Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Gian-Luca

geboren am: 7.6.2001

Mama und Papa: Beatrix und Uwe

Geschwister: Yara (5 Jahre)

Gian-Lucas Geschichte

Gian-Luca leidet an einer angeborenden lebenslimitierenden Stoffwechselerkrankung namens MPS Typ 2 (Mukoplysaccharidose).

Ausserdem erkrankte er im Februar 2006 an Diabetes Mellitus Typ1.

Gian-Luca ist ein grosser Kämpfer, der in seinem Leben schon viel durchgemacht hat und ständig unter Schmerzen leidet.
Aber um das Durchzustehen helfen wir ihm so gut es geht und auch steht ihm seine kleine Schwester mit viel Verständnis zur Seite.

Gian-Lucas Quilt ist fertig!

 

 

Name: Miriam

geboren am: 09.03.2005

Mama und Papa: Imke und Reiner

Geschwister: Hannah

Miriam´s Geschichte

Miriam wurde am 9. März 2005 nach einer komplizierten Schwangerschaft und einer Saugglockengeburt auf die Welt geholt.

Im ersten Lebensjahr entwickelte Miriam sich scheinbar altersgerecht, sie konnte sich drehen, krabbeln, sitzen.
Sie kletterte aufs Sofa, nur mit dem freien Stehen und dem Laufen hatte sie so ihre Schwierigkeiten.
Aber da Hannah auch entwicklungsverzögert in Sachen Laufen war, dachten wir, auch Miriam wäre etwas „faul“.
Nur ihre Spitzfüsse sorgten uns und wir machten den Kinderarzt darauf aufmerksam.
Aber der vertröstete uns und sagte, wenn Miriam erst einmal laufen würde, „verwächst“ sich das.
Krankengymnastik ist nicht nötig (im 13. Lebensmonat).

Miriam lief aber nicht, nur an der Hand und das sehr unsicher.
Als sie dann 18 Monate war, gingen wir wieder zum Kinderarzt, der dann immer noch meinte, das würde noch kommen.
„Alle Kinder laufen irgendwann.“
Er verschrieb KG nach Bobath.

Als Miriam dann 21 Monate alt war und immer noch nicht lief, sind wir zum Orthopäden, um endlich eine Diagnose zu bekommen.
Der stellte eine grenzwertige Hüftdysplasie fest, schickte uns aber zur Einholung einer zweiten Meinung in die kinderorthopädische Klinik.
Dort wurde die Hüftdysplasie bestätigt und Miriam wurde mit einer Spreizschiene versorgt.
HURRA!
Eine Diagnose war gefunden und es wird sicher nicht mehr lange dauern und Miriam würde laufen.

Nach zwei Kontrollterminen in der Klinik (es war inzwischen der 4. Orthopäde, der Miriam gesehen hat) wurden plötzlich Spitzfüsse, die wir ja nun schon lange kannten, diagnostiziert und Miriam wurde im August ‘07 mit Unterschenkelorthesen und Nachtlagerungsschienen versorgt.
Naja, es gab einen weiteren Grund für’s Nichtlaufen …..
Etwa zeitgleich meinte Miriams KG-Therapeutin, wir sollten doch mal Miriams Kopf kontrollieren lassen.
Sie hatte den Verdacht, natürlich nicht laut geäussert, das Miriam einen Hirntumor hat.
Wir haben also ein MRT machen lassen und dort wurde dann zum ersten Mal der schreckliche Verdacht geäussert, das Miriam metachromatische Leukodystrophie (MLD)  hat.
Nach weiterer Diagnostik mit einigen Krankenhausaufenthalten hat sich dann der Verdacht immer wieder bestätigt.
Uns wurde gesagt, das eine Knochenmarktransplantation in frage käme, aber aufgrund des raschen Verlaufs der Krankheit wurde sie dann doch abgelehnt.

Der rasche Abbau der Fähig- und Fertigkeit von Miriam hat uns allen sehr zugesetzt.
Innerhalb eines halben Jahres konnte Miriam fast nichts mehr!

