Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Johanna Lilly

geboren am: 30.05.2008

Mama: Marina

Johannas Geschichte

Nach 10 Jahren vielem hin und her, einer geplatzten Hochzeit (weil er wieder eine andere hatte) und einem letzten, auch gescheitertem Versuch, eine Beziehung zu Johanna´s Vater aufzubauen, wurde ich unverhofft schwanger.
Das war erst mal ein riesen Schock für uns.
Aber wir haben uns zusammen gesetzt und uns gegen eine Beziehung und für Johanna entschieden, was wunderbar klappt und wir nie bereut haben.

Schon in der 12. SSW hat man aufgrund der tiefen Nackenfalte vermutet, dass mit der kleinen Maus etwas nicht stimmt.
Deswegen hat man eine choizottenbiopsie gemacht um einen Gendefekt auszuschließen.
Dieser war zum Glück negativ, aber man konnte schon erkennen das ihr Herz langsamer schlug als normal.
Damit war die schöne Schwangerschaft vorbei!
In der 26.SSW fiel meinem Gynäkologen eine Fehlbildung an ihrem Herzen auf.
Dann begann der run zu den verschiedensten Untersuchungen und Ärzten.
Man stellte fest, dass sie einen ziemlich komplexen Herzfehler (kompletter AV-Kanal, Linksisomeriesyndrom….) hat.
Ich musste von nun an jede Woche zum Arzt, wurde von A nach B geschickt und wusste oft weder ein noch aus.

In der 36. SSW, am 30.05.2008 um 11.34 Uhr war sie dann endlich da (per Kaiserschnitt) und ich war so glücklich!!!
Sie wurde direkt auf die Intensivstation hochgebracht und aufgrund ihrer guten Verfassung durfte sie diese am nächsten Tag wieder verlassen.

Die erste Woche hat sie sich so gut gemacht, das man geglaubt hatte ich könne sie in der nächsten erst mal mit nach Hause nehmen und sie müsse erst mit 3 Monaten operiert werden.
Johanna´s Zustand verschlechterte sich aber in der 2. Woche so sehr, das sie wieder hoch auf die Intensivstation und direkt intubiert werden musste noch bevor sie in den OP kam.

Wir (ihr Vater und ich) haben sie um 7.00 Uhr in den OP gebracht und um 22.00 Uhr konnten wir erst wieder zu ihr.
Danach folgten 5 Monate mehr ab´s wie auf´s, zwei Schritte vor, drei wieder zurück…
Laktat werte von bis zu 40, mehrere gescheiterte extubationsversuche, Reanimationen, Herzschrittmacherausfall > Not-OP..
Ich habe sooft gesagt bekommen, das Johanna es womöglich nicht schafft, dass ich nach 5 Monaten Dauer-Intensivstation-Aufenthalt fast schon selbst nicht mehr daran geglaubt habe, meine kleine Prinzessin jemals mit nach hause nehmen zu können.

Dann hat sie ein Tracheostoma und eine Heimbeatmungsmaschine bekommen und durfte am 3. November 2008 das erste Mal nach Hause. Ich war so stolz auf sie!!!!
Und nach dem wir 2 Wochen zu Hause waren bin ich das erste Mal mit Ihr bei uns in Gronau durch die Innenstadt gelaufen!!!!
Kann gar nicht sagen was für ein Gefühl das war.
Hätte laut schreien können:
“Seht her!! Das ist meine kleine Prinzessin! Sie ist endlich zu Hause und ich bin die glücklichste und stolzeste Mama auf der ganzen weiten Welt!!!”

Die nächsten 3 Monate waren dann wieder schlimmer.
Johanna ist immer häufiger blau angelaufen und hat trotz Beatmung keine Luft bekommen, worauf viele weitere Krankenhausaufenthalte folgten.
Johanna´s Herzklappen sind sehr verkümmert und es besteht dadurch eine schwere Insuffizienz, desweiteren hat sie einen Lungenarterienhochdruck und viele kleinere Probleme.
Trotz allem ist Johanna ein so liebes und glückliches Kind.
Sie hat immer ein Lächeln für dich über und ist so aufgeweckt und neugierig auf neues.
Sie hat so viel Spaß, strahlt so viel Lebensfreude aus, dass man kaum glauben kann das sie so krank ist und es sein kann das sie auf Grund ihrer Krankheit im Verlaufe von Wochen bis vielen Monaten versterben kann.
Sobald gutes Wetter ist, machen wir Ausflüge in den Zoo, Märchenwald oder in den Park.
Möchte ihr gerne noch so viel von der Welt zeigen.
Am liebsten spielt sie mit ihrem Trapez und guckt Werbung im TV, dann ist alles andere abgeschrieben.
Sie liebt es wenn ich für sie faxen mache und ihr schief vorsinge und sie im Takt mitwippen kann.
Clowns findet sie auch ganz lustig und alles was Krach macht.
Sie ist ein richtiger Engel und das hübscheste Kind auf der ganzen Welt.
Aber das sagt glaube ich jede Mutter von ihrem Kind.
Aus jedem noch so kleinen Fortschritt den sie macht, machen wir ein kleines Fest.
Kurzum: Wir genießen jeden Tag den wir noch zusammen haben und ich versuche ihr alles was ihr irgendwie Spaß machen könnte zu ermöglichen.

Viele Grüße

Johanna und Marina

Motivwünsche:

kann man oben rauslesen

Du möchtest für Johanna sticken?

