Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Domenik

geboren am: 17.03.2001

Mama und Papa: Maria + Jens

Geschwister: Michelle (10 Jahre)

Domeniks Geschichte

Unser Traum war immer eine kleine Familie zu gründen und viel Spaß miteinander zu haben.
Zuerst bekamen wir unsere Tochter Michelle – ihres Zeichens Wirbelwind.
Knapp anderthalb Jahre später wurde Domenik geboren.
Domenik war von Anfang an ständig krank, hatte eine Mittelohrentzündung nach der anderen und drei Tage nach der Geburt zeigte sich bereits eine Neurodermitis.

Als Domenik zwei Jahre alt war, hat sich die Neurodermitis so stark ausgeprägt, dass er offene Stellen an den Fingern hatte und er durch die Salben einen Nagelpilz bekam.

Wir fuhren daher täglich in die Tagesklinik, wo der Arzt sich die kleinen Händchen anguckte und wir einmal die Fingernägel und dann wieder die Hände cremten um beides in den Griff zu bekommen.
Bei dieser Gelegenheit unterhielt sich der Klinikarzt mit mir und fragte ob ich denn generell mit der Entwicklung meines Sohnes zufrieden sei.
Mir fiel nur auf, dass er nicht richtig zu sprechen anfing.
Michelle hat bereits sehr früh angefangen zu sprechen und bei ihm wollte es irgendwie nicht richtig in die Gänge kommen. 

Wir vereinbarten einen Termin mit der Logopädin des Hauses und die verwies uns erst einmal zu einem Arzt, der einen Entwicklungscheck durchführen sollte.
Hierbei stellte sich heraus, dass Domenik in allen Bereichen, sprachlich, grob- und feinmotorisch anderen Kindern hinterher hinkte.
Der Arzt bat mich, Domenik weiter untersuchen zu dürfen um eine Erkrankung auszuschließen.
Wir mussten mehrmals in die Klinik zur Blutabnahme, EKG, EEG, Ultraschall des Herzens.
Letzte Untersuchung war eine Augenuntersuchung.
Die Augenärztin gab mir zur Abgabe auf Station einen Zettel in die Hand auf der der Arzt vorab seinen Diagnoseverdacht vermerkt hatte – Mukopolysaccharidose.
Zu Hause angekommen habe ich im Internet nach diesem Ausdruck gesucht und geweint als ich gesehen habe wie ähnlich die Kinder meinem Sohn waren.
Drei Wochen später bestätigte sich dieser Verdacht im November 2003.

Mein Sohn leidet an Mukopolysaccharidose Typ IIIA, eine unheilbare Erkrankung die frühzeitig zum Tode führt.
Domenik hat mittlerweile viele Fähigkeiten einbüßen müssen.
Er spricht gar nicht mehr, kann sehr schlecht laufen und muss pürrierte Kost essen.
Trotz allem ist er ein Sonnenschein.
Er freut sich über so viele kleine Dinge, die einem selbst wohl entgangen wären, über die man sich dann auch freuen kann.
Er ist anstrengend und kraftspendend gleichzeitig.
Er stellt jeden Tag eine neue Herausforderung dar und es macht Spaß ihn um sich zu haben.

Die ersten Wochen nach der Diagnose waren für uns alle sehr schwer.
Aber vor allem Michelle leidet heute noch sehr unter der Diagnose ihres Bruders.
Sie ist verhaltensauffällig geworden und leidet sehr darunter, dass so wenig Zeit für sie übrig bleibt.
Sie steckt in einem tiefen Konflikt ihrer Gefühle, einerseits ständig zurückstehen zu müssen, andererseits zu sehen wie es ihrem Bruder geht. 
Sie wird stationär in einer Wohngruppe für traumatisierte Mädchen behandelt in der ihr geholfen wird mit der Situation umzugehen. Inzwischen macht sie dort gute Fortschritte und besucht uns regelmäßig an den Wochenenden.
Zum Ende des Jahres wird sie wieder zu Hause wohnen können. Michelle bringt das Quantum Normalität in den Alltag, mit den “üblichen” Schulproblemen und Freundschaftskriesen.
Sie ist ein tolles Kind und hätte es verdient, unbeschwert aufwachsen zu dürfen ohne gleich eine solche Last tragen zu müssen.
Sie ist klug und stark, kann ihren Charme spielen lassen und ist doch in ihrem Herzen sehr traurig.
Ihr fehlt Zeit und Aufmerksamkeit, die wir ihr nicht in dieser Form zur Zeit noch nicht geben können. 

Schweren Herzens haben wir uns daher entschieden Domenik in ein Pflegeheim zu geben.
Wir stehen nun auf der Warteliste für einen freien Platz.
Wenn auch nicht wie geplant: 
wir sind eine kleine Familie, haben trotz allem viel Spaß aber als Eltern durch die Kinder gelernt, dass es soviele Dinge gibt über die man sich freuen kann und so wenig über das es sich zu ärgern lohnt.
Dafür danke ich den beiden von ganzen Herzen.
Es wäre schön ein Quilt für Domenik zu bekommen damit er wieder etwas hat, an dem er sich so schön freuen kann, vor allem, wenn er dann nicht mehr bei uns zu Hause wohnen kann.

Domeniks Quilt ist angekommen!

“Hallo

Heute, 5 Minuten ehe mein Sohn aus der Schule kam, ist das Paket angekommen. Wir haben es zusammen ausgepackt und er hat sich die Motive alle angesehen und vor allen Dingen bei Sid sehr gelacht .
Jetzt bekommt das Quilt erst einmal einen schönen Platz auf seinem Sitzkissen und in den Sommerferien gehts dann mit ihm in sein neues Heim.
Der Wal wird diese Nacht nach der langen Reise erst mal mit ihm im Bett kuscheln dürfen.

