Archiv: Juli 2009
Eric Nathan
Name: Eric Nathan
geboren am: 30.4.2008
Mama und Papa: Sabine und Peter
Geschwister: Phoebe
Erics Geschichte
Um Erics Geschichte deutlich zu machen, muss ich erst Bens Geschichte erzählen.
Im Frühjahr 2006 bekamen wir die frohe Nachricht, dass wir wieder ein Baby bekommen würden, ein Chrsitkind zu Weihnachten.
Wir haben uns trotz aller Sorgen um Phoebe sehr gefreut.
Am 2.6.2006 hat sich unser lieber kleiner Ben entschieden, dass er seine Aufgabe auf dieser Welt bereits erfüllt hat und ist von uns gegangen.
Wir waren alle sehr schockiert und verstört.
Der kleine Mann hatte schwerste Fehlbildungen am Köpfchen, unter anderen keine Augen, nicht einmal die Anlage für Augenhöhlen.
Es gabe viele Spekulationen und Tests.
Man sagte uns, wir würden kaum einen lebensfähigen Jungen bekommen können.
Wir sollten per künstlicher Befruchtung eine weibliche Eizelle einsetzen lassen, um einen Jungen auszuschliessen.
Lange haben wir überlegt, hatten schon eine Adoption ins Auge gefasst, bis sich im Herst 2007 wieder eine kleine Seele auf den Weg uns machte.
Es waren schreckliche neun Monate der Angst mit vielen Untersuchungen.
Jedes Mal, wenn jemand “Ist doch egal, ob es ein Junge oder Mädchen wird, Hauptsache gesund!” sagte, habe ich geantwortet, “Hauptsache unser Baby lebt!”.
Am 30.4.2008 kam per Kaiserschnitt Eric Nathan auf die Welt. 54 cm 4.450g
Nach drei Tagen stellte sich heraus, dass unser kleiner Mann nicht aus der Brust trinken konnte, ab da wurde er per Fingerfeeding ernährt.
Er hatte eine Trinkschwäche.
Mit vier Wochen wurde uns sehr unsanft mitgeteilt, dass er wohl taub ist.
Die Sorgen und das Bangen ging wieder los.
Zur Zeit sind wir auf dem Stand, dass Eric eine Gaumensegelspalte hat und der Hörnerv nicht mitreift.
Er hört zwar etwas, aber was und wie genau kann man nicht wirklich sagen.
Bisher haben wir einen Grad der Behinderung von 30%, sind aber gerade im Widerspruch.
Wir warten ab und freunen uns über jeden kleinen Fortschritt.
Erics Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Tanni,
der Quilt ist schon eine ganze Weile da und er ist soooooooooooooooooo schön!!!
Als der Quilt ankam, hat Eric sich direkt über das Paket hergemacht, dank Weihnachten hatte er begriffen, dass ich hinter Geschenkpapier etwas schönes verbergen kann.
Ich musste die Decke ausbreiten und er hat sich dann darauf gesetzt.
Kein anderer durfte darauf sitzen, nur er und seine Autos.
Jetzt liegt sie mit in seinem Bett und abends zeigt er vor dem Einschlafen immer noch einmal auf einzelne Motive und erzählt mir brabbelnd ganz wichtige Dinge.
Ich werde auf jeden Fall noch Fotos schicken auch von Phoebe!!!
Viele liebe Grüße
Sabine”
Damian Finley
Name: Damian Finley
geboren am: 28.06.2007
Mama und Papa: Saskia + Max
Geschwister: im November gibt´s ein Schwesterchen
Damian Finleys Geschichte
Im September 2006 bemerkten wir schon in der 5. SSW das sich ein Bauchbewohner eingenistet hat.
Bis Weihnachten haben wir dann noch gar nichts gesagt, um zum einen die ersten 3 Monate zu überstehen und auch als Weihnachtsüberraschung für unsere Familien.
Alles verlief reibungslos und wir freuten uns auf unseren Schatz.
Leider stellte man ab der 22. SSW eine vermehrte Fruchtwasserbildung fest, die scheinbar keine Ursache zu haben schien.
In der 32. SSW überwies mich meine Ärztin in das Krankenhaus, um dort eine Ursache zu finden.
Nach 2 Glucose-Toleranztests, diversen Ultraschall, Doppler und 3-D Aufnahmen fand man immer noch keine Ursache und in der 33.SSW wurde dann eine Fruchtwasserpunktion gemacht, bei der etwa 600ml entzogen wurden.
7 Tage nach dem Eingriff wurde ich mit der Aussicht auf eine Frühgeburt entlassen…
Das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung erhielten wir 2 Wochen später und es sollte ein normal entwickelter kleiner Junge werden.
Also nach Hause und auf den 19.06. (den errechneten Geburtstermin) warten.
Der Termin kam und ging und allmählich wurden wir unruhig.
Wir durften dann jeden 2. Tag zum CTG, Ultraschall und Untersuchung und alles bestens.
Zum 28. juni wurden wir dann zur Einleitung bestellt, waren ja schon 9 Tage drüber…
In der Nacht ist dann um 2.57 Uhr die Fruchtblase geplatzt und wir fuhren ins Krankenhaus.
Dort waren plötzlich die CTG-Werte sehr schlecht und man bemerkte, dass das Fruchtwasser dick-grünlich war.
Also schnell in den OP und Notkaiserschnitt.
Der Kleine kam sofort wegen APGAR 2/7/9 auf die Kinderstation und ich war immer noch durch die Vollnarkose außer Gefecht gesetzt.
Erst am nächsten Tag konnte ich ihn kurz sehen und halten.