Mit dem Essen und Trinken wird es für Miriam immer schwieriger.
Sie kann nur noch Zerdrücktes oder Pürriertes essen, alles nur in kleinen Mengen.
Daher haben wir beschlossen, das sie eine Magensonde (PEG) bekommen soll.
Die hat sie dann auch im November 2008 erhalten.
Aus zwei geplanten Nächten im Krankenhaus sind dann zwar 7 Nächte geworden, aber sie hat alles soweit gut überstanden und sich recht schnell erholt.
Nun können wir, wenn sie tagsüber nicht so gut isst und trinkt, ihr nachts über eine Ernährungspumpe Nahrung und Flüssigkeit zugeben.

Seit Juli 08 geht Miriam in den Kindergarten und es gefällt ihr dort sehr gut.
Sie hat gern Kinder um sich, die singen und lachen.
Miriam selbst kann leider zum Kindergartenalltag nicht viel beitragen, aber sie wird dort von allen geliebt und verwöhnt!

BESCHREIBUNG DER KRANKHEIT
Ursache
Defekt eines Gens, das für die Produktion des
Enzyms Arylsulfatase A verantwortlich ist.
Dieses wird benötigt für den Abbau des Stoffwechselproduktes
Sulfatid.
Bei einer Störung kommt es zur Anreicherung von Sulfatid, dadurch wird das Myelin (die weisse Substanz des Nervensystems) instabil und zerfällt.
Häufigkeit
In Deutschland leben ca. 100 MLD-Erkrankte.
Pro Jahr gibt es ca. 5-10 Neuerkrankungen.
Therapie
Es gibt derzeit noch keine Heilungsmöglichkeiten.
Einzelne MLD-Formen können durch eine frühzeitige Knochenmarktransplantation gestoppt werden, die aber vor Ausbruch der Krankheit verlaufen muss und mit Risiken behaftet ist.
Seit kurzem befindet sich eine Enzym-Therapie in der klinischen Erprobung.
Krankheitsformen
Am häufigsten ist die spätinfantile und juvenile Verlaufsform; die spätinfantile Form beginnt mit ca. 18 Monaten, die juvenile ab
ca. 4 – 6 Jahren; daneben gibt es noch die adulte Form, die meist im Jugendlichenalter beginnt, aber sehr selten ist.
KRANKHEITSVERLAUF
Frühsymptome
- Entwicklungsverzögerung
- Ungeschicklichkeit beim Gehen und
häufiges Stolpern
- grundloses Hinfallen
Verlauf
- motorische und geistige Rückentwicklung
- Sprachverfall
- Spitzfuß, Knickfuß
- Lähmungen von Armen und Beinen
- Aussetzen des Schluckreflexes
- zum Teil häufiges Erbrechen
- teilweise schmerzhafte
- Berührungsempfindlichkeit
- Anfallbereitschaft
- Erblindung
- Taubheit
- stark verkürzte Lebenserwartung
Unterstützende Hilfsmaßnahmen
- Legen einer Magensonde (PEG)
- Medikamente zur Linderung von
Schmerzen, Muskelspastik und
epileptischen Anfällen

Miriams Quilt ist angekommen!

“Liebe Marika, liebe Stickerinnen,

gestern hat Miriam ihren Quilt bekommen und wir haben uns soo gefreut!!
Der sieht so wunderschön aus und ich war schon beim Auspacken ganz gerührt.
Ich habe Miriam, da sie schon nicht mehr so gut sehen kann, jedes Quadrat erklärt, was darauf zu sehen ist.
Sie hat sich auf ihre Art sehr darüber gefreut!
Der Quilt hat jetzt seinen festen Platz auf Miriams Sofaecke.
So kann sie täglich darauf liegen.

Auch Hannah hat sich sehr über ihr Geschenk gefreut, wie man auch auf den Bildern sehen kann.
Da habt ihr voll ihren Geschmack getroffen!

Vielen Dank auch für die liebe Post, die dabei war!
Mit ganz lieben, gerührten Grüssen Imke”

 

 

Name: Tim Simon

geboren am: 21.12.1998

Mama: Ilona

Geschwister: Tom (2001)

Tim Simons Geschichte

Tim Simon wurde am 21.12.1998 in der 30. SSW per Notkaiserschnitt geboren.
Es gab Herzrhythmus-Störungen und er war viel zu klein.

Nach knapp 4 Wochen wurde die erste Diagnose gewagt: Periventrikuläre Leukomalazie, beidseitig, frontal.
Und es hieß abwarten, in wie weit es Schädigungen gab.

