Archiv: März 2009
Lilly
Name: Lilly
geboren am: 20.03.2007
Mama: Natascha
Geschwister: Florian (19.11.04)
Lillys Geschichte
Lilly wurde am 20.03.2007 geboren. Es war eine tolle und schöne Geburt (obwohl ich bei dieser Geburt mehr Angst hatte).
Wir waren bis zum Sommer 2008 eine Familie mit einem ganz normalen Alltag.
Ein Mittwoch im Juli änderte dann alles. Wir kamen an diesem Morgen die Treppe runter wie immer. Ich schaute, ob das Törchen zur Kellertreppe zu ist. Es sah zu aus, es sah aber auch nur so aus. Wenige Minuten später fiel Lilly die Treppe runter. Sie weinte, ließ sich schnell beruhigen. Aus Sicherheit habe ich bei unserem Kinderarzt angerufen. Wir sollen zur Sicherheit in zwei Stunden kommen.
Florian, der große Bruder, wurde bei der Oma geparkt. Lilly und ich fuhren zum Kinderarzt. Er untersuchte sie und wollte einen Ultraschall machen, damit man auch Blutergüsse im Bauchraum ausschließen kann.
Lilly schrie bei der Untersuchung….nach der Untersuchung sagte unser Kinderarzt: Also entweder hat ihre Tochter ein riesengroßes Hämathom oder sie hat einen Tumor.
Mein erster Gedanke: Der meint jetzt nicht uns!!!
Der Krankenwagen, sowie der Notarzt wurden gerufen, Lilly mußte sofort ins Krankenhaus, denn wenn es doch ein Hämathom sei, darf sie nur noch im Liegen transportiert werden.
Krankenwagen kam….Lilly lag auch die 15 Minuten bis ins Krankenhaus ganz lieb auf der Liege. Dort kamen wir zuerst in die Ambulanz. “Ach der Treppensturz, wo jetzt doch was anderes ist”. Sie müssen runter in die Radiologie.
Wir also runter in die Radiologie zum Ultraschall. Wir kamen auch sofort dran. Eine Radiologin schallte meine Maus, die nur am weinen war. Ich fühlte mich irgendwie weit entfernt und fragte mich die ganze Zeit: Was machen die hier mit meiner Tochter?
Die Radiologin rief dann den Chefarzt der Abteilung. Der kam und es gesellte sich noch ein anderer Arzt dazu. Mit mir hat leider keiner geredet, sie sprachen in ihrer Ärztesprache und ich verstand nur Bahnhof.
Es wurde ein anderer Oberarzt dazu gerufen. Dieser kam dann auch innerhalb kurzer Zeit. Dann war der US vorbei. Der letzte Arzt sagte zu mir: Kommen Sie bitte mit nach neben an, ich muß mit Ihnen sprechen!
Ich fühlte mich wie in einem falschen Film. Meine Lilly war immer noch am weinen. Im Nebenraum habe ich sie dann erstmal ein wenig Mamamilch trinken lassen. Dann ging es ihr schon besser.
Der Arzt sagte: Ich muß ihnen sagen, ihre Tochter hat Neuroblastom! “Aha, und was ist das?” Eine Krebserkrankung!
Ich habe es zuerst nicht verstehen wollen, aber dann konnte ich nur noch weinen und habe meine Lilly an mich gedrückt.
Nachdem der Arzt mir dann mitgeteilt hatte, dass Lilly morgen stationär aufgenommen werden muß für diverse Untersuchungen, durften wir nach Hause.
Ich habe dann meinen Mann (Lilly´s Papa) und meine Ma angerufen. Keiner hat zuerst verstanden, was los ist. Wir sind ja schließlich wegen einem Sturz zum Kinderarzt gefahren. Mein Mann hat uns dann abgeholt und wir sind nach Hause gefahren.
Ich habe viel weinen müssen und abends habe ich dann im Internet Neuroblastom gegoogelt. Nach kurzem Lesen, habe ich den Computer aus gemacht, es waren zuviel traurige Geschichten zu lesen.
Am nächsten Tag mußten Lilly und ich dann ins Krankenhaus fahren. Dort wurde sie zuerst an vier Stellen punktiert (Knochenmarkpunktion).
An einem anderen Tag bekam sie radioaktives Irgendwas gespritzt und mußte dann in eine Art Röhre. Das wurde dann am nächsten Tag wiederholt. Für die Untersuchung in der Röhre mußte sie leider immer in Narkose.
Die nächste Untersuchung war dann wieder in einer Röhre, MRT, und auch wieder in Narkose.
Dann rückte der 24.07. an. Der Tag, an dem eine Gewebeprobe entnommen werden sollte. Der Eingriff war für maximal zwei Stunden angesetzt.
Nach drei Stunden habe ich die Schwestern gefragt, wo meine Tochter bleibt. Das wüßten sie auch nicht. Nach vier Stunden kam der Arzt, wir sollten nach Hause kurz fahren, es dauert noch zwei Stunden. Nach zwei weiteren schrecklichen Stunden, kamen wir wieder.
Nach einer weiteren Stunde, also insgesamt schon sieben Stunden, habe ich gefragt wo bleibt sie. Keiner wußte was.
Nach insgesamt neun Stunden warten, bangen, beten, hoffen, durften wir endlich zu unserer Lilly.
Der Eingriff war schwerer als gedacht. Sie hat viel Blut verloren und sie mußten erst die Blutung wieder stillen. Dann hatten sie zwar die richtige Blutgruppe vorrätig, aber die Gruppe mit den falschen Antikörpern. Sie mußten also erst bei der Blutbank Blut bestellen.
Sowas sagt einem aber kein Arzt, nein, sowas hört man bei den Schwestern untereinander Tage später.
Lilly lag also auf der Intensivstation. Nachts durfte keiner von uns bei ihr bleiben. Netterweise durfte ich aber auf der Onkologiestation, wo wir vorher waren, übernachten. Und sie würden mich sofort rufen, wenn irgendetwas sein sollte.
Da Lilly noch gestillt wird und auch ziemlich häufig kommt, war meine Milch da, aber keine Lilly, die sie trinken konnte. Meine nette Hebamme hat dann meiner Ma eine Milchpumpe vorbeigebracht, die meine Ma mir dann ins Krankenhaus brachte. So habe ich dann die Milch abpumpen können. Im Krankenhaus selbst hat das leider keinen interessiert, was aus mir und Lilly´s Milch wird.
Am nächsten Morgen bin ich dann sofort wieder auf die Intensivstation. Lilly wollte auch kurz trinken. Nachdem ich sie dann wieder hingelegt habe, kam aber alles wieder raus.
Am Abend durfte sie dann wieder auf die Onkologiestation. Nur Mamamilch wurde von der Ärzten verboten. Sie solle Wasser und Salzstangen zu sich nehmen. Dabei ist Mamamilch doch 1000x besser und verträglicher für das Kind.
Wir haben uns dann von Tag zur Nacht und wieder zum Tag gehangelt. Die Op war Donnerstags und am Montag ist unsere Lilly schon wieder gelaufen. Sie ist so voller Energie und Power, da kann sich jeder ein Beispiel dran nehmen.
Am Mittwoch durften wir dann auch endlich nach Hause. Lilly hat im Krankenhaus die Nahrung von der Küche dort ein wenig verweigert, gut, dass es noch bei mir Mamamilch gab.
Die Ergebnisse der Punktion und der Gewebeprobeentnahme ließ dann fast zwei Wochen auf sich warten.
Im Knochenmark wurde was gefunden und auch bei der Probe wurde festgestellt, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt.
Wir wurden also vor die Entscheidung gestellt: können wir warten und hoffen und glauben, dass der Tumor von selbst wieder geht oder wollen wir eine Chemotherapie.
Bei Neuroblastom kam es bei den Kindern unter zwei Jahren schon vor, dass es zur Heilung ohne Medikamente kam.
Und da Lilly ein ganz besonderer Mensch mit viel Energie und Power ist, wird sie zu diesen Kindern gehören!
