Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Lukas

geboren am: 01.01.2003

Mama und Papa: Tanja und

Geschwister: Emma (03.08.2006)

Lukas Geschichte

Lukas wurde am 01.01.2003 per Notsectio acht Wochen zu früh geboren. Er wog 1600g und war 40cm lang.
Er war sehr schwach, wurde einen Tag beatmet und kam dann auf die Frühchenintensivstation.
Wir durften Lukas erst am Tag nach der Geburt sehen – warum hat uns keiner gesagt.
Lukas hatte keinen Saugreflex, galt aber bis auf einen PDA als gesundes Kind.
Der Saugreflex stellte sich aber nicht ein und er schrie bei jedem Mal Mund sauber machen wie am Spieß.
Für die Schwestern und Ärzte war das aber kein Grund zur Besorgnis.

Nach vier Wochen wurde er dann auf die Frühchenstation verlegt.
Den dortigen Schwestern kam sein Verhalten beim Mundreinigen seltsam vor und so nahm sich eine ein Herz und hat ihm mal in den Mund gegriffen. Sie “fand” eine mediane Gaumenspalte – kein bischen weicher oder harter Gaumen, kein Gaumensegel und keiner hat es bemerkt!
Am folgenden Tag wurde ihm ein Abdruck gemacht und eine Gaumenplatte angefertigt, die er komplett verweigert hat.

Nach weiteren vier Wochen, vielen Tests, von denen wir Eltern immer erst im Nachhinein erfuhren und einem Leistenbruch, den man immer vor sich herschob, haben wir unseren Zwerg in eine andere Klinik verlegen lassen.

Dort hat man die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, die Gaumenplatte entsorgt und mit der ansässigen Uniklinik einen Termin für das Anfertigen einer neuen ausgemacht. Die passte dann auch und Lukas lies sie drin und hat dann pro Mahlzeit doch mal 5-10ml getrunken.
Die Ärztin unterzog ihn weiteren Untersuchungen, genau wie der Kardiologe.
Lukas, der eigentlich als gesundes Kind mit Gaumenspalte verlegt wurde, hatte einen sehr großen PDA, einen VSD und einen ASD, sowie eine Aortenistmusthenose.
Nichts, das von heute auf morgen auftreten könnte.
Sein sehr geringer Kopfumfang wies außerdem auf einen möglichen Gendefekt hin.
Nach drei Monaten Klinikaufenthalt haben wir beschlossen ihn nach Hause zu holen. Ich habe mir zeigen lassen wie man Nasensonden legt, einen Überwachungsmonitor bekommen und bin überglücklich mit ihm nach Hause gedüst.

Vier Wochen später lag er schon wieder in der Klinik wegen ständiger Sättigungsabfälle und einer heftigen Bronchitis. Aber er durfte nach zwei Wochen schon wieder heim.
Kurz darauf haben wir den Monitor dann abgeben können.
Nun war nur noch die Nasensonde und die verzögerte Entwicklung…
Wir begannen mit Frühförderung und Krankengymnastik.
Eine mittlerweile erste durchgeführte humangenetische Untersuchung brachte kein Ergebnis.

Im Januar 2004 wurde dann die Gaumenspalte das erste mal operiert.
Getrunken hat Lukas aber immer noch nicht.

Im März `04 stellte mich unser Kinderarzt vor die Wahl:
entweder er beginnt zu essen und trinken oder er bekommt eine PEG, da die Nasensonde auf Dauer nicht gut ist.
Wir haben nicht lange überlegt.
Lukas hatte von diesem Tag an nie wieder eine Sonde!
Die ersten Tage waren hart, da er in sehr kurzen Abständen gegessen hat – aus der Flasche konnte er immer noch nicht trinken. Er aß püriertes und trank aus dem Glas. Irgendwann nach einem Vierteljahr kamen die nächsten Zähne und Lukas verweigerte jedes Essen. Mit viel Überredungskunst hab ich ihn soweit gebracht, aus der Flasche mit hartem Trinkaufsatz zu trinken. Von da an ernährte er sich bis zum Kindergarteneintritt von Kaba (max. 80ml und nur Erdbeergeschmack) und Fruchtzwergen.
Alles andere wurde komplett verweigert – warum weiß bis heute keiner.

Im September 2004 konnte Lukas dann endlich sitzen und begann langsam zu krabbeln.
Zwei Monate später wurde dann der PDA verschlossen – mittels Herzkatheter.

Zu laufen begann er im Januar 2005 – nachdem auf mein Drängen ein Augenarzt feststellte, dass er Weitsichtig (8Diopt) ist und extrem schielt.
Nachdem er seine Brille bekam, sah er die Welt wohl endlich so, wie sie ist.
Konnte einen Ball von einem Apfel unterscheiden und fing endlich an zu laufen.
Sprechen konnte er bis dahin übrigens nicht.
Nichteinmal Mama oder Papa…

Es verging ein Jahr ohne Ops, aber mit vielen kleinen Erfolgen für Lukas.
Im Juni 2006 kam dann die letzte SpaltenOP.
Und im September kam er in den Kindergarten. Bei uns eine SVE (Schulvorbereitende Einrichtung) der Lebenshilfe.