Tja, was soll ich sagen?
Tim hat aus dem Vollen geschöpft.
Er kann nicht sitzen, nicht greifen, nicht stehen, nicht gehen, nicht sprechen, hat eine schwere Tetraspastik, Epilepsie und ist hochgradig sehbehindert.
Er kann richtig toll lachen und wunderbare Küsschen geben!!!
Ich lieb ihn wie verrückt.

Seit seinem 2. Lebensjahr bekommt Tim Hippotherapie.
Wir waren 3x bei den Delfinen, waren oft bei Petö, turnt sowohl nach Bobath als auch Voijta, und macht Adeli.
Tim macht alle Therapien mit großer Freude und Begeisterung.
Er ist ein wahrer Sonnenschein und liebt knuddeln und schmusen.

Tim hat noch einen kleineren Bruder, der Tom heißt und im Januar 2001 geboren wurde (hat leider einen Herzfehler: Aortenstenose + Aorten-insuffizienz). Beide Brüder lieben einander abgöttisch.

Tim Simons Quilt ist angekommen!

“Liebe Martina!

Am Samstag haben wir das Päckchen erhalten.
Ach, da musste ich doch tatsächlich ein paar Tränen vergießen – vor Freude, natürlich!!!
Alle Quadrate sind superschön und man merkt die lieben Gedanken, die da drinstecken.
Ganz toll waren auch die Zeilen, die die Stickerinnen mit dazugelegt hatten.
War schon richtig bewegend.
Tim hat ganz doll gelacht als ich ihm vorgelesen habe.
Und den Quilt hat er auch ausgiebig befühlt und findet ihn ganz toll.
Sein Bruder Tom (der ja immer soooo cool ist)
fand sein Kissen echt spitze und hat es auch abends gleich mit ins Bett genommen.
Am Sonntag kamen Oma und Opa zu Besuch.
Beide waren mehr als erstaunt, was es doch für liebe Menschen gibt,
die sowas tun.
Oma musste dann auch vor Rührung weinen.
Dem kompletten Lovequilt-Team senden wir unser herzlichstes Dankeschön. Ihr seid super.

Bleibt weiterhin so motiviert und bringt etwas Sonnenschein in diese Welt.
DANKE

Ilona und Familie”

 

 

Name: Bent

geboren am: 13.02.2005

Mama und Papa: Susann und Jens

Geschwister: Jana (19), Christopher (16), Pascal (12) und Torge (6)

Bents Geschichte

Bent (jetzt 3,5 Jahre alt) kam als mein 5. Kind am 13.02.2005 zur Welt.
Irgendwie habe ich schon in der Schwangerschaft gemerkt, dass Bent außergewöhnlich war, irgendwie waren meine Gefühle anders als zuvor.
Als es dann soweit war, wurde der Kleine mit dem Po zuerst spontan geboren.
Er wurde mir auf meinen Bauch gelegt und wirklich, er sah ganz anders aus, als seine Geschwister.
Braune lange Haare (die anderen sind alle blond) und ganz klein und leicht (2800 Gramm und 48 cm groß, meine anderen Kinder waren alle über 4 kg).
Er hatte ganz kleine Ohren und ein kleines Genital.
Aber niemand dachte sich was dabei und ich war nur glücklich, dass er gesund und munter war.
Seine Entwicklung verlief viel langsamer als bei anderen Kindern und als Bent mit 2 Jahren weder sprach noch lief wurde ein Bluttest gemacht.
Der Anruf kam einige Wochen später von der Kinderärtzin, Diagnose 49xxxxy-Syndrom.
Ich war völlig geschockt, wir waren völlig geschockt, die ganze Familie.
Aber eigentlich nicht, weil Bent einen Gendefekt hatte, sondern weil mir niemand sagen konnte, was das für Bent und uns bedeutet.
Auch jetzt noch ist es so, dass ich den Humangenetiker informiere über die neueste Entwicklung.
Damals liefen wir also von Arzt zu Arzt, weil wir alle möglichen Symptome abklären wollten, die in Frage kamen.
Zum Glück hat Bent keinen Herzfehler, ist organisch gesund.
Er hat allerdings eine Fehlstellung von Elle und Speiche, spricht immer noch nicht (nur seine eigene Sprache), bis auf ein paar Wörter, trägt Einlagen (starke X-Beine und Knick-Senk-Fuß) und isst sehr, sehr schlecht.
Er mag ungerne feste Nahrung, da er aufgrund fehlendem Zahnschmelz alle Backenzähne herausoperiert bekommen hat.
Bent ist sehr anfällig für Mittelohrentzündungen und leider auch Lungenentzündungen.
Wie es mit seiner Intelligenz aussieht, kann man jetzt noch nicht sagen, das sieht man erst, wenn er älter ist.
Bent ist ein absoluter Sonnenschein, geduldig und sehr ruhig.

