das daran, dass ich, seine Mama Sylvia, ein ausgesprochener Norwegen Freak bin.
Er bekam zur Geburt einige Elche geschenkt und die liebt er auch über alles.
Am liebsten sein Elch Schmusetuch von Sigikid.
Das ist schon so verschmust dass es eigentlich nicht mehr wirklich wie ein Elch aussieht.
Aber ohne dem geht gar nichts.
Ausserdem liebt er Polizeiautos und Flugzeuge.
Ich hätte noch einen Wunsch für Daniels Quilt,nämlich, dass sein Name und Geburtsdatum mit eingestickt wird (11.05.2007)