Benjamin
Name: Benjamin
geboren am: 04.03.1997
Mama und Papa: Anja + Mirko
Geschwister: Martin (17 Jahre) und Laurin (5 Monate)
Benjamins Geschichte
Benjamin wurde im März 1997 ambulant geboren.
Die Schwangerschaft und die Geburt verliefen ohne Komplikationen und auch die ersten Wochen zu Hause waren völlig normal.
Bei der Geburt wog Benjamin 3810 g und war 55 cm groß.
Im Alter von 9 Wochen bekam Benjamin seine erste Sechsfach-Impfung mit Hexavac.
In der folgenden Zeit war er immer wieder sehr unruhig, hatte schrille Schrei-Attacken und wir wußten nicht was ihm fehlte, eventuell waren es schon erste Krampfanfälle.
Nach mehrmaliger Vorsprache beim damaligen Kinderarzt wurde uns nur gesagt, es seien Drei-Monats-Koliken.
Bei der U4 sprachen wir erstmals an, dass Benjamin stark entwicklungsverzögert ist.
Den Vergleich hatten wir durch unseren größeren Sohn gehabt, der 5 Jahre älter als Benjamin ist.
Unser früherer Kinderarzt nahm uns aber nicht ernst und sagte immer wieder, dass Benjamin nur ein Spätentwickler sei und wir uns keine Gedanken machen brauchen.
Zur Abklärung eines Harnwegsinfektes fuhren wir mit ca. 12 Monaten in eine Uni-Klinik nach München.
Das war die erste Stelle die uns darauf aufmerksam machte, dass Benjamin völlig hypoton sei, einen leichten Hydrocephalus habe, sowie seine Entwicklung nicht normal verlaufe und erst danach wurde vom Kinderarzt KG und später auf unseren Wunsch, Frühförderung verordnet.
Der Hydrozephalus konnte später ausgeschlossen werden, aber er hatte in den ersten Jahren große Hirnkammern mit reichlich Hirnwasser.
Infolge dessen wurden Ultraschall, Kernspin, Lumbalpunktion, Blutbild usw. gemacht, jedoch ohne klare Diagnose.
Im Alter von 14 Monaten bekam Benjamin bei einem Kuraufenthalt große frühkindliche Grand-Mal-Anfälle, worauf wir 4 Wochen lang stationär im Kinderkrankenhaus Passau waren und die Kur nach 2 Tagen abbrechen mußten.
Die Anfallsfreiheit konnte in Passau nicht erreicht werden.
Deshalb mußten wir nach Entlassung anschließend nochmal 1,5 Wochen stationär ins Kinderkrankenhaus Landshut.
Sein erstes Medikament “Luminal” mußte wegen einer allergischen Reaktion abgesetzt werden.
Das zweite Medikament “Ergenyl-Saft” war für Benjamin geschmacklich sehr bitter und der Blutspiegel war sehr unregelmäßig.
Deshalb wurde nochmals das Medikament umgestellt auf “Orfiril-Long” Retardkapseln.
Benjamin hatte die Anfälle 1998 nur ca. 4 Monate und war anschließend über ca. 7 Jahre anfallsfrei.
Deshalb konnten die Medikamente ganz langsam allmählich reduziert und komplett abgesetzt werden.
Im Sommer 2005 kamen wahrscheinlich durch einen Virusinfekt erneut große Krampfanfälle zurück und er mußte wieder stat. ins Krankenhaus.
Da es nur 3 Anfälle innerhalb von 3 Tagen waren, wurde erstmal auf unseren Wunsch hin noch auf eine erneute Einstellung verzichtet.
Etwa 3 Wochen später folgte zu Hause ein weiterer Anfall.
Ca. 6 Wochen später kamen wieder durch einen Virusinfekt 6 Grand- Mal-Anfälle, so das im September 2005 erneut mit der Einstellung von Orfiril-Long-Retardkapseln begonnen wurde.
Zum Glück verträgt er es gut und bekommt derzeit 300 – 0 - 600 mg.
Im Herbst 2005 wurde er anfangs erst auf 300 – 0 – 300 mg eingestellt, aber auf Grund seines Gewichts und Wachstums war das wohl doch zu wenig, er bekam 2006 wieder einige große Anfälle und die Dosierung wurde im November 2006 nochmal verändert, auf 300-0-450 mg.
Da Benjamin in den letzten Jahren sehr gewachsen und nach wie vor nicht anfallsfrei ist, wurde das Orfiril im Juli 09 wieder erhöht, auf 300-0-600 mg.
Benjamin hat zum Glück nur wenige große Anfälle pro Jahr, worüber wir sehr froh sind, sie kommen bei ihm immer mitten in der Nacht und wir haben ein Überwachungsgerät.
Nach Durchlaufen von mehreren Kliniken wurde uns 1998 nach deutlicher Anfrage im SPZ mit ca. 18 Monaten mitgeteilt, dass Benjamin geistig und körperlich schwer behindert ist.
Keiner der anderen Ärzte wollte uns vorher die Wahrheit sagen, es wurde immer nur von Entwicklungsrückstand bzw. Verzögerung gesprochen.
Nach vielen Diagnoseuntersuchungen teilweise stationär in mehreren Kliniken in den folgenden Jahren konnte bis heute keine genaue Ursache für seine schwere Behinderung gefunden werden.
Wir sind auch nicht mehr bereit, nachdem es nur vage Vermutungen gab, ihn noch ewig mit weiteren Untersuchungen und KH-Aufenthalten zur Diagnosefindung zu belasten.
Es wurden in den letzten Jahren viele Untersuchungen im Stoffwechselbereich und in der Genetik vorgenommen (Fragiles-X-Syndrom, Trisomie 22, Angelman – Syndrom, Rett-Syndrom, Mowat-Wilson-Syndrom sowie CDG-Syndrom ), blieben aber ohne Ergebnis.
Benjamin ist heute auf dem geistigen Entwicklungsstand eines ca. 6-10 Monaten alten Kindes.
Er kann bisher nicht laufen, nicht sprechen, nicht allein essen und trinken, sondern ist dauerhaft auf Hilfe angewiesen und inkontinent.
Im Herbst 2004 mit dem Alter von 7,5 Jahren lernte Benjamin selbstständig zu krabbeln, dieser Fortschritt hat uns wahnsinnig gefreut.
Jetzt kommt er allein in jeden Raum im Erdgeschoss sowie raus in den Garten und seit Mitte 2006 läuft er mit dem NF-Walker.
Das hat uns sehr überrascht, wir hätten nachdem er den Walker erst mit 7,5 Jahren bekam nicht gedacht, dass er schon nach nur reichlich 1, 5 Jahren lernt damit zu laufen.
Eine frühere KG in Bayern brachte uns auf dieses tolle Gerät, leider wußten wir früher nichts davon und bekamen es bei der KK auch längere Zeit nicht durch, nach KK-Wechsel 2004 ging die Genehmigung dann sehr schnell.
Bei einer Kur im Sommer 2006 sahen wir bei einem anderen schwer behinderten Kind ein Therapiedreirad mit Schiebestange, seit Mitte 2007 hat Benjamin jetzt auch so ein tolles Dreirad.
Er kann aber nicht selbstständig treten und lenken, so das wir dauerhaft nebenher laufen und schieben müssen, ein Tandem oder Rollfiets wurde leider nicht genehmigt.
Wir haben uns auf der Reha-Care 06 nochmals genau über unterstützte Kommunikation informiert, seit 07 hat Benjamin einen Step by Step und einen Big Mäck, die im Schulalltag und bei der Logopädie regelmäßig eingesetzt werden.
Das sind einfache Formen eines Sprachcomputers, da Benjamin kein Sprachverständnis hat.
Benjamin besuchte im Alter von 2,5-3,5 Jahren 1 Jahr lang eine integrative Spielgruppe, die 1 x wöchentlich am Nachmittag für 3 Stunden statt fand, parallel haben wir es am Vormittag 6 Wochen lang mit Petö-Therapie versucht und waren bis zum Kindergartenbeginn in der Frühförderung, wo er KG und Logopädie zur Kauanbahnung bekam.
Danach besuchte er ab September 2000 - 2 Jahre lang halbtags einen integrativen Kindergarten der Lebenshilfe mit 15 Kindern in der Gruppe, wo die Frühförderung für ihn fortgesetzt wurde.
Von September 2002 bis Juli 2005 ging er ganztags in einen Schulvorbereitenden Heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe mit 8 Kindern pro Gruppe.
Dort bekam er KG nach Bobath und Sehfrühförderung vom Blindeninstitut.
Nachmittags gingen wir zusätzlich mit ihm von 1998 bis Frühjahr 2005 zu einer anderen KG im Ort, die auch Fußreflexzonenmassage anbot und seit Frühjahr 2004 wöchentlich zum Therapeutischen Reiten.
Zweimal wurde Benjamin von der Einschulung zurück gestellt, geht seit September 2005 in eine Förderschule, wo er bis auf KG alle Therapien am Vormittag bekommt und in sehr kleiner Klassen – Gruppe gezielt gefördert und betreut wird.
Von September bis Dezember 2005 war er in einer Schule des Blindeninstitutes in Bayern.
Nachdem wir 2005 in einem anderen Bundesland behindertengerecht gebaut haben und im Dezember 2005 in unser Haus einzogen,
besucht er seit Januar 2006 eine andere Förderschule für geistig behinderte Kinder.
Er hat sich dort sehr schnell eingelebt und fühlt sich sehr wohl.
Das Therapieangebot ist sehr umfangreich und er erhält derzeit pro Woche: 1x Ergo, 1x Logo, 1x Ther. Reiten, 2x Musiktherapie und 1x Sehförderung.
Außerdem wird von Herbst bis Frühjahr die örtliche Schwimmhalle 1x pro Woche von der Schule genutzt, woran Benjamin sehr viel Spaß hat, er liebt das Wasser.
Die KG nach Bobath findet seit Mitte 07 pro Woche 2x zu Hause statt und ist die einzige Therapie außerhalb der Schule.
Wir waren mit Benjamin und unserem großen Sohn bisher vier mal in DRK-Kurheimen speziell für behinderte Kinder und gesunde Geschwisterkinder.
2000 und 2006 waren wir in Kirchberg/ Jagst in der Nähe von Schwäbisch Hall, dort können Frauen/ Familien mit behinderten Kindern sowie gesunden Geschwistern bis ca. 14 Jahren aufgenommen werden, für die beh. Kinder gibt es keine Altersbegrenzung.
2002 und 2008 waren wir im Therapie-Zentrum Mardorf am schönen Steinhuder Meer bei Hannover.
Bei 2 Kuren waren wir als komplette Familie.
Nach heutigem Stand hat Benjamin eine schwere Mehrfach-Behinderung, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, Grand-Mal-Epilepsie, Skoliose und autistische Züge.
Im Herbst 2007 stellten wir ihn erstmalig in einer Autismus – Ambulanz vor, er hat autistische Züge, kann aber nicht auf Autismus getestet werden.
Wir kämpften 5 Jahre erfolglos um die Anerkennung als Impfschaden, in unserem Fall zu 100% aussichtslos, da wir keinerlei Beweise haben und auch keine Kostendeckung mehr durch eine Rechtsschutzversicherung.
Benjamin bekam den Sechsfach-Impfstoff 97/98 als es noch eine Studie kurz vor der Zulassung war, die Zulassung erfolgte Ende 2000 in der gleichen Zusammensetzung, im Herbst 2005 wurde der Impfstoff vom Markt genommen.
Rückwirkend ab dem Alter von 6,5 Jahren bekamen wir nach längerem Kampf die Pflegestufe III zuerkannt und haben für Benjamin einen Schwerbehindertenausweis mit 100% und den Kennzeichen: H, B, G, aG, BL und RF.
Wir haben in den letzten Jahren sehr viele Therapien bei Benjamin versucht um ihm zu helfen und ihn voran zu bringen, nicht alles war für ihn geeignet und brachte ihn weiter, aber es war einen Versuch wert.
Wie auf den Bildern zu sehen ist, waren wir im Herbst 2004 beim Forschungsprojekt Delfin-Therapie der Uni Würzburg dabei, Osteopathie sowie Petö und Fußreflexzonenmassage bekam er ebenfalls schon.
Generell kommen alle Therapien mit Tieren, Musik und im Wasser sehr gut bei ihm an, er hat dabei sehr viel Spaß und bekommt in der Wahrnehmung viele Anregungen.
Im Mai 09 bekam Benjamin einen kleinen Bruder, jetzt haben wir 3 Jungs.
Wir haben sehr lange überlegt, ob wir es nochmal versuchen sollen, als wir es anpackten, sollte es nicht sein und war ein längerer Weg.
Benjamins Quilt ist angekommen!
“Hallo Bella,
zufällig habe ich gelesen, dass Sticken für ein Kinderlächlen dieses Jahr eingestellt wird.
Unser beh. Sohn Benjamin bekam im Februar diesen Jahres seinen Quilt, auch seine 2 Brüder bekamen sehr schöne Sachen.
Wir haben uns wahnsinnig darüber gefreut und möchten uns hiermit ganz herzlich bei allen bedanken, die in ihrer Freizeit mit ihren wunderschönen Handarbeiten beh. Kindern eine Freude machen, völlig kostenlos.
Wir wünschen Euch für die restlichen Projekte noch ganz viel Spaß und alles Gute.
Viele Grüße
Familie W. mit Benjamin”
