Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Orlando

geboren am: 03.08.2007

Mama: Jenny

Geschwister: Robin (6), Manuel (13) und Goran (16)

Orlandos Geschichte

Orlando kam am 3.08.2007 per Kaiserschnitt zur Welt da er in Querlage lag.
Die Schwangerschaft war sehr schwer, ich selber bekam in der 18 Woche eine schwere Lungenentzündung und lange Zeit wusste man nicht ob ich überleben werde.
Es folgten noch viele Aufenthalte im Krankenhaus da ich leider sämtliche Probleme mitnahm.

Als er endlich da war schien er gesund zu sein, bis auf eine starke Gelbsucht welche sich noch fast drei Monate hielt.
Er sah aus wie Winnie Puuh.
Und er schlief nicht, ich schob es auf die Gelbsucht.

Mit drei Monaten fiel mir immer mehr auf das er in seiner Entwicklung zurück war, er fixierte nicht und man konnte ihn nicht hinlegen, er brüllte jämmerlich … ich trug ihn nur noch im Tragetuch.
Nachts schlafen auch nur in Hochlage auf mir…

Die Ärzte meinten ich würde ihn verziehen, ich war der Meinung er bekommt keine Luft im Liegen.
Keiner glaubte mir, schlafen war nur im 10 Minuten-Takt möglich.

Als er 6 Monate alt war stellte ich ihn beim Lungenfacharzt vor, wir mussten ein halbes Jahr auf den Termin warten, es wurde ein Röntgenbild der Lunge gemacht … das Ergebniss wollte man mir erst eine Woche später mitteilen, da der Arzt keine Zeit mehr hatte.

Eine Woche später wurde er untersucht, abgehört …der Doc meinte alles super, ihr Kind hat nichts … dann öffnete er die Akte, obendrauf lag das Röntgenbild: beidseitige Lungenentzündung!!!

Dann fing der Diagnosemarathon an, Laborwerte katastrophal, kein Eisen mehr im Kind.
Antibiotikum etc … inhalieren …

6 Wochen die nächste Pneumonie, mittlerweile hat er seine Lungenentzuendungen im 4 Wochen Takt.
11 Pneumionien wurden bis jetzt nachgewiesen.
An Schlaf ist immer noch nicht zu denken, wenn er gute Tage hat schläft er 90 Minuten am Stück.
Tagsüber bricht er andauernd durch seinen Reflux.
Außerdem hat er immer wieder starkes Asthma und Pseudo-Krupp trotz der starken Lungenmedikamente.
Mittlerweile kommt immer mehr Cortison zum Einsatz.

Andauernd Arzttermine und Krankenhausaufenthalte, das letzte Jahr war die Hölle weil wir quer durch Deutschland zur Behandlung in verschiedene Zentren fahren müssen.
Leider wurde auch bei ihm jetzt eine Blutgerinnungsstörung diagnostiziert, das verkompliziert die vorhergesehenen operativen Eingriffe immens und die medikamentöse Einstellung.

Es stehen diverse Syndrome im Raum … wir warten auf Ergebnisse und hoffen das Beste.
Ich frage bei euch wegen einem Quilt an weil ich ganz ehrlich den Gedanken das so viele liebe Menschen an mein Kind denken und für ihn sticken unwahrscheinlich schön finde.

So viele positive Gedanken zum Einkuscheln müssen doch helfen … hoffe ich.

Orlandos Quilt ist angekommen!

“Meine Lieben …
der wunderbare Quilt ist gestern angekommen, aber ich war zu gerührt und konnte mich nicht sofort melden …
DANKE !!!
Danke für alles und auch für die lieben Karten die mich zu Tränen berührt haben …
Danke für die lieben Geschenke für meine Jungs …

Orlando hat gestern voller Stolz den anderen Mamas hier seinen Quilt präsentiert.
Eine Mama sagte nur:
Das ist keine Decke, das ist ein KUNSTWERK !
Ich glaube dem kann ich nichts mehr hinzufügen …

Wenn die Reha beednet ist, gehe ich direkt mit Orlando ins Krankenhaus, leider stehen drei Eingriffe an die nicht ganz ungefährlich sind.
Ich gestehe, ich habe Angst …
Aber wir werden den wunderschönen Quilt mitnehmen, bei soviel lieben Gedanken kann ja nichts mehr schiefgehen …
Es ist einfach nur ein wunderbares Zeichen das der Quilt grade jetzt angekommen ist …

ICH DANKE EUCH ALLEN …

Jenny und die Jungs”

 

 

Name: Lilly Elize

geboren am: 23.07.2005

Mama: Sandra

Lilly Elizes Geschichte

Ich hatte eine schöne Schwangerschaft (bis auf furchtbares Sodbrennen), zum errechneten Geburtstermin hatte ich eine spezielle Ultraschalluntersuchung, wo die Blutflüsse farbig dargestellt werden.
Eigentlich sollte die Untersuchung zeigen, ob die Plazenta noch in Ordnung ist und mein Baby genug versorgt wird.
Die Untersuchung dauerte aber so lange, dass ich schon ein schlechtes Gefühl hatte.
Nach der Untersuchung gab´s den Befund “Ihr Kind wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen”.
Das war ein Schock … danach standen für die genaue Diagnose noch weitere Untersuchungen an.

Diagnose:
Trikuspidalatresie mit Double Outlet Right Ventricle (DORV), großer VSD, L-MGA, Pulmonalstenose re. Aortenbogen (PDA)

Lilly wurde am 23.07.2005 (3.430 g, 50 cm) geboren.
Sie wurde zur Überwachung auf die Intensivstation gebracht, ihr ging es auch bis auf die niedrigere Sauerstoffsättigung gut.
Nach 12 Tagen konnte sie das erste mal Hause.

Nicht lange, da stand schon der erste Herzkatheder an.
Der erste OP Termin im Oktober 2005 rückte immer näher und das Gefühl der Angst wurde immer stärker.
Es ist schlimm sein Kind das erste Mal nach der OP so zu sehen, aber Lilly ist eine Kämpferin und hat alles gut überstanden.
Nach 1 Wochen Intensiv und guten 2 Wochen Normalstation durften wir nach Hause.

Bis zur zweiten OP im November 2006 entwickelte sich Lilly prima und dem Alter entsprechend, nur auf dem Bauch liegen war nicht ihr Fall und Krabbeln wollte sie auch nicht, sie zog es vor sich auf dem Po rutschend vorwärts zu bewegen.

Das Jahr bis zum zweiten Eingriff verging wie im Fluge.
Die OP dauerte länger als geplant, es war echt nervenzerreibend.
Aber schlussendlich ist alles gut gelaufen und Lilly konnte bald wieder auf die Normalstation.
Aber man sollte sich nicht zu früh freuen, leider gab es Komplikationen und es ging zurück auf Intensiv.
Aber auch das haben wir, vor allem meine tapfere Tochter hinter uns gebracht und konnten nach 4 Wochen das Krankenhaus verlassen.
Lilly hat in der Zeit nach der OP auf Station sogar angefangen zu laufen, daran konnte ich erkennen, dass es ihr prima ging.

Lilly muss seit Ihrer ersten OP Coumadin (Blutgerinnungs-Hemmer) nehmen und ist künstlicher “Bluter”.
Sie muss regelmäßig zur Herzkontrolle und bis jetzt sind alle sehr gut ausgefallen.
Wir hoffen und beten, dass es auch so bleibt.
Sie hat schließlich schon genug aushalten müssen in ihrem Leben.

Seit einem Jahr geht Lilly jetzt in die Kita und ist ein aufgewecktes Mädchen, hat keine auffälligen Defizite in ihrer Entwicklung und ich hoffe ganz stark, dass es so bleibt.

Liebe Grüße Sandra

Lillys Quilt ist angekommen!

“Hallo Tanni, Hallo ihr Lieben,

… VIELEN VIELEN TAUSEND DANK an alle fleißigen Hände und Köpfe die mitgearbeitet haben … der Quilt ist super schön und etwas Besonderes.
Und Lilly hat sich riesig darüber gefreut, wie man vielleicht auf den beiliegenden Fotos erkennen kann.
Er war ein schönes Vorweihnachtsgeschenk und musste gleich mit ins Bett zum Kuscheln.
Sie ist richtig stolz, wenn sie ihn der Familie und Freunden zeigt.
Leider begreift Lilly noch nicht so richtig, warum sie ihn bekommen hat. Aber Dank eurer lieben Briefe und Wünsche – die mir teilweise die Tränen in die Augen getrieben haben – wird sie irgendwann verstehen, dass sie ein kleines bisschen etwas Besonderes ist.

Ihr macht etwas Besonderes für Kinder die es im Leben nicht immer so leicht haben oder gehabt haben.
Bleibt so wie ihr seid, mit so einem guten Herz.

Danke, dass ihr das seid, was ihr seid!
Wir hoffen das ihr nie vergesst, dass das was ihr seid was ganz Besonderes ist.