Es haben sich genügend Sticker/innen für Johanna gefunden, Dankeschön

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. 5 lustige bunte Männchen
2. Äffchen
3. Motiv kommt noch
4. Prinzessin
5. Clown mit Seifenblasen
6. Engel mit Namen
7. Logo
8. Clown
9. Puppe
10. Streifenhörnchen
11. Clown auf ein Ball jonglierend
12. zwei kleine Leoparden

Die Quadrate für Johanna:

 

 

Name: Lili

geboren am: 29.09.2005

Mama und Papa: Sabine + Nico

Geschwister: Linus (6 Jahre), Lena (8 Jahre)

Lilis Geschichte

Lili wurde am 29. September 2005 als unser drittes Kind geboren.
Lili kam zum Termin, wog 3720 Gramm und war 51 cm lang.

Das Stillen ging prima und sie absolvierte die U1, U2 und U3 problemlos – sie war nur eine bisschen „schlapp“.

Mit acht Wochen bekam Lili dann epileptische Anfälle und kam sofort ins Krankenhaus.
Ihr EEG war schlecht, ansonsten konnte aber nichts konkretes festgestellt werden (Ultraschall, MRI, Stoffwechselerkrankungen).
Es viel jedoch auf, das sie nicht richtig fixierte und an Muskelhypothonie litt.

Sie wurde medikamentös eingestellt und als „geheilt“ entlassen.
Nach zwei Wochen kamen die Anfälle dann wieder.
Vier Monate später war Lili dann mit einem anderen Medikament anfallsfrei.
In der ganzen Zeit entwickelte sich Lili kaum.
Auch danach ging es sehr langsam voran.

Vor zwei Jahren sind wir in die USA gezogen und habe einige Tests wiederholt.
Aber auch hier konnte keine Diagnose gestellt werden.
Wir vermuten, dass es ein Gendefekt ist.
Alle genetischen Tests haben allerdings bisher nichts ergeben.

Wir hatte großes Glück in unserer Nähe eine gute „School“ für Lili zu finden.
Seit sie drei Jahre alt ist, ist sie dort von 8:45 bis 14:45.
Für 12 Kinder gibt es  4 Lehrer/Betreuer und sie erhält dort zusätzlich Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und Sehförderung.
Alle die dort arbeiten sind sehr nett und unheimlich engagiert.
Viele Kinder kommen mit dem Bus und müssen über ein Stunde dorthin fahren (one-way)!

Heute ist Lili 3,5 Jahre alt und hat sich langsam weiterentwickelt.
Seit Lili 2,5 Jahre alt ist läuft sie.
Sie spricht nicht, kann aber einige wenige Wörter verstehen.
Lili isst nach wie vor nur breiige Nahrung und muss gefüttert werden.

Lili liebt ihre Geschwister.
Linus ist ein wilder Junge, aber mit Lili ist er immer sehr lieb und bringt sie oft zum Lachen.
Lena unterstützt schon tatkräftig den Babysitter, wenn wir mal abends weggehen.
Sie füttert Lili dann und legt sich zu ihr ins Bett.
Lena ist immer eine große Hilfe für mich!

Wir hoffen, dass Lili irgendwann anfängt zu sprechen und selbstständiger werden kann.

Motivwünsche:

Fuer Lili mag ich am liebsten Blumen und Herzen.
Ihr aktuelles Spielzeug sind eine gelbe Ente zum hinterherziehen (“Nelly”) und Bälle.

Es haben sich genug Stickerinnen gefunden. Danke.

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Herz von Christiane Dahlbeck
2. einige Herzen
3. Schmetterling mit Babygesicht
4. 2 Hündchen mit Herz
5. doppeltes Herz von Dahlbeck
6. Herz mit Name und Geburtsdatum
7. gelbe Ente mit Rettungsring
8. Herz oder Blumen
9. Herzmotiv
10. Blumenkinder
11. Herz mit Namen
12. Somebunny mit Blume

Die Quadrate für Lili:

 

 

Name: Laura

geboren am: 29.09.1997

Mama: Pia

Geschwister: Dennis (27 Jahre), Annika (25 Jahre), Nina (18 Jahre) und Tanja (16 Jahre)

Lauras Geschichte

Am 29. September 1997 kam mein 5. Kind auf die Welt.
Laura hatte schon bei der Geburt mit einem Kopfumfang von nur 32 cm in der 42. Woche einen sehr kleinen Kopf.
Das wurde in der Geburtsklinik nicht weiter beachtet, schien
sie doch sonst völlig in Ordnung zu sein.
Nur dass sie nicht trinken wollte, fiel auf, doch meinten die Schwestern: “Das kommt noch!”
12 Stunden nach ihrer Geburt waren wir schon zu Hause.

Hier begann eine schreckliche Zeit.
Laura schrie und schrie und schrie, sie ließ sich überhaupt nicht beruhigen.
Sie trank nicht, stillen klappte überhaupt nicht und als ich dann aufgab und eine Flasche für sie zubereitete, saugte sie so schwach, dass wir für wenige Milliliter 1 Stunde brauchten.
Die Hebamme, die unsere Betreuung übernommen hatte, machte sich
Sorgen, aber der Kinderarzt beruhigte mich und meinte, Laura hätte
Blähungen.
Er verschrieb Kümmelzäpfchen und schickte uns nach Hause.
Und Laura schrie und schrie, sie war ganz steif und streckte Arme und Beine sehr stark durch, was der Kinderarzt als Schmerzspannung wegen Blähungen erkannte.

Nach ca 1 Woche, als sich noch nichts an Laura’s Zustand geändert hatte, ging ich mit ihr in die Kinderklinik.
Auch dort sagte man nach kurzer Untersuchung, sie hätte Blähungen und sei eben ein Schreikind.
Sie bekam mal wieder Kümmelzäpfchen und wir wurden nach Hause geschickt.
Und ich ließ mich immer wieder beruhigen, obwohl das kleine Würmchen vor Schmerzen Tag und Nacht schrie.