Bents Quilt ist angekommen!

“Ihr Lieben, ihr Schätze,

gestern Abend klingelte es an meiner Tür und ich habe nun damit nicht gerechnet.
Ein großes Paket wurde mir in die Hände gedrückt und ich ahnte schon, was es war.
Meine beiden jüngsten Söhne kamen sofort zu mir gerannt, als sie das Paket sahen und machten große Augen.
Mein Herz schlug schneller, meine Hände wurden feucht, so groß war die Vorfreude.
Ich stellte das Paket auf den Boden, öffnete es und Bent schnappte sich als erstes seinen Quilt, für den es einfach keine Beschreibung gibt.
Kein Wort könnte beschreiben, wie ich mich da gefühlt habe … und dann die Briefe …
… ihr seid alle Engel, wißt ihr das?
Die Worte taten so unendlich gut.
Ich möchte jeden von euch feste und mache das auch in Gedanken immer wieder.
Die Kinder freuten sich so sehr, Bent legte den Quilt auf den Wohnzimmerteppich, holte seine Autos und spielte ausgiebigst.
Torge hängte seinen kleinen Fußballer direkt an der Wand über seinem Bett auf und sein Kirschkernkissen mußte auch gleich aufgewärmt werden.
Dann ging er ins Bett, obwohl noch gar nicht die Zeit dafür war. Hihi.

Ihr Lieben, die Sachen sind so wundervoll … so gigantisch schön … so viel Arbeit steckt darin, ich kann nur 1000 mal DANKE sagen!!!!!

Ganz liebe Grüße soll ich euch von Jens, Christopher, Pascal und Jana schicken, von Bent und Torge einen dicken Kuss.
Ich schließe euch alle in mein Herz ein, danke!!!!!

Eure Susann”

 

genäht von Beate

für Sara von Nadja

für Sara von Marion

Name: Nino

geboren am: 10.08.1994

Geschwister: Sara (8 Jahre)

Ninos Geschichte

Geschrieben von Sassy einer Freundin der Familie:

Der Start ins Leben war sowohl für die Mutter als auch für Nino nicht einfach.
Bei der Geburt war die Nabelschnur um seinen Hals gewickelt und er war blau angelaufen.
Insgesamt musste er dreimal wiederbelebt werden.
Was dies für die Zukunft bedeutet, konnte da noch keiner sagen.

Nino hat als Säugling viel Zeit in der Kinderklinik verbracht.
Er fing erst spät an zu laufen.
Mit vier Jahren kam er dann in eine Integrative Tageseinrichtung.
Dort sah die Mutter das erste mal andere behinderte Kinder und sie wollte nicht wahr haben das auch ihr Sohn nicht „normal“ ist.
Sie wusste zwar, dass ihr Sohn etwas entwicklungsverzögert ist, aber für sie stand fest, dass er das alles noch aufholen wird.

Im August 2001 sollte Nino dann eingeschult werden.
Auch da stand für die Mutter fest, dass ihr Sohn auf eine Regelschule kommt.
Beim Einschulungstest wurde ihr das erste mal richtig bewusst, dass Nino nicht das Zeug dazu hat in eine Regelschule zu kommen.

Die Mutter erfuhr, dass es eine sogenannte Sprachheilschule gibt, wo die Kinder den gleichen Stoff durchnehmen sollen, nur langsamer.
Bei einem Test dort wurde wieder klar, auch für diese Schule ist er nicht geeignet.
Das erste mal fiel das Wort GB (Geistigbehindertenschule) für die Mutter brach eine Welt zusammen.
Kurz danach gab es dann auch die Diagnose „geistige Behinderung“.
Langsam fing die Mutter an dies anzunehmen.

Doch dann kam für sie das schlimmste Ereignis in ihrem Leben.
Die Einschulung …
Alle Kinder wurden einzeln aufgerufen und wurden nach vorne gebracht, ihnen wurde ein Luftballon überreicht.
Die Mutter konnte nicht verstehen was das soll, wieso man einen auf „heile Welt“ macht, obwohl es doch gar nicht so ist.
Als Nino dann dran war ist die Mutter zusammen gebrochen.