Danke sagen Lilly & Sandra”

 

 

Name: Lukas

geboren am: 01.01.2003

Mama und Papa: Tanja und

Geschwister: Emma (03.08.2006)

Lukas Geschichte

Lukas wurde am 01.01.2003 per Notsectio acht Wochen zu früh geboren. Er wog 1600g und war 40cm lang.
Er war sehr schwach, wurde einen Tag beatmet und kam dann auf die Frühchenintensivstation.
Wir durften Lukas erst am Tag nach der Geburt sehen – warum hat uns keiner gesagt.
Lukas hatte keinen Saugreflex, galt aber bis auf einen PDA als gesundes Kind.
Der Saugreflex stellte sich aber nicht ein und er schrie bei jedem Mal Mund sauber machen wie am Spieß.
Für die Schwestern und Ärzte war das aber kein Grund zur Besorgnis.

Nach vier Wochen wurde er dann auf die Frühchenstation verlegt.
Den dortigen Schwestern kam sein Verhalten beim Mundreinigen seltsam vor und so nahm sich eine ein Herz und hat ihm mal in den Mund gegriffen. Sie “fand” eine mediane Gaumenspalte – kein bischen weicher oder harter Gaumen, kein Gaumensegel und keiner hat es bemerkt!
Am folgenden Tag wurde ihm ein Abdruck gemacht und eine Gaumenplatte angefertigt, die er komplett verweigert hat.

Nach weiteren vier Wochen, vielen Tests, von denen wir Eltern immer erst im Nachhinein erfuhren und einem Leistenbruch, den man immer vor sich herschob, haben wir unseren Zwerg in eine andere Klinik verlegen lassen.

Dort hat man die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, die Gaumenplatte entsorgt und mit der ansässigen Uniklinik einen Termin für das Anfertigen einer neuen ausgemacht. Die passte dann auch und Lukas lies sie drin und hat dann pro Mahlzeit doch mal 5-10ml getrunken.
Die Ärztin unterzog ihn weiteren Untersuchungen, genau wie der Kardiologe.
Lukas, der eigentlich als gesundes Kind mit Gaumenspalte verlegt wurde, hatte einen sehr großen PDA, einen VSD und einen ASD, sowie eine Aortenistmusthenose.
Nichts, das von heute auf morgen auftreten könnte.
Sein sehr geringer Kopfumfang wies außerdem auf einen möglichen Gendefekt hin.
Nach drei Monaten Klinikaufenthalt haben wir beschlossen ihn nach Hause zu holen. Ich habe mir zeigen lassen wie man Nasensonden legt, einen Überwachungsmonitor bekommen und bin überglücklich mit ihm nach Hause gedüst.

Vier Wochen später lag er schon wieder in der Klinik wegen ständiger Sättigungsabfälle und einer heftigen Bronchitis. Aber er durfte nach zwei Wochen schon wieder heim.
Kurz darauf haben wir den Monitor dann abgeben können.
Nun war nur noch die Nasensonde und die verzögerte Entwicklung…
Wir begannen mit Frühförderung und Krankengymnastik.
Eine mittlerweile erste durchgeführte humangenetische Untersuchung brachte kein Ergebnis.

Im Januar 2004 wurde dann die Gaumenspalte das erste mal operiert.
Getrunken hat Lukas aber immer noch nicht.

Im März `04 stellte mich unser Kinderarzt vor die Wahl:
entweder er beginnt zu essen und trinken oder er bekommt eine PEG, da die Nasensonde auf Dauer nicht gut ist.
Wir haben nicht lange überlegt.
Lukas hatte von diesem Tag an nie wieder eine Sonde!
Die ersten Tage waren hart, da er in sehr kurzen Abständen gegessen hat – aus der Flasche konnte er immer noch nicht trinken. Er aß püriertes und trank aus dem Glas. Irgendwann nach einem Vierteljahr kamen die nächsten Zähne und Lukas verweigerte jedes Essen. Mit viel Überredungskunst hab ich ihn soweit gebracht, aus der Flasche mit hartem Trinkaufsatz zu trinken. Von da an ernährte er sich bis zum Kindergarteneintritt von Kaba (max. 80ml und nur Erdbeergeschmack) und Fruchtzwergen.
Alles andere wurde komplett verweigert – warum weiß bis heute keiner.

Im September 2004 konnte Lukas dann endlich sitzen und begann langsam zu krabbeln.
Zwei Monate später wurde dann der PDA verschlossen – mittels Herzkatheter.

Zu laufen begann er im Januar 2005 – nachdem auf mein Drängen ein Augenarzt feststellte, dass er Weitsichtig (8Diopt) ist und extrem schielt.
Nachdem er seine Brille bekam, sah er die Welt wohl endlich so, wie sie ist.
Konnte einen Ball von einem Apfel unterscheiden und fing endlich an zu laufen.
Sprechen konnte er bis dahin übrigens nicht.
Nichteinmal Mama oder Papa…

Es verging ein Jahr ohne Ops, aber mit vielen kleinen Erfolgen für Lukas.
Im Juni 2006 kam dann die letzte SpaltenOP.
Und im September kam er in den Kindergarten. Bei uns eine SVE (Schulvorbereitende Einrichtung) der Lebenshilfe.

Ach ja:
am 03.08.2006 wurde Lukas` Schwester Emma geboren.
Auch vier Wochen zu früh, aber gesund.
Er hat sie von Anfang an akzeptiert – ob er sie heiß und innig liebt – wir wissen es nicht.

Der Kindergarten…
Lukas hatte eine sehr engagierte Kinderpflegerin, die alles daransetzte ihn zum Essen zu bringen.
Seine Brotzeit bestand aus einer Kabaflasche und einem Fruchtzwerg, den er meist wieder mitbrachte, da ihn kein Fremder füttern durfte. Irgendwann begann er dann Gläschen ab dem 4. Monat zu essen – zeitgleich mit Emma, die sehr früh mit Essen begann.
Langsam aber sicher steigerte sich Lukas zu den Gläsern ab dem 15. Monat – aber nur Spaghetti Bolognese und auch nur von einer bestimmten Firma – alles andere hat er nicht angerührt und endete in Wutausbrüchen, wenn ich wieder mal versuchte es ihm “unterzujubeln”.

Im Mai 2007 bekam er dann Paukenröhrchen – sog. T-Tubes, die im Frühjahr 2009 wieder rauskommen. Und von da an quasselte er wie ein Buch.
Vorher hat er einzelne Worte gesprochen, die meist auch nur ich verstand – jetzt kamen ganze Sätze, Worte von denen ich gar nicht wußte, dass er sie kennt – es war für uns der absolute Hammer!
Durch die Spalte redet er immer noch sehr nasal und auch verwaschen, aber man versteht ihn, wenn man sich ein wenig Mühe gibt.

Die große Wende beim Essen brachte uns das Zusammenspiel von Ergotherapie, Logopädie und Osteopathie. Lukas bekam 2008 drei osteopathische Anwendungen – die in unseren Augen wahre Wunder wirkten.
Das, was schon keiner mehr gehofft hat ist nun endlich eingetreten:
Lukas isst ganz normal am Tisch mit!
Er hat seine Vorlieben – aber wer hat die nicht?

Eine weitere humangenetische Untersuchung 2008 brachte wieder kein eindeutiges Ergebnis.
Seine facialen Dysmorphien würden auf das Floating-Harbor-Syndrom passen. Aber 100% bestätigt ist das nicht.

Seit unserer Familienreha im letzten Herbst geht es eigentlich nur noch bergauf.
Er ist immer noch entwicklungsverzögert (manch ein Arzt meinte auch schwer geistig behindert…), holt auch nicht sichtlich auf, aber er entwickelt sich in seinem Tempo stetig weiter.
Was die Zukunft noch bringt weiß keiner – aber das würde auch nichts an unserem Lukas ändern!

Hoffe, das geht so in Ordnung und ist nicht zu lang geworden. Hätte noch mehr schreiben können, aber das sind die wichtigsten Stationen.
Wenn noch was fehlt, dann meld Dich nochmal. Und danke für die Arbeit, die Du da leistest!

Liebe Grüße
Tanja

Lukas´ Quilt ist angekommen!

“Hallo,

ich möchte allen Stickerinnen ganz herzlich danken .
Der Quilt ist wunderschön geworden und das Kissen natürlich auch.
Beides gehört für Lukas nun zum Kassetten/CD-Hören dazu.
Er kuschelt sich dann in den Quilt und den Kopf legt er an die Wand und dazwischen das Kissen.
Immer wieder bewundert er die Traktoren und vor allem die Kühe haben es ihm angetan – wirklich supertoll.
Kann man nicht in Worte fassen.

Auch die Tasche für Emma ist ne Wucht – immer dabei, wenn wir unterwegs sind – wie eine kleine Lady und superstolz ist sie drauf, denn die ist definitv einmalig!

Und dann natürlich auch ein superliebes Dankeschön für die beiden anderen Geschwistergeschenke – den Traktor mit dem Anhänger, den Lukas doch tatsächlich noch nicht in der Sammlung hatte und das Playmobil Mädchen, das Emma gleich in ihre Tierklinik integriert hat.

