Melina
Name: Melina
geboren am: 23.10.2004
Mama und Papa: Sabrina und Michael
Geschwister: Sarah (im März 2 Jahre alt)
Melinas Geschichte
Melina kam am 23.10.2004 mit einem Notkaeiserschnitt zur Welt. Sie wog 2300g und war 43 cm lang.
An ihrem Körper hing alles schlaff herunter.
Sie konnte nicht saugen, nicht schlucken oder die Augen öffnen.
Sie mußte alles üben und erlernen.
Zu Hause angekommen hat sie sehr viel geschlafen und nie geweint, ihr fehlte die Kraft.
Für ein Fläschchen hat sie meist über eine Stunde gebraucht und ist ständig eingeschlafen beim trinken.
Wir fingen gleich mit KG nach Bobath an.
Mit 6 Monaten bekam Melina eine Rotervirus – Infektion und wir mußten in die Klinik zurück. Dort ist dann aufgefallen das sie in ihrer Entwicklung zurück war, sie konnte sich nicht drehen und hatte immer noch Probleme ihren Kopf zu halten. Eine Humangenetikerin schaute sich Melina an, und nach ca. 5 Wochen hatten wir das Ergebnis. Melina leidet am Prader-Willi-Syndrom.
Als die Diagnose bekannt war haben wir mir KG nach Voita weiter gemacht. 2x die Woche in der Praxis und 3x tgl. zu Hause (hat nicht immer geklappt). Melina lernte mit 14 Monaten das krabbeln und mit 22 Monaten begann sie zu laufen. Seit sie 1 Jahr alt ist bekommt sie Wachstumshormone 1x tgl. von uns gespritzt. Das bewirkt das sich ihre wenigen Muskeln stärken und sie agieler in den Tag geht und mehr Ausdauer hat.
Als Baby war Melina wirklich lieb, hat kaum geschrien und war froh, wenn sie dabei sein durfte.
Im Alter von ca. 2 Jahren haben ihre Wutanfälle angefangen. Man kann in so einem Moment nicht mit ihr reden, das macht das ganze nur noch schlimmer.
Und mit fast 3 haben wir gemerkt, dass das Essen nun sehr wichtig für sie ist. Sie würde nun immer nur essen, wenn man sie lassen würde.
Melina geht seit Okt. 2007 in einen heilpädagogischen Kindergarten. Dort kommt sie gut zurecht und macht Fortschritte.
Melina beschäftigt sich gerne mit ruhigen Dingen, wie Bücher ansehen und Holzpuzzel.
Sie bekommt im Kindergarten Ergo, KG und Logopädie.
Das Sprechen klappt leider kaum.
Es dauert nicht mehr lange dann hat ihre kleine Schwester sie eingeholt.
Melina ist sehr oft müde und kuschelt dann gerne um sich auszuruhen und Kraft zu tanken. Wenn Melina Langeweile hat, denkt sie sofort ans essen und fragt nach. Aber bei uns gibt es feste Zeiten und kaum Ausnahmen. Melina kennt keine Schokolade und bekommt kaum Kekse (diese mag sie aber wie jedes Kind sehr gerne).
Es tut schon weh immer nein sagen zu müssen wenn es ums Essen geht.
Überall kommen Probleme auf uns zu, die Scheibe Wurst beim Fleischer oder die Bonbons von der netten Tante nebenan. Erklärt ihr mal jemanden, dass euer schlankes Kind kein Süßes essen darf, damit es nicht dick wird.
Wir sagen mittlerweile immer sie habe Diabetes, dann wird nicht viel gefragt.
Melina ist unser PWS- Engel!
Einige der Hauptmerkmale vom PWS
* Ernährungsschwierigkeiten und Muskelschwäche im Neugeborenenalter
* Unterschiedliche motorische und intellektuelle Verzögerung
* Fehlendes Sättigungsgefühl
* Massives Übergewicht
* Sprech- und Sprachprobleme
* Verhaltensprobleme
Motivwünsche:
Melina liebt Pferde, Prinzessinnen, Elefanten und die Farbe rosa
Melinas Quilt ist angekommen!
“Hallo liebe Sticker/innen,
Melina`s Quilt ist bei uns angekommen.
Melina hat Bauklötze gestaunt und wir Eltern auch!
Dieser Quilt für unsere Tochter ist einfach sagenhaft schön geworden.
Wir hatten leider erst am Abend Zeit gefunden ihn auszupacken, aber
die Kinder haben ihre Müdigkeit fast vergessen gehabt als sie das Packet gesehen haben.
Alle haben mit angepackt um es zu öffnen.
Melina fragte immer “mein, mein , nina”?
Und Sarah war begeistert von der Stoffkracke und der kleinen Puppe. Die mußten natürlich gleich mit ins Bett kommen.
Melina hat sich als erstes auf der Decke breit gemacht und die Kleidung für die Puppe getestet.
Es war ein voller Erfolg.
Wir als Eltern bedanken uns nochmal recht herzlich bei
allen die geholfen haben diese traumhafte Decke zu gestalten und wir werden nie vergessen das so viele Menschen an unsere kleine Maus glauben und ihr Glück für die Zukunft wünschen.
Liebe Grüße von Melinas Familie”
