Orlando
Name: Orlando
geboren am: 03.08.2007
Mama: Jenny
Geschwister: Robin (6), Manuel (13) und Goran (16)
Orlandos Geschichte
Orlando kam am 3.08.2007 per Kaiserschnitt zur Welt da er in Querlage lag.
Die Schwangerschaft war sehr schwer, ich selber bekam in der 18 Woche eine schwere Lungenentzündung und lange Zeit wusste man nicht ob ich überleben werde.
Es folgten noch viele Aufenthalte im Krankenhaus da ich leider sämtliche Probleme mitnahm.
Als er endlich da war schien er gesund zu sein, bis auf eine starke Gelbsucht welche sich noch fast drei Monate hielt.
Er sah aus wie Winnie Puuh.
Und er schlief nicht, ich schob es auf die Gelbsucht.
Mit drei Monaten fiel mir immer mehr auf das er in seiner Entwicklung zurück war, er fixierte nicht und man konnte ihn nicht hinlegen, er brüllte jämmerlich … ich trug ihn nur noch im Tragetuch.
Nachts schlafen auch nur in Hochlage auf mir…
Die Ärzte meinten ich würde ihn verziehen, ich war der Meinung er bekommt keine Luft im Liegen.
Keiner glaubte mir, schlafen war nur im 10 Minuten-Takt möglich.
Als er 6 Monate alt war stellte ich ihn beim Lungenfacharzt vor, wir mussten ein halbes Jahr auf den Termin warten, es wurde ein Röntgenbild der Lunge gemacht … das Ergebniss wollte man mir erst eine Woche später mitteilen, da der Arzt keine Zeit mehr hatte.
Eine Woche später wurde er untersucht, abgehört …der Doc meinte alles super, ihr Kind hat nichts … dann öffnete er die Akte, obendrauf lag das Röntgenbild: beidseitige Lungenentzündung!!!
Dann fing der Diagnosemarathon an, Laborwerte katastrophal, kein Eisen mehr im Kind.
Antibiotikum etc … inhalieren …
6 Wochen die nächste Pneumonie, mittlerweile hat er seine Lungenentzuendungen im 4 Wochen Takt.
11 Pneumionien wurden bis jetzt nachgewiesen.
An Schlaf ist immer noch nicht zu denken, wenn er gute Tage hat schläft er 90 Minuten am Stück.
Tagsüber bricht er andauernd durch seinen Reflux.
Außerdem hat er immer wieder starkes Asthma und Pseudo-Krupp trotz der starken Lungenmedikamente.
Mittlerweile kommt immer mehr Cortison zum Einsatz.
Andauernd Arzttermine und Krankenhausaufenthalte, das letzte Jahr war die Hölle weil wir quer durch Deutschland zur Behandlung in verschiedene Zentren fahren müssen.
Leider wurde auch bei ihm jetzt eine Blutgerinnungsstörung diagnostiziert, das verkompliziert die vorhergesehenen operativen Eingriffe immens und die medikamentöse Einstellung.
Es stehen diverse Syndrome im Raum … wir warten auf Ergebnisse und hoffen das Beste.
Ich frage bei euch wegen einem Quilt an weil ich ganz ehrlich den Gedanken das so viele liebe Menschen an mein Kind denken und für ihn sticken unwahrscheinlich schön finde.
So viele positive Gedanken zum Einkuscheln müssen doch helfen … hoffe ich.
Orlandos Quilt ist angekommen!
“Meine Lieben …
der wunderbare Quilt ist gestern angekommen, aber ich war zu gerührt und konnte mich nicht sofort melden …
DANKE !!!
Danke für alles und auch für die lieben Karten die mich zu Tränen berührt haben …
Danke für die lieben Geschenke für meine Jungs …
Orlando hat gestern voller Stolz den anderen Mamas hier seinen Quilt präsentiert.
Eine Mama sagte nur:
Das ist keine Decke, das ist ein KUNSTWERK !
Ich glaube dem kann ich nichts mehr hinzufügen …
Wenn die Reha beednet ist, gehe ich direkt mit Orlando ins Krankenhaus, leider stehen drei Eingriffe an die nicht ganz ungefährlich sind.
Ich gestehe, ich habe Angst …
Aber wir werden den wunderschönen Quilt mitnehmen, bei soviel lieben Gedanken kann ja nichts mehr schiefgehen …
Es ist einfach nur ein wunderbares Zeichen das der Quilt grade jetzt angekommen ist …
ICH DANKE EUCH ALLEN …
Jenny und die Jungs”