Heute kommt die ganze Familie super mit der Behinderung von Nino klar.
Er fühlt sich ziemlich wohl auf der Schule für Geistige Entwicklung und wird nächstes Jahr auf die weiterführende Schule gehen, dann wird auch er zu den Großen gehören.

Seit kurzem fängt Nino an einfache Wörter zu lesen.
Die Mutter freut sich über jeden Fortschritt von ihm.
Nino spielt gerne mit dem Ball und hat einen super Schuss drauf (er schießt viele Bälle auf oder über Dächer).
Ansonsten spielt er gerne Playstation und hört gerne Musik.

Ninos Quilt ist angekommen!

“Nino hat seinen Quilt bekommen.
Fotos habe ich leider keine gemacht.
Nino hat sich sehr gefreut, üebr die Decke, jedoch kann er nicht verstehen was dahinter steckt.
Die Mutter war sehr gerührt, erst recht der Karten wegen.

Auch Sara hat sich total gefreut.

Auch von mir ein danke, habe die Familie noch nie so glücklich erlebt.”

 

Name: Tom

geboren am: 19.02.04

Mama und Papa: Anne und Maik

Geschwister: Johnny (7 Jahre)

Toms Geschichte

Als Johnny so etwa 1 Jahr alt war, wuchs in mir der Wunsch, noch ein kleines Baby zu bekommen.
Wir haben es uns einfach schön vorgestellt, mit einem Altersunterschied von so ca. 2 Jahren.
Mein Mann und ich haben Geschwister, die jeweils 11 Jahre jünger sind und man merkte schon, dass wir wie Einzelkinder aufwuchsen.
Daher stellten wir es uns für uns einfach “perfekt” vor, wenn unsere Kinder zusammen spielen und streiten können… Lächel, gesagt, getan…

Am 19.Februar 2004 erblickte unser kleiner Tom das Licht der Welt.
Ganz herzzerreissend süss und einfach nur knuffelig…
Alles dran, alles gesund und munter…

Am dritten Tag machte ich dann mal eine Kinderschwester darauf aufmerksam, dass Tom einen ganz dicken Bauch hat.
Aber dies wurde mit einem jaja, abgetan, es läge wohl am Essen, viele Kinder von stillenden Müttern hätten heute solche Probleme…
Nun gut, man vertraut als Mama (zumindest damals noch, mittlerweile haben wir, wie viele andere Mamas auch, viel dazu lernen müssen).
Glücklicherweise war an diesem Tag noch eine kinderärztliche Untersuchung, wo mir Tom sofort “weggenommen” wurde und in die Kinderklinik verlegt wurde…
Diagnose ganz arge Darmverengung, sofort Röhrchen legen und und und…
Leider besserte es sich nicht, wie es sollte, also ab mit Blaulicht in die Chirurgie…
Dort mussten wir dann ein langes Theater durchstehen, besser gesagt Tom musste es durchstehen, wir konnten ihm nur so gut es ging, beistehen.
Was gar nicht so einfach war, denn wir hatten nur eine Besuchszeit von einer Stunde, da er auf der IS lag.
Würde mir das heute nochmal jemand versuchen weiss zumachen, ohoh…

Dort wurstelte sich Tom dann durch Fehldiagnosen, überflüssige Behandlungen … einen Tag zu Hause und wieder ab ins KH, dann endlich wurde die wohl schon von Anfang an nötige OP gemacht.

Damals dachten wir, damit wäre das Thema nun durch … leider weit gefehlt, denn mit massiven Darmstörungen haben wir bis heute zu kämpfen und bekommen es nur mit Müh und Not in den Griff…

Vielleicht war es auch ganz gut so, dass wir nach dem ersten Schrecken erstmal nichts ahnten, was da noch kommen sollte, denn so blieb uns erst mal Luft als Familie, den Schrecken zu verdauen…

Tom wurde grösser und älter und mein Mutterinstinkt schrie immer häufiger, irgendetwas stimmt hier nicht, er entwickelt sich so ganz anders, als Johnny.
Ja, auch ich weiss, man soll Kinder nicht vergleichen.
Das ist auch gut und richtig so, aber wenn es so gar nicht mehr “passen” will, dann macht man sich doch Gedanken.