Ihr seid echt ne Wucht!!

Marika – Dir gilt noch ein besonderer Dank!!
Ich liebe diesen grünen Stoff – ist ja meine Lieblingsfarbe und der passt so wunderbar in Lukas Zimmer.
DANKE – fürs Sticken und Nähen und die schöne Übergabe!
Hab mich echt gefreut Dich mal wieder zu sehen und wenn Martin und ich demnächst kinderfrei haben, werden wir Dich mal im Cafe besuchen – aber ich rühr mich vorher – versprochen!!!

Also nochmal vielen, vielen lieben Dank an Euch alle!

Viele Grüße
Tanja mit Lukas und Emma und natürlich Papa Martin”

 

genäht von Yvonne

Name: Cira-Joline

geboren am: 22 November 2005

Tante: Daniela

Ciras Geschichte

Hallo!!!
Hier schreibe ich eine Geschichte über Cira meine Nichte….

Cira-Joline wurde am 22 November 2005 geboren.
An Cira war alles dran und auch gross und schwer war sie auch 59 cm lang und 4680 gramm schwer, und das für ein Mädchen.
Die Ärzte entschieden sich bei der Grösse zu Kaiserschnitt, da die Mutter Glasknochen im 2 Grad hat, zu gefährlich….

Wir sahen Cira an, und sahen schon an den Augen (das Weisse ist blau), das sie die Krankheit auch hat.
Da wurde auch gleich Blut abgenommen und nach Köln geschickt, oh das Blut ist da auch gleich verloren gegangen, also noch mal mit Kind zum Arzt, das gleiche von vorn.
Dann die Bestätigung, Cira hat auch Glasknochen im 2 Grad, Gott sei dank nur zweiter Grad.
Cira hatte mit 9 Monaten den ersten doppelten Beinbruch, das fing das schon an, super.
Den zweiten doppelten Bruch am Bein hatte sie im Februar 2009.
Man sagt, das die Brüche mit drei Jahre anfangen.
Cira ist ein wildes Mädchen am liebsten tobt sie mit grossen Jungs mit, was sie oft nicht darf, da keiner am Bruch schuld sein möchte, andere Mütter schrecken, wenn man sagt, das Cira Glasknochen hat oft zurück, und sagen nein Danke.
Brüche hatte Cira bis jetzt “nur” zwei , aber sie hat oft Knieschmerzen, kann nicht lange laufen, hat oft Verstauchungen, Prellungen.

Cira soll so normal wie möglich aufwachsen, bis jetzt klappte das auch sehr gut, aber die Knochen werden auch immer härter und brüchiger.
Wir müssen ebend oft daran denken, das wir einmal mehr eine Pause einlegen, alles nicht ganz so schnell geht wie normal.
Schade ist nur, das das Amt einen Intrgierten Kindergartenplatz nicht zugestimmt haben, sie in einen normalen Kindergarten gehen muss, da im Intrigierten keinen regulären Platz mehr frei war.
Der normale Kindergarten ist auf Kinder wie Cira überfordert, da darf sie Ausflüge usw nicht mitmachen, weil sie ja immer vor Schmerzen weint, wenn so viel gelaufen wird.
Schade um Cira, die ihre Krankheit noch nicht versteht.

Ciras Quilt ist angekommen!

“Hallo Tanni!!

Hier finde ich entlich mal Zeit , mich in Namen von Cira – Joline bei den tollen Stickerinnen und an Yvonne die die schöne Decke zusammenstellte zu bedanken.
Natürlich auch an Tanni, die das erst alles möglich gemacht hat… DANKE
Die Motive sind alle ganz nach Ciras Vorstellungen geworden, auch die Decken Farbe ist top ( ihre Lieblings Farbe)
Die erste Nacht musste natürlich mit der Decke sein…
Gefreut hat Cira sich genauso über die lieben Kartengrüsse, immer wieder werden die vorgelesen, dann werden sie von ihr den Bildern zugeordnet.

Viele Grüsse Cira und Daniela”

 

Name: Lara Mailin

geboren am: 28.11.2006

Mama und Papa: Patricia und Etienne

Geschwister: Lucas Maurice (4 Jahre)

Lara Mailins Geschichte

Nachdem unser erstes Kind, Lucas Maurice, 1 Jahr alt wurde, stellte ich die zweite Schwangerschaft im März/April fest.
Wir freuten uns riesig, das es auf Anhieb geklappt hat und ich genoss die Schwangerschaft zunächst.

Als ich es dann so richtig realisiert habe, das ich schwanger bin, machte ich mir ständig einen Kopf drum, wie die Geburt wohl diesmal wird.
Ich träumte ständig von der uns bevorstandenen Geburt und bekam regelrecht Schweißausbrüche Nachts.

Letztendlich wollte ich mir die Option nach einem Wunsch-Kaiserschnitt freihalten.
Ich wollte nicht wieder so lange in den Wehen liegen, evtl. wieder mit einem Blasensprung.
Ich hatte Angst, das es wieder so wird und auch das zweite Kind Probleme hat.
Ich hatte die ganze Zeit über so ein komisches Gefühl, ich ahnte, das es wieder passiert…

Ich bekam in der 28. SSW eine Schwangerschaftsdiabetes, die ich aber mit „Diät“ gut in den Griff bekam…

Dann kam der 28.11.06.
Mein Mann ist schon längst zur Arbeit gegangen.
Lucas und ich schliefen noch, bis Lucas um 8.15 Uhr wach wurde und nach seiner Milch verlangte.
Ich ging also schnell auf Toilette und dann in die Küche, um Lucas seine Flasche fertig zu machen.
Dann schnell zurück ins Schlafzimmer, wo schon lautstark „Mama“ gerufen wurde.

Ich hob Lucas aus seinem Bett, damit er neben mir in unserem Bett seine Flasche trinken kann,  und da passierte es …
Wieder ein Blasensprung… diesmal in der 36+5. SSW.
Ich war fertig mit den Nerven.
In diesem Moment kamen alle Erinnerungen an Lucas Geburt wieder, die auch mit einem Blasensprung begann.

Ich konnte meinen Mann nicht erreichen, so zog ich erst mal Lucas an und versuchte meine Eltern zu erreichen.
Irgendjemand musste zu dem Kleinen kommen.
20 Minuten später erreichte ich meinen Mann, der glaubte mir nicht, das ich schon wieder einen Blasensprung hatte.
Mehrmals musste ich ihm sagen, er soll sich auf den Weg machen.
Ich hatte bereits Wehen…

Im Krankenhaus angekommen gegen 9.20 Uhr…während ich Wehen veratme ist mein Muttermund bereits 2 cm offen.
Ich wusste nicht wohin mit mir, ich wünschte damals, es wäre schon alles vorbei.
Meine Wehen wurden stärker, Muttermund ging weiter auf, und ich bekam langsam Panik.
Es kamen alle Gefühle wieder, das Erlebnis damals hat mir so zugesetzt, das ich total verklemmt war und nicht locker lassen konnte.

Die Hebamme machte dann erst mal ein CTG dran und wollte wissen, ob ich denn wirklich den Kaiserschnitt will. – Ja, ich  will.
Ich habe alles mit meinem Arzt haargenau durchgesprochen, ich will keine Komplikationen, ich will keine Angst mehr haben, ich will nicht, das etwas mit dem Kind ist…
Dann bekomme ich Wehenhemmer und muss warten, bis OP frei wird.

Dann kommt die Hebamme… es ist genau die gleiche, wie bei meinem Sohn.
Sie erkennt uns wieder und wir unterhalten uns.
Sie macht mir Mut, das diesmal alles besser wird und meine Tochter bestimmt bei mir bleibt.

Dann geht es los.
Ich bin wieder alleine, mein Mann darf nicht mit rein in OP… ich bin ja nicht geplant gewesen für heute, zu wenig Ärzte da… ich schaue auf den Sekundenzeiger… um 15.02 Uhr weint SIE.
Ja, ein Mädchen…
Die Hebamme zeigt sie mir kurz und  geht dann mit ihr raus, nachdem ich ihr den Namen genannt habe.
Sie gehen in den Kreissaal, ich werde wieder zugenäht… dauert diesmal etwas länger.

Danach werde auch ich in den Kreissaal gefahren.. und bekomme meine Kleine nur kurz auf den Arm, denn es geht ihr nicht gut.
Ich sah, das es ihr nicht gut ging.
Sie gab komische Geräusche von sich.

Lara Mailin – 51 cm groß,
Gewicht: 3450g und Kopfumfang 36,5cm –
Uhrzeit: 15:02 Uhr am 28.11.06.

Dann die schlechte Nachricht … sie wird verlegt in das Kinderkrankenhaus auf die Intensivstation, Notarzt ist schon unterwegs.
Sie atmet sehr schlecht, und röchelt, sie bekommen das Fruchtwasser nicht aus der Lunge.
Ich breche echt zusammen, kann nur noch weinen… wieso passiert mir schon wieder so was?
Dann wird sie mir wieder weggenommen…

Später erfahre ich, das ihre Lungenflügel zusammen gefallen sind, und das es ihr gar nicht gut ging, sie musste intubiert werden.
…bin am Boden zerstört.
Die Hebamme versucht zu trösten… so was hatten sie noch nie, das zweimal hintereinander so was passiert.
Sie ist auch ratlos und kann es nicht verstehen.

