Sticken für ein Kinderlächeln

Amélie

Name: Amélie Lousia

geboren am: 29.05.2008

Mama: Katja

Geschwister: Lara (7 Jahre)

Amélie Louisas Geschichte

Amélie wurde nach einer komplikationslosen Schwangerschaft in einer wunderschönen Hausgeburt am 29.05.08 geboren.
Ihr Vater hatte sich schon während der Schwangerschaft von mir getrennt, weil er sich der Verantwortung plötzlich doch nicht mehr gewachsen sah und heiratete kurz darauf eine Andere…

Zunächst sah alles ganz normal aus, bis mir meine Hebamme an einem der folgenden Tage sagte, dass mit Amélie etwas nicht so ganz stimmt.
Sie hatte eine linksseitig stark geschwollene Zunge, sowie um das linke Auge war auch alles merkwürdig geschwollen.

Von Seiten des Kinderarztes hieß es zunächst: beobachten.
Sie hatte aber große Probleme beim Stillen, nahm rapide ab, so dass ich sie mit der Flasche anfangen musste zuzufüttern, was zum Glück klappte.
Sie nahm langsam, aber immerhin, zu und so blieb uns ein Krankenhausaufenthalt erspart.

Ich hatte jedoch immer ein ungutes Gefühl und sprach mit unserem Kinderarzt.
So sind wir schlussendlich in die Onkologie nach Mainz überwiesen worden wo es hieß, dass sei nichts dramatisches – warscheinlich nur unter der Haut und auf der Zunge sitzende Blutschwämmchen.
Ich solle es beobachten und wenn nichts weiter auffällig wäre in 1(!!!) Jahr zum MRT kommen …
Das beruhigte mich nicht wirklich, aber ich bin trotzallem erstmal nach Hause gefahren.

Amélie gedieh weiterhin nur sehr langsam, brauchte zum trinken ewig, erbrach immer wieder und wurde immer mal wieder ganz zyanotisch (blau).
Ich sprach erneut meinen Kinderarzt an und dann nach fast 6 Monaten habe ich endlich das MRT durchgehabt.
Musste mich von dem Arzt, der die Untersuchung durchführen sollte, noch als verantwortungslos hinstellen lassen, weil ich mein Kind ohne konkreten Anhaltspunkt einer Untersuchung aussetze, bei der sie narkotisiert werden müsste.
Ich habe mich aber nicht beirren lassen und so wurde die Untersuchung gemacht.
Hinterher gab mir der Arzt mein noch schlafendes Kind in den Arm und meinte “Frau H. es ist gut, dass sie so auf die Untersuchung bestanden haben, denn wir haben bei Amélie auf dem ersten Blick 4 Tumore festgestellt und wahrscheinlich sind es noch mehr. Zwei davon sind lebensbedrohend”
Ich sollte mich mit den Chirurgen meines Vertrauens in Verbindung setzen, damit Amélie so schnell wie möglich operiert wird.
(Info: es handelt sich um gutartige Tumore, die aufgrund ihres Wachstums gefährlich sind)

Es sollte aber noch bis Februar dauern, denn es war niemand bereit die riskante Operation durchzuführen.
Ich habe in der Zeit einige heftige Dinge von Ärzten erlebt, war bis in Hamburg auf der Suche nach einem Arzt der bereit war Amélie zu operieren, aber das würde hier jetzt den Rahmen sprengen …

Amélie ging es zeitweise gar nicht gut und man merkte sie kämpfte.
Irgenwann kam ich an einem Punkt an, wo ich ihr versprach, dass sie gehen dürfe, sollten sich – nun doch - die Mainzer weiterhin nicht trauen sie zu operieren …
Es war merkwürdig, aber von dem Moment an nahm ihre Kampfgeist eine andere Form an – nicht mehr so gequält, sondern eher erleichtert…

Die Ärzte haben sich getraut, aber bei dem vorher durchgeführten Kontroll-MRT haben sie festgestellt, dass es noch mehr Tumore geworden sind und der Prof hatte echt Angst um sie.
Entgegen aller Erwartungen hat sie die OP besser weggesteckt als gedacht, aber sie konnten auch nicht so viel von dem Rachentumor (der akut lebensbedrohende) wegnehmen wie erhofft, da die Tumore verzweigt in das Gewebe wachsen und die Versorgung vom Gehirn, also wichtige Nerven- und Blutbahnen mit davon betroffen sind.
Hätte man da aus Versehen etwas mit durchgetrennt, dann wäre es fatal für sie geworden.

Sie erholte sich zwar recht schnell von der OP ansich und kam schneller als vermutet von der Intensiv runter, aber hinterher kamen die Probleme
Sie hatte den Saugschluckreflex verloren und wenn dann doch mal was ging erbrach sie es immer wieder.
Ich hatte damals schon den Verdacht eines Reflux, aber das wurde zu dem Zeitpunkt immer wieder abgeschmettert, anstatt eine Untersuchung zum Ausschluss durchzuführen …
So zogen die Wochen ins Land bis wir endlich nach Hause durften.

Die Probleme mit der Atmung waren zwar für geschlagene 3 Wochen besser, aber dann ging es wieder immer schlechter.
Als wir im Mai nach knapp 7 Wochen dann wieder zur Kontrolluntersuchung im KH waren, wurden meine Sorgen abgeschmettert, die Sättigungsabfälle runtergespielt, ebensowie das massive Erbrechen.

