Sticken für ein Kinderlächeln

 

Name: Luca Felix

geboren am: 05.05.2006

Mama und Papa: Michaela + Sebastian

Geschwister: keine

Lucas Geschichte

Luca kam am 05.05.2006 nicht ganz unkompliziert auf die Welt.
Ein paar Tage vor dem errechneten Termin wurde die Geburt, aufgrund eines aku­ten Mangels an Fruchtwasser, eingeleitet.
Die Tablette, zur Förderung der Wehen, schlug sofort an.
Aber zu unserem Schrecken blieben bei Luca darauf hin 3 Mal die Herztöne aus.
Nach der Injektion eines Gegenmittels entschieden die Ärzte, da keine Zeit mehr für eine Normalgeburt war, ei­nen Kaiserschnitt, unter Teilnarkose, vorzunehmen.

Um 01.26 war Luca nun endlich da und es war zu unserer Erleichterung alles bestens.
Wir hielten unseren gesunden Sohn in unseren Armen.
Die medizinischen Werte waren nach der Geburt und bei Verlassen des Krankenhauses sehr gut.

Luca entwickelte sich bis zum 6. Monat wie jedes andere Kind in seinem Alter und zeigte nicht die geringsten Auffälligkeiten, die uns hätten ver­anlassen können besorgt zu sein.
Nach dem Luca ein halbes Jahr war, be­gann er aber abrupt Dinge, die er vorher erlernt hatte nicht mehr anzu­wenden, verlernte sie sogar teilweise völlig und entwickelte sich nicht mehr so weiter wie ein Kleinkind es „normal“ sollte.
Wir als Eltern teilten unsere Beobachtungen natürlich dem Kinderarzt mit, der allerdings in der ersten Zeit davon ausging, dass Luca nur etwas „faul“ sei.

Luca bekam mit 7 Monaten Krankengymnastik verschrieben, die auch kleine Fortschritte mit sich brachte.
Aber es wurde deutlich, dass allein die KG nicht dazu beitrug Luca in seiner Entwicklung zu helfen und ihn so zu fördern, dass er auf absehbare Zeit einen Entwicklungsschub erleben würde.

Dann begann für unseren Luca und auch für uns eine Zeit in der wir viele verschiedene Fachärzte konsultierten um herauszufinden welche Gründe die Unterentwicklung unseres Sohnes denn habe.
Eine erste Diagnose hatten wir dann vor seinem 1.Geburtstag:
„Globale Entwicklungsstörung mit Verdacht auf eine Chromosomenstörung“.

Es wurden darauf hin noch viele humangenetische, psychologische und medizinische Untersuchungen durchgeführt.

Wir waren auch 3 Tage im Universitätsklinikum.
Unter anderem wurde eine MRT (Magnetresonanztomographie, auch Kernspindtomographie) von seinem Gehirn vorgenommen, da wurden allerdings nur leichte Verände­rungen festgestellt, die aber in einem gewissen Normbereich lagen.

Förderung erhielt Luca ab seinem ersten Lebensjahr dann von der Früh­förderstelle.
Dort kümmerten sich Psychologen, Kinderärzte und Physiotherapeuten eine bestimmte wöchentliche Stundenzahl um unseren Sohn.

Ab letztem Jahr im September übernahm die komplette Förderung der in­tegrative Kindergarten, den Luca seit dem besucht und sich dort sehr wohl fühlt.
Dort bekommt er Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie.
Wir haben das Gefühl und bekommen dieses auch von Erzieherinnen und dem Fachpersonal bestätigt, dass diese Art der Förderung unseren Luca schon ein großes Stück weitergebracht hat und ihm hilft sich langsam aber stetig weiter zu entwickeln.

Vor kurzen unternahmen wir noch einen Versuch eine Diagnose für die Entwicklungsstörung von Luca zu erhalten und begaben uns auf den wei­ten Weg nach München.
Dort stellten wir ihn im Kinderzentrum vor, in der Hoffnung, dass die dort praktizierenden Ärzte uns weiter helfen können.
Wir fühlten uns dort gut aufgehoben.
Es wurden wieder Mal einige Unter­suchungen durchgeführt, auf deren Ergebnis wir nur noch warten.

Luca ist ein kleiner Sonneschein, lacht sehr viel und wickelt damit jeden um den Finger.
Er entwickelt sich in seinem Tempo.
Mit seinen fast 3 Jahren ist er auf dem Stand eines 10 Monate alten Kleinkindes.
Er robbt seit September 07 und seit kurzen setzt er sich auf die Knie. Luca kann leider nicht sprechen, bzw. gibt auch kaum Laute von sich. Dafür zeigt er aber gut mit seiner Mimik und Gestik was er möchte und was nicht.
Wir wissen nicht wie und wie gut er sich in Zukunft entwickeln wird und ob er jemals laufen, sprechen und selbständig leben kann.
Aber wir wissen das wir einen tollen, braven, lieben und fröhlichen kleinen Sohn haben, der unser Leben lebenswert macht und uns jeden Tag aufs Neue erfüllt.

Neuigkeiten: Also wir haben seit Anfang Juni nun endlich eine Diagnose. Luca hat das seltene Pitt Hopkins Syndrom. Dieses Syndrom ist noch eine recht junges Syndrom. Es gibt es erst seit 2006. Es wurde schon länger geforscht aber erst 2006 entdeckt wo dieser Genfehler ist. Es ist im dem TCF4-Gen. Bei Luca sind da die Aminonsäuren vertauscht,das ist die Auswirkung dafür warum Luca sich langsamer entwickelt.
Uns konnte aber leider nicht viel darüber gesagt werden. Da es ja so selten ist,es gibt so 50 Fälle davon auf der welt. Wie sich Luca entwickelt liegt ganz bei ihm. Ärtze meinten diese Kinder können alles lernen nur jeder so wie er es halt kann. Sprechen ist in der Entwicklung das schwierigste.
Dieses Syndrom ist in allen fällen Spontan auf getretten und man kann es in der SSW durch bestimmte Untersuchung feststellen.

Lucas Quilt ist angekommen!

“Liebe Stickerinnen,

Luca´s wunderschönes Quilt ist angekommen!!!
Luca hat mit mir zusammen das Paket geöffnet und wir haben unseren Augen fast nicht trauen können wie traumhaft schön dieses Kunstwerk ist.
Jedes einzelne Bild strahlt so viel Wärme und Herzlichkeit aus, wie von den Menschen (das seit ihr!) die es erschaffen haben.

Luca spürt, so glauben wir, dass es nicht einfach irgend eine Decke ist, denn er hat sich den Quilt sehr interessiert, in aller Ruhe und mit einem kleinen Lächeln angeschaut.
(Sonst ist er eher hektisch und spielt lieber erstmal mit der Verpackung).

Mein Mann und ich waren bei dem Anblick von eurem Geschenk an Luca, sehr ergriffen und danken euch von Herzen für die Zeit und die Arbeit, die ihr auf euch genommen habt, um uns so eine große Freude zu machen.
Es ist schön zu wissen und zu erfahren das es so tolle, liebe und engagierte Menschen wie euch gibt!!! Danke!

Danke schön auch noch mal an dich liebe Antje,der Quilt ist echt super schön.
Wir kuscheln uns jeden Abend damit ein, lesen und singen.
Luca streichelt ihn auch immer zu süüüüüüüüüüüüüüüß .

Liebe Grüße Michaela, Sebastian und der kleine Sonnenschein Luca!”