Nicolina
Name: Nicolina
geboren am: 29.03.05
Mama und Papa: Christiane und Roland
Geschwister: Sandro
Nicolina´s Geschichte
Nicolina kam am 29.3.05 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalte zur Welt.
Schon im Kreissaal bekamen wir zu spüren, was diese Fehlbildung bewirken kann:
Man fragte uns, ob wir überhaupt ein Foto von ihr haben wollten, mit dieser Spalte!
Natürlich wollten wir!
Sie ist doch unsere Tochter!
Obwohl wir ja nun schon Erfahrung mit einem kranken Kind hatten, war und ist es manchmal sehr schwer.
Das Tuscheln und Glotzen der Menschen.
Nicolina hatte grosse Probleme mit dem Trinken.
Trotz des Spezialsaugers trank sie sehr schlecht und war lange untergewichtig.
Mit 4 Monaten wurde sie dann zum ersten Mal operiert, der harte und weiche Gaumen wurde verschlossen und die Lippe geheftet, ausserdem bekam sie Paukenröhrchen gelegt.
Nach der OP bekam ich zwar mein Kind zurück, aber meine Kleine sah ganz anders aus.
Das breite Grinsen war weg.
Das war doch so so so süß gewesen.
Doch kurz nach der OP bekam Nicolina Fieber und die Naht im harten Gaumen ging wieder auf.
Nach 14 Tagen konnten wir endlich die Klinik verlassen.
Zum Glück war nicht der ganze harte Gaumen aufgegangem wie wir zuerst dachten, sondern nur ein Stück.
Mit 7 Monaten wurde Nicolina zum 2. Mal operiert.
Das Restloch im Gaumen wurde verschlossen, die Oberlippe aufgebaut und die Nase gebildet, außerdem wurden wieder neue Paukenröhrchen gelegt.
2 Tage lang hatten wir Streß: sie war sehr quengelig, launisch und hatte große Schmerzen, nichts konnte man ihr recht machen.
Ich war am verzweifeln.
Doch dann ging es bergauf.
Nicolina sah auch richtig gut aus und so durften wir nach 5 Tagen wieder nach Hause und hatten erst einmal Ruhe von Ops.
Anfang April 2007 , kurz nach ihrem 2. Geburtstag, wurde Nicolina erneut operiert, die Lippe und die Nase wurden korrigiert.
Ich hatte große Angst, was wieder nach der OP kommt.
Um 8 Uhr kam sie in den OP, um 11.30 Uhr kam der Arzt und meinte, es wäre alles gut gelaufen, sie wäre jetzt im Aufwachraum, hat eine Magensonde und eine Schmerzpumpe.
Eine Stunde später riefen sie mich in den Aufwachraum, Nicolina stand schon im Bett und rief nach Mama.
Die Magensonde und den Zuggang für die Schmerzpumpe hatte sie sich schon selbst gezogen.
Ich durfte mich zu ihr ins Bett legen, da sie ja schon ein großes Bett bekommen hatte, Gott sei Dank.
So wurden wir zwei durch die ganze Klinik in ihr Zimmer geschoben.
Da lag ich dann, durfte mich nicht bewegen, sonst wäre sie aufgewacht.
Und meine Hand hat sie auch nicht losgelassen.
Gegen abend wurde Nicolina fit, sie hatte Hunger und wollte aufstehen. Pech gehabt.
Vor morgen gibt es nichts und aufstehen durfte sie auch nicht.
Am nächsten Tag war sie so munter, hatte riesen Hunger und hielt mich nur auf Trab, man hätte meinen können, es wäre nichts gewesen. Das Kämpfen liegt bei uns wohl in der Familie 
Mir war dieser Wirbelwind aber allemal lieber, als wenn sie große Schmerzen gehabt hätte.
Nach 5 Tagen durften wir wieder nach Hause.
Jetzt haben wir mit viel Glück erstmal keine Operationen mehr, erst wieder wenn sie 6 Jahre alt ist.
Nicolina kann leider immer noch nicht richtig sprechen.
Sie versteht alles und ist echt ein helles Köpfchen, aber sie kann es nicht aussprechen.
Sie schafft es einfach nicht, die Worte zu bilden.
Das liegt zum Teil wohl auch an ihrer Spalte aber möglicherweise gibt es da auch noch andere Probleme, die Logopädin weiß es auch nicht so genau woran es liegt.
Wenn man auf sie eingeht und sich etwas Mühe gibt, versteht man auch non-verbal was sie möchte; leider meiden manche lieber den Kontakt, anstatt sich auf sie einzulassen.
Das macht mich manchmal sehr traurig, aber Nicolina ist eine starke Persönlichkeit, sie wird auch so ihren Weg gehen.
Motivwünsche:
Nicolina liebt Feen, Elfen und Prinzessinnen, Schmetterlinge, Blumen, alles am liebsten in rosa, pink und lila.
Sie liebt Puppen und ihren Puppenwagen, schaukelt gerne und liebt Eis essen.
Nicolinas Quilt ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben!
Nach der langen Zeit der Vorfreude war es jetzt soweit:
Nicolinas und Sandros Quilts sind da!
Am Samstag kamen Silke, Theo und David mit einem recht kleinen Päckchen zu uns.
Wir haben erst gedacht:
Da sollen 2 Decken drin sein???
Mit leuchtenden großen Augen standen meine zwei vor dem Paket und ruckzuck war es auch schon ausgepackt.
OK, wir mussten etwas helfen, denn die Quilts waren einvakuumiert und das haben sie nicht alleine aufbekommen…
Sandro und Nicolina waren total begeistert und jubelten mit uns um die Wette.
Sowas wunderschönes haben wir schon lange (oder noch nie? ) nicht mehr gesehen, einfach nur toll!
Nicolina hat gleich mit ihrer Decke geschmust und Sandro hörte gar nicht mehr auf über beide Backen zu strahlen.
Wir haben ja immer wieder auf eurer Homepage nach den Quadraten geschaut, aber wenn man die fertige Decke dann in den Händen hält, versteht man erst, wieviel Liebe da drin steckt und auch, wieviel Arbeit und Mühe.
Wir sind sehr dankbar für dieses tolle Geschenk von euch, ihr habt uns allen eine riesige Freude bereitet!
Wir möchten uns ganz ganz herzlich bei allen Stickerinnen und auch bei Nähhexe bedanken! Ihr habt das alle so toll gemacht! Danke!
Und vielen Dank auch für die süße Kirschkernmaus und das Kissen, beides muss jetzt abends immer mit ins Bett.
Wir haben schon befürchtet, daß Nicolina jetzt abends immer sagt, sie hätte Bauchweh, damit ich ihr das Kirschkernkissen warm mache, aber sie kuschelt auch “kalt” damit!
Am Abend kam dann noch meine Freundin Nathalie mit ihrer Familie vorbei, ihre beiden Kinder Nico und Fabian sind Kilä-Kinder Dezember 2009.
Jetzt, wo sie Sandros und Nicolinas Quilts gesehen haben, können sie es kaum noch erwarten und freuen sich schon riesig.
Nochmal ein ganz herzliches Dankeschön an alle Stickerinnen und an Nähhexe Yvonne, ihr habt zwei große und vor allem zwei kleine Menschen sehr glücklich gemacht!
Liebe Grüße
Christiane, Roland, Sandro und Nicolina”