Letztendlich hatten wir zwei echt heikle Situationen, auf die ich nicht näher eingehen möchte und sind letztendlich mit den Worten entlassen worden, sie würden nichts mehr machen und ich solle die Grenzen der Natur akzeptieren lernen und mir mein Leben mit meinen Mädels noch so schön wie möglich machen – ein Todesurteil brutal an den Kopf geknallt.
Ich habe zwar zuvor schon einmal gesagt bekommen, das ich damit rechnen muss Amélie nicht lang bei uns zu haben, aber das war dann doch heftig für mich.
Ich gab aber nicht auf und kämpfte, denn bei dem massiven Erbrechen und den starken Sättigungsabfällen musste es doch irgendwo Hilfe geben…

Ich habe teilweise sehr nette, aber von vermeintlichen Spezialisten auch sehr böse Worte gehört … aber in Lüdenscheid und in Tübingen hat man mich ernst genommen.
Es würde zu weit führen was wir alles erlebt haben zu erzählen, aber ich hatte jetzt zwei Anlaufstellen, wo man bereit war Amélie so gut es geht zu helfen.
Fakt ist, dass sich eine weitere OP keiner zutraute und gestandene Professoren bei ihren MRT-Bildern schlucken mussten, denn die Überlebenswahrscheinlichkeit einer weiteren OP am Rachentumor ist sehr gering …

Soweit so gut, in Tübingen stellte man schon in der ersten Nacht fest, dass sie ein akutes Problem mit der Atmung habe – Sättigungsabfälle bis teilweise auf 30% ebenso die CO2 Werte der ausgeatmeten Luft waren eine Katastrophe – soviel zu der Aussage von Mainz mein Kind würde halt nur etwas mehr schnaufen als andere Kinder … kein Grund zur Sorge *hahaha* das ich nicht lache …

Bei einem Schlaflabor stellte man letztendlich bei ihr ein akutes Schlafapnoesyndrom fest.
Sie hatte über 400 Atemaussetzer in der Nacht und der Schlafmediziner war echt entsetzt über das Ergebniss.
Ebenso stellte man in einer recht “einfachen” Untersuchung einen massiven Reflux fest, der zusätzlich zum Rachentumor, dass massive Erbrechen endlich erklärte – ebenso die Tatsache, dass Amélie nicht zunahm.

Also wieder OP – nicht am Tumor, sondern drumherum, um Platz zu schaffen – also Polypen und Mandeln raus, in der Hoffnung sie könne so endlich besser schnaufen.
Sie bekam ausserdem ein C-PAP Gerät zur Atemunterstützung, mit dem sie heute sehr gut klar kommt und keine offensichtlichen Aussetzer mehr da sind, so bleibt uns momentan zumindest noch die Anlage eines Tacheostomas erspart.
Damit sind wir für die Reflux-OP nach Darmstadt verlegt worden, wo nicht nur die komplette Schlinge um die Speiseröhre – also die Fundoplikatio nach Nissen gemacht wurde, sondern ihr auch eine Magensonde gelegt wurde (Gastrotube).
Da in einer durchgeführten Bronchiskopie festgestellt wurde, dass durch das einatmen von Nahrung auch ihre Lunge nicht sonderlich gut aussah, darf sie seit dem nur noch klare Flüssigkeiten zu sich nehmen – also Tee oder Wasser.
Damit soll sich die Lunge erholen und für eine zukünftig notwendig werdende Anlage eines Tracheostomas.
Doch wie schon vor der Anlage Sonde, hatte Amélie Probleme mit der zu flüssigen oder zu dicken “Nahrung”, verschluckte sich ständig und war am würgen.
Ein Erbrechen ist durch die Nissen-OP nicht mehr möglich, also endete es dahin gehend, dass die Orale Nahrungszufuhr komplett eingestellt wurde.

Von der OP erholte sie sich nur sehr schwer, nahm alle nur erdenklichen Komplikationen mit und so gingen auch da die Wochen ins Land bis wir endlich mit einem halbwechs stabilen Allgemeinzustand nach Hause durften.

In der schweren Zeit habe ich mein Versprechen Amélie gegenüber erneuert – ich werde sie nicht unnötig quälen nur weil ich nicht loslassen kann.
Das ist nicht falsch zu verstehen – so lange weitere Operationen einen wirklichen Sinn haben und ihre Situation verbessern/erleichtern, dann werden sie durchgeführt, aber wenn die Aussichten so gering sind wie bei der Operation des Rachentumors, muss man sich fragen, ob diese unnötige Quälerei wirkich sein muss.
Ich möchte mein Kind nicht mit so wenigen Überlebenschancen in den OP geben, aber dann nicht oder nur mit lebensunwürdigen Bedingungen wieder zu bekommen …
Sie soll in Würde und von uns begleitet gehen dürfen, wenn sie entscheidet, dass Ihre Zeit gekommen ist.
Das ist verdammt hart, aber das habe ich Ihr versprochen …

Zur Zeit geht es ihr aber gut, sie nimmt zwar weiterhin nur minimalst zu, aber sie ist unser Sonnenschein, fröhlich und auch wenn sie deutlich entwicklungsverzögert ist, sich weder dreht noch krabbelt, nicht sitzt (von laufen mal ganz abgesehen) und überhaupt nicht die Dinge tut, die ein normales knapp 1 1/2 jähriges Kind kann, so ist sie doch eine echte kleine Kampfsocke von der man eine Menge lernen kann

Motivwünsche:

Von einer Mama die wir im Hospiz kennengelernt haben, haben wir von dieser Seite erfahren und würden uns über eine fröhliche Decke freuen – mit Tieren und Blumen, denn könnte sie sprechen würde sie sich das sicher auch aussuchen – am liebsten mag sie Licht, aber das kann man ja schlecht nähen

Liebe Grüße
Katja mit Lara und Amélie