So ging das monatelang weiter.
Bei den Vorsorgeuntersuchungen sagte der Kinderarzt, den ich darauf ansprach, dass Laura noch nicht mal ihren Kopf heben konnte: “Ist doch klar, wenn sie nur schreit, dass sie nichts lernen kann.
Das kommt schon noch”!
Aber es kam nicht.

Als Laura 6 Monate alt war, immer noch ständig schrie und keinerlei
Entwicklung zeigte, war ich mit ihr bei meinem Hausarzt.
Erzählte ihm von unseren Besuchen beim Kinderarzt und auch mehreren Untersuchungen in der Kinderklinik, die alle keine Ergebnisse gebracht hatten, außer dass mir gesagt wurde, Laura sei gesund.
Er überwies Laura in die Neuropädiatrie.

Diesen Tag werde ich nie wieder vergessen.
Ich kann mich nicht an alle Begebenheiten erinnern, höre nur noch den Arzt sagen: “Ihre Tochter hat ein
Problem!
Das Gehirn…
Da ist nichts, da kommt nichts, die können Sie in die Ecke legen und vergessen.
Sie wird nie irgendwas lernen, dafür fehlt zu viel Gehirnmasse.
“Ich weiß bis heute nicht, wie ich nach Hause gekommen bin…

Jetzt begann eine Zeit der Therapie, die bis heute andauert.
Ich fand eine Krankengymnastin, die sich auf behinderte Kinder spezialisiert hatte.
Laura hatte eine starke Streckspastik, die durch die Therapie in mühevoller Arbeit teilweise gelöst wurde, so dass sie nicht mehr so starke Schmerzen hatte, die auch der Grund für ihr ständiges Schreien waren.
Sie wurde langsam ruhiger.

Als Laura 3 Jahre alt war, gab ich sie in einen heilpädagogischen
Kindergarten.
Es kostete mich viel Überwindung, sie dort zu lassen.
Ihre geistige Behinderung ist so stark, dass sie nicht sprechen kann.
So konnte sie mir auch nicht sagen, ob es ihr dort gefiel…
Heute weiß ich, dass ich mich sehr angestellt habe damals, aber es war für mich sehr schwer, sie auch nur für kurze Zeit aus den Augen zu lassen.

2002 musste sie operiert werden.
Die Sehnen in den Beinen wurden verlängert, weil die Hüfte drohte, rauszurutschen.
Während der Zeit im Krankenhaus weinte Laura wieder sehr viel.
Sie hatte Schmerzen und bekam obendrein auch noch eine Nierenentzündung.
Ihre Genesung dauerte lange, aber schliesslich war sie wieder das Kind, zu dem sie inzwischen geworden war:
Laura Strahlemaus!

Laura’s Vater bemitleidete sich selbst so sehr, weil er doch ein behindertes Kind hatte, dass er für mich sehr viel mehr Last als Hilfe war.
Wir trennten uns und er “vergaß” Laura, kümmert sich bis heute nicht um sie.

Die Ernährung war und blieb immer ein Problem.
Ich hatte den Anspruch, sie oral zu ernähren, egal wie lange das dauerte.
Aber irgendwann gestand ich mir ein, dass es nur noch Quälerei war, sie zu füttern.
Den ganzen Tag standen wir unter dem Druck, irgendetwas in Laura reinzubekommen.
Flüssigkeit war das größte Problem.

Also entschloss ich mich, ihr eine Magensonde legen zu lassen.
Diese
bekam sie 2007 und letztes Jahr 1 Reflux-Operation.
Ausserdem musste sie eine OP wegen ihrer Skoliose über sich ergehen lassen.
Nächsten Monat muss ihre Hüfte operiert werden.
Sie wird noch viele Operationen und damit verbunden
viele Schmerzen haben.
Trotzdem ist sie jetzt ein liebes, ausgeglichenes und oft lachendes Kind.
Ich kann mich zwar noch dran erinnern, wie die ersten
Jahre mit einem vor Schmerzen schreienden Kind waren, aber es ist doch schon sehr weit in den Hintergrund gewandert.

Wir leben jetzt, heute.
Nicht gestern und nicht morgen.
Ich hoffe, dass es noch viele Tage gibt, die ich mit Laura verbringen kann…

Motivwünsche:

Laura steht total auf Tabaluga.
Engel und Elfen mag sie auch und natürlich Laura’s Stern.

Ich danke euch schon mal im Voraus für die Mühen.

Liebe Grüße
Pia und Laura

Für Laura haben sich genügend Sticker/innen gemeldet. Dankeschön

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. L mit Elfe
2. Dino/Drache
3. Engel
4. Logo mit Elefant
5. Engel
6. Teddy mit Stern
7. Tabaluga
8. Hello Kitty
9. bezaubernde Elfen
10. Somebunny
11. Elfe
12. zwei kleine Kätzchen

Die Quadrate für Laura:

 

 

Name: Lukas

geboren am: 26.03.2007

Mama und Papa: Eveline und Matthias

Lukas Geschichte

Nach einigen Auffälligkeiten in der Schwangerschaft entschieden wir uns
für eine Fruchtwasseruntersuchung und erhielten im Dezember 2006 die
Diagnose partielle Trisomie 13.
Für uns brach in diesem Moment eine Welt zusammen.
Da diese Form der Trisomie sehr selten vorkommt und weil es keinen vergleichbaren Fall gibt, konnten uns die Ärzte auch keine genaue Prognose stellen, so dass die restliche Schwangerschaft und auch die Zukunft unseres Kindes sehr ungewiss war.

Im März 2007 kam Lukas nach einer recht problemlosen Schwangerschaft un Geburt ohne jegliche Auffälligkeiten (außer dem auffällig großen Storchenbiss auf der Stirn und am Nacken) munter zur Welt.
Nach einer Blutuntersuchung bestätigte sich die Diagnose partielle Trisomie 13 nochmals.