Die Ärztin der Intensivstation des Kinderkrankenhauses rief mich Abends noch an… aber ich war so benommen, das ich nicht alles verstand, bzw. so durcheinander, das ich mich nicht auf ihre Worte konzentrieren konnte.
Jedenfalls haben sie Lara die Lungen aufgeblasen, in der Hoffnung, die Luft drückt das Fruchtwasser ins Gewebe raus… hat nur bedingt geholfen.
Mache mir noch den ganzen Abend Gedanken…

Am Donnerstag, 2 Tage nach ihrer Geburt, kann ich zu ihr fahren… alles wie bei Lucas damals… trauriger Anblick.
Ich sehe, wie sie im Inkubator gefüttert wird, die arme verschluckt sich ständig, ihre Sättigung fällt…immer wieder piept der Monitor.

3 Tage nach dem Kaiserschnitt gehe ich auf eigenen Wunsch aus der Geburtsklinik.
Es bringt mir ja nichts, wenn mein Mann mich ständig von dort abholen muss, um mich zu meiner Tochter zu bringen und ich dann wieder zurück muss.
Wieder eine Berg und Tal Fahrt der Gefühle.
Nebenbei muss Lucas versorgt werden.
Er darf nicht mit auf die Intensivstation.

Ich verbringe dort meist den ganzen Tag, mein Mann bleibt zu Hause bei Lucas.

Lara trinkt nicht gut, sie kann Atmung/Saugen und Schlucken nicht koordinieren, immer wieder verschluckt sie sich heftig.
Die Ärzte entschließen sich für eine Magensonde für die ersten Tage.

Wie bereits im Bericht meines Sohnes erwähnt, hatte ich die Patientenakte eingefordert, dort steht:

Hebamme stellt Verdacht auf das Amnioninfektionssyndrom, welches ich bei Lucas schon hatte.
Placenta wird erneut zur Histologie gebracht.
Fruchtwasser unklar, riecht.

Im Krankenhausbericht steht vermerkt:
Primäre RE- Sectio auf Wunsch der Patientin. Vorz. Blasensprung, behandelte Gestationsdiabetes.

Außerdem steht dort noch:
Bei der oben genannten Patientin war eine Re-Sectio vereinbart worden.
Die Patientin kommt entsprechend früher mit Fruchtwasserabgang, so das der Eingriff ebenfalls früher durchgeführt werden muss.
Patientin muss überwacht werden, aufgrund der Vorgeschichte.

Lebensfrisches Neugeborenes aus Schädellage.

~ Atemanpassungsstörungen, unzureichende Atemarbeit, stöhnen
~ 15:20 Uhr – Kind stöhnt auffällig laut à Wärmebett
~ Sättigung fällt
~ BZ Kontrolle – B6 oder BG (kann es nicht richtig lesen) zu wenig Blut
~ 15:50 Uhr Kinderarzt anwesend
~ Apgar: 7/8/10
~ Absaugen: Rachen, Magen
~ 16:10 Uhr Kind wird verlegt

Lara liegt ebenfalls knapp 4 Wochen auf der Intensivstation, bis die Atmung selbstständig klappt.
Pünktlich zu Weihnachten konnten wir sie mit nach Hause nehmen.

In dieser Zeit schafften wir es dann auch, das sie gut aus dem Fläschchen trank.
Zu Hause angekommen mussten wir sie jeden Tag wiegen und die Hebamme kam täglich.
Nach der ersten Woche zu Hause beschlossen wir, also meine Hebi und ich, es doch noch einmal mit dem Stillen zu versuchen.

Es dauerte ein paar Tage, bis es klappte…. Ich war überglücklich.
Ich stillte Lara die folgenden 14 Monate.
In ihren ersten Lebensmonaten hatte sie oft Bronchitis und andere Atemwegserkrankungen.
Dann ist es vorerst ruhig bei uns geworden.

Beikostbeginn (feste Nahrung) mit 12 Monaten klappte bei ihr prima.
Bis dahin wollte sie aber nur die Brust und abends ihren Brei.

Mit 10 Monaten krabbelte Lara allerdings immer noch nicht, stattdessen setzte sie sich hin und fing „Poporutschen“ an.
Oft legte ich sie dann wieder auf den Bauch.
Es hat nicht genützt, sie saß schneller wieder auf dem Popo, als ich schauen konnte. (Bild 4).

Ich ließ sie, ich konnte es eh nicht verhindern.
Wir hatten die Hoffnung, das sie bald das Laufen für sich entdeckt.
Es blieb bei der Hoffnung.
Mit 12 Monaten bekamen wir Krankengymnastik.
Lara schrie, sobald wir nur zur Tür rein kamen.

Durch dieses Poporutschen hatte sie eine „einseitige“ Stellung angenommen.
Das linke Bein war immer angewinkelt, das andere immer mehr aufgestellt.
Dadurch wurde das Becken auch schief.
Ein Bein zum „schieben“, das andere Bein zum „ziehen“…

Wir mussten sie zum krabbeln animieren (Bild 5), damit sie da irgendwie aus der Geschichte mit dem Poporutschen raus kam.

Sie konnte einfach nicht krabbeln.
Ihr fehlte dazu die Über-Kreuz-Koordination.
Stand sie im Vierfüßlerstand und wir stießen sie leicht nach vorn, fiel sie auf’s Gesicht.
Sie hatte keine Ahnung, wie sie die Arme zum krabbeln bewegen sollte.

Wir waren wirklich schon am Rand der Verzweiflung.

Sie bekam dann Schuhe.
Ihr linker Fuß hatte sich verformt.
Durch das ständige angewinkelte Bein, bekam er ne „rundliche“ Form. Wie eine Banane.
Die einzige Lösung war: Laufen lernen.
Dann würde sich das alles von selber geben.

Es dauerte noch lange, aber die Krankengymnastik zeigte Erfolg.
Im März, konnte sie Stehen.
Sie zog sich hoch.
JUHU!
Zu dem Zeitpunkt war sie 16 Monate alt.

Und mit 18 Monaten, es war im Mai, machte sie einfach so ihre ersten Schritte, als hätte sie nie was anderes gemacht.

Das Krabbeln fällt ihr heute noch schwer.
Sie kann es, aber nur ganz langsam.
Macht sie es konzentriert, dann klappt es auch.
Manchmal sehe ich, wie sie noch Poporutscht, wenn die beiden im Kinderzimmer auf dem Boden spielen.

Lucas krabbelt hin, wenn er etwas holen will… sie rutscht hin… aber dann steht sie wieder auf J
Lara ist jetzt 2 Jahre und 3 Monate alt.

Auch sie hat öfter Atemwegsinfekte.
Wir hoffen einfach, das sich das irgendwann „verwächst“.

Wir als Eltern hätten uns nie träumen lassen, so was bei beiden Kindern erleben zu müssen, umso mehr sind wir glücklich über jeden „gesunden“ Tag… und hoffen, das uns nicht wieder ein paar Steine in den Weg rollen…

AKTUELLES VON LARA (Mai 2010)

Der letzte Stand war, das sie ja dann zu laufen anfing.

Eigentlich entwickelte sie sich normal, bis nach und nach mehr Kleinigkeiten dazu kamen, auf die wir keine Antwort hatten.

Es fing damit an, das sie alle Schaukeln verweigerte … ich setzte sie mit ca. 20 Monaten auf eine.
Sie fing total an zu zittern und verkrampfte.
Ich dachte, sie hat eben Angst und wir ließen es gut sein.
Ich setzte sie auf keine mehr, es sei denn, sie wollte es.
Aber dann wieder das gleiche Spiel.

Nach und nach kam eben mehr dazu.

Sie wollte auf den Spielplatz, aber nichts wollte sie spielen …

Dann ging sie auf das Trampolin.
Jedes Kind springt, freut sich … Lara nicht.
Kaum stand sie drauf, schrie sie, zitterte sie, bekam solche Panik, das ich sie kaum beruhigen konnte.

Selbstverständlich mieden wir diesen Spielplatz dann erstmal, denn sie hörte nicht auf, davon zu reden, das sie da nicht mehr hin will und Angst hat.

Nach und nach kam mehr dazu, sie machte nichts mehr, was anderen Kindern Spaß machte…

Wir wußten dann auch nicht weiter und dachten, sie ist eben ein ängstliches Kind.
Wir haben sie dann in Ruhe gelassen und sind nur auf ihre Wünsche eingegangen.
Natürlich haben wir sie gelobt, wenn doch mal was klappte und immer wieder ermutigt, es mit Hilfe zu versuchen, aber sie verweigerte fast alles.

