Daniel
Name: Daniel
geboren am: 11.05.2007
Mama und Papa: Sylvia + Holger
Geschwister: Patrick (7 Jahre) und Sternenbruder Julian
Daniels Geschichte
Geboren wurde er am 11.05.2007 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft 2 Tage vor errechnetem Termin.
Die Geburt war super schnell.
In nur 40 Minuten und nur 4 Wehen war er da.
Eine lange Geburt hätte er vermutlich auch nicht überstanden.
Die ersten 18 Tage waren superschön.
Zu schön, um wahr zu sein.
Er war sehr ruhig, schlief viel.
Trank ganz gut eigentlich.
Und dann wurde er plötzlich kalt, weiss und apatisch.
Ich holte den Thermometer… 35 grad Körpertemperatur.
Mein siebter Sinn sagte mir, da stimmt was nicht.
Rief sofort den Arzt an, der uns sofort kommen liess und dann sofort den Krankenwagen bestellte.
Daniels Atmung wurde so schlecht dass er sofort auf Intensiv kam und intubiert wurde.
Die Diagnose: hochgradige Aortenisthmusstenose mit hypoplastischem Aortenbogen.
Der Grund, warum man das nicht früher merken konnte, war dass der Ductus Botalli, der sich normalerweise nach der Geburt schliesst durch die veränderten Druckverhältnisse ganze 18 Tage geöffnet war und somit der Blutkreislauf gewährleistet war.
Als der sich dann plötzlich schloss, bekam Daniel eine Art Kreislaufzusammenbruch und hatte zudem akutes Nierenversagen und keine wahrnehmbaren Leistenpulse mehr.
Seine lebensrettende Op musste so schnell wie möglich geschehen, es war ein Wettlauf gegen die Zeit.
Während der 5 stündigen Herz-Not-Op an der Herz-Lungen-Maschine, ohne die er jetzt nicht mehr am Leben wäre, wurde ein Nerv in der Speiseröhre beschädigt.
Daniel wurde danach noch lange sondiert und ist jetzt auch noch sehr beeinträchtigt.
Er schluckt kaum und ist grenzwertig dünn.
Mit 2 ¼ Jahren wiegt er nur 9,2 kilo.
Essen ist bei uns ein täglicher Kampf.
Er hat während der langen Krankenhauszeit ein schweres Trauma erlitten und ist seither stark psychomotorisch retardiert.
Er sprícht noch nichts und er hat auch erst vor kurzem mit laufen begonnen.
Wie seine weitere Entwicklung sein wird, kann niemand voraussagen.
Wir haben einen Diagnostikmarathon hinter uns, es wurden diverse Syndrome getestet aber da ist alles negativ.
U.a. lag der verdacht auf das Angelman Syndrom, das William Beurens Syndrom und das diGeorge Syndrom vor, ebenso wurde auf das Fragile x Syndrome getestet.
Daniel hatte durch die Magensonden eine Entzündung in der Speiseröhre und ein starkes Reflux Problem, also Magensäurerückfluss. Dadurch hat er weit über das erste Lebensjahr hinaus eigentlich nur geweint und geschrien.
Unsere Nerven lagen alle mehr als blank.
Daniel bekommt nun Ergotherapie und Frühförderung.
In wiefern er einen Regelkindergarten besuchen kann, wissen wir nicht.
Daniels Quilt ist angekommen!
“Liebe Bella!!!
Der schönste Quilt ist angekommen.
Ich war ZU TRÄNEN gerührt.
Ich war völlig platt, so ein wunderschönes Unikat mit so viel Liebe gemacht und dann noch all die netten lieben Karten und patricks wunderschönes Kissen.
Leider ist das Teelicht auf dem Transportweg in die Brüche gegangen 
Aber ich bin sowas von glücklich für diesen Quilt.
Er sah auf dem Bild auf der Homepage schon super aus, aber in echt ist er einfach UMWERFEND!!!
Mein Elch-Fan rief nur noch”eeeeih eeeeih” (das soll Elch heissen) und bewunderte die Elche.
Auch die Eule gefällt ihm gut.
Super dass das mit dem Namen-einsticken noch geklappt hat.
Ich bin echt völlig gerührt.
VIELEN VIELEN DANK!!!
Ihr habt wirklich Herzen aus purem Gold !!!!!
Daniel liebt die Decke und Patrick das Kissen.
Ich hab schon ganz viele Bilder gemacht und maile euch demnächst welche!!
Sylvie, Daniel, Patrick und Holger”