Die ersten 3 Lebensmonate verliefen ganz normal.
Als Lukas 3 Monate alt war bekam er Krampfanfälle, wodurch wir 4 endlose und nicht sehr zufriedenstellende Wochen in der Kinderklinik verbracht haben.
Nach einigen Anläufen sind wir bei unserem derzeitigen Kinderneurologen gelandet, bei dem Lukas in sehr guten Händen ist und seit ca. einem Jahr haben wir die Anfälle recht gut unter Kontrolle.

Lukas ist entwicklungsverzögert, sehbehindert und hat eine Muskelschwäche.
Unser Tagesablauf wird größtenteils bestimmt von Therapien und Arztterminen.
Seit letztes Jahr macht Lukas schöne Fortschritte, er kann mittlerweile einigermaßen alleine sitzen und nimmt mittlerweile auch sehr bewusst seine Umwelt wahr.
Wir sind sehr zufrieden.

Lukas ist unser kleiner Sonnenschein, er lacht sehr viel und ist ein sehr fröhliches und zufriedenes Kind (aber wenn er einmal schimpft, dann richtig ).
Er hat unser Leben sehr bereichert und wir sind sehr froh und vor allem sehr stolz dass wir ihn haben.
Genauso froh sind wir über die Unterstützung, die wir durch unsere Familien bekommen.
Auch haben wir dadurch einige ganz tolle Menschen kennengelernt.

Motivwünsche:

Da Lukas sich noch nicht äußern kann haben wir keine speziellen Motivwünsche.
Ein Quadrat mit seinem Namen und vielleicht Geburtsdatum wäre schön, ansonsten lassen wir uns gerne überraschen.

Viele Grüße
Eveline und Matthias mit Lukas

Es haben sich genug Stickerinnen gefunden.

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Winnie Pooh
2. Kleiner Indianer
3. Tierkreis mit Name
4. Playmobilmännchen
5. Katze auf Schiff
6. ???
7. Geburtsdaten + Winnie Pooh
8. ???
9. Fliegenpilzhaus
10. 2 Leopardenbabys
11. ???
12. Newtonbär Baby m. Geburtsdatum

Die Quadrate für Lukas:

 

 

Name: Jonathan

geboren am: 16.11.2004

Mama und Papa: Margot und Samuel

Jonathans Geschichte

Jetzt kann uns nur mehr Gott helfen.
Wie komme ich zu dieser Feststellung?

Ja ich habe schon viel erlebt.
Ich, Margot, 36 Jahre, stottere seit meinem 5 Lebensjahr.
Trotzdem habe ich das Gymnasium in Wien besucht, die Altenpflegeschule in Deutschland und bin seit 11 Jahren in der Schweiz verheiratet.
Mit Jesus habe ich schon seit meiner Kindheit eine Beziehung.

In unserer Ehe haben wir auch schon viel erlebt.
Samuel, fast 39 Jahre, hatte mit 3 Wochen eine Hirnhautentzündung. Als Folge davon hinkt er noch und schielt auf einem Auge. Möglicherweise hat auch diese Krankheit verursacht, dass uns mitgeteilt wurde, dass wir kein Kind bekommen werden.

Doch im März 2004 liess Samuel noch mal für sich beten.
Und im April war tatsächlich der Schwangerschaftstest positiv.

Doch nun ging es weiter.
Im 6. Schwangerschaftsmonat hiess es, dass Jonathan (unser Sohn) nicht im gewünschten Mass wächst.
Nun sollte ich nach Bern zum Gynägologen und dann auch im Inselspital entbinden.
Vermutungen wurden erstellt: Herzfehler, Down Syndrom…
Es wurde uns auch noch mal eine Fruchtwasserpuktion empfohlen, die wir nicht machen liessen.

In der 37. Schwangerschaftswoche am 16. November 2004 wurde Jonathan dann per Kaiserschnitt geholt, weil das Kind einen gestressten Eindruck machte.

3 Wochen war Jonathan dann noch in 2 Spitälern.
Aber es ging ihm gut.
Er atmete von Anfang an.
Nur Trinken an der Brust wollte er nicht.
Von den vorhergehenden Diagnosen trat nichts ein.

Nun dachten wir natürlich, dass wir ein kleines aber gesundes Kind hätten und waren sehr dankbar.

Doch als Jonathan ab dem 4. Monat wieder nicht viel wuchs, schickte uns der Kinderarzt diesmal nach Bern.
Nun wurde Jonathan über mehrere Monate (fast 1 Jahr) von Kopf bis Fuss untersucht.

Seit gestern wissen wir nun die Diagnose.
Es ist die Duchenne Muskeldystrophie.

Nun beginnt der Prozess mit dieser Diagnose zu leben.
Wir wollen nicht nach dem Warum fragen.
Wir wollen auch nicht verzweifeln.

Wir wollen Gott bitten, dass er uns die nötige Kraft gibt, aber uns auch immer wieder Freude in dem schwierigen Alltag gibt, der auf uns zugibt. Jonathan ist so ein zufriedener, fröhlicher Bub.
Und wir wollen vor allem bitten, dass Jonathan auch Gottes Kind werden darf.

November 2007:

Das führt uns zum jetzigen Leben mit Jonathan:
Wir freuen uns sehr über ihn.
Momentan braucht der Umgang mit ihm auch Nerven und Kraft, da er so richtig im Trotzalter ist.
Es fällt uns auch nicht immer leicht zum Beispiel beim Essen Grenzen zu setzen und ihn nicht zu verwöhnen.
Ob wir ihn unbewusst aufgrund seiner Behinderung verwöhnen oder ob es einfach unsere fehlende Konsequenz als Eltern ist, weiss ich nicht. Aber gerade in Erziehung dürfen ja alle Eltern immer wieder dazulernen und sich verändern.
Manchmal ist es auch nicht ganz leicht abzuschätzen, ob Jonathan nicht mehr laufen kann oder nicht mehr will.
Aber irgendwie finden wir immer den Mittelweg.