Später fingen andere Sachen an … sie geht z.B. keine Treppen alleine hoch/runter, die sie nicht kennt.
Sie klettert nicht, um ein Klettergerüst wird ein Bogen gemacht.
Liegt sie auf dem Rücken, kann sie sich nicht selbstständig hinsetzten. Sie rollt sich erstmal auf den Bauch, und kommt so zum sitzen/stehen.

Spielen wir mit ihr Knie – Spiele, z.B.: „So reiten die Herren, so reiten die Damen, so reitet der Bauer, so reitet der Koch .. und fällt ins Loch“, wieder die verkrampfte Haltung und totale Panik, wenn sie quasi ins Loch „fällt“ …
Sie läuft über keine Hängebrücken/Seile.
Man darf sie auch nie über Kopf machen, Lucas hingegen kann nicht genug davon bekommen, wenn er mal kopfüber an Papa hängt.

Irgendwann im Gespräch zwischen meinem Mann und mir, kamen wir da drauf, das sie nur dann Angst hat, wenn sie etwas selber nicht kontollieren oder steuern kann.
Alles, was sie in Bewegung bringt, bzw. sie steuert, lehnt sie ab.
(Die Schaukel, schaukelt sie. Das Trampolin wippt sie. Der rote Kegel dreht sie. Beim Knie-Spiel, lassen wir sie fallen – auch wenn wir sie dabei eigentlich halten.)

Vor paar Monaten war ich dann beim Kinderarzt.
Er untersuchte sie nochmal gründlich … alles wurde durchgekaut.
Sie kann balancieren, sie kann auf einem Bein stehen, krabbeln geht jetzt auch, sie kann Dreieck/Kreis/Quadrat nachmalen, sie erkennt alle Zahlen und kann sie benennen, sie ist von der Sprache sehr weit, sie kann ihren Namen schreiben, Wachstum ok, Körperhaltung ok … sie finden nichts auffälliges an ihr.
Ich bestand dann auf Ergotherapie … und dann bekam ich auch endlich das Rezept dafür!

Der Ergotherapeut machte sich dann in den ersten Behandlungsstunden erstmal ein Bild von ihr, ihrer Entwicklung und den Ängsten, die ich ansprach.

Lara bekommt seit ein paar Monaten nun eine sensomotorische/ perzeptive Behandlung.
Das bedeutet: (hab ich im Internet rausgesucht)

Eine sensomotorisch/ perzeptive Bahndlung dient der gezielten Therapie krankheitsbedingter Störungen der sensomotorischen und perzeptiven Funktionen mit den daraus resultierenden Fähigkeitsstörungen. Sie umfasst insbesondere Maßnahmen zum / zur:

~ Desensibilisierung bzw. Sensibilisierung einzelner Sinnesfunktionen
~ Koordination, Umsetzung und Integration von Sinneswahrnehmungen
~ Verbesserung der Körperwahrnehmung
~ Hemmung und Abbau pathologischer Haltungs- und Bewegungsmuster und Bahnung normaler Bewegungen
~ Stabilisierung sensomotorischer und perzeptiver Funktionen mit Verbesserung der Gleichgewichtsfunktion
~ Kompensation eingeschränkter praktischer Möglichkeiten durch Verbesserung der kognitiven Funktionen, Erlernen von Ersatzfunktionen
~ Entwicklung und Verbesserung im situationsgerechten Verhalten und der zwischenmenschlichen Beziehung
~ Erlangen der Grundarbeitsfähigkeiten
~ Verbesserung der Mund- und Essmotorik
~ Verbesserung der eigenständigen Lebensführung, auch unter Einbeziehung technischer Hilfen

Also man kann sagen, Lara hat:

~ Störungen in der Körperhaltung und Körperbewegung
~ Störungen im Körpererleben und in der Körperwahrnehmung
~ Schwierigkeiten im Gleichgewicht und in der Koordination von Bewegungsabläufen
~ Sensibilitäts- und Empfindungsstörungen
~ Störungen in der Sinneswahrnehmung und Wahrnehmungsverarbeitung

Hauptsächlich fehlt ihr die Körperspannung in der Körpermitte.
Sie kann sich also gar nicht auf der Schaukel halten, weil sie die Bewegung die dadurch entsteht nicht koordinieren kann.
Außerdem kann sie die Reize, die dabei alle auf sie einprallen nicht zuordnen.
So ist es auch mit den anderen Sachen.
Gleichgewicht ist so lala…wir fahren regelmäßig Laufrad, Roller und balancieren. Sie wird immer sicherer, und das ist schon mal ein Erfolg.
Laut unserem Therapeuten kann sie auch nicht einfach unwichtige Reize „ausschalten“.
Wenn wir uns z.B. unterhalten, blenden wir die tickende Uhr im Hintergrund aus und hören sie dann auch nicht mehr.
Wir sind in unser Gespräch vertieft …
Erst wenn ich sage, „hörst du die Uhr…“ nehmen wir sie wieder wahr.
Lara nimmt diese unwichtigen Reize wohl ständig wahr.
Sie kann sie irgendwie nicht unterscheiden und ausblenden.

Aber wir haben schon Erfolg, vor ein paar Wochen wollte sie von sich aus schaukeln, habe sie leicht gewippt und sie ist ruhig sitzen geblieben.

Sie wird es allerdings für immer beibehalten.

(Edit: Hab ich ganz vergessen…dazu kommt noch, das sie einerseits ein Kuschelkind ist, und andererseits nicht immer angefasst werden möchte. An manchen Körperstellen, gar nicht. Sie lässt sich auch nicht von allen anfassen und vieles ist ihr dann unangenehm.)

Wir wissen nicht, woher es kommt … vielleicht durch die Popo-Rutsch-Geschichte … vielleicht schon früher.
Man kann es nicht sagen.

Im Sommer kommt sie nun in den Kindergarten und das könnte evtl. einen weiteren kleinen Erfolg für sie bedeuten … wenn sie von den anderen Kindern „mitgezogen“ wird und selbstsicherer wird.
Aber der Schuß könnte auch nach hinten losgehen, wenn sie eben zu irgendwas gedrängt wird, was sie nicht kann/will.
Wir hatten bereits ein Gespräch mit dem Kindergarten, das sie auf keinen Fall etwas gegen ihren Willen machen muss, z.B. beim Kinderturnen.

So, zum anderen ist da noch die Lungengeschichte.
Momentan inhalieren wir wieder mit kortisonhaltigen Medikamenten.
Die Bronchien sind komplett zu und sie bekommt schwer Luft.
Sie kann keine 5 Schritte laufen, und schon hat sie Hustenanfälle. Jetzt zur Pollenzeit ist es besonders schlimm, aber das bekommen wir schon hin.

Lara Mailins Quilt ist angekommen!

“Hallo ihr lieben,

gestern kamen unsere Decken und wir waren hin und weg.

SUPER WUNDERSCHÖN!

Natürlich sind die Kinder zur Tür gerannt, als der Postbote geklingelt hat :d und dann ging es auch schon an’s Auspacken … fast!
Erstmal Tisch wegschieben und ein Foto für euch machen … es wurde gemeinsam ausgepackt … dann hatte endlich jeder sein eigenes zum Auspacken.
Dank der Farben gut erkennbar.
Lucas war schneller.
Und mußte sie gleich komplett anschauen …
Er hat sich gar nicht so richtig getraut …
Lara war auch skeptisch, erstmal gucken …
Dann wurden noch mehr Fotos gemacht …
“dürfen wir die Decken wirklich auf den Boden legen?” JA!
Danach wurden die Decken auch getauscht … jeder wollte mal auf der anderen kuscheln …
Zum Schluß haben wir uns alle auf’s Sofa gekuschelt und haben uns eure Briefe und Karten angeschaut und vorgelesen.
Bei den einen liefen Tränen, bei den anderen mußten wir lachen.
Ihr seid wirklich so toll, wir wissen gar nicht, wie man da DANKE sagen soll…

Ins Bett müssen sie ab jetzt auch mit…

Die Kinder wollten auch DANKE sagen:

”

 

 

Name: Lucas Maurice

geboren am: 11.02.2005

Mama und Papa: Patricia und Etienne

Geschwister: Lara Mailin (2 Jahre)

Luca Maurices Geschichte

Es begann alles mit einer ganz tollen Schwangerschaft.
Ich hatte nie Probleme, uns ging es prima.
Wir waren gerade dabei unserem wöchentlichen Geburtsvorbereitungskurs zu besuchen, als ich in der 35+6 SSW einen Blasensprung hatte – so konnten wir nur zwei mal dran teilnehmen, leider.

Ok, dachten wir… manche Babys wollen halt früher auf die Welt und so fuhren wir guter Dinge ins Krankenhaus.
Bald schon würden wir unseren kleinen Krümel bei uns haben dürfen – dachten wir.

Zu dem Zeitpunkt empfand ich alles positiv und freute mich einfach, das unser Baby bald da sein wird.
Da ich keine Wehen hatte, wurde eingeleitet.
Die Wehen kamen nach und nach und wurden irgendwann unerträglich. Ich kämpfe mich durch… irgendwie bekam ich damals nur die Hälfte mit, ich war total neben mir.
Es war mitten in der Nacht und ich hatte vorher nur 3 Stunden geschlafen, war vorher den ganzen Tag wach und während der Geburt schon total übermüdet.

