Maximilian
Name: Maximilian
geboren am: 04.04.2007
Mama und Papa: Sonja und Tobias
Schwester: Elisa (3 Jahre)
Maximilians Geschichte
Am 04.04.07 wurde unser 2. Wunschkind Maximilian geboren.
Scheinbar kerngesund nahmen wir ihn paar Tage später mit nach Hause.
Die ersten Monate weinte und schrie Maximilian sehr viel.
Bis zu 7 Stunden am Stück.
Wir waren in dieser Zeit oft beim Arzt.
Doch außer Bauchkrämpfe aufgrund von Blähungen konnte nichts festgestellt werden.
Bei einem Krankenhausaufenthalt im Juli (Maxi hatte einen schweren Magendarminfekt) fielen dem Oberarzt Maximilians hellen, krausen Haare auf.
Dieser Haarwuchs ist typisch für eine seltene Stoffwechselerkrankung.
Er ließ Maxi`s Kupferwerte überprüfen, die viel zu niedrig waren.
Von da an bestand die Verdachtsdiagnose Menkes Syndrom, die sich leider im Oktober bestätigte.
Das Menkes Syndrom ist eine Kupferstoffwechselstörung bei der Kupfer nicht in ausreichenden Mengen aus der Nahrung in den Körper und in den Körperzellen aufgenommen werden kann.
Leider kann diese Krankheit zur Zeit nicht geheilt werden, so dass sich die Behandlung auf die Linderung der Symptome beschränkt.
Maximilian bekam im November BNS-Krämpfe (werden seitdem aber erfolgreich medikamentös behandelt), ist stark entwicklungsverzögert und hat eine rumpfbetonte Hypotonie mit mangelnder Kopfkontrolle.
Trotz allem ist unser Maximilian ein zufriedenes kleines “Strahlemännchen”, der sehr viel lacht.
Wir hoffen, dass es noch lange so bleibt.
Motivwünsche:
Maximilian schmust am liebsten mit seinen 2 Stoffhasen.
Darum wünsche ich mir als Motiv für Maxi einen Hasen.
Schön wäre es auch, wenn Maximilians Name und Geburtsdatum dabei sein könnte.
Liebe Grüße
Maximilian, Elisa, Sonja und Tobias
Maximilians Quilt ist angekommen!
“Hallo ihr Lieben,
endlich komme ich dazu, mich bei euch für den wunderschönen Quilt und die Geschwistergeschenke zu bedanken!
Lange hatten wir schon auf den Quilt gewartet und jeden Tag geschaut, ob der Quilt losgeschickt wurde.
Um so grösser war die Überraschung, als uns bei einem Aufenthalt im Kinderhospiz Balthasar der Quilt und die Geschwistergeschenke übergeben wurden.
(Nochmals lieben Dank dafür!)
Elisa war total begeistert von ihrem Puzzle und dem Frosch T-shirt. Auch die Mütze und der Schal kamen bei ihr super an und kommen bestimmt diesen Winter zum Einsatz.
Und der Quilt, er ist einfach super!
Dafür vielen, vielen Dank an alle Näher u.- Stickerinnen für euren Einsatz und die vielen lieben geschriebenen Worte!
Liebe Grüsse
Maximilian, Elisa, Sonja u. Tobias”