Ach ja:
am 03.08.2006 wurde Lukas` Schwester Emma geboren.
Auch vier Wochen zu früh, aber gesund.
Er hat sie von Anfang an akzeptiert – ob er sie heiß und innig liebt – wir wissen es nicht.

Der Kindergarten…
Lukas hatte eine sehr engagierte Kinderpflegerin, die alles daransetzte ihn zum Essen zu bringen.
Seine Brotzeit bestand aus einer Kabaflasche und einem Fruchtzwerg, den er meist wieder mitbrachte, da ihn kein Fremder füttern durfte. Irgendwann begann er dann Gläschen ab dem 4. Monat zu essen – zeitgleich mit Emma, die sehr früh mit Essen begann.
Langsam aber sicher steigerte sich Lukas zu den Gläsern ab dem 15. Monat – aber nur Spaghetti Bolognese und auch nur von einer bestimmten Firma – alles andere hat er nicht angerührt und endete in Wutausbrüchen, wenn ich wieder mal versuchte es ihm “unterzujubeln”.

Im Mai 2007 bekam er dann Paukenröhrchen – sog. T-Tubes, die im Frühjahr 2009 wieder rauskommen. Und von da an quasselte er wie ein Buch.
Vorher hat er einzelne Worte gesprochen, die meist auch nur ich verstand – jetzt kamen ganze Sätze, Worte von denen ich gar nicht wußte, dass er sie kennt – es war für uns der absolute Hammer!
Durch die Spalte redet er immer noch sehr nasal und auch verwaschen, aber man versteht ihn, wenn man sich ein wenig Mühe gibt.

Die große Wende beim Essen brachte uns das Zusammenspiel von Ergotherapie, Logopädie und Osteopathie. Lukas bekam 2008 drei osteopathische Anwendungen – die in unseren Augen wahre Wunder wirkten.
Das, was schon keiner mehr gehofft hat ist nun endlich eingetreten:
Lukas isst ganz normal am Tisch mit!
Er hat seine Vorlieben – aber wer hat die nicht?

Eine weitere humangenetische Untersuchung 2008 brachte wieder kein eindeutiges Ergebnis.
Seine facialen Dysmorphien würden auf das Floating-Harbor-Syndrom passen. Aber 100% bestätigt ist das nicht.

Seit unserer Familienreha im letzten Herbst geht es eigentlich nur noch bergauf.
Er ist immer noch entwicklungsverzögert (manch ein Arzt meinte auch schwer geistig behindert…), holt auch nicht sichtlich auf, aber er entwickelt sich in seinem Tempo stetig weiter.
Was die Zukunft noch bringt weiß keiner – aber das würde auch nichts an unserem Lukas ändern!

Hoffe, das geht so in Ordnung und ist nicht zu lang geworden. Hätte noch mehr schreiben können, aber das sind die wichtigsten Stationen.
Wenn noch was fehlt, dann meld Dich nochmal. Und danke für die Arbeit, die Du da leistest!

Liebe Grüße
Tanja

Lukas´ Quilt ist angekommen!

“Hallo,

ich möchte allen Stickerinnen ganz herzlich danken .
Der Quilt ist wunderschön geworden und das Kissen natürlich auch.
Beides gehört für Lukas nun zum Kassetten/CD-Hören dazu.
Er kuschelt sich dann in den Quilt und den Kopf legt er an die Wand und dazwischen das Kissen.
Immer wieder bewundert er die Traktoren und vor allem die Kühe haben es ihm angetan – wirklich supertoll.
Kann man nicht in Worte fassen.

Auch die Tasche für Emma ist ne Wucht – immer dabei, wenn wir unterwegs sind – wie eine kleine Lady und superstolz ist sie drauf, denn die ist definitv einmalig!

Und dann natürlich auch ein superliebes Dankeschön für die beiden anderen Geschwistergeschenke – den Traktor mit dem Anhänger, den Lukas doch tatsächlich noch nicht in der Sammlung hatte und das Playmobil Mädchen, das Emma gleich in ihre Tierklinik integriert hat.

Ihr seid echt ne Wucht!!

Marika – Dir gilt noch ein besonderer Dank!!
Ich liebe diesen grünen Stoff – ist ja meine Lieblingsfarbe und der passt so wunderbar in Lukas Zimmer.
DANKE – fürs Sticken und Nähen und die schöne Übergabe!
Hab mich echt gefreut Dich mal wieder zu sehen und wenn Martin und ich demnächst kinderfrei haben, werden wir Dich mal im Cafe besuchen – aber ich rühr mich vorher – versprochen!!!

Also nochmal vielen, vielen lieben Dank an Euch alle!

Viele Grüße
Tanja mit Lukas und Emma und natürlich Papa Martin”