Nils
Name: Nils
geboren am: 8. Dezember 2005
Mama: Alex
Geschwister: Finn
Nils Geschichte
Bereits in der Schwangerschaft haben wir erfahren, dass unser zweites Kind nicht gesund auf die Welt kommen wird.
Ich habe das Gesicht meines Frauenarztes bis heute nicht vergessen, und auch das Datum hat sich fest in mein Gedächtnis eingraviert.
Es war am 3. August 2005 beim Feinultraschall in der 17. Schwangerschaftswoche als man sah, dass Nils´ Nieren mit Zysten durchsetzt waren und auch mit seiner Hand etwas nicht stimmen konnte.
Ich wurde von einem Experten zum anderen geschickt, hatte unzählige Meinungen vor mir liegen und letztlich wusste keiner, was er uns raten sollte.
Für mich stand fest:
ich wollte dieses Kind. Und auch mein Mann stand zum damaligen Zeitpunkt angeblich noch zu uns.
Nils großer Bruder war gerade eineinhalb Jahre alt, wir waren eine glückliche Familie.
Alles war perfekt – bis zu diesem Tag.
In der 26 Woche bekam ich Wehen und musste Wehenhemmer einnehmen und liegen.
Anstatt mich zu entlasten und zu unterstützen zog sich mein Mann immer mehr zurück bis er uns offenbarte, dass er sich keine gemeinsame Zukunft mit uns dreien vorstellen konnte.
Am 8. Dezember 2005 kam Nils als Sturzgeburt im Untersuchungszimmer des Klinikums auf die Welt und musste auch sofort auf die Intensivstation, weil er massive Atemprobleme hatte.
Er hatte stark Unterzucker, die Blutwerte waren nicht in Ordnung und so sollte es die nächsten Wochen weiter gehen.
Mit sechs Wochen musste er zurück auf die Intensivstation, weil er eine RSV-Infektion hatte.
Damals hatte ich so eine Ahnung, dass die Kinderklinik unser zweites Zuhause sein würde.
Und es sollte sich bestätigen.
Immer wieder mussten wir stationär aufgenommen werden, weil Nils schwere Infektionen bekam, weil die Nierensituation sich verschlechterte, weil Untersuchungen anstanden.
Heute sind wir an einem Punkt angelangt, wo ich versuche Abstand von Klinikaufenthalten zu bekommen.
Wir haben einige Diagnosen erhalten, die erklären können, warum Nils immer wieder massive Atemnot hat.
Wir gehen davon aus, dass in der Embryonalentwicklung einiges schief gelaufen sein muss.
Neben der multizystischen Nierendysplasie mit Schrumpfnieren hat er auch Zysten in der Harnblase.
Auch seine Lunge hat Anomalien, ihm fehlt ein ganzer Teil – man redet von einer Bronchusaplasie.
Nils hat schwere (Nahrungsmittel-) Allergien.
Normales Essen würde bei ihm zum Kreislaufversagen und massiver Atemnot, einer Anaphylaxie führen.
Sogar Fruchtzucker verträgt er nicht.
Er hat Neurodermitis und asthmaähnliche Beschwerden und nimmt dauerhaft einige Medikamente ein.
Sein Immunsystem reagiert nicht auf eintreffende Erreger, er hat einen sogenannten Komplementdefekt.
Durch die vielen Infekte hat er chronische Entzündungen in der Lunge und der Nasenschleimhaut.
Trotz allem (oder gerade deshalb???) ist Nils ein aufgewecktes, starkes Kind.
Er hat gelernt zu kämpfen und überspielt seine Krankheiten.
Durch die Gefahr der Infektion geht er noch nicht in den Kindergarten, wir werden im Sommer einen Versuch wagen.
Verbessern wird sich seine Situation in absehbarer Zeit nicht, aber dank netter Menschen, die ich durch Nils Behinderung kennen lernen durfte haben wir viel Hilfe und Unterstützung.
So bin ich auch auf der Seite von „Sticken für ein Kinderlächeln“ gelandet.
Eine nette Mitstickerin hat uns eingeladen hier mitzumachen …
Nils´ Quilt ist angekommen!