Ihm ging es sehr gut und musste nur wegen der Aspiration des Fruchtwassers Antibiotika bekommen.
Wir erholten uns schnell und am 04.Juli stand die Entlassung an.
Meine Mutter kam extra 500km angereist um ihren Enkel zu begrüßen, und es war eine Fügung des Schicksals, dass sie als Stütze da war.
Bei der Entlassungsuntersuchung bemerkten die Ärzte ein Herzgeräusch, welches sie aber noch mit einem Echo kontrollieren wollten. Kurz darauf erklärte man uns, dass Damian ein Loch zwischen den Herzkammern hat und durch den sich verschließenden Ductus eine Unterversorgung entsteht.
Er bekam sofort Medikamente die dies verhindern sollten und wurde in die Kinderherzklinik verlegt.
Als wir dort ankamen war Damian bereits an sämtliche Überwachungsgeräte angeschlossen.
Wir konnten noch kurz bei ihm bleiben und am nächsten Tag wurde auch ich aufgenommen.
Bei den Untersuchungen stellte man immer mehr Herzfehlbildungen fest, die einzeln betrachtet keine OP benötigten, zusammen aber lebensgefährlich waren.
So wurde bereits am 11. Lebenstag eine Herzkathederuntersuchung gemacht, mit der man einen Stabilisator in den Ductus einfügen wollte. Leider gelang dies nicht und er musste einen Tag später operiert werden.
2 Tage später mussten er erneut auf den OP-Tisch und ab da schien es langsam bergauf zu gehen…
Nach einigen Tagen waren die Ärzte voller Zuversicht und Damian konnte auf die normale Station verlegt werden. Hier hatten wir dann mit dem Nahrungsaufbau zu kämpfen, da er zu wenig selber trank und oft auch nach Gabe über die Magensonde erbrach.
Am 26.07. war dann Badetag und er hat sich dabei die Nasensonde selber rausgezogen.
Da haben wir dann versucht das er einen Tag mal selber trinkt was er schafft, und prompt kam er auf die Mindestmenge und die Magensonde musste nicht mehr erneuert werden.
Der Entlassungstermin stand dann am 30.07. an und beim abschließenden Arztgespräch erfuhren wir, dass er einen Gendefekt am 22. Chromosom hat. (DiGeorgeSyndrom).
Wir fielen aus allen Wolken und mussten erstmal darüber aufgeklärt werden was dies bedeutet.
Neben den schon fast obligatorischen Herzfehlern, gibt es auch vermehrt LKGS, Entwicklungsverzögerungen im motorischen und geistigen Umfeld, eine mögliche Immunschwäche unbekannter Ausprägung und sehr viel mehr…
Im Januar 2008 erfolgte dann seine 2. große Herzoperation, bei der sein VSD (inzwischen fast 1 cm im Durchmesser) und ein kleiner ASD verschlossen wurde. Schon nach 7 Tagen durfte er wieder nach Hause.
Er erholte sich schnell und obwohl er deshalb erst mit knapp 11 Monaten selbständig sitzen konnte, lief er mit 14 Monaten und zeigt nun keinerlei Entwicklungsverzögerungen.
Er ist öfter krank als andere, aber bis auf eine Lungenentzündung blieb alles im Normbereich.
Wir gehen seit 2 Monaten in eine Turngruppe und er rennt, springt und klettert mit den anderen Kindern, dass keinerlei Unterschiede zu erkennen sind.
Bei der letzten Herzkontrolle zeigte sich, dass die linke Herzkammer, die durch „Nichtgebrauch” sehr klein war, inzwischen normale Ausmaße hat und nur noch eine kleine Aorthenstenose besteht, die aber nicht behandlungsbedürftig ist.
Auch seine Immunwerte waren bei der letzten Kontrolle nahezu alle im Normalbereich.
Wir sind sehr Stolz auf unseren Kämpfer, der trotz seines schweren Starts und aller Widrigkeiten seinen Weg gehen wird. Inzwischen haben wir festgestellt, dass auch sein Papa diesen Gendefekt hat, allerdings ohne irgendwelche Anzeichen.
In zwei oder drei Jahren möchten wir gerne noch ein Geschwisterchen, wobei allerdings wieder ein 50% Risiko dieses Gendefektes besteht.
………..
Neuigkeiten:
Samstag feiert er seinen 2. Geburtstag und inzwischen sind sich die Ärzte uneinig ob er nicht doch die Thymusdrüse hat, welche füs Immunsystem wichtig ist.
Ansonsten macht er sich prima und man merkt ihm seinen schweren Start nicht an.
Im November wird er dann auch schon großer Bruder.
Leider hat seine Schwester auch das Syndrom geerbt.
Laut den Ultraschall-Untersuchungen und der Feindiagnostik scheint das Herz bisher in Ordnung zu sein und auch die sonstige Entwicklung gibt keinen Anlass zur Sorge, also heißt es abwarten, Daumen drücken und hoffen das die Kleine genauso ein Kämpfer ist wie ihr Bruder (dessen Name übrigens starker, blonder Kämpfer bedeutet) …
Damians Quilt ist angekommen!
“Hallo Tanni.
viele Grüße aus Offenbach.
Erstmal eine riesen große Entschuldigung an alle, das wir uns nicht eher gemeldet haben.
Durch den Troubel um Lucia’s Geburt und die ganzen Untersuchungen haben wir es völlig übersehen euch zu schreiben, dabei haben wir extra Fotos gemacht und es stand sehr weit oben auf der ToDo-Liste…
Damians Quilt kam in einem sehr aufregenden, spannenden Zeitraum an.