Wir warten also auf die Heilung! Wir müssen zur Zeit alle zwei Wochen ins Krankenhaus zum Ultraschall und zum Blutbild. Einmal im Monat müssen wir eine Urinprobe abgeben von unserer Süßen.
Alle drei Monate muß sie in die Röhre zum MRT und ebenfalls alle drei Monate muß sie zur vierfach Knochenmarkpunktion.
Was habe ich jetzt alles geschrieben? Viel und doch nicht viel. Die Gefühle, die man durchlebt, kann man gar nicht alle aufschreiben oder beschreiben.
Wenn man Lilly sieht, hört, kennt oder kennenlernt, denkt man, es kann nicht sein, dass dieses zauberhafte Mädel Neuroblastom haben soll.
Und da Lilly viiiiiiiiiiiiiiiel Energie hat, wird sie das auch alles hinter sich lassen und alles wird sich zum Guten wenden.
Alles wird gut, solange Du wild bist
Aktuelles von Lilly!
Am 09.12. hatte Lilly eine erneute Knochenmarktpunktion.
Eine Woche später hatten wir das Ergebnis.
Alles wie gehabt (Wert 0,01)
Am 16.12. waren wir beim Kinderarzt, da Lilly Husten/Schnupfen hatte.
Der hat uns dann mal gleich in Krankenhaus geschickt, mit dem Verdacht auf Lungenentzündung, hatte sie dann Gott sei dank nicht. (Röntgen Torax und Ultraschall des Tumors)
Am Abend fing Lilly dann an zu brechen.
Die ganze Nacht hindurch.
Zäpfchen gegen Übelkeit und Erbrechen haben nicht geholfen.
Am 17.12. waren wir dann um 9.00 Uhr wieder beim Kinderarzt.
Er hat gesagt, sie hat einen ganz schlimmen Magen Darm Infekt.
Nur Durchfall hatte sie nicht.
Wenn sie noch viermal bricht, dann müssen wir ins Krankenhaus fahren.
An dem Tag haben wir auch das Ergebnis der Knochenmarkpunktion am Telefon bekommen, so habe ich gleich schon mal unserem Arzt im KH Bescheid gegeben, dass wir ggf kommen.
Lilly hat dann am späten Nachmittag das vierte Mal gebrochen.
Um 19.52 Uhr war ich dann mit ihr im Krankenhaus.
Es ging ihr auch wirklich nicht gut.
Sie war schlapp und gar nicht mehr ansprechbar.
Die Ärztin wußte schon Bescheid, dass wir kommen.
Sie hat Lilly dann untersucht und meinte, sie hole noch die Chirugien hinzu.
Diese meinte nach der Untersuchung, laß noch einen Ultraschall und eine Röntgenaufnahme machen.
Beim Ultraschall war alles ok.
Röntgenaufnahme haben wir auch hinter uns gebracht und mußten wieder hoch in die Ambulanz, bzw. wir mußten uns noch bei der Anmeldung anmelden.
Dann sind wir zurück ins Sprechzimmer und schon hat die Chirurgin angefangen von irgendwelchen Komplikationen, die bei der OP auftreten können.
WELCHE OP?
Lilly hat einen Darmverschluß und muß jetzt notoperiert werden.
Ich habe dann meinen Mann angerufen, der war aber ja bei unserem Großen.
Ok, wer kann noch kommen?
Meine Ma.
Die kam dann auch so schnell sie konnte.
Meine Schwester ist dann netterweise zu uns nach Hause gefahren, sodass mein Mann auch kommen konnte.
Die Risiken der Narkose wurde mir dann auch nochmal nahegelegt und ob ich für Lilly einen Schmerzkatheter haben wollte.
Die Risiken und die Vorteile wurden mir aufgezählt.
Ich war nur nicht so aufnahmefähig, weil ich so weinen mußte und Angst um meine kleine Lilly hatte.
Als Lilly zum OP geschoben worden ist, kam dann auch Stefan.
Meine Mutter war kurz vorher angekommen.
Wie lange die OP dauern würde, konnte uns keiner sagen.
Nach zwei Stunden waren sie aber dann endlich fertig.
Es waren “nur” Stränge die sich um den Darm geschlungen haben.
Also das einfachste bei einem Darmverschluß.
Ein Darmverschluß kann nach einer Bauchop immer auftreten, ist also ein Risiko.
Lilly war zwei Tage und Nächte auf der Intensivstation.
Nachts durften wir nicht bei ihr bleiben, aber von morgens bis abends. Lilly wird noch gestillt, so habe ich in der Zeit abgepumpt.
Nach den zwei Tagen kam Lilly dann auf die Station, wo wir auch immer zur Kontrolle hinmußten/müssen, auf die Onkologie.
Am 24.12. durften wir dann am Mittag nach Hause.
Was sehr schön war, denn Florian hat auf das Christkind gewartet.
Das war also das Ende von 2008.
Und der Anfang von 2009?
Am 06.01. waren wir zur normalen Kontrolle im Krankenhaus … das war auch soweit ok.
Am Mittwoch ist Lilly mehrmals gefallen und hat am Abend die Schultern komisch hochgezogen und mit einem Mal nur noch geweint. Wir durften sie auch nicht anfassen.
Ich bin dann um 21 Uhr noch zu meinem Chiropraktiker gefahren.
Der sagte mir dann, wenn sie nach einer Stunde noch weint, dann sollen wir ins KH fahren.
Im Bett war sie dann aber ein wenig ruhiger und ist auch eingeschlafen.
Nachts allerdings oft wach geworden und hat geweint und “aua” gesagt.
Beim Stillen ist sie dann immer wieder eingeschlafen.
Am nächsten Morgen sind wir dann wieder zum Kinderarzt.
Also ich tippe auf Schlüsselbeinbruch, bitte fahren sie ins Krankenhaus.
Im Krankenhaus in der Ambulanz sagte die Ärztin nach der Untersuchung, also ich meine, sie hat was an den Halswirbeln.
Bitte mal zum Röntgen gehen.
Das Ergebnis war: es war weder das eine noch das andere.
Wir durften nach Hause und sollten am nächsten Tag wieder kommen, wenn sie immer noch schreit.
Am Nachmittag bin ich dann wieder zum Chiropraktiker.
Der hat dann geschaut und festgestellt, dass der 3 Halswirbel leicht blockiert war.
Danach war es ein wenig besser.
Meine Hebamme hat mir noch eine Krankengymnastin enpfohlen.
Wir haben am Freitag dann einen Termin für Dienstag bekommen.
Lilly hat übers Wochenende noch viel geweint, wenn man sie angefaßt hat.
Am Dienstag bei dem Termin hat die Krankengym dann festgestellt, dass sie eine Blockierung im Becken hat.
Nach der Behandlung war es viel besser.
Sie hat nicht mehr geweint.
Nächste Untersuchung stand am 27.01. an. MRT
Die CD haben wir mitbekommen, der Ärztebrief sollte am nächsten Tag ins KH gefaxt werden.
Ich hatte gegen vier einen Termin.
Stefan war beim MRT mit, aber zur Abgabe der Cd bin ich alleine gefahren.
Ein Fehler.
Unser Arzt sagte mir, es schaut nicht so gut aus.
Der Tumor wäre von 115 auf 150 ml angewachsen und es sind an drei Stellen der Wirbelsäule weiße Flecken zu sehen.
Ich konnte nach kurzer Zeit meine Tränen nicht mehr zurück halten. Lilly habe ich fest an mich gedrückt.
Und sie hat mich gedrückt und “Mama Mama Mama” gesagt.
Wir haben dann einen Termin zur weiteren Besprechung mit Stefan für Freitag ausgemacht.
Dienstag und Mittwoch die kommende Woche soll dann noch eine Sono gemacht werden.
Am Donnerstag hat mich dann der Arzt angerufen und mir mitgeteilt, dass sie am Freitag, also morgen schon eine Knochensono machen wollen.
Lilly und ich also wieder ins Krankenhaus.
Meine Schwester ist mitgekommen und hat mir geholfen.
