Luisa
Name: Luisa
geboren am: 14.08.2008
Mama und Papa: Nina und Markus
Geschwister: Anna-Lena (04.11.2002)
Luisas Geschichte
Am 24.September 2008, bei einer Routineuntersuchung der U3 stellte man bei Luisa einen erheblich vergrößerten Kopfumfang fest.
Bei der Geburt war dieser bei 34,5 und bei der U3 bei 41,0.
Unser Kinderarzt überwies uns direkt in die Kinderklinik nach Worms, die gleich am nächsten Tageine MRT des Schädels durchführten.
Es kam heraus, dass Luisa eine Blutung im Schädel hatte, Herkunft unbekannt.
Durch diese Hygromeverstopften die Ausgänge, die das Gehrinwasser ableiten, sie bekam einen Hydrocephalus.
OP 1:
Wir wurden in die Uniklinik nach Mainz verlegt.
Daraufhin wurde sie am 2.10.08 das erste Mal am Schädel operiert. Sie bekam einen Shunt in die äusseren Ventrikel (Gehirnkammern).
Ein Schlauch-System das die Flüssigkeiten vom Schädel in den Bauchraum ableitet.
Alles prima gelaufen.. der Kopf wurde langsam kleiner.
OP 2:
Eine Woche später post OP, bekam sie das Sonnenuntergansphänomen, der Blick nach unten, der eigentlich nur durch starken Hirndruck entsteht.
Der Kopf wurde wieder größer und wuchs auf knapp 44 cm an.
Die 2. OP erfolgte am 8.10.08, der Shunt war verstopft und musste gespült werden.
Eigentlich wogen wir uns nun mittlerweile in Sicherheit, wir dachten es wäre nun alles in Ordnung.
Mir fiel zwar auf, dass meine Maus mich nicht mehr wahrnahm, mich nicht mehr erkannte wenn ich an ihr Bettchen kam, aber wenn ich die Ärzte darauf ansprach hies es immer: das ist normal, der Druck muss sich erst mal ausgleichen.
OP 3:
Zwei weitere Wochen später hatte sich aber immer noch nichts verbessert.
Ihr Allgemeinzustand war zwar gut, sie lachte wieder und gluckste freudig wenn wir mit ihr sprachen, aber sie sah immer noch nichts.
In der Augenklinik erfuhren wir, dass sie zur Zeit voll blind sei.
Man wisse nicht ob und wenn ja wieviel sie jemals sehen könne.
Eine weitere MRT wurde gemacht.
Laut Radiologen käme es von dem langwierigen, anhaltenden Druck, der dabei etwas zerstört haben könnte.
Sehnerv und das Auge waren nach vielen Tests in Ordnung.
Sie sah nichts und reagiert auf keinerlei optischen Reize.
Ergebnis MRT: die inneren Ventrikel sind nun deutlich erweitert und voller Liquor.
Die 3. OP folgte, diemal eine Ventrikelostomie am 22.10.08.
Zwei Tage später fiel uns ein Stein vom Herzen, denn sie sah wieder.
Der stark erhöhte Gehirndruck drückte wohl auf irgendetwas im Hirn das kurzzeitig zur Erblindung führte.
Allerdings wurde der Kopf nicht kleiner.
OP 4:
Ein paar Tage später sah man ein, dass die Ventikolostomie nichts gebracht hatte und endschied sich, einen weiteren Shunt, diesmal einen VP-Shunt (diesmal mit Ventil) einzubringen.
Die OP erfolgte am 27.10.08
Nun sind wir immer noch im KH, und warten auf unsere Entlassung. Luisa geht es sichtlich besser.
Sie lacht viel und brabbelt viel, wird aber in den nächsten Monaten viel Therapie benötigen.
Ergo,KG und evtl Sehschule.
Die kleine Maus – unsere große Kämpferin.
Ich bin so stolz auf sie!!
Unsere 6 Jährige Tochter Anna-Lena unsere große Maus.
Sie wohnt seit dem ihre Schwester im KH ist bei der Oma und durfte sie seit über 5 Wochen kein einziges mal sehen.
Luisa liegt auf der Halbintensiv und dort sind Besucherkinder nicht erlaubt.
Jeden Abend weint sie und ist wahnsinnig traurig dass sie ihre Schwester nicht im Arm haben darf.
Sie anfassen, sie streicheln.
Ich muss sagen, sie hat einen Orden verdient.
Wie sie das meistert ist eine Leisung.
Sie hat es wirklich schwer.
Gerne würd ich ihr diese Last nehmen.
Ausgerechnet jetzt, fliegt unser Papa nach Aghanistan in Einsatz für lange 4 Monate, die uns alles nicht gerade erleichern.
Aber wir werden es schaffen!!
Alle zusammen, mitviel Liebe und Hoffnung, die wir nie aufgeben werden!!!!
Motivwünsche:
Luisa liebt Schmetterlinge, besonders Marienkäferchen, Blumen, Bienchen, Bärchen, Sternchen.
Die farben rot, orange, gelb und rosa hat sie vor ihrer Erblindung gemocht.
Toll wären auch ihre Geburtsdaten mit Größe usw … und dass ihr Name Luisa die Bedeutung Kämpferin hat, das ist sie nämlich… eine Kämpferin.
Ach im Grunde freuen wir uns über jede schöne Stickerei, denn sie sind alle mit Liebe gemacht!!
Luisas Quilt ist angekommen!
“Hallo meine Lieben,
Boah was ein toller Tag.
Erstmal muss ich sagen dass der Andreas und Silvios Besuch allein soo toll war.
Soooo superlieb und voll meine Wellenlänge :ug: :ug: :ug:
Meine große Tochter hat nun eine Zwillingsschwester …. ich wußte gar nicht dass man so viel Gemeinsamkeiten mit fast 7 Jahren haben kann.
Naja, vielleicht hätte man zählen sollen was sie NICHT gemeinsam haben :d
Es war echt super schön.
Und mein Mann war auch sehr begeistert ..
das hat was zu sagen :ug: 
)
Sooo dann war Paket auspacken angesagt…..
Ich kann euch sagen, das war ein sehr bewegender Momente.
Als Luisa die Decke mit Anna-Lena ausgepackt hat, hab ich schon mit Tränen kämpfen müssen.
Die Decke ist sooooo toll.
(Luisa ist nach dem Mittagsschlaf zu jedem einzelnen Quadrat gekrabbelt und hat es sich angeschaut und gejuchzst vor Freude und ihr Gesicht drauf gelegt, das war ja sooo süß und es hat ihr eindeutig gefallen).
Anna-Lena ist total beigestert von dem wunderschönen Kissen (mit dem ist sie natürlich ins Bett gegangen keine Frage).
Das Murmelsäckchen is der Hammer, sie sammelt doch Murmeln und in die tolle Box kamen natürlich gleich ihre kleinen Geheimnisse rein.
Als Andrea und Silvio gegangen waren und wir wieder alleine waren, hab ich mir eure Briefe angeschaut und da flossen die Tränen.
Soviel Liebe in den Quadraten und in den Briefen, darauf war ich nun doch nicht gefasst gewesen.
Es war sehr sehr rührend.
Sogar mein Mann war sprachlos.
Liebe Grüße
Nina”
