Tom
Name: Tom
geboren am: 19.02.04
Mama und Papa: Anne und Maik
Geschwister: Johnny (7 Jahre)
Toms Geschichte
Als Johnny so etwa 1 Jahr alt war, wuchs in mir der Wunsch, noch ein kleines Baby zu bekommen.
Wir haben es uns einfach schön vorgestellt, mit einem Altersunterschied von so ca. 2 Jahren.
Mein Mann und ich haben Geschwister, die jeweils 11 Jahre jünger sind und man merkte schon, dass wir wie Einzelkinder aufwuchsen.
Daher stellten wir es uns für uns einfach “perfekt” vor, wenn unsere Kinder zusammen spielen und streiten können… Lächel, gesagt, getan…
Am 19.Februar 2004 erblickte unser kleiner Tom das Licht der Welt.
Ganz herzzerreissend süss und einfach nur knuffelig…
Alles dran, alles gesund und munter…
Am dritten Tag machte ich dann mal eine Kinderschwester darauf aufmerksam, dass Tom einen ganz dicken Bauch hat.
Aber dies wurde mit einem jaja, abgetan, es läge wohl am Essen, viele Kinder von stillenden Müttern hätten heute solche Probleme…
Nun gut, man vertraut als Mama (zumindest damals noch, mittlerweile haben wir, wie viele andere Mamas auch, viel dazu lernen müssen).
Glücklicherweise war an diesem Tag noch eine kinderärztliche Untersuchung, wo mir Tom sofort “weggenommen” wurde und in die Kinderklinik verlegt wurde…
Diagnose ganz arge Darmverengung, sofort Röhrchen legen und und und…
Leider besserte es sich nicht, wie es sollte, also ab mit Blaulicht in die Chirurgie…
Dort mussten wir dann ein langes Theater durchstehen, besser gesagt Tom musste es durchstehen, wir konnten ihm nur so gut es ging, beistehen.
Was gar nicht so einfach war, denn wir hatten nur eine Besuchszeit von einer Stunde, da er auf der IS lag.
Würde mir das heute nochmal jemand versuchen weiss zumachen, ohoh…
Dort wurstelte sich Tom dann durch Fehldiagnosen, überflüssige Behandlungen … einen Tag zu Hause und wieder ab ins KH, dann endlich wurde die wohl schon von Anfang an nötige OP gemacht.
Damals dachten wir, damit wäre das Thema nun durch … leider weit gefehlt, denn mit massiven Darmstörungen haben wir bis heute zu kämpfen und bekommen es nur mit Müh und Not in den Griff…
Vielleicht war es auch ganz gut so, dass wir nach dem ersten Schrecken erstmal nichts ahnten, was da noch kommen sollte, denn so blieb uns erst mal Luft als Familie, den Schrecken zu verdauen…
Tom wurde grösser und älter und mein Mutterinstinkt schrie immer häufiger, irgendetwas stimmt hier nicht, er entwickelt sich so ganz anders, als Johnny.
Ja, auch ich weiss, man soll Kinder nicht vergleichen.
Das ist auch gut und richtig so, aber wenn es so gar nicht mehr “passen” will, dann macht man sich doch Gedanken.
Mhh also von Arzt zu Arzt, nein alles bestens, alles fein.
Mhhh ja, doch vielleicht, der Kleine ist schwerhörig …
Diese Diagnose kam mit etwa einem Jahr, als Tom immer noch keine Anstalten machte, Wörter zu sagen…
Also Hörgeräte hin und her ….
Nach einem Jahr Hörgeräten fiel uns bei einer Op, wo er seine Horchis nicht tragen durfte auf, halt, er hört doch…
Was uns natürlich auch schon vorher auffiel, was aber von den Ärzten mit Kruzen wiederlegt wurde, die ich noch nie zu vor in meinem Leben gesehen habe und somit schenkte ich den Göttern in Weiss Glauben. Welche Mama würde nicht ein Hilfsmittel anpassen lassen, in dem Glauben, ihrem Kind zu helfen?
Bei der Op also merkten wir, dass es Tom viel besser bekam, ohne seine Horchis, er war trotz allem aufnahmebereiter…
Also hab ich es mit unserer damaligen Logopädin besprochen und fand dort Rückhalt.
So ging es eine Weile zwischen Ärzten und Therapeuten hin und her…
Es stand wieder mal eine Op an, und die Ärztin machte in meinem Beisein gleich einen Termin aus, denn da geht es schneller…
Hellhörig wurde ich bei den Worten, welche sie neben mir am Telefon zu dem anderen Arzt am Ende der Leitung äusserte…
“Hier müssen wir aufpassen, das ist ein Syndrom”…
Wie bitte, von was redet die denn?
Hat sie nicht grad für meinen Tom einen Termin ausgemacht?
Mein Tom ist doch kein Syndrom…
Jaja, solche Sätze schiessen einem durch den Kopf, wenn man bis dato, nicht medizinisch bewandert ist…
Ich verlangte von ihr, mir sofort zu erklären, was diese Aussage bedeutet.
Ja, also, ich denke, naja, also mhhh ich denke, ihr Kind leidet an einem Syndrom…
Paff.. und nun?
Ab nach Hause, ans Internet, zum Glück erfand mal jemand Google und Syndrom eingegeben…
Auweia, soooviel was dazu stand.
Aber nun wusste ich wenigstens was sie in etwa meinen könnte…
Der nächste Termin war dann beim Kinderarzt, der nach langer Diskussion doch eine Überweisung zum Genetiker rausrücken musste.
Der Termin beim Genetiker war, mhh wie soll ich sagen, komisch…
Er hat Tom untersucht und mich viel gefragt.
Heute muss ich sagen, zum Glück hatte er im Monat drauf einen Vortrag über ein Thema, über das Mowat-Wilson-Syndrom.
Dies gibt es bisher ca 1550 mal diagnostiziert auf der Welt.
Denn heute denke ich, dass wir sonst bisher immer noch keine Diagnose hätten.
Der Arzt nahm Tom Blut ab und äusserte seinen Verdacht.
Auf meine Frage hin, woher Tom diese genetische Veränderung haben könnte, meinte er flapsig, naja am Tag der Zeugung war halt schlechtes Wetter…
Nach 3 langen Monaten (ja dies dauerte so lange, weil man kann ja nicht einfach das Blut ans Labor schicken, sondern muss sich fachlich nochmal hin und her beraten *ironie aus*) bekamen wir einen Brief uns telefonisch zu melden, was ich natürlich gleich machte.
Ja, wir machen mal einen Termin aus, so in etwa 4 Wochen hätte der Herr Doktor Zeit.
Ich wurde dann so pampig, weil das alles wahnsinnig an unseren Nerven zehrte, dass sie dann sagte, ja Tom hat es, sind sie nun zufrieden?
Damals dachte ich, ich sei im falschen Film, heute haben wir gelernt, dass es viele, Entschuldigung, dumme Mitmenschen und auch dumme Ärzte gibt…
Da hatten wir es nun schwarz auf weiß.
Tom hat das Mowat-Wilson-Syndrom.
Was dies genau für uns alle bedeutet, können wir nur erahnen bisher, denn es ist noch zu selten, als das man genaueres darüber weiss.
Die Diagnose war hart, dennoch hat sie uns geholfen, denn endlich hatten wir einen Namen und wussten, dass es nicht unsere Schuld ist, wie uns bis dahin immer glaubhaft versichert wurde.
Heute haben wir uns relativ damit “angefreundet” und freuen uns über jeden Entwicklungsschritt des kleinen Mannes umso mehr.
Dennoch gibt es Tage, wo genau diese Ungewissheit, was wird noch kommen, ganz traurig macht …
Aber wir lieben unsere beiden Kinder von Herzen und sind stolz auf alle beide, auf jeden genauso, wie er ist!!!
Motivwünsche:
Also im Moment sind Bagger, LKW, Feuerwehr, Polizei und Bob der Baumeister ganz oben auf der “Hitliste”
Toms Quilt ist fertig!
“Ihr Lieben, allen fleissigen Händen und Herzen, die an dem wunderschönen Quilt für Tom mitgewerkelt haben ein ganz ganz herzliches, riesengrosses Dankeschön!!!
Heute früh klingelte DHL, mit einem verschmitzten Lächeln auf dem Gesicht (ob die wohl die Aufkleber gelesen haben)…
Und da ihr mich ja schon ganz neugierig gemacht habt, und ich auch nichts bestellt habe… dacht ich schon, na was das wohl sein wird…
Ich unterschrieb fein, nahm den Karton…
Türe zu und das erste Tränchen lief…
Also schnell den Karton in die Schlafstube, denn die Kinder sollen es ja aufmachen…
Mädels, das war ein Tag heute, ich bin um den Karton rumgeschlichen … und irgendwie ging mir noch mal alles durch den Kopf, viele schreckliche Seiten, aber auch viele schöne, die wir nicht hätten erleben dürfen, wenn wir nicht 2 so wunderbare Kinder hätten…
Das Paket aufmachen hab ich mir für abends, nach dem Spielplatz aufgehoben, ganz in Ruhe…
Papa ist leider nicht da, der ist arbeiten, aber am Wo-Ende bekommt er sicher alles stolz gezeigt und auch die Fotos dazu, damit er auch dran teilhaben kann.
Von ihm übers Telefon jedenfalls auch ein ganz ganz liebes Dankeschön.
Und zu mir sagte er, weil ich ihm erzählte, dass ich mich gar nicht traue, das Paket mit den Kindern aufzumachen, ich soll es einfach geniessen….
Also, ich zeig euch jetzt einfach die Fotos, seht selbst… ich lass mal diese beiden strahlenden Kinderaugenpaare sprechen…”