Am Nachmittag um 16 Uhr war dann Besprechung.
Zum einen, was die Studienleitung der Erkrankung zum neuen Befund sagt und was bei der Untersuchung am Morgen rausgekommen ist.
Studienleitung sagte, wir sollen weiter warten, es kann schonmal zur Veränderung des Tumors kommen.
Ergebnis der Untersuchung; es hat sich Serum im Knochen angereichert.
Diese Erkenntnis hat die Studienleitung noch nicht.
Was jetzt gemacht wird?
Ich weiß es noch nicht.
Unsere Arzt sagte, er gehe davon aus, dass wir dann mit der Chemo bald beginnen.
Wie bald ist bald?, war dann meine Frage.
Übernächste Woche.
HILFE
Am Mittwoch bekommt Lilly erneut eine vierfach Knochenmarkpunktion und ggf so eine Art Port gelegt.
Ich weiß jetzt nicht mehr, wie es heißt, auf alle Fälle muß dann nicht immer die Vene angestochen werden.
Lilly hat dann einen kleinen Schlauch im Brustbereich raushängen, mit einem Stöpsel.
Das Ganze muß immer sterial und trocken gehalten werden.
Das heißt, Lilly wird, wenn wir jetzt die Chemo machen müssen, nicht schwimmen gehen können und auch nicht mehr baden.
Die Chemo würde wie folgt ausschauen.
Sie würde 6 Blöcke Chemo bekommen.
N5 und N6 nennt sich das.
Das sind drei Medikamente.
Bei den verschiedenen Blöcken dauert es einmal sieben und einmal acht Tage.
Die Pausen zwischen den Blöcken betragen ca zwei Wochen.
Wenn Lilly alles gut verträgt und sie kein Fieber und keinen Infekt bekommt.
Nach insgesamt 18 Wochen ist dann der erste schwierige Teil überstanden.
Die ganze Therapei zieht sich über zwei Jahre.
Wir stehlen somit Lilly und auch Florian die Kleinkindjahre.
Florian war gestern Abend sooo traurig und am weinen.
Er wolle mit ins Krankenhaus.
Das schnürrt das Herz dann noch mehr zu.
Ich weiß, wie Florian sich jetzt fühlt.
Als ich drei Jahre alt war, ist meine große Schwester (11 Jahre) gestorben.
Meine Eltern haben mich oft bei meiner Oma gelassen oder bei einer unserer Nachbarinnen (Tante Liesel).
Ich habe damals das Ganze nicht verstanden, ich war einfach noch zu klein, aber es hat mich meine gesamte Kindheit begleitet, sogar heute noch.
Ich schicke allen viele liebe Grüße
bis bald
Natascha
Aktuelles von Lilly
Am Dienstag 03.02. hatte Lilly ein erneutes MIBG (radioaktives Zeug wir gespritzt und einige Stunden später und 24 Stunden später muß sie in die Röhre zur Aufnahme).
Die MIBG Aufnahmen sind bei den Kindern immer unter Narkose.
Also war Lilly am Dienstag unter Narkose, wir durften aber nach Hause und mußten dann am Mittwoch wieder kommen zur zweiten Aufnahme.
Mittwoch vor der Aufnahme fragte ich nach dem Ergebnis von gestern …. Arzt: da müssen wir jetzt erstmal nach der Aufnahme schauen.
Nach der Aufnahme:
Und was können sie mir jetzt sagen?
Arzt: Ja, also, dass war ein Mißverständnis! ….
Meine Schwester Sarah war mit und wir haben beide gar nichts verstanden …
Man muß sich das mal vorstellen, Freitags bekommt man eine Chemo angedroht und am Mittwoch war es ein Mißverständnis?!
Sowas geht jamal gar nicht.
Bis wir das aber richtig begriffen hatten?
Die MIBG Aufnahme wurde in einer Praxis aufgenommen, wir mußten also wieder in die Kinderklinik fahren, eine Knochenmarktpunktion war noch angesetzt.
Wir sind also in die Klinik gefahren und haben dort im Flur auf unseren Arzt gewartet, es war noch Visite.
Lilly hatte seit Stunden nichts gegessen und getrunken, denn sie mußte ja auch für die Punktion wieder in Narkose.
Als der Arzt dann kam, sagte ich ihm, der Dr. Schmidt sagte, es wäre ein Mißverständnis …. was das denn jetzt sein sollte.
Arzt Dr. R.: Ja, sowas hätte er gestern kurz mitbekommen …. und dann nuschelte er sich was in seinen Bart.
Ich habe dann nur gesagt: Dann hat sich die Punktion doch erstmal erledigt.
Arzt: Ja, die brauchen wir dann eigentlich nicht.
Wir sind dann in das Zimmer gegangen, wo die Punktion immer stattdfindet.
Dort lagen vier “Wattebausche”.
Lilly, schau mal, die wären für dich gewesen.
Arzt: Nein, hier ist noch nichts vorbereitet …. dann sollte die Punktion heute auch nicht stattfinden.
Sie glauben ja an sowas Frau R.
Ja, tue ich!
Mit Lillys Knochen waren Gott & den Engeln sei Dank nichts.
Mein Vertrauen in die Klinik ging richtig Nullpunkt.
Was ich sehr traurig finde, dass keiner der Ärzte jemals bis heute (Juli) mit uns über dieses Mißverständniss gesprochen hat.
Menschen machen Fehler, aber man kann doch über alles sprechen.
Man sagt einer Familie nicht einfach, ihre Tochter muß nächste Woche mit der Chemo anfangen und dann war es ein Mißverständnis.
Der Februar ging vorbei und Lillys 2 Geburtstag stand an …. der 2. Geburtstag ist beim Neuroblastom ja die magische Zahl …
Lilly hatte am 20. Geburtstag und am 27. sind wir (Lilly, Stefan und ich) nach München zu einem Spezialisten in Sachen OP gefahren.
Da der Tumor noch da war und Lilly jetzt halt zwei geworden ist.
Der Prof. in München hat uns gebeten eine Knochenmarkpunktion zu machen und dann würde er, wenn das Ergebnis wie bisher war operieren.
Falls sich mehr wie 0,01 Nester bei der Punktion finden würden, dann müßte erst eine Chemo gemacht werden.
Am 31. März waren wir dann wieder bei uns vor Ort in der Klinik zur normalen Kontrolle.
Alles war wie immer und wir haben einen Termin für die Punktion festgesetzt.
Ich habe dann noch ganz dreist gesagt, dass sie bei dem Ergebnis der Punktion wohl immer den kleinsten Wert angeben von 0,01, falls sie mal was übersehen.
Nein, sowas passiert nie, sagte mir der Arzt.
Für nach Ostern, der Mittwoch (15.04.) wurde die Punktion angesetzt. Bei der Punktion brauchte Lilly diesmal mehr an Narkosemitteln, sonst war aber alles soweit ok.
Das Ergebnis dauert immer ca 14 Tage … also wieder warten …. am 20.04. mußte ich noch irgendwas nachfragen … ich glaube ich wollte die Daten der Katecholamienen wissen, sagte mir Dr. I., dass er telefonisch schon nach Lillys Ergebnis gefragt habe und da war nichts.
Ich mußte nochmal nachfragen, ob es auch keinen Wert von 0,01 gab.
Nein, auch den Wert gab es nicht.
Ja, danke und ich habe aufgelegt.
Lilly hat sich mit großem Staunen ihre Mama angesehen, denn ich bin vor Freude durch die Küche gehüpft.
Nachdem tollen Ergebnis habe ich dann in München angerufen … wir haben einen Termin ab dem 3 Mai bekommen.
Aufenthaltsdauer unbestimmt, ggf drei Wochen.
Meine Schwiegereltern haben gesagt, sie fahren mit und machen zwei Wochen mit Florian auf einem Bauernhof in der Nähe von München
Urlaub.
Dort kann dann auch Stefan übernachten und ich halt bei Lilly in der Klinik oder im Elternhaus.
Netterweise haben meine Schwiegereltern den Aufenthalt auf dem Hof bezahlt.
Für Florian war es ein Traum, er wollte nur mit Bauer Huber Traktor fahren.
Wir sind also am 03. Mai angereist.
Am 04. (Montag) wurde noch ein CT von Lillys Thorax gemacht.
Dabei wurde ein weißer Fleck auf den rechten Lungenflügel gefunden, was das ist und wo er her kommt, wissen wir noch nicht.
Er kann und meiner Meinung nach wird er von Lillys Infekt von der Woche vorher sein (sie hatte zum einen 10 Tage vor unserer Anreise nach München Windpocken bekommen und zum anderen am Donnerstagnachmittag 39,8 Fieber gehabt).
Am Mittwoch, den 06. Mai wurde Lilly dann operiert.
Die OP war für 6 Stunden angesetzt … obwohl ich mit mehr gerechnet habe, da die Biopsi ja schon 9 Stunden gedauert hat.
Nach etwas über vier Stunden stand der Prof. im Zimmer und sagte, sie seien schon fertig.
Wir konnten es gar nicht fassen 
Über die Risiken schreibe ich jetzt mal nichts, da mag ich gar nicht mehr dran denken.
Lilly war sechs Tage auf der Intensivstation und ich war in der Zeit im Elternhaus, wenn wir nicht bei Lilly sein konnten.
Leider konnte Lilly das Essen nicht bei sich behalten … und an die Brust wollte sie auch nicht mehr.
Sie hatte einmal nachts getrunken und kurz Zeit später erbrochen.
Somit habe ich also weiter abgepumpt, denn Lilly ist ein absolutes Stillkind und ich wollte nicht, dass es ihr später fehlt.
Stefan und Florian mußen dann am 17.(Sonntag) nach Hause fahren, die zwei Wochen waren vorbei.
Lilly und ich mußten noch bleiben.
Das wenige, was sie Samstags gegessen hat, ist netterweise drinne geblieben und auch das wenige von Sonntag.
So habe ich am Sonntagabend zur Nachtschwester gesagt, ich mag morgen nach Hause fahren.
Bei der Visite am Montag, den 18. habe ich dann ganz dezent nachgefragt und wir durften nach Hause.
Wir sind am Abend um 21.30 Uhr mit dem Zug in Siegburg angekommen ..
Meine Schwester und meine beste Freundin mit ihren Kids haben uns in München besucht, dass hat sehr gut getan.
Über die Rückfahrt mit dem ICE und die blöden Mitmenschen, die es gibt lasse ich mich jetzt nicht aus.
Es gibt auf alle Fälle viele rücksichtslose, egoistische Menschen!
Am Dienstag den 19. Mai mußten wir dann bei uns zu Hause wieder zur Kontrolle in die Klinik.
In München habe ich beschlossen, dass wir die Klinik wechseln … also sind wir jetzt nicht mehr in Sankt Augustin, sondern in der Uni Klinik in Köln.
Lilly war nach der Rückkehr sehr schwach, sie hatte ja lange nur gelegen und viel angenommen, sie wog nur noch 9,2 kg.
Bei der Kontrolle war alles ok, wir sollten dann am 29. Mai wieder kommen.
Auch am 29. war alles ok.
Die Werte der Katecholamiene waren wieder im Normalbereich.
JUBEL!
Nach dem ganzen Streß war ich froh, dass ich im Frühjahr eine Kur für mich beantragt habe und somit sind wir dann am 10..06. (Mittwoch) in Kur gefahren.
Die Luft und mal was anderes sehen auf Borkum hat uns allen gut getan.
Am Dienstag, den 07.07. hatte Lilly dann wieder eine MIBG Aufnahme und ein CT.
Die zweite MIBG Aufnachme war am 08.07.
Leider haben wir heute am 18.07. noch kein Ergebnis, da die MRT Aufnahme noch nicht befundet ist.
Die MRT Aufnahme hatte Lilly dann gestern, also am 17.07. gehabt.
Die Befundbesprechung des MIBG und des MRT ist für Mittwoch angesetzt und am Donnerstag (23.07.) erfahren wir dann auch endlich mal das Ergebnis.
Und ich will, möchte, bete, dass alles gut ist für Lilly und auch für uns!
Viele Grüße
Natascha
Lillys Quilt ist angekommen!
von Silke:
“Hallo,
heute waren Lilly, Florian und Natascha bei uns und haben den Quilt und die Geschenke abgeholt.
Wir hatten einen tollen Nachmittag, nett gequatscht und vor allem Lilly und Siri haben sich super verstanden.
Es war schon fast “unglaublich”.
Dabei haben sie sich ja bisher auch nur kurz auf dem Kinderlächelntreffen letztes Jahr gesehen.
Hier für euch mal noch ein paar Bilder.
Florian war so begeistert von seinem Kissen, dass er es fast den ganzen Nachmittag nicht mehr aus der Hand gelegt hat.”
von Natascha:
“Hallo Ihr Lieben!
Vielen herzlichen, lieben Dank nochmal an alle, die an Lillys Quilt & Kissen & Tasche gearbeitet haben und viel Liebe hingestickt und genäht haben.
DANKE!
Danke auch für Florians wunderbares Feuerwehrkissen.
Er liebt es! Vielen Dank.
Es ist das erste Mal, das Florian etwas in Verbindung mit Lillys Geschichte bekommen hat.
Es bedeutet ihm sehr viel.
Gestern Abend habe ich all die lieben Worte gelesen und war sehr gerührt und bin es immer noch.
DANKE DANKE DANKE!
Für Euch Stick- und Nähfeen!
WUNDERVOLL
wenn wir einander hin und wieder einen Engel schicken,
ein herzliches Lachen,
ein tröstendes Wort,
eine helfende Hand,
dann geschehen Wunder.
(Jochen Mariss)
WUNDERVOLL
wenn es so liebe Menschen wie Euch gibt,
die so wunderbare Sachen zaubern!
Der Quilt vereint das Lachen, das Hoffen, das Beten, das tröstende Wort und die helfende Hand! Ihr seit DAS WUNDER”
Jaqueline
Name: Jaqueline
geboren am: 03.08.99
Mama: Birgit
Jaquelines Geschichte
Meine Tochter Jaqueline kam an 3.8.99 um 0.44 zur Welt.
Die Geburt musste zwar eingeleitet werden, aber sonst war alles ok.
Mit 11 Tagen benötigte sie ein Herz- und Atmungsüberwachungsgerät da sie 2 mal blau angelaufen war und kaum noch geatmet hat.
Danach war erstmal Ruhe.
Sie ist als Kleinkind schon aufgefallen mit Symptomen wie: stottern, einnässen, eingeschränkte Motorik und Wutausbrüchen.
Es wurde aber nie was gefunden.
Mitte 2006 wurde dann bei ihr eine Entwicklungsstörung mit Störung der Feinmotorik und Koordination bei symptomatischer Partialepilepsie mit asiatischen und klonischen Anfällen der Gyrierungsstörung festgestellt.
Es ist bei ihr angeboren.
Sie wird versucht seitdem mit Medikamenten einzustellen, aber bis jetzt hatten wir noch kein Erfolg.
Sie macht Ergotherapie mit Reiten und Spieltherapie.
Ich habe überlegt sie operieren zu lassen, aber davon rät die Klinik ab, da sie dann auf der linken Körperhälfte gelähmt sein wird.
Ich bin jetzt dabei sie noch auf weitere Krankheiten untersuchen zu lassen.
Da ich ganz doll das Gefühl habe ,dass das noch nicht alles ist, was ihr fehlt.
Danke euch allen die so eine tolle Arbeit machen!!
Jaquelines Quilt ist fertig!
Anna Sophia
Name: Anna Sophia
geboren am: 02.10.2003
Mama und Papa: Susanne und Andreas
Geschwister: Jennifer-Kim (17), Lena-Elisabeth (10)
Anna Sophias Geschichte
Nachdem bei Lena (wird 10) der Verdacht auf DS vorlag, wir uns aber nicht haben untersuchen lassen (außer Ultraschall), weil wir uns dieses Kind einfach nur wünschten!! — habe ich bei Anna eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen (das ging erst spät,weil ich Übergewicht habe).
Bei der Untersuchung war ich noch mit Zwillingen schwanger.
Heraus kam dabei nichts – und wir genossen die Schwangerschaft.
Einige Wochen später war nur 1 Kind zu finden!
Wo das andere geblieben war konnte keiner sagen ( einzige Aussage: der Körper baut das ab — ich dachte ich spinne)
Ich war schon über der Zeit und hatte, weil Lena 4470g gewogen hat und mit der Glocke geholt worden ist, schon eine Empfehlung für einen Kaiserschnitt.
Dann hieß es wieder Morgen! Morgen! — Vielleicht geht es auch so!
Kommen Sie Morgen wieder! — da tut sich noch nichts!
Als ich Nachts wieder vor den Kreissälen stand, meinte die gute Frau: Sie sollten doch Morgen kommen – sollen wir noch ein CTG machen?
Hat Sie dann — Ergebnis null!
Sehen Sie? Soll ich mal kontrollieren?
Hatte wohl nichts zu tun, was gut so war, denn mein Muttermund war schon 8cm auf.
Irgendwie hatte ich das Gefühl von Idioten umringt zu sein!
Da war es 00:25 Uhr.
Mein Mann kam – der hat in meinem Bett geschlafen!!
Immer wieder Untersuchungen kaum Wehen!
12.00 – immer noch nichts.
Ich fragte immer was mit meinem Kaiserschnitt wäre, aber alle waren überzeugt das es auch so geht!
ICH NICHT!!
16:00 Uhr – immer noch kein Essen, immer noch kein Kind!
Da fingen Sie an es einzuleiten und haben mich spazierengeschickt.
Um 19.00 sollte ich wiederkommen ( zum x-ten Mal)
Bin früher hin mit Wehen, die schon sofort Presswehen waren.
Da hieß es dann wieder: nicht pressen!!!
30 min am Stück sollte ich dann pressen, aber es passierte nicht viel.
Ich konnte Anna´s Kopf sehen, aber es ging nicht weiter. Notkaiserschnitt!!
Ich weiß nur noch das ich in den Aufzug gebracht wurde und die Elektroden nicht an meinem Körper kleben wollten.
Mein Mann durfte nicht mit, mußte jetzt wohl schnell gehen und ich bekam eine Vollnarkose!
Hier hört es fast auf , Anna-Sophia wurde um 20.28 geboren.
Ich sah Sie erst als die Narkose endlich wich und die Nachwehen erträglich waren.
Damit hatte ich nicht gerechnet!
Mein Mann hatte Anna auf dem Arm und ich sah zuerst Ihre Hände! Später sagte ein Arzt das verwächst sich!
Dieses Krankenhaus sieht mich auf dieser Station zum Glück nie wieder, denn ich habe mich auch sterilisieren lassen (mein Glück, denn dabei haben Sie mir auch den Eierstock entfernt, in dem der Zwilling war (ist wegen der Größe untersucht worden und es gab Haar und Zahnanlagen).
Unser Kind war da!
Verwirrung!
Am nächsten Tag wurde es auch mein Kind!
Die Maus grinste mich an und alles war I.O.
Sie war halt anders, aber Sie war und ist Anna !
In der Klinik mußte ich mir anhören, ich müßte beim Wickeln schneller sein (erkläre ich noch!) und das Baden müßte auch zügiger geschehen.
Am 2.Tag wurde Anna nach Datten gebracht.
Wegen der Fehlbildung der Hände (Windmühlenflügelsyndrom) vermutete man auch innere Fehlbildungen.
Ich durfte nicht mit (Drainage).
Nach endlosem Warten wurde Sie wieder zu mir gebracht.
Alles I.O.
Anna hatte also nur diese Fehlstellung (Hand im Gelenk 80 Grad abgewinkelt und der Mittelfinger ganz in der Handinnenfläche).
Wir sollten mit Ihr zur Physiotherapie!
Nach 5 Tagen sind wir erst mal nach Hause.
Die Herzen aller Verwanten hatte Sie im Sturm erobert.
Am nächsten Tag hatten wir mit Lena einen Termin beim Kinderarzt (leider in Pension), der unsere Maus ganz ausführlich musterte und fragte warum Sie so gerade in der Schale liegt?
Auspacken — forderte er!
Hat eine Sono gemacht — Anna hatte keine Hüftpfanne (bzw. der Hüftknochen war ganz gerade und bei jeder Bewegung ging der Oberschenkelknochen ins Gewebe).
Dann zum Ortopäden für eine Einweisung und nach Münster zum Gipsen (unter Vollnarkose, die im Kopf gesetzt wurde)
6 Wochen +2 (wegen Erkältung) danach mußte der Gips mit einer Trennscheibe geöffnet werden.
Sie haben in beide Beine geschnitten, Anna hat es mal so hingenommen! — Anschluß war eine Tübingerschiene,die nur zur Physio abgelegt werden durfte 1/2 Jahr.
Danach konnte Anna Ihre Beine nicht mehr strecken (Oberschenkelmuskel vorne verkürzt hinten verlängert.
Sie hat mit fast 3 Jahren endlich laufen können, die Hände werden immer besser.
Mit 3 1/2 kam Sie in den Kindergarten doch nicht lange.
Die Erzieherinnen kamen nicht klar und Anna konnte nur einzelne Worte sprechen.
Wir sind nach Unna in eine Spezialklinik gefahren.
Anna blieb dort 2 Wochen für Tests.
Wir selber haben auch verschiedene genetische Tests machen lassen, für Anna´s Krankheitsbild gibt es keine Erklärung.
Wir brauchen auch keine, denn Anna ist Anna unser Goldstück und wir lieben Sie so wie Sie ist.
In Unna wurde festgestellt:
kein Schmerzempfinden
Sichelfüße (hatte Sie bei der Geburt nicht)
Fehlbildung der Hände
Hornhautverkrümmung
geistige Behinderung (sie ist auf dem Stand einer 2 1/2 Jährigen, aber auf dem einer ganz wilden.
Es gibt noch einiges mehr,aber dafür müßte ich den Bericht zur Hand haben.
Anna hat sich vom ersten Tag an in unsere Herzen gelächelt und Sie verteilt Ihre Liebe großzügig an uns alle.
Ich kenne niemanden der Anna nicht mag auch wenn Sie etwas heftiger ist als die anderen Kinder.
Lena sagt dann: na und Anna ist ja auch ein bißchen behindert . Jennifer (17) sagt: Anna ist Anna und fertig.
So sehen wir das auch!
Wie andere auf uns zugehen so tun wir es auch!
Und wenn die neue Ärztin meint Anna hätte Übergewicht zucke ich nur mit den Schultern!
Anna ist Anna !
Anna Sophias Quilt ist angekommen!
“Erst einmal möchte ich mich bedanken
bei
Tanni–das es diese Seite gibt :d
der Kilä-Familie, die mich ermuntert hat, Anna hier anzumelden
Bella—die meinen Endlostext nett umgeschrieben hat
Birgit–für Lena´s tolles Bild
Anja–für Jenny´s Lampe–genau getroffen
Brigitte–für Maus und Elefant
Bella–für die tollen Fische
Andrea–für das Auto
Silke–für den Schokiteddy
meiner langjährigen Freundin Bika—für O-Ton Efafant
Kerstin–für das EMS-Baby
Ilona–für Nemo und Freunde
Antje–für den Relaxteddy
Steffi–für die Sonne
Julia–für die Freunde von Helme
Gisi–für die Katze
meiner Schwester Tanja–für den süßen Hund
Maggy–für die Delphine
Sassy–für O-Ton Anananas
allen Stickerinnen für die Mühe
mein besonderer Dank geht an
Sabine–für das geniale Kissen das arg beschmußt wird
und
Anje–für den tollen Quilt–den Anna direkt nach dem KiGa wieder in Beschlag genommen hat
Der Quilt ist eine Wucht–ich war so gespannt–aber so live ist es einfach nur überwältigend.
die kleine Übergabegeschichte:
Erst einmal haben wir gebruncht und erzählt—und es ist doch immer wieder schön festzustellen das man sich so blind versteht—wer im Forum miteinander geschrieben hat ist sich nicht die Spur fremd.
Das hab´ich ja schon so oft geschrieben–hier ist meine zweite Familie
Anna ist dann über ihre Päckchen hergefallen–hat sich in den Quit gemummelt und wollte nicht mehr von Sabines Schoß runter—Anje wurde schon beim Essen belagert
Es waren ein paar schöne Stunden–die leider viel zu schnell vorbei waren.
Lena hat sich riesig über das Bild gefreut–und sich über den rosa Affen gewundert.
Jenny hat abends noch ihre Lampe zusammengebaut und die ist auch schon in Gebrauch.
Ich weiß nicht was ich noch schreiben soll–vielleicht muß es noch etwas sacken.
aber
IHR SEID ALLE GROßARTIG
hier wurden gleich 5 Leute zum LÄCHELN gebracht–DANKESCHÖN”
Anouk
Name: Anouk
geboren am: 26.12.06
Mama und Papa: Ina und Knut
Geschwister: Bela (28.05.05) und Levi (07.08.09)
Anouks Geschichte
Nach einer ziemlich anstrengenden Schwangerschaft mit viel Übelkeit und noch mehr Sorge gegen Ende, da Anouk viel viel viel zu klein war für ihr Alter, ist sie am 26.12.06 per Kaiserschnitt zur Welt gekommen.
Sie wog 1.505 g und war 40 cm groß.
Ihre Werte waren so schlecht, so dass sie gleich auf die Intensivstation verlegt wurde. Ich habe sie gar nicht sehen können.
Mein Mann hat sie kurz gesehen und mir gesagt, dass die Ärzte glauben sie hätte evtl. einen Chromosomenschaden, da sie auffällige Ohren hat (Ohranhängsel) und ihr Gesicht auch auffällig ausschaue. Das war natürlich ein Schock.
Zum Glück stellte sich heraus, dass unser Kind organisch soweit gesund ist und sie nach anfänglichen Anpassungsschwierigkeiten alleine atmen konnte.
Da sie so klein und schwach war, wurde sie per Sonde ernährt.
Die konnte aber nach 2 Wochen schon rausgenommen werden.
Da bekamen wir auch die Diagnose: Wolf Hirschhorn Syndrom.
Ein seltener Chromosomenfehler, hier fehlt auf dem 4. Chromosom ein Stück (Deletion).
Die Ärzte konnten uns keine Prognosen aussprechen, da es wohl so wenige Kinder gäbe und diese auch alle unterschiedlich betroffen seien.
Stimmt auch!
Mittlerweile ist Anouk knapp 2 Jahre alt. Kann sich auf den Bauch drehen und auf dem Rücken durch die Gegend rutschen.
Essen ist nicht ihr großes Hobby, aber sie schafft es ohne Sonde oder Peg.
Sie ist ein fröhliches Mädchen, die ihren Bruder Bela über alles liebt.
Leider hat sie auch Fieberkrämpfe, aber zum Glück waren es erst 3!
Sie wiegt mittlerweile knapp 5,7 kg bei stolzen 73 cm! Bohnenstange! Wir finden aber dass sie ein ganz super süßes Mädchen ist.
Vielen Dank schon mal vorab!
Liebe Grüße an das Team,
Ina
Anouks Quilt ist angekommen!
“Liebe Marika,
liebe Tanni,
liebe Stickerinnen,
der Quilt für Anouk ist da und nicht nur das.
1000 Dank für die tollen Geschwistergeschenke.
Aber erstmal gebührenden Dank an alle beteiligten Stickerinnen – ganz super!
Sehr gefreut haben wir uns auch über die netten Karten.
Wir sind immer noch ganz gerührt.
Die Omi war da beim auspacken, da Bela 2 Wochen Urlaub bei den Großeltern gemacht hat, haben wir extra auf ihn gewartet mit dem auspacken. Das hat ihm riesen Spaß gemacht.
Anouk ist auch ganz begeistert von ihrem Quilt, am liebsten krabbelt sie drunter oder zieht in sich über den Kopf.
An alle nochmals 1000 Dank!
LG Ina”
Phoebe
Name: Phoebe Leonie
geboren am: 21.11.2003
Mama und Papa: Sabine und Peter
Geschwister: Eric Nathan, geb. 30.04.2008
Phoebes Geschichte
Phoebe wurde mit Pierre-Robin-Sequenz (Gaumenspalte mit unterentwickeltem Unterkiefer und Zungenmuskel) geboren.
Sie lag neun Wochen auf der Intensivstation bis wir sie am 19. Januar 2004 mit nach Hause nehmen konnten.
Ein halbes Jahr hatte sie einen Überwachungsmonitor, da es immer wieder zu Erstickungsanfällen durch die zurückfallende Zunge kam.
Ebenfalls ein halbes Jahr wurde sie per Magensonde ernährt.
Mit sieben Monaten wurde die Spalte verschlossen.
Mit zehn Monaten wurde das Stickler-Syndrom diagnostiziert.
Das Stickler-Syndrom ist ein Collagen-Gendefekt, der sich auf alle Knorpel und Bindegewebe im Körper auswirkt.
Phoebe ist stark kurzsichtig, hat eine Hörbahnunreife, eine chronische Mittelohrentzündung und überstreckbare Gelenke, die bald zu Artrithis führen werden.
Ihr Grad der Behinderung ist 100% mit G, B und H.
Phoebes Quilt ist angekommen!
“Phoebes Quilt ist angekommen.
Wir haben beide beim Auspacken vor Freude geheult!
Er ist so schön!!!
Phoebe hat ihn auf dem Boden ausgebreitet und Eric kam gleich angekrabbelt und hat sich mit draufgelegt und gekuschelt.
Eric ist normalerweise nicht von weichen DIngen zu begeistern, aber der Quilt hat es ihm angetan.
Phoebe schläft jetzt nur noch mit dem Quilt, ich musste Ihre Bettdecke aus ihrem Bett heraus nehmen.
Ich habe ihr die beigelegten Karten vorgelesen, sie liegen jetzt unter ihrem Kopfkissen.
Ich kann gar nicht richtig ausdrücken, was dieser Quilt gerade in dieser Phase unseres Lebens für unsere Familie bedeutet.
Wir stellen zur Zeit mal wieder schmerzlich fest, wer sich wirklich als Freund erweist und wer diese Bezeichnung nicht im Entferntesten verdient hat.
Das so viele Menschen für Phoebe sich gute Gedanken machen und positive Energie in diesen Quilt miteingearbeitet haben ist einfach so überwältigend.
Ich fang schon wieder an zu heulen….
Liebe Grüße, Sabine”
Luisa
Name: Luisa
geboren am: 14.08.2008
Mama und Papa: Nina und Markus
Geschwister: Anna-Lena (04.11.2002)
Luisas Geschichte
Am 24.September 2008, bei einer Routineuntersuchung der U3 stellte man bei Luisa einen erheblich vergrößerten Kopfumfang fest.
Bei der Geburt war dieser bei 34,5 und bei der U3 bei 41,0.
Unser Kinderarzt überwies uns direkt in die Kinderklinik nach Worms, die gleich am nächsten Tageine MRT des Schädels durchführten.
Es kam heraus, dass Luisa eine Blutung im Schädel hatte, Herkunft unbekannt.
Durch diese Hygromeverstopften die Ausgänge, die das Gehrinwasser ableiten, sie bekam einen Hydrocephalus.
OP 1:
Wir wurden in die Uniklinik nach Mainz verlegt.
Daraufhin wurde sie am 2.10.08 das erste Mal am Schädel operiert. Sie bekam einen Shunt in die äusseren Ventrikel (Gehirnkammern).
Ein Schlauch-System das die Flüssigkeiten vom Schädel in den Bauchraum ableitet.
Alles prima gelaufen.. der Kopf wurde langsam kleiner.
OP 2:
Eine Woche später post OP, bekam sie das Sonnenuntergansphänomen, der Blick nach unten, der eigentlich nur durch starken Hirndruck entsteht.
Der Kopf wurde wieder größer und wuchs auf knapp 44 cm an.
Die 2. OP erfolgte am 8.10.08, der Shunt war verstopft und musste gespült werden.
Eigentlich wogen wir uns nun mittlerweile in Sicherheit, wir dachten es wäre nun alles in Ordnung.
Mir fiel zwar auf, dass meine Maus mich nicht mehr wahrnahm, mich nicht mehr erkannte wenn ich an ihr Bettchen kam, aber wenn ich die Ärzte darauf ansprach hies es immer: das ist normal, der Druck muss sich erst mal ausgleichen.
OP 3:
Zwei weitere Wochen später hatte sich aber immer noch nichts verbessert.
Ihr Allgemeinzustand war zwar gut, sie lachte wieder und gluckste freudig wenn wir mit ihr sprachen, aber sie sah immer noch nichts.
In der Augenklinik erfuhren wir, dass sie zur Zeit voll blind sei.
Man wisse nicht ob und wenn ja wieviel sie jemals sehen könne.
Eine weitere MRT wurde gemacht.
Laut Radiologen käme es von dem langwierigen, anhaltenden Druck, der dabei etwas zerstört haben könnte.
Sehnerv und das Auge waren nach vielen Tests in Ordnung.
Sie sah nichts und reagiert auf keinerlei optischen Reize.
Ergebnis MRT: die inneren Ventrikel sind nun deutlich erweitert und voller Liquor.
Die 3. OP folgte, diemal eine Ventrikelostomie am 22.10.08.
Zwei Tage später fiel uns ein Stein vom Herzen, denn sie sah wieder.
Der stark erhöhte Gehirndruck drückte wohl auf irgendetwas im Hirn das kurzzeitig zur Erblindung führte.
Allerdings wurde der Kopf nicht kleiner.
OP 4:
Ein paar Tage später sah man ein, dass die Ventikolostomie nichts gebracht hatte und endschied sich, einen weiteren Shunt, diesmal einen VP-Shunt (diesmal mit Ventil) einzubringen.
Die OP erfolgte am 27.10.08
Nun sind wir immer noch im KH, und warten auf unsere Entlassung. Luisa geht es sichtlich besser.
Sie lacht viel und brabbelt viel, wird aber in den nächsten Monaten viel Therapie benötigen.
Ergo,KG und evtl Sehschule.
Die kleine Maus – unsere große Kämpferin.
Ich bin so stolz auf sie!!
Unsere 6 Jährige Tochter Anna-Lena unsere große Maus.
Sie wohnt seit dem ihre Schwester im KH ist bei der Oma und durfte sie seit über 5 Wochen kein einziges mal sehen.
Luisa liegt auf der Halbintensiv und dort sind Besucherkinder nicht erlaubt.
Jeden Abend weint sie und ist wahnsinnig traurig dass sie ihre Schwester nicht im Arm haben darf.
Sie anfassen, sie streicheln.
Ich muss sagen, sie hat einen Orden verdient.
Wie sie das meistert ist eine Leisung.
Sie hat es wirklich schwer.
Gerne würd ich ihr diese Last nehmen.
Ausgerechnet jetzt, fliegt unser Papa nach Aghanistan in Einsatz für lange 4 Monate, die uns alles nicht gerade erleichern.
Aber wir werden es schaffen!!
Alle zusammen, mitviel Liebe und Hoffnung, die wir nie aufgeben werden!!!!
Motivwünsche:
Luisa liebt Schmetterlinge, besonders Marienkäferchen, Blumen, Bienchen, Bärchen, Sternchen.
Die farben rot, orange, gelb und rosa hat sie vor ihrer Erblindung gemocht.
Toll wären auch ihre Geburtsdaten mit Größe usw … und dass ihr Name Luisa die Bedeutung Kämpferin hat, das ist sie nämlich… eine Kämpferin.
Ach im Grunde freuen wir uns über jede schöne Stickerei, denn sie sind alle mit Liebe gemacht!!
Luisas Quilt ist angekommen!
“Hallo meine Lieben,
Boah was ein toller Tag.
Erstmal muss ich sagen dass der Andreas und Silvios Besuch allein soo toll war.
Soooo superlieb und voll meine Wellenlänge :ug: :ug: :ug:
Meine große Tochter hat nun eine Zwillingsschwester …. ich wußte gar nicht dass man so viel Gemeinsamkeiten mit fast 7 Jahren haben kann.
Naja, vielleicht hätte man zählen sollen was sie NICHT gemeinsam haben :d
Es war echt super schön.
Und mein Mann war auch sehr begeistert ..
das hat was zu sagen :ug: 
)
Sooo dann war Paket auspacken angesagt…..
Ich kann euch sagen, das war ein sehr bewegender Momente.
Als Luisa die Decke mit Anna-Lena ausgepackt hat, hab ich schon mit Tränen kämpfen müssen.
Die Decke ist sooooo toll.
(Luisa ist nach dem Mittagsschlaf zu jedem einzelnen Quadrat gekrabbelt und hat es sich angeschaut und gejuchzst vor Freude und ihr Gesicht drauf gelegt, das war ja sooo süß und es hat ihr eindeutig gefallen).
Anna-Lena ist total beigestert von dem wunderschönen Kissen (mit dem ist sie natürlich ins Bett gegangen keine Frage).
Das Murmelsäckchen is der Hammer, sie sammelt doch Murmeln und in die tolle Box kamen natürlich gleich ihre kleinen Geheimnisse rein.
Als Andrea und Silvio gegangen waren und wir wieder alleine waren, hab ich mir eure Briefe angeschaut und da flossen die Tränen.
Soviel Liebe in den Quadraten und in den Briefen, darauf war ich nun doch nicht gefasst gewesen.
Es war sehr sehr rührend.
Sogar mein Mann war sprachlos.
Liebe Grüße
Nina”
Jonas
Name: Jonas
geboren am: 17.09.2005
Mama: Franziska
Jonas´ Geschichte
Jonas wurde am 17.09.2005 geboren.
Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft, folgte ein Notkaiserschnitt, weil Jonas stecken blieb und
seine Herztöne sanken.
An seinem 3. Lebenstag dann die Diagnose.
Jonas hatte 2 Löcher im Herzen.
Diese sollten zu 99% mal nicht operiert werden, weil sie
ziemlich klein waren.
Ungefähr 2 Monate vor seinem 1. Geburtstag wurden wir
nach Leipzig überwiesen und von da an ging alles ziemlich schnell. Noch im November 2006 wurde Jonas operiert.
Das war bis jetzt die schlimmste Zeit meines Lebens.
Niemand wußte ob er´s übersteht, weil er noch einen Tag nach
der OP sehr viel Blut verlor und keiner wußte, wo es her kam.
Jonas hat aber alles sehr gut gemeistert.
Jetzt knapp 2 Jahre später bangen wir wieder, da seine Trikuspidalklappe undicht ist.
Naja, so warten wir wieder …
Aber so wie Jonas kämpft schaffen wir alles, was noch auf uns zu kommt.
Jonas Quilt ist angekommen!
“Hallo Conny, hallo liebes KiLä-Team,
Ich möchte mich, da ich nicht genau weiß ob meine erste E-Mail angekommen ist, noch einmal auf diesem Wege bei euch bedanken.
Ihr habt Jonas so eine große Freude mit dem Quilt gemacht, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann.
Seine Augen haben beim Auspacken so geleuchtet, es war echt der Wahnsinn.
Es steckt so viel Liebe drin, auch die Postkarten waren total lieb geschrieben.
Vielen vielen Dank, ihr leistet wirklich tolle Arbeit und erfreut so viele Kinder und Eltern.
Ihr könnt so stolz auf euch sein !!!!!
Liebe Grüße und alles Gute für euch wünschen Jonas und Familie !!”
Kinderhospiz Balthasar
Name: Kinderhospiz Balthasar
gegründet am: 18.09.1998
Träger: Gemeinnützige Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe mbH
Ansprechpartner: Nicole Binnewitt
Geschichte des Kinderhospizes Balthasar
Kinderhospiz Balthasar – ein Ort zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern
Das Kinderhospiz Balthasar wurde am 18. September 1998 als erstes Kinderhospiz in Deutschland eröffnet.
Es ist ein „zweites Zuhause“ für acht Familien mit unheilbar erkrankten Kindern, die aufgrund ihrer Erkrankungen eine verkürzte Lebenserwartung von unter 18 Jahren haben.
Die Mitarbeiter im Kinderhospiz Balthasar sind für die ganze Familie da.
Rund um die Uhr werden die erkrankten Kinder von erfahrenem Personal betreut.
Die Eltern werden von der Pflege entlastet, in Sorgen, Ängsten und Trauer begleitet und sie können sich mit anderen Eltern austauschen.
Neben vielen Gesprächen über Sorgen und Ängste, erleben die Kinder und ihre Eltern hier auch viel Spaß und Freude.
Auch Trauer und Schmerz haben ihren Platz im Kinderhospiz Balthasar. In der letzten Lebensphase der Kinder können die Eltern zu jeder Zeit im Haus sein.
Nach dem Tod des Kindes besteht für die Familie die Möglichkeit, in Ruhe Abschied zu nehmen.
Dafür gibt es einen Abschiedsbereich, der persönlich gestaltet werden kann und eine sehr warme Atmosphäre hat.
Der Quilt und die Kissen für das Kinderhospiz sind angekommen!
“Silke und ich haben es im 2. Anlauf (der 1. ist an Wetter und Krankheit gescheitet ) geschafft, zur Quiltübergabe ins Hospiz zu fahren
Wir wurden dort zur Kaffeezeit erwartet und mit großen Augen empfangen.
Die Freude war riesig und man hat uns die Quilts regelrecht aus den Händen gerissen und ausgiebig bestaunt.
Unser Sternenquilt wird seinen Platz im Abschiedszimmer finden und unser ‘Geschwistergeschenke-Quilt’ wird auf einem der Sofas landen
Auch die großen Kissen haben sehr gut gefallen.
Sie werden benötigt, um größere Kinder beim Füttern besser lagern zu können.
Die Begeisterung war bei Personal und Eltern gleich groß!
Ich soll euch allen ein riesengroßes Dankeschön übermitteln!
Die Quilts sind gut angekommen und erfüllen dort einen wunderbaren Zweck!!!!!”
Fabian
Name: Fabian
geboren am: 11.05.2003
Mama: Marina
Fabians Geschichte
Fabian wurde Sonntag den 11/05/2003 es war Muttertag, nach einer problemlosen Schwangerschaft gesund geboren.
Er durfte 3 ½ Monate ein unbeschwertes Leben genießen.
Bis er am 23/08/2003 von seinem Vater geschüttelt wurde, dadurch erlitt er schwere Hirnblutungen.
Sein Vater wurde zur Rechenschaft gezogen, seit dem kämpfen wir beide uns alleine durchs Leben – ohne diesen Mann.
Durch diese Misshandlung leidet Fabian an einer schweren Mehrfachbehinderung, mit einer schwer einstellbaren Epilepsie, einer Tetra-Spastik wobei diese mehr linksbetont ist und er ist in seiner Entwicklung weit zurück.
Er kann nicht alleine essen oder trinken, auch kann er weder sitzen, laufen, sich sonst selbstständig fortbewegen oder reden.
Fabian lag damals ca. 1 Woche im Koma und kam schon 2 Wochen nach dem Geschehen in eine Reha, wo wir insgesamt fast 11 Monate mit Höhen und Tiefen durchlebten.
Bis zur Entlassung konnten wir einige Fortschritte verzeichnen.
Fabian konnte deutlich zeigen was ihm passt und was nicht, dies hat sich aber in den letzten Jahren sehr verfeinert.
Auch war er bei der Entlassung damals noch nicht anfallfrei, er hatte noch mehrere BNS-Anfälle täglich.
Heute haben wir noch monatlich 1-2 BNS-Anfälle und tägliche Absencen, an den Medis wurde nichts verändert, außer das sie seinem Gewicht angepasst wurden.
Seit September 2005 besucht Fabian einen integrativen Kindergarten der Lebenshilfe, dies macht ihm sehr viel Spaß und ließ ihn auch aufblühen.
Er freut sich wenn, er morgens an den Bus gebracht wird und auch wenn er nachmittags wieder heim kommt.
Im Kindergarten bekommt er auch alle Therapien wie KG, Ergo und Logo, dadurch können wir, sobald er dann zu Hause ist, den Rest des Tages genießen und hetzen nicht noch überall hin.
Im Herbst 2005 fingen wir eine Reitherapie an, bei dieser hat Fabian viel Spaß und sie bringt ihm einiges.
Seit Beginn hat sich seine Rumpf- und Nackenmuskulatur sehr gebessert.
Seine Spastiken machen ihm auch nicht mehr so zu schaffen.
Wir reiten meist im Wald, bei schlechtem Wetter auch in der Halle.
Fabian genießt es durch den Wald zu reiten.
Im Januar 2006 kam sein bester 4-beiniger Freund zu uns, unser Hund Branco.
Die beiden sind ein Herz und eine Seele.
Branco lässt nichts über Fabian kommen, er ist sein Beschützer und Tröster gleichzeitig.
Die beiden liegen gerne zusammen auf Fabians Platz im Wohnzimmer.
Leider wohnt Branco bei meinen Eltern, da ich in unserer Wohnung keinen Hund halten darf.
Aber wenn meine Eltern wegfahren und Branco nicht mitnehmen können, kommt er zu uns.
Meine Eltern wohnen nicht weit weg von uns so können sich die beiden 1-2 mal pro Woche sehen.
Zu Hause hat Fabian Kaninchen und ein Meerschweinchen, die er auch sehr ins Herz geschlossen hat.
Im Sommer vor 2 Jahren bekam Fabian eine PEG gelegt, da er trotz sehr gutem Essen immer mehr abnahm.
Seitdem hat er eine hochkalorische Sondennahrung und mit dem Gewicht geht es stetig bergauf.
Leider wollte er dadurch auch sehr lange nichts mehr durch den Mund zu sich nehmen, aber seit diesem Sommer isst er wieder mit Genuss und bekommt nur noch abends über die PEG um sicher zu gehen das die Kalorien für ihn ausreichen.
Mit seinen Portionen, die er isst, schaffen wir das leider noch nicht ganz.
Fabian ist ein fröhlicher Junge, der sein Lachen nie verloren hat.
Er ist ein kleiner Charmeur, der weiß wie der die andern um seinen Finger wickeln kann.
Fabian ist gerne unterwegs und hat Spaß, wenn er unter Menschen ist.
Er liebt es Action zu haben genauso wie die Ruhe.
Mit Fußball und Musikveranstaltungen kann man ihn auch immer glücklich machen.
Ausführliche Infos findet ihr auch auf Fabians Homepage!
Fabians Quilt ist angekommen!
“Hallo Nancy,
wir haben uns wirklich sehr gefreut als das Päckchen heute ankam, das war heute eine riesen Überraschung.
Ich machte das Päckchen auf und sah den Quilt, ich war echt überwältigt, er ist wirklich super schön geworden.
Fabian hat sich auch gleich in ihn verliebt, als ich ihm den Quilt zeigte.
Auch über die ganzen lieben Worte der Stickerinnen haben wir uns gefreut, sie geben einem Mut weiter zu machen und weiter zu kämpfen.
Dies können wir derzeit auch gut brauchen da in nächster Zeit nun auch die Hüft-OP gemacht wird.
Dort werden wir den Quilt auch mit hin nehmen, als kleinen Glücksbringer.
Von mir und vor allem Fabian noch mal ein riesen Dankeschön an alle Stickerinnen, die diesen schönen Quilt möglich gemacht haben.
Liebe Grüße
Marina”