Michelle wird ihr Kissen und die Federmappe erst nächste Woche bekommen können.
Sie war für 4 Monate zu Hause doch es hat leider nicht geklappt.
Sie wohnt jetzt seit anderthalb Monaten gute 200 km von uns entfernt in einer Gruppe auf einem Bauernhof in der sie jetzt weiter therapiert wird.
Dort fühlt sie sich aber äußerst wohl und leidet auch nicht so doll unter Heimweh wie in der Zeit davor.
Sie wird sich bestimmt besonders freuen wenn sie die wirklich tollen Geschenke bekommt, gerade weil sie derzeit ihr Zimmer einrichtet und einen enormen Hang hegt zu dekorieren .

Ich möchte mich hier nocheinmal bei allen, die für meine Kinder Zeit und Mühe geopfert haben, von Herzen bedanken! Wir sehen dies nicht als selbstverständlich an und freuen uns daher umso mehr

Liebe Grüße von uns allen
Maria”

 

 

Name: Sophie

geboren am: 28.08.2003

Mama und Papa: Werner und Martina

Sophies Geschichte

Im Dezember 2002 ahnte meine Mama, dass sie eventuell schwanger sein könnte.
Mit einem Test ließ sie sich zwar noch bis ca. Mitte Januar 2003 Zeit, dann aber war es sicher:
Im August 2003 würde ich das Licht der Welt erblicken.
Mama und Papa konnten ihr Glück kaum fassen und freuten sich riesig auf mich.

Die Monate vergingen, bis ich am 28.08.2003, eine Woche nach dem errechneten Termin, schließlich ins Leben starten wollte.

So problemlos die Schwangerschaft auch gewesen war – die Geburt verlief alles andere als gut.
Mitten in der Nacht platzte die Fruchtblase und meine Eltern fuhren ins Krankenhaus.
Als die Wehen einsetzten, stach die Hebamme die Fruchtblase ganz auf und stellte dabei fest, dass das Fruchtwasser bereits grünlich verfärbt war.

Anstatt einen Kaiserschnitt zu machen, wurde meiner Mama ein Wehentropf gelegt und ich musste das Fruchtwasser, obwohl es nicht mehr in Ordnung war, auch noch die nächsten 17,5 Stunden weiter trinken.
So verging die Zeit bis zum Nachmittag, als Mama plötzlich Temperatur bekam.
Aber auch da wollte die Ärztin noch immer keinen Kaiserschnitt machen, aller eindringlichen Bitten zum Trotze.
Das lapidare Zitat der Ärztin war nur: „Ich bin hier die Ärztin und ich entscheide wann ein Kaiserschnitt gemacht wird“

Wieder verstrichen wertvolle Stunden.
Zu allem Übel öffnete sich der Muttermund viel zu langsam und ich wollte mich einfach nicht in den Geburtskanal reindrehen.

Bis ca. 22:15 Uhr musste sich meine Mama alle 3 Wehen von einer Seite auf die andere drehen, aber selbst das half nichts, denn ich saß mit meinem Köpfchen auf einem Beckenknochen fest.
Erst als eine Wehe über mehrere Minuten anhielt und gar nicht mehr aufhörte, wurde endlich der erlösende Kaiserschnitt durchgeführt.
Aber da war es für mich schon zu spät.
Ich erlitt Sauerstoffmangel und eine Gehirnblutung, weswegen ich in eine Kinderklinik mit Intensivstation verlegt wurde, wo ich zwei Wochen bleiben musste.

In meiner dritten Lebenswoche wurde ich wegen der noch andauernden Intensivpflege auf die Frühchenstation verlegt.

Erst in der vierten Lebenswoche durfte ich endlich nach Hause.
Bei dem Abschlussgespräch wurde meinen Eltern dann offen gesagt, dass ich eine Hirnblutung erlitten hatte und sich daraus eventuell eine Behinderung ergeben würde.

Es stellte sich schon bald heraus, dass tatsächlich etwas nicht in Ordnung war.
Mein Köpfchen wuchs nicht, ich wollte nicht richtig essen oder trinken und mit 3 Monaten machte ich noch keine Anstalten, nach etwas zu greifen.

So kam es, dass ich bereits seit meinem dritten Lebensmonat Physiotherapie nach Bobath bekomme, die allerdings erst nach ungefähr einem Jahr erste Fortschritte zeigte.
Später kamen dann noch Ergotherapie und Logopädie hinzu.
Auch sind meine Eltern regelmäßig mit mir zum therapeutischen Schwimmen gegangen, was mir nicht nur sehr viel Spaß machte, sondern auch meine Muskeln wesentlich lockerte.

Mit 2 Jahren kam ich schließlich in den Integrationskindergarten, der mir bis heute sehr gut tut.
Dort konnte ich auch so einiges von den anderen Kindern aufschnappen.

Durch intensives Üben mit meinen Eltern schaffte ich es endlich, mich mit ca. 2,5 Jahren selbstständig in den Sitz aufzurichten.
Meine Eltern waren ganz aus dem Häuschen und unglaublich stolz auf mich – und sind es noch heute bei jedem Fortschritt, den ich mir erarbeite.

Leider gibt es jedoch auch Hürden, die ich noch nicht überwinden konnte.
So habe ich es zum Beispiel noch nicht geschafft sprechen zu lernen. Ich kann auch noch nicht kauen, mich auf den Bauch und wieder zurück drehen, alleine laufen und selber trinken oder essen.

Doch ich werde weiterkämpfen, denn ich bin nicht nur ein sehr fröhliches und interessiertes Mädchen, sondern auch ein ehrgeiziges. Aber das werden Sie bestimmt schon gemerkt haben.

Sophies Quilt ist fertig!