Kurz zuvor durften wir uns über die Geburt von Lucia Faye freuen und einen Tag nach unserer Entlassung brachte der Postbote ein riesiges Paket…
Die leuchtenden Augen von unserem Großen hättet ihr sehen sollen…. und auch mir schossen ein paar Tränen in die Augen.
So viel Mühe und Arbeit, die wir sehr zu schätzen wissen.
Auch haben uns schon einige Freunde und Verwandte auf den wunderschönen Quilt angesprochen und Damian ist sehr stolz darauf.
Vielen Dank an all die lieben Stickerinnen und die Näherin.
Eigentlich hatten wir auch vor ein paar persönliche Zeilen an jedes fleißige Bienchen zu richten, aber wie das so ist, war das erste halbe Jahr zu viert nicht wirklich mit Pausen versehen.
Damian geht es zwischenzeitlich recht gut und er liebt sein Schwesterchen über alles.
Seit September geht er auch in einen normalen Kindergarten, wo er sich gut eingelebt hat.
Ab und an werden wir auf seine Narbe angesprochen und die Eltern/Erzieher sind dann immer sehr von seiner Geschichte verblüfft. Im Spiel und bei den ganzen Aktionen fällt er nicht weiter auf und auch seine Sprachentwicklung macht tolle Fortschritte.
Liebe Grüße
Saskia & Family”
Ole Sebastian
Name: Ole Sebastian
geboren am: 13.05.2008
Mama und Papa: Antje + Sebastian
Geschwister: Kevin (10 Jahre) und Kenneth (4 Jahre).
Ole Sebastians Geschichte
Die Schwangerschaft mit Ole war nicht geplant, da ich im letzten Jahr meiner Umschulung zur Ergotherapeutin steckte, und es auf die Prüfungen zuging.
Nun ja, auf jeden Fall war es dann so, und wir bekamen noch ein Baby…
Als wir dann zur Feindiagnostik fuhren, hatte ich schon ein komisches Gefühl. Und das hat sich dann bestätigt.
Diagnose: av-kanal!
Ich brach in Tränen aus und war sprachlos. Man rechnet nie damit, dass es einen selbst treffen könnte. Ich musste noch eine Fruchtwasserpunktion über mich ergehen lassen, da dieser Herzfehler meist in Verbindung mit Trisomie 21 auftritt. Dies bestätigte sich dann aber nach über 2 wochen doch nicht.
Wir fuhren von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. Wir haben uns das Herzzentrum in Leipzig angeschaut und entschieden uns für die Entbindung für eine Klinik in Halle, die eine Neo-Its hat.
Am 13. Mai wurde die Geburt eingeleitet, da ich mir kurz vorher noch den Fuß gebrochen hatte und nun nur noch mit Krücken laufen konnte.
Abends um 19.55 war Ole auf der Welt.
Er wog 3720 g und war 52 cm.
Ich durft ihn 5 Minuten auf den Arm nehmen, dann haben sie ihn mitgenommen und untersucht.
Die Ärzte stellten zusätzlich zum av-kanal noch eine Aortenisthmusstenose fest, weshalb er sofort nach Leipzig ins Herzzentrum musste.
Dank der netten Hebammen und Ärzte durfte ich auf eigene Verantwortung gehen und konnte mitfahren. Mein Mann kam hinterher.
Am nächsten Tag folgte das Aufklärungsgespräch, und am 15. Mai war seine 1. OP. Wenn alles gut verlaufen wäre, hätten wir danach nach hause gedurft, da der andere Herzfehler später operiert werden könnte.
Aber Ole erholte sich nicht…
Sepsis, Pneumothorax, Aszites, und er schaffte es nicht selbstständig zu atmen, da sein Herz zu schwach war.
Also musste die 2. op doch schon erfolgen.
Am 28. Mai war es dann soweit.
Die Ärzte machten uns damals nicht viel Hoffnungen, da die anatomischen Begebenheiten nicht so toll waren und sein Körper zu geschwächt.
Aber unser Sohn hat es geschafft!
Eine Woche nach der OP konnte er extubiert werden und noch eine Woche später durfte er auf die Wachstation.
Insgesamt nach 8 Wochen durfte er das 1. Mal nach Hause, wo ihn alle sehnsüchtig erwarteten!
Seine Brüder lieben ihn abgöttisch und beschützen ihn ständig.
Ole geht es heute gut, er entwickelt sich prächtig.
Ob er nochmal operiert werden muss, kann man uns noch nicht mit Sicherheit sagen.
Ole Sebastians Quilt ist angekommen!
“Hallöchen!
Uns geht es soweit gut, Ole macht sich prima!
Im Juni müssen wir wieder zur Kontrolle nach Halle.
Ich möchte mich auf diesem Weg auch gleich nochmal bei allen Stickerinnen und Näherinnen für den wunderschönen Quilt bedanken!
Ole hat ihn jede Nacht mit im Bett und kuschelt damit 
Ihr habt uns wirklich eine große Freude damit gemacht!
lg Antje mit Herzchen Ole”
Jana:
“Wir haben die Familie am Karfreitag vormittag besucht und den Quilt übergeben.
Leider war Ole ziemlich fies erkältet und hatte sogar Fieber, so dass er nicht ganz so gut drauf war.
Aber die Schoki hat trotzdem geschmeckt.
Er hat immer auf die Bilder gezeigt und sich gefreut.
Kannte natürlich Pooh und seine Freunde 
Auch die beiden “Großen” haben sich gefreut :mg: Also Mission erfüllt Mädels”
*Mary-Ann
Name: *Mary-Ann
geboren am: 04.02.2006
Mama und Papa: Alina + Sven
Geschwister: Felix-Leandro (1 Jahr)
*Mary-Anns Geschichte
Als man am 29.11.2005 feststellte, dass ich schwanger bin, war ich bereits in der 14SSW.