Mhh also von Arzt zu Arzt, nein alles bestens, alles fein.
Mhhh ja, doch vielleicht, der Kleine ist schwerhörig …
Diese Diagnose kam mit etwa einem Jahr, als Tom immer noch keine Anstalten machte, Wörter zu sagen… 
Also Hörgeräte hin und her ….
Nach einem Jahr Hörgeräten fiel uns bei einer Op, wo er seine Horchis nicht tragen durfte auf, halt, er hört doch…
Was uns natürlich auch schon vorher auffiel, was aber von den Ärzten mit Kruzen wiederlegt wurde, die ich noch nie zu vor in meinem Leben gesehen habe und somit schenkte ich den Göttern in Weiss Glauben. Welche Mama würde nicht ein Hilfsmittel anpassen lassen, in dem Glauben, ihrem Kind zu helfen? 
Bei der Op also merkten wir, dass es Tom viel besser bekam, ohne seine Horchis, er war trotz allem aufnahmebereiter…
Also hab ich es mit unserer damaligen Logopädin besprochen und fand dort Rückhalt.

So ging es eine Weile zwischen Ärzten und Therapeuten hin und her…
Es stand wieder mal eine Op an, und die Ärztin machte in meinem Beisein gleich einen Termin aus, denn da geht es schneller…
Hellhörig wurde ich bei den Worten, welche sie neben mir am Telefon zu dem anderen Arzt am Ende der Leitung äusserte…
“Hier müssen wir aufpassen, das ist ein Syndrom”…
Wie bitte, von was redet die denn?
Hat sie nicht grad für meinen Tom einen Termin ausgemacht?
Mein Tom ist doch kein Syndrom…
Jaja, solche Sätze schiessen einem durch den Kopf, wenn man bis dato, nicht medizinisch bewandert ist…
Ich verlangte von ihr, mir sofort zu erklären, was diese Aussage bedeutet.
Ja, also, ich denke, naja, also mhhh ich denke, ihr Kind leidet an einem Syndrom…

Paff.. und nun?
Ab nach Hause, ans Internet, zum Glück erfand mal jemand Google und Syndrom eingegeben…
Auweia, soooviel was dazu stand.
Aber nun wusste ich wenigstens was sie in etwa meinen könnte…
Der nächste Termin war dann beim Kinderarzt, der nach langer Diskussion doch eine Überweisung zum Genetiker rausrücken musste.
Der Termin beim Genetiker war, mhh wie soll ich sagen, komisch…
Er hat Tom untersucht und mich viel gefragt.
Heute muss ich sagen, zum Glück hatte er im Monat drauf einen Vortrag über ein Thema, über das Mowat-Wilson-Syndrom.
Dies gibt es bisher ca 1550 mal diagnostiziert auf der Welt.
Denn heute denke ich, dass wir sonst bisher immer noch keine Diagnose hätten.
Der Arzt nahm Tom Blut ab und äusserte seinen Verdacht.
Auf meine Frage hin, woher Tom diese genetische Veränderung haben könnte, meinte er flapsig, naja am Tag der Zeugung war halt schlechtes Wetter…

Nach 3 langen Monaten (ja dies dauerte so lange, weil man kann ja nicht einfach das Blut ans Labor schicken, sondern muss sich fachlich nochmal hin und her beraten *ironie aus*) bekamen wir einen Brief uns telefonisch zu melden, was ich natürlich gleich machte.
Ja, wir machen mal einen Termin aus, so in etwa 4 Wochen hätte der Herr Doktor Zeit.
Ich wurde dann so pampig, weil das alles wahnsinnig an unseren Nerven zehrte, dass sie dann sagte, ja Tom hat es, sind sie nun zufrieden?
Damals dachte ich, ich sei im falschen Film, heute haben wir gelernt, dass es viele, Entschuldigung, dumme Mitmenschen und auch dumme Ärzte gibt…

Da hatten wir es nun schwarz auf weiß.
Tom hat das Mowat-Wilson-Syndrom.
Was dies genau für uns alle bedeutet, können wir nur erahnen bisher, denn es ist noch zu selten, als das man genaueres darüber weiss.
Die Diagnose war hart, dennoch hat sie uns geholfen, denn endlich hatten wir einen Namen und wussten, dass es nicht unsere Schuld ist, wie uns bis dahin immer glaubhaft versichert wurde.

