Robin Maurice
Name: Robin Maurice
geboren am: 14.10.2004
Mama und Papa: Bianca und Atila
Geschwister: Maximilian Atila (6 Jahre), Angelique Marina (10 Jahre)
Robin Maurice´s Geschichte
Robin hat eine ganz seltene Stoffwechselkrankheit namens Nichtketotische Hyperglycinämie!
Es gibt ca. 20 Fälle in Deutschland und 250 Weltweit.
Die Prognose für diese Krankheit ist eigentlich sehr schlecht, da die meisten Kinder in den ersten Wochen versterben, unser Sohn hat aber die Kraft gezeigt und wird jetzt im Oktober 4 Jahre alt.
Die ersten 3 Monate waren wir nur im Krankenhaus und zwischendurch kommt es auch immer wieder vor, dass er stationär aufgenommen werden muss, bzgl. seiner Anfälligkeit auf Lungenentzündung.
Er hat mehrfache Behinderungen (100 %), Epilepsie, kann nicht laufen, sprechen, sehen, ist aber laut den Ärzten ein kleines Wunder, da er kleine Fortschritte zeigt.
Alle 3 Monate müssen wir mit Ihm nach Düsseldorf in die Uniklinik und ins SPZ zu regelmäßigen EEG Kontrollen.
Robin bekommt auch mehrmals täglich verschiedene Medikamente, die er einnehmen muss.
Robins Quilt ist angekommen!
“Hallo !!!!
Die Decke und die Kissen sind angekommen.
Die Sachen sind einfach super schön geworden ich bin echt begeistert!!
Ich konnte mir gar nicht die Tränen verkneifen vor Freude und Rührung….
Mein großer Sohn geht gar nicht mehr ohne sein Kissen schlafen.
Das habt Ihr echt super hin bekommen.
Vielen lieben dank an Euch!!
Lg Bianca und die Kinder”