Mein Freund und ich waren überglücklich, weil wir uns beide ein Kind wünschten und es auch überraschend schnell geklappt hat.
Alles um uns herum drehte sich um das kleine Würmchen in meinem Bauch.
Eigentlich war es eine problemlose Schwangerschaft, ausser vielleicht die gewöhnlichen Sachen, wie leichte Übelkeit.
Wir freuten uns wahnsinnig auf unser erstes gemeinsames Kind.
Aber dann nahm die Geschichte ihren Lauf.
Am 26.01.2006 war ich am frühen Abend mit meinem Freund einkaufen und bekam auf einmal ein leichtes unregelmäßiges Ziehen in Unterleib. Wir haben dann nicht lange gefackelt und sind ins Krankenhaus.
Dort sagte man mir, dass es leichte Vorwehen seien, aber mit meinem Kind sei alles in Ordnung.
Ich wurde dann stationär aufgenommen und bekam strickte Bettruhe verordnet, was für mich sehr schwer hinzunehmen war, weil ich gerne spazieren gehe, aber für mein Engelchen habe ich es in Kauf genommen.
Nach zwei Tagen durfte ich auch wieder nach Hause.
Dort habe ich weiter Bettruhe gehalten.
Am 03.02.06, morgens hatte ich plötzlich leichte Blutungen und bin daraufhin zu meiner Frauenärztin, aber sie konnte keine Wehen feststellen, sagte mir aber, dass ich ins Krankenhaus gehen sollte, falls die Blutungen schlimmer werden sollten.
Ich habe mich sofort, als ich zu Hause war mit meinem Freund darüber geredet, er war erschrocken, aber doch glücklich, dass es dem Kind gut ging.
Früh am nächsten Morgen, einem Samstag, ging es dann los.
Ich bekam ganz plötzlich Wehen, die nach kurzer Zeit immer schlimmer wurden.
Ich kam dann sofort ins Krankenhaus, dort wurde ich untersucht, der Muttermund war 2 cm offen, und die Fruchtblase war inzwischen auch geplatzt, ich wurde sofort in ein anderes Krankenhaus hier in Hamm verlegt mit Baby-Intensiv im Haus, denn ich war ja erst in der 23SSW.
Als ich dort war, waren die Wehen schlimmer, es ging alles ganz schnell.
Ich wurde noch mal untersucht und danach sofort in den Kreissaal. Mein kleines Mädchen wollte normal zur Welt kommen, ihr Köpfchen war schon im Geburtskanal.
In einer knappen halben Stunde, um 13.42 Uhr am 04.02.2006 war sie geboren, unsere kleine Mary-Ann.
Sie hat sogar zwei ganz leise Schreie getan, sie waren kaum zu hören, aber sie hatte etwas zu sagen.
Ich habe sie noch kurz gesehen, bevor sie auf die Baby-Intensiv kam. Sie war ein wunderschönes Mädchen.
Sie war gerade mal 30 cm klein und wog 645 g.
Die Frühgeburt wurde durch eine Infektion in der Plazenta ausgelöst.
Mary-Ann hat immer sehr tapfer gekämpft, sie wollte immer leben, das weiß ich, denn ich habe sie tagtäglich kämpfen sehen.
Aber sie hatte sehr viele Probleme gehabt:
Ihre Lunge war sehr instabil sie hatte einen persistierenden Ductus arteriosus, das heißt die Verbindung zwischen Hauptschlagader am Herzen und der Lungenschlagader war nicht ganz geschlossen, dann hatte sie zwischendurch leichte Infektionen.
Am Anfang hat sie sich recht gut geschlagen.
Am 03.03.06 bekamen wir von der Oberärztin die Nachricht, dass es um Mary-Ann nicht so gut steht, wir sollten uns überlegen, ob wir sie taufen lassen.
Sie wurden dann am 05.03.06 auf der Baby-Intensiv getauft.
Meine Schwester ist eine ihrer drei Taufpatinnen geworden.
Am 16.03.06 sagte uns der Diensthabende Arzt, dass sie unser Baby operieren wollen, der Duktus sollte geschlossen werden, weil er nicht von allein zugewachsen ist.
Sie wollten die entsprechenden Ärzte dann dorthin kommen lassen, am Besten am nächsten Tag sofort.
Am nächsten Morgen rief uns der Arzt an und sagte, dass Mary-Ann verlegt werden sollte, weil die Ärzte streiken und in dem anderen Krankenhaus nicht genügend Ärzte da wären.
Wir hatten große Angst, dass Mary-Ann den Transport nicht überleben würde, da ihr Zustand alles andere als stabil war.
Wir sind sofort zu ihr gefahren, sie hat mir ganz tief in die Augen geschaut und gelächelt und dann wurde sie ins 50km entfernte Krankenhaus verlegt.
Als wir dort ankamen, mussten wir sämtliche Unterlagen ausfüllen, man erklärte uns, was genau gemacht wird und dass die OP sehr riskant ist, aber sie musste gemacht werden.
Sie wurde noch am selben Tag operiert und hat alles sehr gut überstanden, im Nachhinein zu gut.
Ihr Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag.
Am Morgen des 27.03.2006 rief man uns aus dem Krankenhaus an, dass es unserer Tochter sehr schlecht gehen würde.
Wir sind dann sofort dahin, dort sagte man uns, dass sie sterben wird.
