Lukas
Name: Lukas
geboren am: 05.04.1996
Mama und Papa: Nicole und Harald
Geschwister: Paul 2 Jahre
Lukas´ Geschichte
Lukas wurde am 5.4.1996 geboren.
Es war eine sehr schwere Geburt und leider auch nicht ohne Komplikationen.
Und doch konnten wir nach 10 Tagen das Krankenhaus gemeinsam verlassen.
Lukas ertrug von Geburt an keine Berührungen, Wickeln und Stillen waren für ihn purer Stress und das Schönste war für ihn, wenn er auf seinem Schaffell liegen durfte.
Die ersten U-Untersuchungen waren nicht wirklich auffällig – aber dann kam die U8 und dort stellte die Ärztin fest, dass Lukas motorisch weit zurück lag und auch die Ticstörungen und sein Verhalten fielen auf.
Wir begannen mit diversen Therapien, die bis heute unser Leben begleiten.
Zudem wächst Lukas viel zu schnell, ist sehr leicht und hat natürlich große Kreislaufprobleme.
Zur Zeit ist Lukas mit 12 Jahren 1,85m bei 53kg.
Auf das humangenetische Ergebnis warten wir noch – erst hiess die Diagnose Sotos, nun Marfan…
Leider kommen immer mehr Diagnosen hinzu, neben dem Tourette-Syndrom, seinen hyperkinetischen Störungen des Sozialverhaltens, ADS, MCD und den autistischen Zügen wird nun eben auch ein Gendefekt vermutet, der Lukas so unheimlich schnell und unkontrolliert wachsen läßt.
Trotzdem versuchen wir so gut es geht Lukas als einen ganz normalen tollen Lausebub groß werden zu lassen, manchmal stoßen wir an Grenzen, manchmal geniessen wir aber auch die Momente, wo wir einfach eine glückliche Familie sein können!!
Da Lukas keine “normale” Schule besuchen kann, besucht er zur Zeit die Schule für Kranke in Hanau. Mein Mann und ich kämpfen aber um einen Platz an einer Regelschule eben mit Schulbegleiter und Förderhilfen – das wäre unser größter Wunsch.
Lukas liebt alles was weich ist und würde sich über so einen liebevollen Quilt wahnsinnig freuen, denn leider erlebt er sehr viel Ablehnung von seiner Umwelt und so eine Arbeit nur für ihn würde ihm helfen, zu begreifen, dass neben aller Ablehnung auch ganz viel Liebe für ihn da ist.
Liebe Grüße
Nicole
Lukas Quilt ist angekommen!