Ich weiß, das die Hebammen von Infektion und übel riechendem Fruchtwasser sprachen, ich bekam sogar etwas Fieber und dann Antibiotikum (Cephalosporin)… nichts desto trotz ging der Kampf um eine natürliche Geburt weiter, ich wollte es so, denn ich wusste nicht, wie kritisch es zu diesem Zeitpunkt war!
Uns klärte keiner auf.

Nach 27 Stunden Wehen, bekam ich eine PDA gelegt, weil ich nicht mehr konnte.
Muttermund war zu dem Zeitpunkt gerade mal 5cm auf, der Blasensprung war 38 Stunden her.
In der nächsten Stunde entschieden die Ärzte, das eine sekundäre Sectio vorgenommen wird.
Laut CTG kam es zu Herzrasen.

Da lag ich also alleine im OP, mein Mann durfte nicht mit.
Es dauerte nicht lange und da hörte ich mein Baby schreien.
Na endlich, da war er also…
Leider rannten alle gleich weg mit ihm und ich bekam ihn nicht mal kurz zu sehen.
Ich wusste gar nicht was los war.
Ich lag dort, hatte 1000 Gedanken im Kopf und keiner sagte mir was.

Irgendwann erfuhr ich, das der kleine auf der Säuglingsstation von einem Arzt untersucht wird.
Er wäre blau, würde schlecht Luft bekommen, müsste also erst mal abgesaugt werden und hätte enorme Anpassungsschwierigkeiten.

Nach 45 Min im OP wurde ich dann in den Kreissaal geschoben, und wartete dort auf meinen Mann und meinen Sohn – keiner kam.

Während die Hebamme mir nicht von der Seite wich, kam mein Mann irgendwann.
Da sah ich schon, das irgendwas nicht stimmte.
Ich erfuhr dann, das der Rettungswagen schon da wäre, Lucas schon im Inkubator transportfertig ist und in das 10km entfernte Kinderkrankenhaus auf die Intensivstation transportiert wird.

In mir brach eine Welt zusammen, ich wusste noch nicht mal, wie mein Kind aussieht.
Hatte nur die dunklen Haare gesehen…
Er war 48cm groß, wog 2920g und hatte einen KU von 34cm, geboren am 11.2.05 um 20:09 Uhr.

Mehr erfuhr ich zu diesem Zeitpunkt auch nicht.
Nur das er diese Anpassungsschwierigkeiten hätte und das er nicht gut Luft bekommt und verlegt werden muss.
Auf Rat der Ärzte sollte mir keiner was sagen, ich müsste mich erst mal von der Geburt erholen.

Ich war total deprimiert, lag nur im Bett und weinte … alle paar Stunden ging ich Milch abpumpen und sah neidisch anderen Müttern beim stillen zu.
Es war so ungerecht.
Ich weinte vor den Hebammen, auf der Station vor den Krankenschwestern – keiner konnte mir mein Leid abnehmen.
Alle sagten nur, es wäre nicht so schlimm und er würde bestimmt in den nächsten 1-2 Tagen zurück kommen in die Frauenklinik, in der ich entbunden habe.

Nach 2 Tagen stand ich auf, zog mich an und fuhr mit meinem Mann zum Kinderkrankenhaus … ich hatte es satt, auf „Nichts“ zu warten.
Nach 5 Tagen verließ ich das Krankenhaus.

Als ich mein Kind dort so verkabelt liegen sah, liefen mir nur noch die Tränen… er lag im Inkubator… und auch erst dort im Kinderkrankenhaus erfuhr ich, was bisher geschah.

Lucas wurde im Rettungswagen intubiert.
Im Krankenhaus bekam er zusätzlichen Sauerstoff und später eine Magensonde.

Er konnte nicht Fläschchen trinken.
Jedes Mal wenn man es versuchte und er gleichzeitig saugen/schlucken/atmen musste, fiel seine Sauerstoffsättigung unter 60%, außerdem verschluckte er sich ständig.

An stillen war nicht zu denken, ich pumpte die weiteren Wochen ab.

Es wusste keiner was er hatte.. evtl. waren die Lungen noch nicht ausgereift.
Vermutlich hat er auch was von dem infektiösem Fruchtwasser getrunken, zu dem war er ein Frühchen.
Er lag gute 3 Wochen auf der Intensivstation.
Die erste Woche im Inkubator, danach im Wärmebettchen.
Es war ein auf und ab, mal hielt sich die Sauerstoffsättigung bei 85%, am nächsten Tag war sie nur noch bei 70%.
Wir waren fertig mit den Nerven und wussten nicht was uns neues erwartet, wenn wir jeden Tag dort hin fuhren.
Irgendwann war es dann soweit…
Nach 4 Wochen Intensivstation konnten wir ihn mit nach Hause nehmen.
Er musste damals mindestens 95% Sättigung haben.
Das hat er geschafft.
Zu Hause schliefen wir im Wechsel…einer musste ja immer auf den Krümel aufpassen.
Wir hatten die ersten Monate wirklich Angst um ihn.
Mir ging es lange nicht gut.
Ich hatte mir so sehr alles anders gewünscht, eine Bilderbuchgeburt… ein traumhaftes Wochenbett mit meinem Baby…stillen… nichts davon hatte ich/wir.
Von Anfang an (als unser Kinderwunsch entstand) planten wir aber ein zweites Kind hinterher, und so geschah es dann… zum 1. Geburtstag meines Sohnes war ich schwanger und verdrängte lange das Erlebte, der ersten Geburt.
Es holte mich mit der Geburt meiner Tochter wieder ein (Lara Mailin – gesonderter Bericht)

Seit der Geburt unseres zweiten Kindes plagte mich irgendwie die Unwissenheit, was im Kreissaal alles geschah.
Ich konnte mich einfach nicht an alles erinnern.
So forderte ich meine Patientenakte ein und bekam einen Teil davon geschickt.
Den Teil, welchen die Hebammen schrieben, durfte ich nicht einsehen, aber den Krankenhausbericht.
Den Krankenhausbericht meiner Tochter schildere ich extra in ihrer Geschichte.
Dort stand z.B. das ich das Amnioninfektionssyndrom hatte und sofort nach der Einleitung mit einer peripartalen Antibiotikaprophylaxe begonnen wurde.
Außerdem war das Köpfchen weit über Beckeneingang, CTG wurde tachykard, so das der Chefarzt die sofortige Sectio indizierte.
Apgar: 8/9/10<
Atmung: Atemanpassungsstörungen, Knorksen<

Bei der Sectio steht:
Schwierige Lage eines lebensfrischen Neugeborenen aus Schädellage. Es handelt sich um eine dorso-posteriore Schädellage, der Rücken liegt weit mehr nach rechts.
Es wird sofort ein bakt. Abstrich aus der Amnionhöhle gewonnen.
Die Placenta geht zur Histologie.
Die peripartal begonnene Antibiotikaprophylaxe wird im Wochenbett fortgesetzt.
Ich wusste nie was davon.
Hätte ich mich nicht um meine Patientenakte bemüht, hätte ich es wohl nie erfahren.
Die ersten Wochen zu Hause waren sehr anstrengend.
Unser Schlafrhythmus war ein Chaos, wir „wachten“ im Wechsel über Lucas, das ihm ja nichts passierte.
Er trank alle 1,5 – 2 Stunden, 50ml Milch.
Ich pumpte parallel ab und bekam so kaum Schlaf.
Mit meiner Hebamme versuchte ich öfter Lucas anzulegen, ohne Erfolg. Er hatte einfach nicht die Kraft zum saugen.
Auch die Lochsauger der Flasche machten wir schon größer, da er sonst gar nicht trank, sobald es anstrengend für ihn wurde.
Er schlief sehr sehr viel.

Die nächsten Monate lief das so weiter.
Nach 3 Monaten hatte ich keine Milch mehr und musste ihm Pre füttern.
Das verlangte er aber auch weiterhin alle 2 Stunden und trank nur 50ml.
Wir gingen nirgends hin ohne Milchpulver und einer Isokanne warmes Wasser.
Mit 6 Monaten bekamen wir Krankengymnastik verschrieben.
Lucas konnte sich bis dahin noch nicht drehen und hob den Kopf auch nicht in Bauchlage.
Nach einigen Monaten machte er gute Fortschritte… als das also so gut wie geschafft war, kam die nächste Hürde.

Wir wollten mit 9 Monaten Beikost beginnen.
Es war schwerer als gedacht…. während meine Freundin ihrer 11 Monate alten Tochter schon Brot, Würstchen, Kekse, Zwieback und vieles andere gab, kämpften wir noch mit Frühkarotten ab dem 4. Monat.