Der Grund war:
Nach ihrer OP verschlechterte sich ihr Blutdruck von Tag zu Tag, die Medikamente halfen nicht, im Gegenteil sie quoll auf wie ein Hefeteig, ihre Adern waren dadurch porös, ihre Nieren und die Leber versagten. Man hätte noch versuchen können sie durch eine andere Therapie mit verschiedenen Infusionen am Leben zu halten, aber dann hätten sie in ihrem kleinen Körper noch mehr Infusionen legen müssen.
Dadurch, dass sie so aufgequollen ist, hätten die Ärzte auf gut Glück stechen müssen, solange bis sie eine Ader getroffen hätten.
Und wenn sie es überlebt hätten, was auch nicht sehr wahrscheinlich war, wäre sie körperlich und geistig schwerstbehindert gewesen, hätte noch nicht mal ihre Umwelt wahrgenommen und ihr Leben lang an der Dialyse gehangen, weil ihre Nieren versagt haben.
Wir haben uns unsere Entscheidung nicht leicht gemacht, aber wir haben sie mit Würde gehen lassen.
Sie hat noch sehr lange gekämpft.
Wir haben sie zum ersten und letzten Mal auf den Arm gehabt.
Sie wollte nicht gehen, aber ihre Kraft hat zum Schluss nicht mehr gereicht.
Mary-Ann ist am 28.03.2006 in meinen Armen für immer eingeschlafen.
*Mary-Anns Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Bella,
der Quilt kam am Dienstag an, wir haben uns sehr gefreut. Er ist so wunderschön, ein schönes Andenken, an unsere geliebte kleine Tochter. Felix hat sich auch sehr über sein Kissen gefreut, er hatte das Kissen im Arm und einfach nur gestrahlt. Es muss jetzt jeden Abend mit ins Bett.
Wir möchten uns bei allen Stickerinnen bedanken, für diesen wunderschönen Quilt, für das wunderschöne Kissen und für all die lieben Worte an uns. Es ist so schön, dass es so etwas gibt, es schenkt vielen Kindern Hoffnung, ein Lächeln und den Eltern spendet es Kraft, dass es Menschen gibt, die einen nicht kennen, aber trotzdem so lieb an einen denken. Danke euch für dieses tolle Projekt.
Alina, Sven und Felix-Leandro mit Mary-Ann im Herzen”
Louis
Name: Louis
geboren am: 19.05.2004
Mama und Papa: Katharina und Nico
Geschwister: Justin
Louis´ Geschichte
Mein Name ist Louis.
Ich kam am 19.05.2004 mit meinem Zwillingsbruder Justin als Frühchen (in der 27. Schwangerschaftswoche ) mit einer Größe von 39cm und einem Gewicht von 1240 Gramm in Berlin-Buch zur Welt.
Als erster Zwilling konnte ich das Licht der Welt erblicken.
Die 1. Nacht verlief im Brutkasten problemlos.
Am nächsten Morgen entschieden sich die Ärzte mich zu intubieren (beatmen), da es mit der Atmung immer schlechter wurde (Sauerstoffabfall und Atemaussetzer).
Ab dato fingen die Probleme dann an.
Am 3. Lebenstag bekam ich eine Hirnblutung 3. Grades beidseits, einen Monat später als ich mein Gewicht erreicht hatte entschieden die Ärzte mir eine Ableitung (Shunt) vom Kopf in den Bauchraum zu legen.
Ich war über 1 Monat intubiert.
Nachdem der Shunt dann gelegt war, ging es mit mir auch wieder bergauf.
Es floss dann erst einmal sehr viel Liquor (Gehirnwasser) über den Shunt ab, so das meine Kopfform sich äußerlich sehr verändert hat.
Meine Eltern gingen durch die Hölle, sie haben aber die Hoffnung nie aufgegeben.
Sie sagten von Anfang an, dass ich ein Kämpfer war und bin.
Ab Ende Juni konnte ich mit meinen Eltern auf der Frühchenstation auch außerhalb des Brutkasten kuscheln (Kängeruen).
Am 30.07.2004 bekamen uns unsere Eltern dann endlich mit einem Gewicht von 2700 Gramm nach Hause.
Sie waren überglücklich.
Sie wussten zwar dass meine Entwicklung nicht so sein wird, wie die von meinem Bruder Justin, aber sie sind froh, dass ich jetzt so bin wie ich bin.
Motivwünsche:
Louis ist ein großer Fan von Delphinen, Pferden, Hunden und Autos.
Er ist vom Sternzeichen Stier.
Louis liebt Wasser und Sonnenschein, er ist gerne am ,sowie aber auch super gerne im Wasser.
Er mag sehr kräftige Farben!
Louis´ Quilt ist angekommen!
“Louis Quilt ist ein paar Tage vor Weihnachten bei uns angekommen.
Hallo Ihr Lieben, hallo liebe Martina,
vielen,vielen Dank für den wunderschönen Quilt und den Fisch für Louis.
Justin hat sich auch tierisch über die Cars Lampe gefreut (danke Alex ).
Die liebevollen Karten und Briefe haben wir unseren Kindern vorgelesen,
Louis und Justin haben sich gefreut und mir standen die Tränen in den Augen.
Das es Menschen gibt die mit sooo viel Herz und so viel Liebe uns
so eine große Freude bereiten ist unglaublich.
Das sich die ganz lieben Leute auch noch Gedanken über jedes Quadrat gemacht haben, ist unvorstellbar!!!
Die Quadrate passen alle voll auf Louis.
Wir denken die Bilder sagen mehr als tausend Worte.
