Maureen
Name: Maureen
geboren am: 21.02.06
Mama: Carola
Geschwister: 2 erwachsene Geschwister
Maureens Geschichte
Ich bin Carola, Mutter von 3 Kindern (zwei davon erwachsen) und nun alleinerziehend.
Vom Vater hab ich mich in der SS getrennt und tat alles, dass der Kontakt nicht abbrach.
Doch seit er weiss, dass Maureen besonders ist, hörte ich nichts mehr.
Ich stehe das nun alles allein durch und manchmal kann ich einfach nicht mehr.
Es geht hier um mein Nesthäkchen Maureen, um die ich mich sehr sorge, sie ist ein Frühchen aus der 29.SSW und bisher lief bei uns einfach nur alles schief.
Gemerkt habe ich sehr früh, dass mit ihr etwas nicht stimmt.
Auffällig waren ihre Lethargie und mitunter autistischen Züge. Allerdings nahm mich kein Arzt so recht ernst, erst jetzt (sie ist inzwischen 20 Monate alt) geht der Untersuchungsmarathon so richtig los.
Erst am Tag der Entlassung erfuhr ich, dass sie viele Schädelsonos hatte und was dies bedeuten konnte.
Zudem wurde mir gesagt, dass keinerlei Folgen zu befürchten sind, da keine Hirnsubstanz geschädigt sei.
Allerdings sieht es nun ganz anders aus, nun heisst es: corticale Hirnatrophie parietal und frontal betont sowie die Pellucidum-Zyste, die eigentlich gar nicht mehr da war.
Ob der derzeitige Zustand meiner Maus damit zusammenhängt, kann uns keiner sagen.
Genanalysen wurden einige gemacht, einige Stoffwechselgeschichten können auch ausgeschlossen werden, aber…… im Dezember gehts weiter.
Im Moment zeigt sie keinerlei Stehbereitschaft, Beine sind im Liegen stets in Froschhaltung und ihr geistige Entwicklung kann ich schlecht einordnen, zumindest ist noch zu früh, um zu schlussfolgern.
Seit kurzem nimmt sie mich wahr und der Blickkontakt ist sehr intensiv.
Auch stagnierte ihre Entwicklung einige Monate, gewachsen scheint sie seit Februar auch nicht mehr zu sein, sie ist für ihr Alter wirklich sehr klein.
Mit dem Essen hab ich richtige Probleme, denn sie schiebt mit ihrer Zunge alles wieder nach draussen, sie isst nicht selbständig und hat auch nicht das Bedürfnis zu knabbern, zudem ähnelt Speicherfluss eines Springbrunnens.
Momentane Therapien:
1x/Woche FF; Cranio Sacral, Vojta und im Dezember gehts mit Tomatis (Musiktherapie) los, von der ich mir viel erhoffe.
Im Moment Pflegestufe I und Schwerbehindertenausweis lassen auf sich warten.
Motivwünsche:
Maureen gefallen Schmetterlinge, Feen und Blumen (nur die Blüten selbst, weiss nicht, wie ich das erklären soll), wie auf dem Foto ……….. so etwa, wie die Decke ganz einfache Konturen. Damit kann sie sich stundenlang beschäftigen.
Maureens Quilt ist fertig!
“…ich weiss gar nicht, was ich sagen soll.
Unser Quilt kam heute an und ich bin noch ganz benommen und heule immer noch.
Vielen vielen Dank für die tolle Arbeit, die lieben Worte und natürlich das tolle Stück-es ist ein Traum 
)
Maureenchen schläft leider schon, werde ihr morgen aber ganz explizit erklären, was da passiert ist, so richtig verstehen wird sie es noch nicht, doch ich werde mich bemühen.
Ich stelle die Tage Fotos ein, mit einem ganz glücklichen kleinen Sonnenschein und dem Quilt natürlich.
Ganz liebe Grüsse von uns
Maureen und Carola”