Lucas akzeptierte einfach nichts im Mund.
Er bekam sofort einen Würgreiz, manchmal übergab er sich sogar.
Das ging lange so… organisch war aber alles in Ordnung.
Das hatten wir abklären lassen.
Er wollte einfach nicht.
Mit 14 Monaten klappte es so langsam mit Joghurt ohne Stücke.
Bis dahin hatte er nur die feinpürierten 4. Monats Gläschen gegessen oder Suppe, die ich ihm kochte.

Ich glaube, sein erstes Abendbrot – richtige Brotscheibe – hatte er erst mit 18 Monaten gegessen.
Kleine Würfelchen mit Frischkäse hatten wir ihm gemacht.
Ab da an klappte es ganz langsam.
Mit 21 Monaten wurde Lucas – Großer Bruder – seine Schwester Lara Mailin kam zur Welt…
Heute ist Lucas 4 Jahre alt.
Wir haben soweit keine großen Probleme mehr.
Er ist ein fröhliches Kind, geht gerne in den Kindergarten und ist sehr kontaktfreudig.
Leider ist er sehr oft krank, vermutlich liegt das mit seinem Start ins Leben zusammen, das er oft Atemwegsinfektionen hat.
Unser kleiner Sonnenschein musste als Baby soviel mitmachen, er ist für uns was ganz besonderes und wir sind einfach dankbar, das alles so ein glückliches Ende genommen hat.

NEUES VON LUCAS(Mai 2010)

Zu meinem kleinen Krümel ist nicht so viel zu sagen, wie bei Lara *Gott sei Dank*

Er ist in seiner Entwicklung genau richtig, pfiffig und aufgeweckt.
Das einzige was ihn an manchen Dingen halt hindert, ist ebenfalls (wie bei Lara), die Lungengeschichte.

Damit haben wir seit der Geburt halt Probleme und wir haben mal bessere, mal schlechtere Zeiten.

In den letzten Wochen war es sehr schlimm, auch wegen der Pollenzeit.

Er inhaliert mit kortisonhaltigen Medikamenten, mehrmals täglich.
Auch im Wechsel mit Antiasthmatikum.

Er hustet eigentlich fast immer … alle meinen, er wäre erkältet, wie ich denn ein krankes Kind immer in den Kiga schicken könnte.

Beim Turnen/rennen etc. muss er halt langsam machen.
Strengt er sich zu sehr an, bekommt er kaum Luft, dann folgen Hustenanfälle mit Würgreiz und irgendwann erbrechen.

Das geschah erst wieder vor ein paar Wochen und wir mußten ihn im Kindergarten abholen, weil sie angerufen haben … die haben dann halt auch Angst, wenn er in der Ecke sitzt und nicht mehr richtig atmen kann.

Müßen auch regelmäßig zum Arzt, Lunge untersuchen.

Wir haben zwar immer die Hoffnung, das verwächst sich noch … aber wir haben keine große Hoffnung, denn mein Mann nimmt auch täglich Medikamente gegen sein Asthma … und das seit Kindertagen.

Wir können wirklich nur hoffen, das es nicht schlimmer wird.
Er kommt nächstes Jahr in die Schule und hat dort keinen, der ihm Händchen hält, dann muss er selber aufpassen das er sich nicht übernimmt.
Und das macht mir wirklich Angst, das er dann irgendwo mit Atemnot in der Ecke liegt.

Die Bronchien sind fast immer zu.
Nach dem inhalieren geht es.

Bald fahren wir ein paar Wochen an die See – die Seeluft wird ihm gut tun.

Lucas Maurices Quilt ist angekommen!

“Hallo ihr lieben,

gestern kamen unsere Decken und wir waren hin und weg.

SUPER WUNDERSCHÖN!

Natürlich sind die Kinder zur Tür gerannt, als der Postbote geklingelt hat :d und dann ging es auch schon an’s Auspacken … fast!
Erstmal Tisch wegschieben und ein Foto für euch machen … es wurde gemeinsam ausgepackt … dann hatte endlich jeder sein eigenes zum Auspacken.
Dank der Farben gut erkennbar.
Lucas war schneller.
Und mußte sie gleich komplett anschauen …
Er hat sich gar nicht so richtig getraut …
Lara war auch skeptisch, erstmal gucken …
Dann wurden noch mehr Fotos gemacht …
“dürfen wir die Decken wirklich auf den Boden legen?” JA!
Danach wurden die Decken auch getauscht … jeder wollte mal auf der anderen kuscheln …
Zum Schluß haben wir uns alle auf’s Sofa gekuschelt und haben uns eure Briefe und Karten angeschaut und vorgelesen.
Bei den einen liefen Tränen, bei den anderen mußten wir lachen.
Ihr seid wirklich so toll, wir wissen gar nicht, wie man da DANKE sagen soll…

Ins Bett müssen sie ab jetzt auch mit…

Die Kinder wollten auch DANKE sagen:

”

 

 

Name: Luca Felix

geboren am: 05.05.2006

Mama und Papa: Michaela + Sebastian

Geschwister: keine

Lucas Geschichte

Luca kam am 05.05.2006 nicht ganz unkompliziert auf die Welt.
Ein paar Tage vor dem errechneten Termin wurde die Geburt, aufgrund eines aku­ten Mangels an Fruchtwasser, eingeleitet.
Die Tablette, zur Förderung der Wehen, schlug sofort an.
Aber zu unserem Schrecken blieben bei Luca darauf hin 3 Mal die Herztöne aus.
Nach der Injektion eines Gegenmittels entschieden die Ärzte, da keine Zeit mehr für eine Normalgeburt war, ei­nen Kaiserschnitt, unter Teilnarkose, vorzunehmen.

Um 01.26 war Luca nun endlich da und es war zu unserer Erleichterung alles bestens.
Wir hielten unseren gesunden Sohn in unseren Armen.
Die medizinischen Werte waren nach der Geburt und bei Verlassen des Krankenhauses sehr gut.

Luca entwickelte sich bis zum 6. Monat wie jedes andere Kind in seinem Alter und zeigte nicht die geringsten Auffälligkeiten, die uns hätten ver­anlassen können besorgt zu sein.
Nach dem Luca ein halbes Jahr war, be­gann er aber abrupt Dinge, die er vorher erlernt hatte nicht mehr anzu­wenden, verlernte sie sogar teilweise völlig und entwickelte sich nicht mehr so weiter wie ein Kleinkind es „normal“ sollte.
Wir als Eltern teilten unsere Beobachtungen natürlich dem Kinderarzt mit, der allerdings in der ersten Zeit davon ausging, dass Luca nur etwas „faul“ sei.

Luca bekam mit 7 Monaten Krankengymnastik verschrieben, die auch kleine Fortschritte mit sich brachte.
Aber es wurde deutlich, dass allein die KG nicht dazu beitrug Luca in seiner Entwicklung zu helfen und ihn so zu fördern, dass er auf absehbare Zeit einen Entwicklungsschub erleben würde.

Dann begann für unseren Luca und auch für uns eine Zeit in der wir viele verschiedene Fachärzte konsultierten um herauszufinden welche Gründe die Unterentwicklung unseres Sohnes denn habe.
Eine erste Diagnose hatten wir dann vor seinem 1.Geburtstag:
„Globale Entwicklungsstörung mit Verdacht auf eine Chromosomenstörung“.

Es wurden darauf hin noch viele humangenetische, psychologische und medizinische Untersuchungen durchgeführt.

Wir waren auch 3 Tage im Universitätsklinikum.
Unter anderem wurde eine MRT (Magnetresonanztomographie, auch Kernspindtomographie) von seinem Gehirn vorgenommen, da wurden allerdings nur leichte Verände­rungen festgestellt, die aber in einem gewissen Normbereich lagen.

Förderung erhielt Luca ab seinem ersten Lebensjahr dann von der Früh­förderstelle.
Dort kümmerten sich Psychologen, Kinderärzte und Physiotherapeuten eine bestimmte wöchentliche Stundenzahl um unseren Sohn.

Ab letztem Jahr im September übernahm die komplette Förderung der in­tegrative Kindergarten, den Luca seit dem besucht und sich dort sehr wohl fühlt.
Dort bekommt er Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie.
Wir haben das Gefühl und bekommen dieses auch von Erzieherinnen und dem Fachpersonal bestätigt, dass diese Art der Förderung unseren Luca schon ein großes Stück weitergebracht hat und ihm hilft sich langsam aber stetig weiter zu entwickeln.

Vor kurzen unternahmen wir noch einen Versuch eine Diagnose für die Entwicklungsstörung von Luca zu erhalten und begaben uns auf den wei­ten Weg nach München.
Dort stellten wir ihn im Kinderzentrum vor, in der Hoffnung, dass die dort praktizierenden Ärzte uns weiter helfen können.
Wir fühlten uns dort gut aufgehoben.
Es wurden wieder Mal einige Unter­suchungen durchgeführt, auf deren Ergebnis wir nur noch warten.

Luca ist ein kleiner Sonneschein, lacht sehr viel und wickelt damit jeden um den Finger.
Er entwickelt sich in seinem Tempo.
Mit seinen fast 3 Jahren ist er auf dem Stand eines 10 Monate alten Kleinkindes.
Er robbt seit September 07 und seit kurzen setzt er sich auf die Knie. Luca kann leider nicht sprechen, bzw. gibt auch kaum Laute von sich. Dafür zeigt er aber gut mit seiner Mimik und Gestik was er möchte und was nicht.
Wir wissen nicht wie und wie gut er sich in Zukunft entwickeln wird und ob er jemals laufen, sprechen und selbständig leben kann.
Aber wir wissen das wir einen tollen, braven, lieben und fröhlichen kleinen Sohn haben, der unser Leben lebenswert macht und uns jeden Tag aufs Neue erfüllt.

Neuigkeiten: Also wir haben seit Anfang Juni nun endlich eine Diagnose. Luca hat das seltene Pitt Hopkins Syndrom. Dieses Syndrom ist noch eine recht junges Syndrom. Es gibt es erst seit 2006. Es wurde schon länger geforscht aber erst 2006 entdeckt wo dieser Genfehler ist. Es ist im dem TCF4-Gen. Bei Luca sind da die Aminonsäuren vertauscht,das ist die Auswirkung dafür warum Luca sich langsamer entwickelt.
Uns konnte aber leider nicht viel darüber gesagt werden. Da es ja so selten ist,es gibt so 50 Fälle davon auf der welt. Wie sich Luca entwickelt liegt ganz bei ihm. Ärtze meinten diese Kinder können alles lernen nur jeder so wie er es halt kann. Sprechen ist in der Entwicklung das schwierigste.
Dieses Syndrom ist in allen fällen Spontan auf getretten und man kann es in der SSW durch bestimmte Untersuchung feststellen.

Lucas Quilt ist angekommen!

“Liebe Stickerinnen,

Luca´s wunderschönes Quilt ist angekommen!!!
Luca hat mit mir zusammen das Paket geöffnet und wir haben unseren Augen fast nicht trauen können wie traumhaft schön dieses Kunstwerk ist.
Jedes einzelne Bild strahlt so viel Wärme und Herzlichkeit aus, wie von den Menschen (das seit ihr!) die es erschaffen haben.

Luca spürt, so glauben wir, dass es nicht einfach irgend eine Decke ist, denn er hat sich den Quilt sehr interessiert, in aller Ruhe und mit einem kleinen Lächeln angeschaut.
(Sonst ist er eher hektisch und spielt lieber erstmal mit der Verpackung).

Mein Mann und ich waren bei dem Anblick von eurem Geschenk an Luca, sehr ergriffen und danken euch von Herzen für die Zeit und die Arbeit, die ihr auf euch genommen habt, um uns so eine große Freude zu machen.
Es ist schön zu wissen und zu erfahren das es so tolle, liebe und engagierte Menschen wie euch gibt!!! Danke!

Danke schön auch noch mal an dich liebe Antje,der Quilt ist echt super schön.
Wir kuscheln uns jeden Abend damit ein, lesen und singen.
Luca streichelt ihn auch immer zu süüüüüüüüüüüüüüüß .

Liebe Grüße Michaela, Sebastian und der kleine Sonnenschein Luca!”

 

 

Name: Gabriel

geboren am: 28.05.1994

Mama und Papa: Elisabeth und Markus

Geschwister: Mirjam (17 Jahre)

Gabriels Geschichte

Gabriel kam nach einer unauffälligen Schwangerschaft mit einem Gewicht von 3660 gr und einer Grösse von 51 cm spontan zur Welt.

Alles schien bestens zu sein, die Werte waren in Ordnung.
Ich konnte ihn voll stillen.

Nach 5 Tagen kehrte ich mit einem  zufriedenen, anscheinend ganz gesunden Baby nach Hause.
Doch schon bald sollte alles anders kommen.

Als Gabriel am 10.6.94 nachmittags um 16.30 Uhr an meiner Brust trank, fiel mir auf, wie sehr ihn dies anstrengte.
Schweissperlen überzogen sein ganzes Köpfchen und er schlief immer wieder ein.
Seine rosa Hautfarbe verwandelte sich plötzlich in ein sonderbares gelb.
Doch schon nach kurzer Zeit war der ganze Spuk vorbei, Gabriel war wieder wie immer.
Ich dachte mir nicht mehr viel dabei und legte ihn früh schlafen.
Um 22.45 Uhr ging ich nochmals zu ihm.
Wie erschrak ich doch, als ich ein grau marmoriertes, kühles Kind vorfand, das nur noch stossweise atmete!
Seine Temperatur betrug lediglich noch 33,8 Grad!

Mein Mann und ich fuhren mit ihm sofort ins nahe gelegene Krankenhaus.
Dort ging alles Schlag auf Schlag:
Personal eilte mit wärmenden Tüchern herbei, Sauerstoff wurde gereicht…
Wir Eltern warteten währenddessen draussen.

Nach endlosen 2 Stunden wurde Gabriel in einem Wärmebettchen zu uns gebracht.
Sein Zustand konnte stabilisiert werden.
Er musste aber für weitere Abklärungen mit dem Rettungshelikopter in eine grössere Klinik verlegt werden, wo die Diagnose endlich gestellt werden konnte:

Komplexer Herzfehler!

Eine hochgradige Aortenisthmusstenose führte bei Gabriel zu einem schwersten Schock.
Nach der Operation, die mit einigen Komplikationen verbunden war, erholte er sich nach und nach von dieser schweren Episode.
Die ausgeprägte mittelgradige Ebstein-Anomalie mit Trikuspidalinsuffizienz, der ASDII und weitere Anomalien wurden jedoch nicht korrigiert.
Das Risiko wäre einfach zu gross gewesen.
Am 14.7.94 durften wir Gabriel nach Hause nehmen.

Es folgten anstrengende, infektreiche Jahre mit zusätzlichen gesundheitlichen Schwierigkeiten, die auch immer wieder Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte mit sich zogen.
Gabriel entwickelte sich nur langsam und zeigte viele Auffälligkeiten im neurologischen und motorischen Bereich, wohl im Zusammenhang mit dem akuten Sauerstoffmangel und kleinen Hirnblutungen.  Unterstützende Begleitung wie  Physiotherapie, Frühförderung und Logopädie verhalfen ihm zu einer bestmöglichen Entfaltung, so dass er im Alter von 5 Jahren den Regelkindergarten besuchen konnte.
Es wurde versucht, sein besonderes Gangbild mit Einlagen zu korrigieren, was jedoch nur minimal gelang.

Im Alter von 9 Jahren musste er eine komplizierte Beinoperation erdulden, die schlussendlich leider nichts brachte.
Seine cerebrale Parese behielt die Überhand.

Durch den Herzfehler, die motorischen Probleme und den schlaffen Muskeltonus ist seine körperliche Leistungsfähigkeit deutlich beeinträchtigt.
Dafür hat er andere Stärken:
Im Alter von 7 Jahren entdeckte er das Schachspiel, das ihn sofort faszinierte.
Er zeigte schon früh Geduld, Ausdauer und viel Talent und wird immer wieder mit Pokalen und Medaillen belohnt.
Schach ist einfach seine Welt!

Aus dem scheuen, verschlossenen Jungen ist ein zufriedener, fröhlicher Teenager geworden, der viel Selbstvertrauen gewonnen hat und klare Ziele hat.
Wie es in Zukunft seinem Herzen gehen wird, wissen wir nicht.
Sehr wahrscheinlich wird er irgendwann wieder eine Herzoperation brauchen.
Hoffentlich bleibt ihm dies noch lange erspart.

Gabriels Quilt ist angekommen!

“Ihr Lieben alle!

Wie gross war die Überraschung, als das Paket angekommen ist!
Für das Auspacken und Bestaunen nahmen wir uns alle viel Zeit.
Die Kinder wussten von ihrem Glück gar nichts.
Sie konnten sich überhaupt nicht vorstellen, was darin sein könnte.

Gabriels Quilt ist wunderschön, einfach einmalig, ganz ganz toll und supercool!
Mit ganz viel Liebe habt ihr die Quadrate gestickt und am Schluss die Decke genäht.
Gabriel konnte kaum glauben, dass das Kunstwerk extra für ihn gemacht worden ist.
Jedes einzelne Quadrat ist einfach phantastisch und passt natürlich zu ihm!
Auch farblich mit dem tollen Orange und dem schönen Schachbrett in der Mitte gefällt das Wunderwerk Gabriel sehr!
Er ist hell begeistert und bestaunt seine ganz persönliche Decke immer wieder.
Ihr habt ihm eine Riesenfreude bereitet und noch selten haben wir ihn so strahlen sehen.

Mirjam hat an ihrem Kissen ebenfalls sehr sehr Freude!
Es gefällt ihr ausgezeichnet und sie schätzt es sehr, dass ihr auch an sie gedacht habt.
Beide Kinder lasen miteinander die netten Brieflein und Grussworte.
Es war ein richtiges Freudenfest.

Die ganze Familie bedankt sich bei allen sehr herzlich.
Ihr seid wunderbare, liebevolle Menschen!

Viele liebe Grüsse
Elisabeth und Markus mit Mirjam und Gabriel”