Beim Besuch beim Kinderarzt kommt man als Eltern auch leicht unter Druck, weil Jonathan in der gesamten Entwicklung etwas zurück ist, momentan auch sprachlich.
Und auch die Entscheidung, wo eine Therapie oder Förderung nötig ist und wo nicht, ist nicht ganz einfach.
Doch wir wollen vertrauen, dass uns Gott da auch immer wieder die nötige Weisheit in allen Entscheidungen gibt.
Und Jonathan macht Fortschritte und ist auch sehr vif im Nachmachen.
Auf jeden Fall macht es einem Jonathan leicht ihn gern zu haben, weil er ein sehr fröhlicher Bub ist.
Ich als Mutter hatte auch schon den Gedanken, dass es schön wäre, auch für Jonathan, noch ein 2.Kind zu haben.
Doch erstens sind unsere Chancen nicht gross überhaupt noch ein Kind zu bekommen (Jonathan ist schon ein Wunder) und dann besteht trotz Neumutation bei Jonathan 10% Vererbungsrisiko aufgrund eines möglichen Keimbahnmosaik bei mir als Mutter.
Und nicht zuletzt wollen wir ja Jonathan auch die nötige Zuwendung, Förderung und Pflege geben und das wird noch unsere Kraft als Eltern brauchen.
So wollen wir uns an Jonathan freuen und ihm auf andere Art den Kontakt zu anderen Kindern ermöglichen.
Und alle unsere Fragen und Gefühle in Tiefs, die sicher immer wieder mal kommen werden, wollen wir an Gott abgeben.

Motivwünsche:

Alles von Bob der Baumeister, Autos, Züge, Lastwagen, Flugzeug, Tiere
und christliche Motive:
Engel
Schafe
evtl. Ausschnitte aus der Bibel:
zum Beispiel: Hirte und Schaf, Jesus und die Kinder, Jesu Geburt….

Für Jonathan haben sich genug Sticker/innen gefunden. Dankeschön

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Engel
2. Hirte mit Schaf
3. Jesu geburt
4. Logo
5. dicke Biene
6. Engel
7. Motiv kommt noch
8. Vers mit hand
9. Arche
10. Motiv kommt noch
11. drei freunde
12. Psalm 8 Vers 4 und 5

Die Quadrate für Jonathan:

 

 

Name: Miro

geboren am: Juni 2006

Mama und Papa: lebt bei Pflegeeltern

Geschwister:

Miros Geschichte

Geschrieben von Michaela einer Bekannten der Familie:

Miro ist im Juni 2006 geboren. 
Seit er drei Monate alt ist, lebt er in einer ganz tollen Pflegefamilie, die ihn sehr gut versorgt.
Miro hat dort auch Geschwister und eine Familie gefunden die ihn liebt!

Er hat das Di-Georg-Syndrom und viele Diagnosen (schwerer Herzfehler, kleinwüchsig, ausgeprägte Gedeihstörung, PEG, Lungenprobleme, Epilepsie, und eine Analtresie). 
Miro ist stark entwicklungsverzögert, er kann auch noch nicht sprechen was den Alltag mit ihm oft erschwert.

Viele Op`s prägen schon sein kurzes Leben sowie sehr viele KH Aufenthalte, die einfach kein Ende nehmen wollen.
Es werden auch noch sehr viele Op´s folgen aber mit seiner Familie wird er es bestimmt meistern.

Miro ist ein sehr aufgewecktes Kerlchen, einfach zum Lieb haben!
Er würde sich sicher über einen Quillt von euch sehr freuen und er könnte ihn bei seinen KH Aufenthalten als Glückbringer mitnehmen.

Motivwünsche:

Als Motive würde ich mir für ihn Sachen vom Bauernhof wünschen:
Traktoren, Kühe, Katzen, Hunde, Hühner, Esel, Schafe usw.
Auch Lastwagen gefallen ihm. 
Farblich wäre rot oder gelb toll.

Für Miro haben sich genug Stickerinnen gefunden! Dankeschön!

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Bauernhof
2. Schwein mit rotem Halstuch
3. Dalamtiner, der über Ball stolpert
4. bunte Kuh aus bunten Herzen
5. Kängeruh
6. Logoquadrat mit seinen Liebslingstieren
7. Huhn im Briefkasten
8. “Freunde” von Helme Heine auf dem Fahrrad
9. roter Traktor und bunte katze
10. Gelber Traktor mit Name
11. Motiv kommt noch
12. Bauer beim Kuh melken

Die Quadrate für Miro:

 

 

Name: Mika

geboren am: 09.04.2004

Mama und Papa: Corinna + Thomas

Geschwister: Patrick (19 Jahre)

Mikas Geschichte

Wir sprechen in Bildern

Unser kleiner Pflegesohn Michael (Kosename Mika) wird im April 2009 bereits fünf Jahre alt und ist ein frühkindlicher Autist mit einer geistigen Behinderung.

Das waren die Eckdaten die unseren kleinen Schatz „theoretisch“ beschreiben.
Jeder Eingeweihte, der auch nur ungefähr etwas von Autismus versteht, wüsste jetzt Bescheid.
Doch Michael ist noch viel mehr ….

Wenn ich einer fremden Person erzähle, dass Michael aufgrund seines Autismus etwas „anders“ ist und eben nicht brav die Hand zum „guten Tag“ geben kann, wird mir oft spontan die Frage gestellt: „Oh, was hat er denn für eine Begabung?“.
Ich hole dann wieder einmal tief Luft und sage lächelnd: „Er ist glücklich!“.

Dann fange ich meinem verdutzten Gegenüber an zu erklären, dass, wenn überhaupt eine „Inselbegabung“ vorliegt, nur ein Asperger Autist diese haben kann, was den Unterschied zwischen einem frühkindlichen und einem Asperger Autisten (Asperger Syndrom) überhaupt ausmacht, dass Michael solch eine Hochbegabung niemals haben wird und welche Michaels Beeinträchtigungen sind.
Wenn dann mein Gesprächspartner erfährt, dass mein Sohn, aufgrund seiner Einschränkung, ja überhaupt noch nicht spricht, es hoffentlich später oder vielleicht sogar nie, erlernen wird, werde ich oft mitleidsvoll angesehen.

Dabei reden Michael und ich den ganzen Tag miteinander und dafür brauchen wir nicht einmal viele Worte.
Nein, wir benutzen dazu Bilder.
Heute haben wir bereits fünfundsechzig Fotos laminiert, auf denen alle möglichen Alltagssituationen, die Michael betreffen zu sehen sind. Angefangen mit dem „Essen“- und „Trinken“ Bild, worauf jeweils eine Tasse und ein Teller, voller leckerer Nudeln, zu sehen sind, über unser Auto, bis hin zu seinen Lieblingsspielsachen.
Auf allen Bildkarten habe ich darunter den jeweiligen Begriff geschrieben, damit Jeder, der mit Michael über die Karten kommuniziert, sie versteht und auch richtig benennen kann.

Natürlich hört sich das viel an, fünfundsechzig Bildworte für ein schwer geistig behindertes Kind, aber wir reden immer nur in maximal Zweibildwortsätzen.
Wichtig dabei ist, dass Michael bereits weiß, dass wir zuerst das erste Bild abarbeiten, danach das Zweite.
Dabei ist das Letztere fast immer das Bild seiner „Belohnungsbox“, worin sich Kekse befinden.
Wenn er also seinen Vitaminsaft bekommen soll, halte ich ihm ein Bild mit einer Medizinflasche hin und sage: „erst Medizin“ und dann zeige ich ihm das zweite Bild mit der Bemerkung: „dann Belohnung“ oder „erst Toilettenstuhl“, dann „Belohnung“ und so weiter.
Auf diese Weise zeige ich ihm klar und begrenzt, was auf ihn zukommt. Michael weiß genau, dass alles halb so schlimm ist, was ich von ihm erwarte, wenn es nur hinterher seine heiß und innig geliebten Kekse gibt (früher war es übrigens Käse, ich bin froh, dass es heute nur Minikekse sind).
Auf diese Weise kann ich ihm sogar die Haare oder seine Fingernägel schneiden.
So verfahre ich mit fast allen Situationen seines Alltags und habe in jedem Zimmer unseres Hauses Karten bereit, die ich ihm zeigen kann. Es hängen beispielsweise im Bad die Bilder der Badewanne, der Zahnbürste, des Kammes und seines Toilettenstuhls, im Wohnzimmer ein Sessel und seine Teletubbies (für die er sogar freiwillig ganz ruhig auf dem Sessel sitzen bleibt), im Flur seine Schuhe und die Jacke. Michael kann an den angezeigten Bildern die Situationen einschätzen und macht geduldig mit.
Dadurch erspare ich ihm viele Wutanfälle, die nichtsprechende Autisten bekommen, weil sie überfordert sind und nicht verstanden werden.

Weil mein Sohn schon genau die Autostrecke zum geliebten „Bällebad“, also zum Autismus- Therapie-  Zentrum Paderborn kennt und diese lautstark einfordert, wenn wir „falsch“ abgebogen sind, haben wir im Auto Bilder deponiert, die unter anderem einen Einkaufswagen, seine Kindergartengruppe, unser Haus und natürlich auch das Bällebad zeigen.
So weiß er immer, wohin es geht, bleibt ruhig und „kräht“ im Kindersitz freudig seine Lieblingsmelodien.

Die Fotokarten geben meinem Sohn große Sicherheit und Berechenbarkeit, wodurch schließlich doch noch eine Portion Urvertrauen wachsen kann, denn Mika hat neben dem Autismus auch noch als traumatisiertes Pflegekind seinen eigenen Rucksack an schlechten Erinnerungen zu tragen.

Aber an diesem Punkt will ich noch nicht stehen bleiben.
Denn bisher habe ich nur beschrieben, wie ich selber mit ihm rede. Michael kann nämlich auch antworten, zwar erst in minimaler Form, doch das ist bereits der erste Schritt in die richtige Richtung.

Wenn wir am Tisch sitzen um zu speisen, liegt zwischen ihm und seiner Tasse die Karte „Trinken“ und vor dem Teller liegt die Karte „Essen“. Michael hat bereits gelernt auf meine Frage: „Was möchtest du?“ eine Karte in die Hand zu nehmen, um sie mir zu geben.
Ich nehme sie ihm ab, halte das Bild in seine Richtung an mein Kinn und sage den Begriff der auf der Karte steht, wie zum Beispiel „Essen“, lege sie zurück, füttere ihn und sage dabei: „Michael möchte essen.“.
So verfahren wir etwa die Hälfte der Essenszeit, dann lege ich die Karten beiseite, weil ich merke, dass Michael langsam satt wird und keine Lust mehr hat aufzuzeigen, was er will.

In ein paar Wochen werde ich ihn auffordern seine Spielsachen selber auszusuchen, die Karten dafür kennt er ja bereits gut.
Zuerst wird er zwischen zwei, dann bis maximal vier Sachen wählen können.
Wenn er älter ist, kann diese Methode in allen Bereichen angewendet werden.
Er kann sich dann beispielsweise sein Essen selber aussuchen, seine Anziehsachen oder Aktivitäten.

Unsere Bildsprache ist eine besondere Sprache, die uns miteinander verbindet, uns die Möglichkeit gibt in Kontakt zu treten, welche Michael überall anwenden kann und mit welcher er überall verstanden wird.
Ja und wer weiß, vielleicht motiviert sie ihn  dazu, eines Tages sogar zu sprechen.

Ein letzter Gedanke noch:
Trotz allem, kann eine Situation auf keinem Foto oder Bildkarte ausgedrückt, eingefordert oder angezeigt werden, nämlich die, wenn Michael glücklich ist, mich plötzlich voller Überschwang umarmt und schallendes Lachen unser Zuhause durchdringt.
Darin unterscheidet er sich von keinem sprechenden Kind.
Diesen Moment darf ich als besonderes Geschenk dankbar annehmen.

Motivwünsche:

Mika mag sehr gern die Teletubbies, Winnie the Pooh, er spielt super gern mit seinen Motorikschleifen, seinem Kinder- Einkaufswagen und mit Autos.

Es haben sich genug Stickerinnen gefunden. Danke!!!

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Junge mit Stoffpferd ( precious moments)
2. Pooh mit Buchstaben
3. Polizeiauto +  Name
4. Pooh mit Buchstaben
5. Pooh mit Buchstaben
6. Pooh mit Buchstaben
7. 2 Lkws mit Namen
8. großes Auto
9. Winnie Pooh
10. 4 Teletubbies
11. Logo
12. Teddy

Die Quadrate für Mika:

 

 

Name: Larissa

geboren am: 20.08.2007

Mama und Papa: Sandra + Marcel

Geschwister: David (fast 10 Jahre) und Melena (7 Jahre)

Larissas Geschichte

Ich heiße Sandra, bin 28 Jahre jung, habe drei Kinder und komme aus Aachen.
Ich hatte eine Bilderbuch-Schwangerschaft – wie man so schön sagt.
Ich hatte keinerlei Beschwerden oder Komplikationen, worüber ich froh war.

Bis mein Frauenarzt ein erweitertes Hirnventrikel gefunden hat.
Er hat uns zu einem Spezialisten überwiesen, der sich das mal anschauen sollte.
Der Spezialist hat diesen Verdacht bestätigt und noch ein erweitertes Nierenbecken festgestellt.

Auf die Frage welche Auswirkungen dies auf unser Kind haben könnte, sagte er nur das er es nicht wisse.
Schock!!!
Diese Ungewissheit welche Auswirkungen es auf die kleine haben wird, war das Schlimmste.

Am 20.08.2007 bekam ich nachts Wehen, da es mein drittes Kind ist, wusste ich ja was auf mich zu kommt und bin es gelassen angegangen.
Um halb vier waren wir in der Klinik und um halb sechs durfte ich Larissa endlich in meine Arme schließen.

Dann sind die üblichen Untersuchungen gemacht worden und dann sollte die Kleine noch etwas in ein Wärmebettchen, da sie wohl Anpassungsschwierigkeiten hätte, was laut Kinderärztin der Klinik wohl häufiger vorkommt.

Zwei Stunden später wollte ich die Kleine in mein Zimmer holen, als ich im Kinderzimmer angekommen bin, kam eine Schwester und sagte nur, Frau Sch. sie müssen sich jetzt von ihrer Tochter verabschieden, wir bekommen sie hier nicht stabil und müssen sie in die KInderklinik verlegen.

Schock!!
Wie nicht stabil???
Mir wurde doch gesagt es seien nur Anpassungsschwierigkeiten!!

Ich habe mir die diensthabende Ärztin geschnappt und sie hat mir erlaubt mit dem Taxi in die Kinderklinik zu fahren, was ich auch tat.

In der Kinderklinik angekommen kam der Chefarzt persönlich und hat um ein persönliches Gespräch mit uns gebeten.
Dort äusserte er den Verdacht, das Larissa wahrscheinlich das DS hat, aber 100% könne er es uns erst in 10 Tagen sagen.

Er hatte schon einen Gentest veranlasst.

Es kam noch hinzu, das sie eine Blutvergiftung hatte, dafür gab man ihr mehrere Antibiotika.

Sie konnte die Themperatur nicht alleine halten, hatte Probleme mit der Sauerstoff Sättigung.

Nach genau 10 Tagen kam dann auch endlich der Gentest, der den Verdacht bestätigte das sie das DS hat.

Für uns ist erst einmal eine Welt zusammen gebrochen.

Was ich aber jetzt nicht mehr verstehen kann, denn sie ist das Beste was uns je passieren konnte.

Zu Ihrem ersten Geburtstag ist dann noch ein Herzfehler festgestellt worden, der erst einmal nur jährlich kontrolliert werden soll.

Ansonsten ist sie eine kleine freche Zicke wie jedes andere Kind in ihrem Alter auch.

Motivwünsche:

Larissa ist ein Sonnenschein Kind, was sich über alles freut und deswegen würden wir uns gerne von euch überraschen lassen:-)

Sie ist am 20.08.2007 um 05.30 Uhr in Aachen geboren, sie war 52cm groß und 3465g schwer.