Lieben Gruß von Katharina, Nico, Louis und Justin”
Michelle
Name: Michelle
geboren am: 22.02.00
Mama und Papa: Andrea und Marcel
Geschwister: Sarah-Chantal und Julien Leon (24.08.09)
Michelles Geschichte
Michelle ist am 22.02.00 im Marien-Hospital in Gelsenkirchen nach 8 Std. Wehen geboren.
Es verlief alles soweit gut, bis auf das es zum Schluß schneller gehen mußte, da sich die Herztöne veränderten.
Aber es war alles in Ordnung.
Sie entwickelte sich zunächst wie jedes andere Kind auch, bis auf das sie nicht richtig gesprochen hat.
Mit 3 Jahren kam sie in den Kindergarten.
Dort wurde nach kurzer Zeit mich darauf aufmerksam gemacht, das Michelle sehr unruhig, unkonzentriert und keinerlei Regeln/ Grenzen einhalten würde,sowie aggressive Verhaltensweisen zeigen würde.
Sie erhielt daraufhin, nach einigen Untersuchungen Frühförderung und Logopädie.
Sie war lt. Arztbericht entwicklungsverzögert auch im Bereich der Sprache.
Nach fast 2 Jahren Förderung wurde ich durch den Kinderarzt zur Kinderpsychatrie überwiesen um den Verdacht auf ADHS auf den Grund zu gehen, was sich dann auch bestätigte.
Sie wurde dann medikamentös auf Ritalin eingestellt, was zuerst auch gut geholfen hatte.
Bis zum Schuleintritt.
Sie geht auf eine Förderschule für Sprache.
2 Wochen nach Schuleintritt wurde von den Lehrern festgestellt, das trotz des Medikaments keine Mitarbeit in der Schule möglich war.
Daraufhin folgten insgesamt noch 2 mal Klinikaufenthalte.
Nun geht sie in die 2 Klasse.
Nach dem letzten Klinikaufenthalt wurde von der Kinderpsychiaterin der Verdacht auf Autismus geäußert.
Dies hat sich dann auch bestätigt.
Diagnose lautet: High Funktioning Autismus.
Sie hat bisher sehr viel mitgemacht und es war auch nicht immer einfach.
Sie geht zum Therap. Reiten, was sie liebt.
Pferde überhaupt.
Daher würde ich mich freuen, wenn es die Möglichkeit gibt, für Michelle ein Ouilt zu bekommen.
LG
Andrea
Neues von Michelle (September 09)
Michelle mußte nach den Sommerferien die Schule wechseln und geht nun auf eine andere Förderschule.
Dort geht es ihr wesentlich besser, sie wird besser gefördert und ich bereue es, das ich sie nicht schon früher auf diese Schule geschickt habe.
Zudem hat Michelle vor 3 Wochen noch einen kleinen Bruder bekommen, er heißt Julien Leon und ist am 24.08.09 geboren.
Er ist gesund, allerdings hat er beidseitig Klumpfüße, die nach Ponseti behandelt werden.
Michelle reagiert aber auch ein wenig Eifersüchtig auf ihren kleinen Bruder, trotz das sie mit einbezogen wird.
Einmal im Monat bekommt Michelle eine Stunde Förderung in der Autismus Ambulanz Autismo Bochum, was ihr auch Spaß macht. Allerdings ist das jetzt nur die Wartezeitregelung bis zum eigentlichen Beginn der Förderung.
Michelles Quilt ist angekommen!
“Hallo
Michelle und wir möchten uns ganz herzlichst bei allen Stickerinnen und Näherinnen bedanken, die an dem wunderschönen Quilt mitgearbeitet haben.
Sie hat sich riesig gefreut darüber.
Aber auch ihre Schwester Sarah hat sich riesig gefreut, den die Tasche und das Lampenbildchen fand sie super toll.
Beide Kinder wollten die Sachen überhaupt nicht beiseite legen, Michelle hat sich sofort auch die Decke fürs Bett geschnappt und schlummert darin.
Ich bin mir sicher, das sie damit sehr lange Freude haben wird, denn es sind alles Motive die sie supertoll findet.
Ich wünsche euch allen noch viel Freude daran, anderen besonderen Kindern eine riesen Freude zu bereiten.
Anbei habe ich noch Bilder von den beiden angehangen.
Liebe Grüße
Andrea ”
Hannah
Name:Hannah Friederike
geboren am: 27.12.2007
Mama und Papa: Anne + Matthias
Geschwister: noch keine
Hannahs Geschichte
Am 23.05.2007 erfuhren wir das wir schwanger sind
Wir bekamen auch schon ein Ultraschallbild und waren überglücklich.
Die Schwangerschaft verlief gut und endlich war es soweit!
Am 27.12.2007 kam unsere kleine Hannah auf die Welt.
Sie wog 2800g und war 48 cm klein.
Sie war so hübsch
Alles schien in Ordnung zu sein.
Die Ärzte gaben ihr 10 Punkte für den Apgar-Test und sagten nur, das sie ein wenig gelb sei, das aber die Werte ok sind.
In den ersten Tagen auf Station fiel uns auf das sie viel hustete und nieste.
Die Ärzte bregründteten es mit dem Satz:
Das kommt vom Fruchtwasser das noch in den Atemwegen ist.
Wir vertrauten ihnen natürlich.
Am 31.12.2007 durften wir dann nach Hause.
Als Hannah 6 Tage alt war, wurden die Werte wegen der Gelbsucht schlechter und sie musste ins Krankenhaus. Aber Gott sei dank ist nochmal alles gut gegangen.
Die Ärzte sagten wieder, sie sei topfit.
Nur der Husten, der war immer noch da.
In den darauf folgenden Monaten hatte sie viel Schnupfen und kleinere Infekte. Mit 4 Monaten bekam sie eine schwere Bronchitis, die fast zu einer Lungenentzündung übergegangen wäre.