Heute haben wir uns relativ damit “angefreundet” und freuen uns über jeden Entwicklungsschritt des kleinen Mannes umso mehr.
Dennoch gibt es Tage, wo genau diese Ungewissheit, was wird noch kommen, ganz traurig macht …

Aber wir lieben unsere beiden Kinder von Herzen und sind stolz auf alle beide, auf jeden genauso, wie er ist!!!

Motivwünsche:

Also im Moment sind Bagger, LKW, Feuerwehr, Polizei und Bob der Baumeister ganz oben auf der “Hitliste”
 

Toms Quilt ist fertig!

“Ihr Lieben, allen fleissigen Händen und Herzen, die an dem wunderschönen Quilt für Tom mitgewerkelt haben ein ganz ganz herzliches, riesengrosses Dankeschön!!!

Heute früh klingelte DHL, mit einem verschmitzten Lächeln auf dem Gesicht (ob die wohl die Aufkleber gelesen haben)…
Und da ihr mich ja schon ganz neugierig gemacht habt, und ich auch nichts bestellt habe… dacht ich schon, na was das wohl sein wird…

Ich unterschrieb fein, nahm den Karton…
Türe zu und das erste Tränchen lief…
Also schnell den Karton in die Schlafstube, denn die Kinder sollen es ja aufmachen…

Mädels, das war ein Tag heute, ich bin um den Karton rumgeschlichen … und irgendwie ging mir noch mal alles durch den Kopf, viele schreckliche Seiten, aber auch viele schöne, die wir nicht hätten erleben dürfen, wenn wir nicht 2 so wunderbare Kinder hätten…

Das Paket aufmachen hab ich mir für abends, nach dem Spielplatz aufgehoben, ganz in Ruhe…
Papa ist leider nicht da, der ist arbeiten, aber am Wo-Ende bekommt er sicher alles stolz gezeigt und auch die Fotos dazu, damit er auch dran teilhaben kann.
Von ihm übers Telefon jedenfalls auch ein ganz ganz liebes Dankeschön.
Und zu mir sagte er, weil ich ihm erzählte, dass ich mich gar nicht traue, das Paket mit den Kindern aufzumachen, ich soll es einfach geniessen….

Also, ich zeig euch jetzt einfach die Fotos, seht selbst… ich lass mal diese beiden strahlenden Kinderaugenpaare sprechen…”

 

Name: *Paul David

geboren am: 29.04.2006

*Paul Davids Geschichte

Geschrieben von Sandra einer Freundin der Familie:

Paul ist mit einem Tumor an der Hauptschlagader geboren worden.
Es war inoperabel.

Zum Anfang hat die Chemotherapie gut angeschlagen und der Tumor ging zurück.
Es wurde da sogar überlegt, zu operieren.
Leider hat der Tumor nur eine Pause eingelegt und ist trotz Chemotherapie weiter gewachsen.
Die Chemotherapie wurde nur noch zur Lebenserhaltung eingesetzt. Seine Eltern haben sich dann dazu entschlossen, Paul mit nach Hause zu nehmen.
Dort hat er dann noch einige Tage im Kreise seiner Familie verbracht.

Am 06. August 2008 ist er dann friedlich in den Armen seiner Eltern eingeschlafen.

Es vergeht kein Tag, an den seine Eltern nicht an ihn denken.
Wir denken auch jeden Tag an ihn.
Wir durften Paul, zwar unter nicht so tollen Umständen, kennenlernen und ihn für ein kurzes Stück durch sein Leben begleiten.

Er war sehr lebenslustig, man musste ihn einfach lieb haben.
Und wenn er gesprochen hat, war das so unheimlich süß.

Motivwünsche:

Er liebte Bob, den Baumeister, Winnie Puh, er liebte Autos und die Farbe blau.

Vielleicht ist es machbar auf einem Quadrat „Wir vermissen dich jeden Tag, deine Jolina“ einzusticken?

Bis zum 01.07.2009 muss dein Quadrat bei tanni sein!

Für Paul David haben sich genug Stickerinnen gefunden!

Dankeschön!

Bisher sind folgende Motive vergeben:

1. Text und Engel
2. Winnie Pooh und Ferkel
3. Sternenhimmel
4. Auto
5. Bär im Mond
6. Schmetterling

Die Quadrate für *Paul David: