Phoebe
Name: Phoebe Leonie
geboren am: 21.11.2003
Mama und Papa: Sabine und Peter
Geschwister: Eric Nathan, geb. 30.04.2008
Phoebes Geschichte
Phoebe wurde mit Pierre-Robin-Sequenz (Gaumenspalte mit unterentwickeltem Unterkiefer und Zungenmuskel) geboren.
Sie lag neun Wochen auf der Intensivstation bis wir sie am 19. Januar 2004 mit nach Hause nehmen konnten.
Ein halbes Jahr hatte sie einen Überwachungsmonitor, da es immer wieder zu Erstickungsanfällen durch die zurückfallende Zunge kam.
Ebenfalls ein halbes Jahr wurde sie per Magensonde ernährt.
Mit sieben Monaten wurde die Spalte verschlossen.
Mit zehn Monaten wurde das Stickler-Syndrom diagnostiziert.
Das Stickler-Syndrom ist ein Collagen-Gendefekt, der sich auf alle Knorpel und Bindegewebe im Körper auswirkt.
Phoebe ist stark kurzsichtig, hat eine Hörbahnunreife, eine chronische Mittelohrentzündung und überstreckbare Gelenke, die bald zu Artrithis führen werden.
Ihr Grad der Behinderung ist 100% mit G, B und H.
Phoebes Quilt ist angekommen!
“Phoebes Quilt ist angekommen.
Wir haben beide beim Auspacken vor Freude geheult!
Er ist so schön!!!
Phoebe hat ihn auf dem Boden ausgebreitet und Eric kam gleich angekrabbelt und hat sich mit draufgelegt und gekuschelt.
Eric ist normalerweise nicht von weichen DIngen zu begeistern, aber der Quilt hat es ihm angetan.
Phoebe schläft jetzt nur noch mit dem Quilt, ich musste Ihre Bettdecke aus ihrem Bett heraus nehmen.
Ich habe ihr die beigelegten Karten vorgelesen, sie liegen jetzt unter ihrem Kopfkissen.
Ich kann gar nicht richtig ausdrücken, was dieser Quilt gerade in dieser Phase unseres Lebens für unsere Familie bedeutet.
Wir stellen zur Zeit mal wieder schmerzlich fest, wer sich wirklich als Freund erweist und wer diese Bezeichnung nicht im Entferntesten verdient hat.
Das so viele Menschen für Phoebe sich gute Gedanken machen und positive Energie in diesen Quilt miteingearbeitet haben ist einfach so überwältigend.
Ich fang schon wieder an zu heulen….
Liebe Grüße, Sabine”