Hannah lag wieder im Krankenhaus und die Ärtze waren sehr besorgt. Es wurden dann viele Untersuchungen gemacht, wie Schweißtests, Röntgenuntersuchungen der Lunge und die anderen Organe und Werte wurden untersucht.
Eines Tages kam die Ärztin ins Zimmer und wollte eine Unterschrift für eine Röntgenaufnahme der Lunge bei Hannah haben.
Ich fragte natürlich warum und sie sagte das sie den Verdacht auf Mukoviszidose haben.
Mein Freund fragte, was das sei und ob sie wieder gesund wird, aber man ließ uns ohne eine wirklich verständliche Antwort im Raum stehen.
Die Schwestern waren empört, das man uns das jetzt schon sagte, zumal es ja nur ein Verdacht war.
Die Schwestern haben Hannah so in ihr Herz geschlossen, das sie mit uns mit fieberten und hofften das alles in Ordnung ist.
Ein paar Wochen später, als wir schon wieder zu Hause waren, kam ein erster Befund.
Es wurde ein defektes Gen nachgewiesen, aber noch kein 2. gefunden, also hieß es wieder warten.
Dann war es soweit.
Ich rief in der klinik an und mir wurde mitgeteilt, dass Hannah cystische Fibrose hat also Mukoviszidose.
(Mukoviszidose (zystische Fibrose) bei Baby & Kind Dr. med. Petra May Beschreibung
Mukoviszidose (zystische Fibrose) ist eine erbliche Erkrankung, die nicht heilbar ist.
Sie besteht von Geburt an, wird aber häufig erst später diagnostiziert. Mukoviszidose führt zu schweren Störungen der Atmung und Verdauung.
Die Absonderung bestimmter Körperflüssigkeiten wie Schweiß und Schleim ist gestört.
Die Sekrete in der Lunge, Bauchspeicheldrüse und anderen Organen wie der Leber sind zäher als bei nicht erkrankten Kindern.
Die feinen Äste der Bronchien, die Gänge der Bauchspeicheldrüse und die Gallengänge verstopfen, die Organe können nicht mehr richtig arbeiten.
Die Erkrankung führt zum Funktionsverlust der Atemwege und des Verdauungstrakts mit früher Todesfolge.
Die langsame, aber stetige Verschlechterung der Stoffwechselfunktionen ist nicht aufzuhalten, lässt sich aber durch frühzeitige und intensive Behandlungsmaßnahmen entscheidend verzögern.
Für uns brach eine Welt zusammen.
Ich weinte sehr viel.
Doch Hannah, Hannah lachte.
Hannah meistert das wirklich ganz toll und ich ziehe echt den Hut vor ihr.
Sie hat so viel Kraft und Mut.
Ich hab manchmal das Gefühl, sie denkt das sie keine Zeit hat, das zu erleben, was sie alles noch erleben will.
Sie ist anderen gesunden Kindern teilweise sehr weit in ihrer motorischen und geistigen Entwicklung vorraus.
Sie ist schon mit 6 Monaten gekrabbelt und hat mit 10 Monaten ihren ersten Schritt gemacht.
Die Lebenserwartung bei Patienten mit CF liegt bei ca. 45 Jahren.
Andere sterben aber auch mit 20 oder bekommen eine Lungentransplantation.
Es gibt aber auch welche die steinalt werden.
Hannah hat Glück im Unglück gehabt, sie hat eine sehr milde Form und durchaus die Möglichkeit alt zu werden.
Aber es besteht immer ein gewisses Risiko, das sich das Blatt durch bestimmte Bakterien, die z.Bsp. im Wasser sind, wenden könnte.
In 10 oder 20 Jahren, so sagt unser Facharzt, gibt es vielleicht auch schon eine Gentherapie, mit der die Krankheit geheilt werden kann.
Hannah muss täglich sehr viele Medikamente nehmen und inhalieren. Durch ihre Krankheit bekommt sie auch leicht Infekte, die die Atemwege und den Magen-Darm-Trakt angreifen.
Aus diesem Grund liegen wir ca. alle 2 Monate im Krankenhaus.
Aber die Schwestern in der Kinderklinik, besonders Schwester Annedore, die Hannahs Verlauf von Anfang an begleitet hat, machen einen die Tage im Krankenhaus so schön wie möglich und manchmal vergisst man sogar warum man dort ist
Hannah hat letzten Monat ihren 1. Geburtstag gefeiert.
Zur Zeit geht es ihr wieder nicht so gut und wir waren wieder im Krankenhaus, aber sie ist ein starkes kleines Mädchen.
Leider wird sie durch ihre ständigen Infekte immer wieder sehr weit zurück geworfen.
Hannahs Quilt ist angekommen!
“So nun kommt endlich unsere Antwort auf den WUNDERSCHÖNEN Quilt.
Da es Hannah in den letzten Monaten leider ziemlich schlecht ging und wir viele Wege bei Ärzten und Krankenhäusern hatten, ergab sich leider für uns nicht ehr die Möglichkeit darauf zu Antworten.
Kurz vor Weihnachten erreichte uns ein Päckchen – darin fanden wir den Quilt auf den wir uns schon soooo lange gefreut hatten 
Hannah war glich hell auf begeistert und freute sich über die vielen Schäfchen und Bilder die sie darauf fand.
Keiner durfte ihr von da an diese Decke mehr weg nehmen.
Sie musste einfach überall mit hin.
Sogar mit zu Oma und Opa, wenn sie dort schlief.
Wenn Hannah mal größer ist dann werden wir uns gemeinsam mit ihr hinsetzen und ihr erklären das dieser Quilt von ganz lieben Menschen gestickt und genäht wurde die ihr nur das beste wünschen.
Ganz einfach nur damit sie besonders in schlechten Zeiten weiß das sie nicht allein ist und es dort draußen Menschen gibt die an sie denken.
Die Gefühle und Gedanken die uns in dem Moment des Auspackens durch den Kopf schossen sind für uns sehr schwer zu beschreiben.
Wir waren einfach überwältigt, überwältigt über die Schönheit dieses Quilts und über die Karten und lieben Worte die uns von den Stickerinnen mit geschickt wurden.
Es war ein sehr ergreifender Moment für uns.
Die Gefühle reichten von unendlicher Freude bis zur Traurigkeit.
Dieser Quilt brachte bei uns auch viele Erinnerungen hoch, Erinnerungen an den Tag der Diagnosefeststellung, Erinnerungen daran was wir schon alles miterleben mussten und daran was unsere Hannah in ihren gerade mal zwei Jahren ertragen musste.
Aber nun haben wir für solche Momente den Quilt und die Gewissheit das wir nicht allein sind!!!!!!!!!!!!!
Dies ist eine Erkenntnis die Hannah und auch uns noch viel weiterhelfen und Kraft geben wird.
VIELEN DANK AN DIE VIELEN STICKERINNEN,TANNI UND AN DAS GESAMTE KILÄ TEAM!!!!!!!!!!!!!!!
Es ist einfach wunderbar wieviel Freude und Kraft ihr Menschen geben könnt. Dies gibt uns neuen Mut zum weiter Kämpfen, Hoffen und Leben.
VIELEN DANK SAGEN HANNAH, MATTHIAS UND ANNE!”
Merle
Name: Merle
geboren am: 19.08.2007
Mama und Papa: Isa und Christof
Geschwister: Ole (4 Jahre)
Merles Geschichte
Am 19.8.2007 wurde Merle nach einer Bilderbuchschwangerschaft komplikationslos und schnell geboren.
Sie schien auf den ersten Blick ein ganz normales, kerngesundes Baby zu sein.
Am nächsten Tag warf der Kinderarzt beim Wiegen zufällig einen Blick auf sie und sie kam ihm wohl etwas blass um die Nase vor … jedenfalls hat er sie gründlich untersucht und ein Herzgeräusch festgestellt, hat mich aber gleich beruhigt, dass das bei den meisten Kindern nichts zu sagen hat.
Trotzdem musste ich mit ihr in die Nachbarstadt zur Kinderklinik, um einen Ultraschall vom Herzen machen zu lassen.
Das war der erste kleine Schock – der Arzt stellte ein Loch im Herzen fest und machte für die nächste Woche einen Termin in der Uniklinik aus, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Dort wurde dann festgestellt, dass Merle einen schweren, komplexen Herzfehler hatte (Truncus arteriosus communis) und in den nächsten Wochen dringend eine schwere OP mit 25% Sterblichkeit überstehen musste, und dass immer wieder Folge-OPs nötig sein würden.
Wir konnten das alles gar nicht glauben, weil es ihr anscheinend immer noch recht gut ging, sie auch gut trank und nicht apathisch wirkte.
Aber in den nächsten sieben Tagen, während wir auf die OP warteten, konnte man dann deutlich sehen, wie es mit ihr bergab ging und so waren wir froh, als sie endlich operiert werden konnte.
In letzter Minute wurde noch eine Komplikation beseitigt, die die OP verzögert hätte.
Nach zehn Stunden OP kam dann der erlösende Anruf, alles war gutgegangen.
Nun lag Merle einige Tage im künstlichen Koma, wurde beatmet, intravenös ernährt und mit haufenweise schweren Medikamenten vollgepumpt. Man durfte sie kaum anfassen und nicht laut in ihrer Gegenwart reden, das wäre schon zu viel Stress für sie gewesen.
Nach gut einer Woche mit diversen kleinen Rückschlägen ging es deutlich bergauf, sie wurde auf die Normalstation verlegt, ich konnte wieder bei ihr schlafen und sie stillen und wickeln.
Nach einer weiteren Woche wurde sie nach Hause entlassen.
Wir fanden es unglaublich, wie viel die Kleinen wegstecken können!
Kaum zu Hause, startete Merle das Projekt “Essen, bis es nicht mehr geht”, wollte alle zwei Stunden gestillt werden und nahm monatelang über 300g die Woche zu, was für ein Herzkind ganz klasse ist.
Sie entwickelt sich geistig und körperlich normal, aber ist doch ein deutlich ernsteres Kind als ihr älterer Bruder – wer weiß, was sie aus der OP-Zeit mitgenommen hat. Sie hat einen seeehr starken Willen und dementsprechende Wutanfälle – aber ich denke, genau dieser starke Wille hat ihr auch bisher sehr geholfen.
Irgendwann wird wieder eine große OP nötig sein, um die ersetzte Herzklappe und Aorta zu erneuern – noch wachsen die ja nicht mit. Wir hoffen, dass das noch einige Zeit dauern wird.
In der ganzen Zeit haben viele liebe Menschen für uns gebetet, und wir haben uns auch immer sicher und geborgen bei Gott gefühlt.
Merles Quilt ist angekommen!
“Hallo an alle lieben Stickerinnen und die Näherin…
der Quilt ist angekommen und sehr schön.
Auch Ole ist begeistert von seinem Kissen, es muss jeden Tag mit ins Bett.
Hier also ein dickes Dankeschön und zwei Fotos.
Liebe Grüße Isa und Christof”