Für Larissa haben sich genügend Sticker/innen gefunden, Dankeschön

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Blumenwiese
2. Stern mit name
3. Bambikopf
4. dicker Pinguin
5. Matrosenbär
6. Hello Kitty
7. zwei Mäuschen
8. Schmetterling mit Name
9. Lumpy
10. Logo
11. Motiv kommt noch
12. frei

Die Quadrate für Larissa:

 

 

Name: Franzisca

geboren am: 06.06.2007

Mama und Papa: Doris + Markus

Geschwister: Patricia (10 Jahre), Lucas (5 Jahre) und Benedict (3 Jahre)

Franziscas Geschichte

Wir haben drei gesunde Kinder im Alter von 10 Jahren, 5 Jahren und 3 Jahren.
Wir haben uns noch so sehr eine kleine Prinzessin gewünscht und als sich dann 2006 ein Baby ankündigte war alles perfekt.
Wir erfuhren dann dass es tatsächlich ein Mädchen wird und konnten unser Glück kaum fassen.
Nach einer problemlosen und völlig unbeschwerten Schwangerschaft kam dann am 06.06.2007 unsere Franzisca als augenscheinlich kerngesundes Mädchen zur Welt.

Sie war gute zwei Monate alt als uns immer häufiger ein Schielen und ab und zu ein komisches Zucken an ihr auffiel.
Zuerst gingen wir zum Kinderarzt, der uns zum Augenarzt schickte.
Wir waren sogar in einer Augenklinik, aber ihre Augen waren völlig in Ordnung.
Bei einem Schädel-Ultraschall in der Kinderklinik erkannte man ein Geschwulst in der linken Gehirnhälfte, das auf die Augen drückte.
Am nächsten Tag wurde ein MRT gemacht, wobei man noch weitere kleine Tumore entdeckte.

Wir bekamen einen Namen für Franziscas Erkrankung:
Tuberöse Sklerose.
Ein Gendefekt an dem ein Baby von ca. 7000 betroffen ist.

Ihre Epilepsie bekamen wir im April 2008 relativ gut in den Griff, sodass sie seitdem keine Anfälle mehr hat.
Kurze Zeit nachdem die Anfälle ausblieben, begann endlich ihre Entwicklung.
Bald wird sie zwei Jahre alt und kann mitllerweile fast alleine sitzen.
Sie kann lachen und seit kurzem sogar selber eine Breze in der Hand halten und daran nuckeln.

Franziscas Homepage: Franzis Weg

Motivwünsche:

Franzi hat ein selbst bemaltes Bett in rosa und weiß mit einem Einhorn drauf.
Es wäre schön, wenn der Quilt dazu passen würde

Für Franzisca haben sich genug Stickerinnen gefunden. Danke.

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. ???
2. Lottie ( Humphrey´s Corner)
3. Name + Datum + Motiv
4. Lillifee mit Blume und Zauberstab
5. Lillifee  (eigener Entwurf)
6. LOGO mit Glücksbärchen
7. “mein kleines Pony
8. Schloß
9. Feen oder Elfen
10. ???
11. Hello Kitty Ballerina
12. Minnie Maus

Die Quadrate für Franzisca:

 

 

Name: Nina Juli

geboren am: 28.07.2006

Mama und Papa: Steffi + Torben

Nina Julis Geschichte

Nina Juli, ist am 28.07.2006, nach holpriger Schwangerschaft, per Sectio entbunden worden.

Sie schrie sich die ersten Monate durch das Leben, ein unbemerktes KISS, war zunächst der Grund hierfür.
Die Entwicklung nach dieser Behandlung stagnierte jedoch weiterhin und dieses rief den Besuch eines SPZ auf den Plan.
Dort wurde nach vielen weiteren Monaten, eine Chromosomenuntersuchung durchgeführt.
Diese ergab, dass Nina Juli das Angelman-Syndrom hat.

Wir erfuhren davon, als Nina bereits 1 1/2 Jahre alt war.
Nina kann sich nicht der Lautsprache bedienen, aber wir arbeiten bereits jetzt mit Hilfe von Gebärden, an ihrer Kommunikation.
Denn auch wer nicht sprechen kann, hat trotzdem was zu sagen  

Sie ist noch nicht im Stande frei zu laufen, aber wir arbeiten hart daran und sind zuversichtlich, dass es klappen wird. 
Seid einigen Wochen zieht sich Nina Juli an Möbeln hoch und erkundet so im “Seitwärtsgang” schon einmal die Gegend.

Ab August 09´ geht sie nun auch in den Kindergarten und fühlt sich dort sehr wohl.
Sie ist das einzige Mädchen in der heilpädagogischen Gruppe eines integrativen Kindergartens. 

Wir freuen uns sehr darauf, dass auch Nina Juli bald einen Quilt bekommen darf und danken den fleißigen Stickerinnen und Näherinnen schon im Voraus ganz herzlich!

Motivwünsche:

Ihre Vorlieben sind ganz klar, das Spielen mit Wasser und Schatten.
Sie liebt es draußen zu sein, die Gegend, verschiedene Materialien und die Natur zu erkunden.
Sie fährt gerne auf ihrer Wutsch und mag zur Zeit sehr gern Puppen und auch echte Babys betrachten.
In unserem Garten beherbergen wir Ninas Kaninchen Bommel und Floppi, die sie gerne beobachtet.

Nina ist vom Sternzeichen Löwe, was sich wie wir finden sehr in ihrer Person wiederfinden lässt.

Du möchtest für Nina Juli sticken?

Dann melde dich bitte HIER bei Nancy an!

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Motiv kommt noch
2. Somebunny to Love
3. Taucher mit U-Boot und Scatzkiste auf dem Grund
4. Hase mit Pusteblume
5. Logo
6. Schmetterlingsmädchen
7. Herz mit Baby
8. Kleinkind auf Dreirad
9. Hase in Brauntöne name und Geburtsdatum
10. Sternzeichen Löwe
11. Unterwasser bewohner
12. 2 Piepmätze

Die Quadrate für Nina Juli: