Willy
Name: Willy
Mama: Mareike
Geschwister: Schwester 2008
Willys Geschichte
Mein Name ist Mareike und ich bin stolze Mutter eines 10 Jahre alten Sohnes.
Unsere Geschichte unterscheidet sich ein wenig anders von den anderen, da unser Leben nicht mit einer Schwangerschaft und der Geburt begann.
Ich bin Kinderkrankenschwester und arbeite in einem Kinderhospiz.
Im Mai 2005 wurde uns damals ein 6 Jahre alter Junge angekündigt, mit einer schweren Epilepsie die nicht mehr einzustellen sei.
Er hätte bis zu 80 Anfällen pro Tag und es schien so, als wenn er sterben würde.
So kam es nun, dass an einem Donnerstag um 15.00 Uhr ein kleiner Junge mit kugelrunden braunen Augen gebracht wurde.
Er hieß Vasilios, wurde aber immer nur Willy von allen genannt.
Wie das Schicksal es so wollte, war ich an diesem Nachmittag da um ihn aufzunehmen.
Er kam, ich sah und er siegte.
Er war in einem schlechten Zustand.
Er nahm keinen Blickkontakt auf, man durfte ihn nicht anfassen, seine Haut war von Neurodermitis übersäht.
Er saß im Rollstuhl und konnte aufgrund einer linkseitigen Lähmung nicht laufen.
Seine linke Hand hielt er in einer Spastischen Haltung.
Willy hat ein Williams- Beuren Syndrom, ist schwerst- mehrfachbehindert, Zustand nach Mediainfarkt links (Schlaganfall) unter der Geburt, eine therapieresistente Epilepsie, ein Lennox-Gasteaut Syndrom, einen Microcephalus, einen Halbseitenparese und einen a-typischen Autismus.
So war er nun da und lebte sich langsam ein.
Doch Willy kämpfte mit aller Gewalt um sein Leben und schaffte dies auch.
Nun war Willy 6 Monate bei uns im Kinderhospiz und erlernte Dinge an die keiner mehr geglaubt hatte.
Er nahm Kontakt auf und nach vielen Trockenübungen in der Badewanne konnten wir ihn sogar an Wasser gewöhnen.
Willy war ein Kind was bis zu diesem Zeitpunkt nie wirklich ein richtiges Zuhause gehabt hat.
Er tingelte 6 Jahre zwischen Krankenhäusern und Einrichtungen umher.
Leider nie von jemandem richtig gewollt.
Auf seine Eltern möchte ich an dieser Stelle nicht eingehen, dass würde wahrscheinlich den Rahmen sprengen und leider finde ich bis heute nicht die richtigen Worte um diese Situation zu beschreiben.
So kam es nun, dass es Oktober wurde und das Hospiz sollte wegen Renovierungsarbeiten geschlossen werden.
Aber wo sollte Willy hin?
Die Krankenhäuser lehnten in ab, die Einrichtungen waren im Umkreis voll.
Ich entschloss mich in langer Absprache mit meiner Familie das es jetzt ein Ende haben und Willy endlich ein Zuhause bekommen sollte, mit Menschen in seiner Nähe die für ihn da sein wollten.
Für wie lange auch immer.
Es war uns klar, dass es hätte scheitern können.
Doch wir probierten es.
Und?
Es klappte.
An seinem ersten Morgen in seiner neuen Familie öffnete Willy seine Augen, atmete durch und lächelte.
Angekommen …….
Seitdem leben wir miteinander.
Wir lieben ihn wie unser eigenes Kind, auch wenn es nicht immer ganz einfach ist.
Willy entwickelte sich zusehend.
Er erlernte das Laufen, er aß plötzlich nicht nur seinen gewohnten Schokobrei, sondern auch herzhafte Dinge, er fing sogar das lautieren an.
Er nahm rasch Blickkontakt auf und kuscheln gehört natürlich mittlerweile zum Alltag.
Er fand endlich Vertrauen.
Bis 2007 konnten wir seiner Entwicklung nur so zusehen.
Aber seit Mai 2007 bekommt Willy regelmäßige Schübe seiner Erkrankung.
Die Krampfanfälle die bis zu diesem Zeitpunkt zählbar waren nehmen seitdem mehr und mehr zu.
Sein Krampfmuster ist bis zum heutigen Zeitpunkt nicht beschreibbar, da Willy alle Arten von Krampfanfällen bietet in unterschiedlichen Stärken.
Die Schübe die Willy bekommt waren anfänglich alle 4 Wochen für teilweise 2-3 Wochen.
Willy fällt dann einfach unvermittelt um, wirkt somnolent, benötigt Sauerstoff, liegt am Monitor, aspiriert teilweise so sehr das er abgesaugt werden muss, teilweise benötigt er Atemunterstützung über einen Ambubeutel und die Krampfanfälle werden unzählbar.
Leider verliert Willy in dieser Zeit immer wieder viele seiner erlernten Dinge, sodass wir mit unserem Kind nach den Schüben immer wieder von neuem beginnen.
Aber wie schon gesagt, Willy kämpft und kämpft und kämpft.
Nach einem Epileptischen Status im August 2007, hat Willy im Oktober 2007 einen Vagus-Nerv Stimulator eingesetzt bekommen, der seine Krampfanfälle etwas steuern soll, da Willy auf keinerlei Notfallmedikamente mehr anspricht.
Bis heute können wir leider von keinem großen Erfolg sprechen, was seine Epilepsie betrifft, aber seine Lebensqualität hat sich deutlich gebessert.
Nach vielen weiteren Schüben hat Willy dann im November 2008 eine PEG Anlage bekommen, da er immer mehr Probleme hat Nahrung und Flüssigkeit zu sich zu nehmen.
Wir sind froh diese Entscheidung getroffen zu haben.
Willy geht es zur Zeit leider immer schlechter.
Im April 2009 waren wir erneut im Krankenhaus, da er seit längerem sehr hohe Blutdrücke hat, die ihm zu schaffen machen.
Man stellte eine Hypertonie, einen verdickten Herzmuskel und eine Linksherzschwäche fest.
Zur Zeit warten wir noch auf den Erfolg des neuen Herzmedikamentes.
Was sehr erfreulich ist, dass unser Sohn nicht nur eine Mama und einen tollen Papa bekommen hat, sondern im November 2008 auch eine Schwester die Ihn über alles liebt.
Willy ist der beste große Bruder den man sich wünschen kann.
Zudem bin ich auch sehr froh und stolz auf den Rest meiner Familie. Für kein Familienmitglied war es jemals eine Frage ob Willy die richtige Entscheidung war.
Er ist seit dem ersten Tag in allen Herzen.
Selbst meine Oma, die Anfangs etwas skeptisch war, begrüßte unseren Sohn mit den Worten: “Du bist also der Willy? Ich bin deine Ur-Oma!”
Alles in allem kann ich sagen, dass Willy die beste Entscheidung meines/unseres Lebens ist.
Ich habe bis heute soviel von ihm gelernt.
Er bereichert unser Leben jeden Tag auf ein neues.
Auch wenn wir immer vielen Probleme hatten, ob es die Krankenkasse ist, bei der man um jede Verordnung kämpfen muss, oder im privatem, mit seinem leiblichen Vater, der immer Mal wieder meint sich einschalten zu müssen.
Ich kann die Rechtsanwaltschreiben und Gerichtstermine nicht mehr zählen.
Letztendlich zählt aber nur unser Willy und wir werden um sein Glück bis zum Schluss bemüht sein.
Wir haben beschlossen eine Familie zu sein und zusammen zuhalten.
Aktuell sind wir wegen einer Patientenverfügung mit unseren Ärzten im Gespräch.
Wir hoffen, dass wir noch viele glückliche Tage mit unserem Kind haben, aber wir möchten auch, dass wenn Willy meint das seine Zeit gekommen ist, dass er gehen darf und wir ihn als Eltern begleiten dürfen, ohne Gefahr zu laufen, beatmet auf einer Intensivstation zu landen.
Wir haben im Moment immer mehr das Gefühl, dass Willy sehr müde geworden ist.
Er schläft viel, ist kaum noch belastbar, die Krampfanfälle nehmen wieder zu und werden immer massiver.
Essen und trinken verweigert er immer mehr.
Willy ist immer mehr auf seinen Rollstuhl angewiesen.
Wenn wir uns zurück erinnern hat er das letzte Mal im August 2008 lautiert.
Gott sei Dank überwiegen dann aber immer wieder die positiven Dinge. Er liebt es zur Schule zu gehen, den Alltag mit seiner Familie, seinem Patenonkel beim Eishockey spielen zuzuschauen, mit seinem Papa Trecker zu fahren und mit allem zu spielen was rasselt, glitzert und worin man sich spiegeln kann.
Nicht zu vergessen, ist natürlich sein Trampolin und seine große Spielweise auf der er hüpfen kann, in den Momenten in denen er noch Kraft hat……..
Und so lange er kämpft, sind wir da und kämpfen mit ihm.
Motivwünsche:
An Farben hat er am liebsten Orange und Blau!
Zu Tieren hatte er nie großen Bezug und wenn dann zu Hunden und Pferden.
Am liebsten beschäftigt er sich mit allem was rasselt, glitzert und sich spiegelt.
Er steht zur Zeit auf Piraten und wenn Patrick Zeit hat, dann darf man die beiden nicht bei den Simpsons stören!
Augen sind für Willy das wichtigste an einem Menschen, auch an Tieren, Puppen etc., da er alles anhand der Augen identifiziert.
Eine Person mit Sonnenbrille, auch wenn wir es sind, kann er nicht erkennen.
Er liebt es zudem mit seinen Puppen und Barbies zu spielen.
(Davon hat er eine ganze Menge)
Willys Quilt ist angekommen!
“Heute waren wir bei Willy und seiner Familie und haben den Quilt übergeben … :ug:
Es war ein sehr schöner Nachmittag und Willys Mama war mitunter zu Tränen gerührt … will sich aber auch noch selber hier melden und sich bedanken.
Willy ging es zwischenzeitlich sehr schlecht , aber das habe ich erst heute erfahren … er hatte akutes Nierenversagen auf Grund von neuen Medikamenten.
Hier nun die Fotos von dem Quilt und der Übergabe”
