Amelie Susann
Name: Amelie Susann
geboren am: 22.03.2009
Mama und Papa: Marina und Marc
Geschwister: Paul Michael (bald 3 Jahre)
Amelie Susanns Geschichte
Alles begann im August 2008, genauer gesagt am 01.August 2008 denn da erfuhren Marc und ich, dass ich wieder schwanger bin.
Die ersten 3 Monate wurde ich von den üblichen Schwangerschaftsproblemchen geplagt, aber es wurde besser.
Nach unserem Sohn Paul der am 03. Oktober 2007 zur Welt kam, wünschten wir uns nun ein Mädchen.
Was wir im November 2008 auch bestätigt bekamen.
Unser Traum sollte wahr werden.
Es wurde März, die letzte Wochen vergingen wie im Flug.
Bei einem Kontrollvorsorgetermin, bemerkte meine Frauenärztin, dass Amelie nicht so zugenommen hatte, wie sie sollte, zur Abklärung sollten wir in die Klinik.
Nach den Untersuchungen, wurde der Verdacht meiner Frauenärztin bestätigt und ich sollte stationär ins Krankenhaus.
Marc und ich entschlossen uns, die Geburt einleiten zu lassen und bekamen auch das okay von den Ärzten.
Am 21.03.2009 sollte es losgehen, da passierte aber nicht viel.
Nach ein paar Wehen über Nacht die auch was brachten, ging es dann am morgen in die heiße Phase.
Ich kam an den Wehentropf und so ging die Geburt nun voran.
Am 22.März 2009 um 11:28 Uhr erblickte Amelie Susann das Licht der Welt.
Sie sah ihrem Bruder so ähnlich, war nur kleiner und zierlicher, wir fühlten uns komplett.
Am 23.März 2009 bei der U2 wurde dann festgestellt, dass mit Amelie etwas nicht stimmt.
Sie musste in ein anderes Krankenhaus verlegt werden.
Obwohl Marc und ich aus der Pflege kommen, war es ein Schlag ins Gesicht, damit haben wir nicht gerechnet.
Der behandelnde Arzt ging von einer Neugeborenensepsis aus. Außerdem bestand der Verdacht auf Cytomegalie, da bei einer Kopfsonografie Verkalkungen in ihrem Gehirn diagnostiziert wurden. Nach 3 Tagen erfuhren wir, dass Cytomegalie ausgeschlossen wurde. Wir beide waren noch nie so erleichtert.
Dann kam aber eine Ärztin auf uns zu, die 1 Woche lang auf Fortbildung war und erst jetzt von uns erfuhr und berichtete, dass es ein Syndrom gebe.
Was Amelies Symptome bestätigen würden.
Das Aicardi-Goutiéres-Syndrom, wir hatten noch nie im Leben davon was gehört.
Aber man wollte erst alle anderen Möglichkeiten abklären, ehe man auf dieses Syndrom zurückkäme, da es sehr selten ist.
Bis zum 07. April 2009 wurden unzählige Untersuchungen bei Amelie durchgeführt.
Dann wurden wir nach 15 Tagen endlich entlassen und konnten unser Familienleben zu Hause beginnen, doch leider erstmal nur für eine Woche, denn dann sollten wir wieder stationär aufgenommen werden, aber diesmal nur für ein paar Tage.
Marc hatte schon so eine Vorahnung, aber ich konnte ihn überreden, das MRT doch machen zu lassen.
Doch damit haben wir nicht gerechnet.
Nach dem MRT war klar, Amelie wird geistig und körperlich schwerstbehindert sein.
Ich betete nach einem Wunder, dass Amelie nicht an dem Aicardi-Goutiéres–Syndrom erkrankt sei.
Die nächsten Wochen verbrachten wir wieder zu Hause, mit vielen Aufs und Ab´s.
Allerdings mussten wir sie am 21.Mai 2009 erneut ins Krankenhaus bringen.
Ihr ging es nicht gut, so manches Mal dachten wir sie schafft es nicht. Es gab Tage an denen ging es ihr gut und Tage wo es ihr sehr schlecht ging.
Marc und ich entschlossen uns, die restlichen Untersuchungen gleich mit durchführen zu lassen.
Die ersten Ergebnisse waren unauffällig, sodass wir auf das Syndrom zurückkamen.
Nun wurde bei Amelie Hirnwasser gezogen und nach Paris zur Untersuchung geschickt.
Eine quälend lange Zeit begann, immer wieder mit Hoffen und Bangen. Doch alles half nichts und unser Traum zerplatze wie eine Seifenblase als nach 1 ½ Wochen das Ergebnis aus Paris da war.
Amelie hat das Aicardi-Goutiéres-Syndrom.
Für uns und unsere Familie ist eine Welt zusammen gebrochen.
Wir haben sehr viel geweint und uns gefragt, warum, warum gerade wir?
Aber alle dies Fragen ändern nichts an der Situation, man muss lernen damit zu leben, auch wenn es einem noch so schwer fällt!
Für uns war es egal, ob sie behindert sein würde oder nicht, aber das sie vielleicht irgendwann Sterben würde … das ist das schlimmste und tut am meisten weh.
Wir haben ein paar schöne und tolle Wochen zusammen zu Hause verbracht.
Doch leider mussten wir Amelie Ende Oktober wieder in die Klinik bringen.
Sie konnte nicht mehr richtig trinken und essen, man hatte das Gefühl, als würde sie daran ersticken, auch krampfte sie wieder vermehrt. Zudem wurde dann auch noch eine beginnende Lungenentzündung, diagnostiziert.
Wir entschlossen uns ihr eine PEG legen zu lassen.
Nach langen 8 Wochen Krankenhausaufenthalt durften wir Amelie wieder nach Hause holen.
Mit neu eingestellten Medikamenten und einer PEG – Sonde.
Aktuell liegt Amelie wieder im Krankenhaus, sie hat um ihr Leben kämpfen müssen.
Die Ärzte gaben ihr und uns keine Hoffnung mehr und wir sollten uns von ihr verabschieden.
Doch, sie hat es mal wieder allen gezeigt und hat gekämpft, sie hat ein Löwenherz und wir rechnen in den nächsten Tagen damit, dass sie wieder zu uns nach Hause entlassen werden kann.
Wer mehr über Amelie erfahren möchte:
Amelies Homepage
Amelie Susanns Quilt ist angekommen!
“Hallo,
ich wollte mich nochmal bei allen Stickerinnen und Näherinnen für Ihre tolle Arbeit bedanken der Quilt ist einfach wunderschön 
Mein Mann und ich haben uns wirklich riesig gefreut und mir blieb echt für einen Moment die Sprache weg.
Auch Pauli war ganz Verrückt besonders weil er die Geschenke auspacken wollte
Sein Kissen hat er heute abend die ganze Zeit mit rum geschleppt 
Und Amelie hat auch schon Probe gelegen 
Und sie ist gleich wieder eingeschlafen
Ich möchte euch für eure Arbeit wirklich lob, Anerkennung und Respekt entgegen bringen !!!!!!!
Ich danke euch vom ganzen Herzen und wer weiß vielleicht sticke ich ja auch mal ein Quadrat”
